duchenne

Ve 3 měsících byla Matýskovi diagnostikována Duchennova svalová dystrofie. Jedná se o jedno z nejzávažnějších nervosvalových onemocnění, kdy dětem postupně odumírají svaly. Maminka Jitka Reineltová dnes musí pro Matýska zajistit péči 24 hodin denně. Zároveň chodí do práce a je předsedkyní organizace Parent Project, jejímž cílem je nejen šířit osvětu, ale také vést děti s tímto onemocněním k samostatnému životu a zlepšit kvalitu života celých rodin. V roce 2022 navíc právem získala ocenění Osobnost neziskového sektoru. „Na akcích pořádaných organizací Parent Project děti mají asistenty a maminky si mohou odpočinout. Pro některé je to jediný čas," říká Jitka Reineltová. Poslechněte si více v rámci dalšího dílu MEDx Talks. 

Veeva kód: M-CZ-00003463

MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Nemocným lidem má dodat energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života. Na jevišti MEDx Talks vystupují pacienti, lékaři i další zajímaví a inspirativní lidé mimo oblast zdravotnictví, kteří dokázali zdolat na první pohled nepříznivou situaci. Ústředním motivem MEDx Talks je neformálním, přitažlivým a srozumitelným projevem inspirovat ostatní a ukázat jim cestu k naději.

Všechny díly najdete na www.medxtalks.cz

Music by audionautix.com

Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz

Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.

Jindra Landová si před pěti lety vyslechla, že její dcera má kolagen VI svalovou dystrofii. Rozjel se nekonečný kolotoč návštěv lékařů a terapeutů. Musela se naučit svou dceru masírovat, cvičit a protahovat. Odešla z dobře placeného místa a začala pracovat pro pacientskou organizaci. Poslechněte si její osobní příběh o boji s byrokracií, okolím, společností, školkami a školami.

Veeva kód: M-CZ-00000531

MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Nemocným lidem má dodat energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života. Na jevišti MEDx Talks vystupují pacienti, lékaři i další zajímaví a inspirativní lidé mimo oblast zdravotnictví, kteří dokázali zdolat na první pohled nepříznivou situaci. Ústředním motivem MEDx Talks je neformálním, přitažlivým a srozumitelným projevem inspirovat ostatní a ukázat jim cestu k naději.

Všechny díly najdete na www.medxtalks.cz

Music by audionautix.com

Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz

Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.

Welcome to The Big Impact Ep 238 as we introduce 20-year old author, Elijah J. Stacy.

Elijah Stacy suffers from Duchenne muscular dystrophy, a fatal muscle wasting disease. At the age of sixteen, to avoid agonizing surgery, he had to endure enough physical therapy to change the shape of his own spine. It had never been done before, but
still, his doctor gave him a small “if.”

In "A Small If", Elijah shares thirteen lessons he’s learned throughout his life’s journey of losing his ability to walk, getting bullied in school, losing his brother Max to Duchenne, and learning that his other brother has the same disease.

Elijah explains how to overcome extreme suffering by developing an adapter’s mindset, understanding what it means to control something rather than influencing it, and using other people’s negative energy as the ultimate motivation.

To donate: https://www.destroyduchenne.org/

Buy Elijah's book: A Small If

----

BECOME A BIG IMPACT "INSIDER"

We need your help to continue presenting the Big Impact each week. You can now share a MONTHLY gift via PATREON  or make a ONE TIME donation via PAYPAL

BIG IMPACT VIDEO CHANNEL - You'll find free VIDEOS of our podcast interviews HERE

SUBSCRIBE to the Big Impact Podcast for free! Apple - Google - Stitcher - Spotify - iHeart

First, Gavriel’s muscles got weaker. Then, he lost the ability to walk. From there, things will only get worse. The cause is Duchenne Muscular Dystrophy, a genetic disorder with no cure. But that might soon change. Using CRISPR, a state-of-the-art gene-editing tool, SickKids scientists were able to correct the disease-causing mutation in mice. The result? Improved muscle strength and function—and no signs of paralysis. Now, they’re refining their approach, so they can take this treatment out of the lab and into the world.For more information on this episode, visit sickkidsfoundation.com/podcast/duchenne. And to fund research like this, go to sickkidsfoundation.com/donateSickKids Foundation is proud to recognize CIBC as the Premier Sponsor of the SickKids VS Podcast.

Find EVERYTHING at our website: https://happiness-matters.coach/podcast-subscribe1

We’re taking a short break between series – this gives YOU a chance to catch-up on past episodes & ME a chance to sleep in! I’ve been up every morning at 5am for 16 months creating The Happiness-Matters Podcast :-)

But, I'm not leaving you without any coaching – in each week of the break we’ll revisit the go-to episodes for Series 1: Defining, Assessing & Visioning your Happiness.

Looking forward to being with you again in Series 2 - all about managing our brains for happiness & success in Midlife!

• SUBSCRIBE to my weekly coaching by email
• JOIN ME on Facebook today    

----------------------

Series 1: THIS WEEK’s FOCUS – Smiles, silly hats & coffee...

This week we celebrate World Smile Day, International Coffee Day and Mad Hatters' Day! Learn more about what these three days are all about with coach Julia Seal and how you can use them for your self-coaching. "Do an act of kindness, help one person smile" comes alive where you can  apply all that you've learnt about Smiley, smiling, smiZIng and coaching yourself in your daily life.

All 56 podcast episodes, free tools & show notes HERE    

Overview Guide to Series 1 HERE    

"May you be Happy, May you be Free - there is no better time to coach together!"

Find everything at our website: https://happiness-matters.coach/podcast-subscribe1

We’re taking a short break between series – this gives YOU a chance to catch-up on past episodes & ME a chance to sleep in! I’ve been up every morning at 5am for 16 months creating The Happiness-Matters Podcast :-)

But, I'm not leaving you without any coaching – in each week of the break we’ll revisit the go-to episodes for Series 1: Defining, Assessing & Visioning your Happiness.

Looking forward to being with you again in Series 2 - all about managing our brains for happiness & success in Midlife!

You can:

• SUBSCRIBE to my weekly coaching by email
• JOIN ME on Facebook today

Series 1: THIS WEEK’s FOCUS - Smiling & Laughing

We revisit Episode #1.8 which is the kick-off episode to the next 9 Insight coaching sessions focused around Smiling, Laughing and Self-Smizing.

Join me to explore how to use these topics to trigger your brain and expose those deeply held beliefs about your Happiness & Unhappiness. We also look into the relationship with yourself and how your Inner Critic shows up, especially when you do this coaching work!

This includes discovering more about the Duchenne Smile, Gelotology,  the happiest poem ever,  and what Emojis and the iconic Yellow Smiley Face have to do with your happiness!

• #1.8: Insight – What’s behind Smiley?
• #1.9: Emojis – your happiness at work?
• #1.10 - Smile Awhile
• #1.11: Insight – Laughter for work success
• #1.12 Self-Smizing Changes Everything (part 1)
• #1.13 Self-Smizing Changes Everything (part 2)
• #1.14 Q&A - Everything about Self-Smizing
• #1.15 - World Smile Day with coffee & Mad Hatters!
• #1.16 - Insight: Pay-It-Forward (1)

• All 56 podcast episodes, free tools & show notes HERE
• Overview Guide to Series 1 HERE

Find everything at our website: https://happiness-matters.coach

"May you be Happy, May you be Free - there is no better time to coach together!"