hemofilie

Vítejte u dalšího dílu podcastu Liberate Life, dnes máme pro vás něco speciálního. Připravte se na rozhovor s Danielem, mladým sportovcem, který žije naplno i přesto, že má hemofilii. Nedá si říct a jeho příběh je plný sportu, síly a dobré nálady! Rozhovor vede jako obvykle náš zkušený moderátor Michal Bereň.

Daniel nám otevřeně vypráví, jak to celé zvládá – včetně půlmaratonu, a to vše s nemocí, která by mnohé z nás mohla snadno zastavit. Povídáme si o tom, jak se s hemofilií dá žít naplno, jaké to je, když máte chuť zkoušet nové věci a jak důležitá je podpora od rodiny a přátel.

Tento rozhovor je plný inspirace i silných momentů, které mohou pomoci nejen lidem žijícím s hemofilií, ale všem, kteří čelí životním výzvám. Nechte se unést příběhem, který vám ukáže, že limity jsou jen v naší hlavě a že pravá síla pochází z vnitřní odvahy čelit neznámému.

Nenechte si ujít tento díl a poslechněte si, jak Daniel překonává své hranice a inspiruje nás všechny, abychom žili život bez omezení.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie.

Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče.

Věrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc. MUDr. Janem Blatným, Ph.D.

Michal zahajuje rozhovor s panem docentem širokým spektrem otázek. Diskutují o srovnání České republiky se zahraničím, zmíní se o českých certifikovaných centrech poskytujících komplexní péči hemofilikům a proberou Český národní hemofilický program. Význam pacientských organizací z pohledu lékaře přijde na řadu také. Kromě toho se věnují otázkám, jež hemofiliky zajímají v kontextu každodenní péče – například profylaxi u dospělých, přínosům aplikace florio Haemo (https://florioapp.cz/) pro pacienty a lékaře v specifických situacích, či problematice přenašeček hemofilie.

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts i České podcasty. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH.

Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu?

Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný. 

Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta druhá.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí. Pan Petr Slunský je hemofilik a dlouholetý člen Revizní komise Českého svazu hemofiliků. Pan Michal Šťastný je také hemofilik a v letech 1990 – 1994 byl předsedou Českého svazu hemofiliků, kdy se pacientská organizace stala členem WFH. Byl rovněž členem RK ČSH.

Víte, kolik týdnů trvalo vytrhnout hemofilikovi zub během socialismu?

Dnes se nám mohou počátky péče o pacienty s hemofilií zdát kuriózní a realita těžko uvěřitelná. Poslechněte si velmi osobní rozhovor tří zkušených hemofiliků o tom, jak šli životem od období, kdy lékaři prakticky neměli co nabídnout až po dnešek. Pozastavme se s nimi u důležitých událostí, díky kterým dnes považujeme za samozřejmou péči, jež nám umožňuje žít život téměř jako každý jiný. 

Opět jsme toho natočili dost, abychom pro Vás mohli vytvořit dvě epizody. Zde je ta první.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Matěj se narodil jako zdánlivě zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohl být vážně nemocný. Veronika Hubáčková, maminka Matěje, až do jeho 2 a půl let vůbec netušila, že by mohl být nemocný. Vše začalo bolestí nohy. Po odebrání krve praktická lékařka zjistila, že má Matěj problém se srážlivostí krve. Na hematologii byla poté potvrzena diagnóza hemofilie typu A. Místo nástupu do školky tedy bylo nutné začít s léčbou.

Veeva kód: M-CZ-00001944

MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Nemocným lidem má dodat energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života. Na jevišti MEDx Talks vystupují pacienti, lékaři i další zajímaví a inspirativní lidé mimo oblast zdravotnictví, kteří dokázali zdolat na první pohled nepříznivou situaci. Ústředním motivem MEDx Talks je neformálním, přitažlivým a srozumitelným projevem inspirovat ostatní a ukázat jim cestu k naději.

Všechny díly najdete na www.medxtalks.cz

Music by audionautix.com

Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz

Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku.

Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů.

Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí.

Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě části. Toto je druhá část. 

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem. Všichni jsou dlouholetými účastníky letního hemofilického tábora i dalších akcí, pořádaných hemofilickými organizacemi. Petr a Ondra mají sestry přenašečky, Martin má dva mladší bratry hemofiliky a sestru přenašečku.

Pod Michalovým vedením se kluci rozpovídali o tom, jak vnímali dětství. Jak to vypadá v rodině tří hemofilických bratrů, jak ovlivnila hemofilie jejich denní režim či výchovu a zátěž rodičů.

Věnovali se také léčbě a jejím novým metodám – jak vnímají posuny v možnostech terapie a jak jim pomáhá aplikace Florio HAEMO. Zda je složité aplikaci používat a jaké výhody jim skutečně přináší. Kluci mluvili i o pacientských organizacích, jak jim pomáhají a zda se také zapojí.

Vzhledem k tomu, že jsme toho natočili poměrně dost, rozdělili jsme tento předvánoční díl na dvě epizody. Toto je první část.

See omnystudio.com/listener for privacy information.

Hemofilie je závažná dědičná nemoc poruchy srážlivosti krve. Projevuje se jen u mužů, ženy jsou jejími přenašečkami. Hemofilie v rodině Kateřiny Altmanové sahá až do 19. století. Když otěhotněla, musela si sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna. Šance, že bude syn nemocný, byla 50 procent. Věděla, že to bude těžké, přesto říká, že to bylo to nejlepší rozhodnutí, které ve svém životě udělala. Své zkušenosti předává dál a pomáhá tak ostatním.

Veeva kód: M-CZ-00000545

MEDx Talks je projekt pro pacienty s různými diagnózami a jich blízké. Nemocným lidem má dodat energii a povzbuzení, že i s vážným onemocněním se dá žít a člověk se nemusí přestat radovat ze života. Na jevišti MEDx Talks vystupují pacienti, lékaři i další zajímaví a inspirativní lidé mimo oblast zdravotnictví, kteří dokázali zdolat na první pohled nepříznivou situaci. Ústředním motivem MEDx Talks je neformálním, přitažlivým a srozumitelným projevem inspirovat ostatní a ukázat jim cestu k naději.

Všechny díly najdete na www.medxtalks.cz

Music by audionautix.com

Roche s.r.o., Futurama Business Park Bld F
Sokolovská 685/136f, 186 00 Praha 8
Tel.:+420 220 382 111, www.roche.cz

Všechna práva vyhrazena. Žádná část sdělení nesmí být kopírována nebo rozmnožována s cílem dalšího rozšiřovaní jakýmkoli způsobem a v jakékoli formě bez souhlasu Roche s.r.o.