#5 Wie können Selbsthilfeorganisationen beatmete Menschen unterstützen?

„Pionier des prolongierten Weanings“ – so wurde er in einem 2019 in der Zeitschrift Pneumologie erschienenen Artikel genannt. Prof. Dr. Bernd Schönhofer ist seit 2019 Chefarzt der Klinik für Innere Medizin, Pneumologie und Intensivmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel in Bielefeld. Von 2002 bis Ende 2019 leitete er die Abteilung Pneumologie, internistische Intensivmedizin und Schlafmedizin am Klinikum Region Hannover. Seit Jahrzehnten prägt er in vielfältigen Funktionen die Welt der Beatmungsentwöhnung und arbeitet unermüdlich daran, so viele Menschen wie möglich von einer Beatmung zu lösen oder wenigstens auf eine nicht invasive Beatmung umzustellen.

Im Rahmen unseres Podcasts wollen wir nicht nur interessante Gäste vorstellen, sondern auch über die Studie PRiVENT selbst berichten. In der aktuellen Folge spricht Frau Litke mit der stellvertretenden Studienleiterin Frau Dr. Franziska Trudzinski aus der Thoraxklinik Heidelberg, die einen Einblick in den aktuellen Stand der Studie gibt.

Im Gespräch mit Frau Litke berichtet Frau Hallwachs von ihrem Alltag und 30 Jahren Erfahrung mit einer Querschnittslähmung. Sie stellt ihre technischen Alltagshelfer vor und berichtet, wie die sich in den letzten Jahrzehnten mit dem Fortschritt der Technik geändert haben. Sie gibt einen Einblick in das Team von Menschen, das sie umgibt und welche Herausforderungen es mit sich bringt, Hände und Füße von anderen „leihen“ zu müssen und im Alltag auf Unterstützung angewiesen zu sein. Frau Hallwachs erzählt aber auch davon, was sie der Gesellschaft zurückgibt: Da sie sich kurz nach dem Unfall gewünscht hätte, mit jemandem in einer ähnlichen Situation zu reden, macht sie genau das seit etlichen Jahren. Sogar per Hausbesuch. Denn es täuscht, dass Frau Hallwachs in unserem Podcast nur per Video zugeschaltet ist – auch wenn natürlich immer jemand dabei sein muss, reist sie gerne und ist auch im Alltag mobil unterwegs. Neben der direkten Unterstützung von Betroffenen engagiert sie sich bei Fachgesellschaften wie zum Beispiel der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. All die unglaublich spannenden Themen, über die Frau Hallwachs mit Frau Litke spricht, erfahren Sie im Podcast, den wir allen wärmstens ans Herz legen möchten. In diesem Artikel haben wir uns einen Aspekt herausgesucht, auf den wir näher eingehen möchten: Die Art, wie Frau Hallwachs beatmet wird. Denn die ist enorm spannend und vielleicht nicht allen bekannt. Wenn Sie mehr über Frau Hallwachs und ihre Arbeit erfahren möchten, dann sollten Sie sich die Folge unbedingt anhören. Außerdem lohnt sich ein Blick auf ihre Website (https://leben-mit-beatmung.de/).

Das Skript zur Folge können Sie hier runterladen: [Skript downloaden](https://www.wieder-selbst-atmen.de/download/PRiVENT_Podcast_S03F05_Skript.pdf) Zu Gast in unserer aktuellen Podcast-Folge ist Marcel Renz. Journalist, Inklusions-Blogger und Referent. Er reist viel und braucht immer ein Projekt, in das er sich reinstürzen kann. Würde man nur lesen, was er sagt, hätte man an vielen Stellen das Gefühl, ein athletisch durchtrainierter Jung-Unternehmer würde das Geheimnis seines Erfolgs preisgeben. Doch Marcel Renz hat eine Muskelerkrankung, sitzt im E-Rolli und muss beatmet werden. Was die Folge zeigt? Dass dies kein Grund ist, nicht am Leben teilzunehmen.

Wann hat das letzte Mal ein anderer Mensch für Sie eine bedeutende Entscheidung getroffen? Wo Sie leben zum Beispiel. Oder zu welchem Arzt Sie gehen. Oder welche Therapie für Sie die richtige ist. Wann hat das letzte Mal jemand über Ihre Bedürfnisse hinwegentschieden und Sie behandelt, als wären Sie unmündig? Auch wenn sich bei der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung in den letzten Jahrzehnten viel getan hat, müssen sie sich in vielen Bereichen ein selbstbestimmtes Leben und eine Teilhabe an der Gesellschaft hart erkämpfen und erstreiten. In unserer aktuellen Podcast-Folge hat Frau Litke mit Herrn Dr. Matthias Wiebel darüber gesprochen.

Im Fokus von PRiVENT steht die Beatmungsentwöhnung von Erwachsenen. In unserer aktuellen Podcast-Folge wollen wir einmal einen Blick darauf werfen, aus welchen Gründen Kinder beatmet werden müssen, welche Besonderheiten und Unterschiede es dabei im Vergleich zur Beatmung von Erwachsenen gibt und welche Rolle die Pflege in der Versorgung der Patient:innen generell spielt. Hierüber hat Frau Litke in unserem PRiVENT-Podcast mit Annett Heinze gesprochen. Frau Heinze ist stellvertretende Geschäftsführerin des ambulanten Kinderpflegedienstes „Regenbogen“ in Lennestadt. Unter anderem versorgen sie und ihre Kolleg:innen Kinder und Jugendliche, die auf eine Beatmung angewiesen sind.

In der 2. Folge unserer 3. Podcast-Staffel geht es auch noch einmal um die Zusammenarbeit zwischen Weaning-Zentren und Kooperationskliniken. Doch haben wir diesmal den Fokus auf zwei weitere Interventionskomponenten von PRiVENT gelegt: Qualitätszirkel und Fortbildungen.

Mit dem Podcast wollten wir schon immer Menschen zeigen. Patient:innen und die, die für sie da sind – sei es in der Rolle der Behandler:innen, als Angehörige oder unterstützend im Bereich von Selbsthilfe und Versorgung. Und natürlich auch die Personen hinter PRiVENT. Auch in der dritten Staffel des PRiVENT-Podcasts haben wir mit unseren Gästen genau diesen Mix vorbereitet und sind selbst noch sehr beeindruckt von den Gesprächen mit unseren Gästen.

Post Covid. Ein Schreckensgespenst, das immer noch nicht sonderlich sichtbar ist, weil die Fälle nicht wirklich systematisch erfasst werden und die Berichterstattung eher dürftig ist.

Dieser Frage geht Frau Litke in unserer aktuellen Podcast-Folge auf den Grund. Zu Gast hat sie dafür Frau PD Dr. Franziska Trudzinski, die in der ersten Folge der 2. Staffel in ihrer Funktion als Studienleitung von PRiVENT bereits Rede und Antwort gestanden hat.