#maladierare

Cette semaine je vous retrouve pour un épisode spécial, je participe au Podcasthon, un évenement caritatif inspiré de Z Event & du Téléthon, où pendant 7 jours près de 350 animateurs et animatrices de podcasts se mobilisent pour mettre en valeur le monde associatif et ses valeurs. 

Dans le cadre de cet événement,  j'ai choisi de vous parler d'un sujet très personnel, une des raisons, si ce n'est peut-etre même LA raison, qui m'a poussé à faire ce que je fais aujourd'hui, accompagner, soutenir et encourager les personnes qui sollicitent mon aide à trouver leur équilibre alimentaire, physique, mental et psychologique grâce à Yood.

Cette raison c'est le Syndrome Néphrotique

C'est la maladie dont est atteint mon fils Elio, depuis presque 10 ans, une maladie peu connue qui régit ma vie et celle de bon nombre de parents dans l'ombre, comme c'est le cas pour beaucoup de pathologies de ce type.

Dans cet épisode hors série, très spécial pour moi je reçois Aurélie, membre du bureau de l'Association des Malades du Syndrome Néphrotique pour mettre en lumière cette maladie peu commune qui a boulversé nos quotidiens de maman et qui le régit toujours aujourd'hui. 

Qu'est ce que le syndrome néphrotique ?

Quelles sont ses conséquences ? 

Comment le vivre au quotidien ? 

Comment préserver la santé physique mais aussi mentale de l'enfant et de son entourage ? 

Quelles solutions existent pour être accompagné dans cette épreuve ?

C'est ce dont je vous parle dans cet épisode en vous faisant découvrir l'AMSN et le rôle de cette association dans l'accompagnement des patients et des famille touchées par cette maladie.

Si tu es un parent qui perd un peu espoir ou qui au contraire a connu une issue favorable n'hésite pas à nous le faire savoir, nous serons ravie t'entendre ton témoignage.

Tu l'as compris L'AMSN a besoin de nous pas seulement à travers les dons ou sur les réseaux sociaux mais elle a surtout besoin d'adhérents pour l'aider à poursuivre son oeuvre et développer tous ces projets.

Si tu veux nous soutenir dans notre démarche et découvrir d’autres associations à qui peut-être donner ton temps, ton argent ou te renseigner sur d'autres causes, rdv sur le site du podcasthon :
Podcasthon.org

- Où trouver les infos sur l'AMSN ?

Le site : http://amsn.ambitionrecherche.fr/

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Page FACEBOOK de l'AMSN

Groupe de parole FACEBOOK privé : Syndrome néphrotique: parlons- en!

Groupe de parole FACEBOOK public : Parents d'enfants atteints du syndrome néphrotique

 LINKEDIN : https://www.linkedin.com/in/amsn-ambition-recherche-340396204/

 INSTAGRAM : https://www.instagram.com/amsn_syndromenephrotique/

Le petit frère de Sacha est atteint d'amyotrophie spinale, une maladie rare.
Afin de le soigner, les parents des deux garçons ont pris la diffcile décision de partir vivre au Québec, où leur enfant pourrait être soigné.
Loin du reste de la famille, la charge du handicap pèse fortement.

 
Sacha, 13 ans, nous raconte son quotidien au Québec, son lien avec son frère et ses souhaits d'avenir. 

Merci à lui pour son témoignage précieux !

 

Ce podcast est réalisé par La pause Brindille, en collaboration avec Suzanne Arlabosse.

 

Un grand merci à Harmonie mutuelle pour son soutien sur ce projet.