malformation

Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de Ces Garçons Là.

Cette semaine, j'ai le plaisir de vous présenter Paul, avec qui nous allons passer une petite heure.

Il vit dans le Nord de la France, et dans la vie, Paul est médecin. Avec lui, nous allons évoquer la différence. la différence physique, notamment le surpoids, mais aussi la sexualité, le coming-out, et puis une thématique que nous n'avons encore jamais abordé dans ce podcast : la communauté bear.

Je vous souhaite une bonne écoute et une belle rencontre avec Paul !

Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode. 

Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ?

Et le futur de Raphaël dans tout ça ?

C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode !

Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici : 

https://www.ritournellesraphael.fr/ 

https://www.instagram.com/ritournelles_family/ 

Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com

Quand, lors d'une échographie, on apprend que notre enfant présente une malformation c'est le choc !
Audrey, maman de la pétillante Cassandra, a vécu un véritable traumatisme. Elle a vu son monde s'écrouler ... mais soutien, courage et force l'aident à avancer et à toujours garder espoir. C'est avec beaucoup d'émotion qu'elle nous raconte son histoire.  

🎙️L'ÉPISODE EST EN LIGNE !🎙️

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🤰En 2019, Sandy (@sandyheribert) apprend qu'elle est enceinte. Elle est heureuse et se sent prête à vivre sa maternité avec bonheur. Elle est impatiente d'aller à l'échographie du premier trimestre mais celle-ci en se déroule pas comme prévu... Les médecins n'arrivent pas à voir le ventricule gauche du coeur de son bébé.

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✨Toujours positive, Sandy se lance dans des examens complémentaires avec optimisme. Ça ne lui arrivera pas à elle... Mais quelques rendez-vous plus tard, la sentence tombe. Son bébé souffre d'une cardiopathie sévère. Les conséquences sont lourdes. Avec son compagnon, ils ne souhaitent pas une vie de souffrance pour leur enfant. Pour eux, le recours à l'IMG est inévitable.

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Dans cet épisode, Sandy nous raconte son parcours cabossé vers la maternité : la difficulté à affronter ce diagnostic, le poids de la culpabilité dans la prise de décision, l'obligation d'accoucher d'un enfant sans vie... Mais aussi la bienveillance de ses proches, les moments d'amour qu'elle a pu partager avec sa famille et l'accompagnement sans faille de son compagnon.

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Aujourd'hui, Sandy est maman d'une petite fille, Dune. Elle nous raconte comment elle a trouvé la force de remonter la pente et de se reconstruire. 🌼

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Merci Sandy de nous avoir confié ton histoire. Merci pour ce témoignage aussi fort qu'inspirant. Et merci de participer à la libération de la parole sur le sujet. 🙏💖

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🙌 Vous entendrez également le Docteur Lucie Guilbaud @lucie.jg, gynécologue obstétricienne et Nathalie Lancelin-Huin @nathalie_lancelin_huin, psychologue spécialisée en périnatalité qui nous parlent avec beaucoup de pédagogie de ce que l'on peut vivre et ressentir lorsque l'on a recours à une IMG.

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Cet épisode a été en partie enregistré au studio La Poudre de la @cite_audacieuse. 🙏🏻🙏🏽

🙏Un immense MERCI à nos mécènes @fondationdesfemmes et @theoremecourtierenassurances qui ont rendu sa réalisation possible !

🎙️Interviews : @andiaye @tifene_prgx
✍️Réalisation, montage : @fannydefontreaulx @palomastfn
🔉Design sonore : @raphaelaucler au Studio Arigato
🎶Musiques : @arigato_massai @raphaelaucler @victor_belin

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Créée il y a 2 ans, l'association vient en aide aux enfants touchés par cette malformation appelée "M.A.R" ainsi qu'à leur famille. Des maladies rares qui touchent les nouveaux-nés et qui les suivent toute leur vie. Tintamarre est la première association de patients atteints de Malformation Ano-Rectale en France et veut mettre en lumière ces maladies. 

Quand on a une écho de dépistage, que faut-il dire ou pas lorsqu’on a un doute sur une anomalie ou une malformation ?

Quels sont les mots, les gestes à adopter pour annoncer une mauvaise nouvelle ?

Comment se protéger en tant que soignant ? 

C’est en tant que médecin spécialisé dans le diagnostic anténatal que nous invitons le Dr. Alexandra Gueneuc, échographiste référente à l'hôpital Foch, pour parler de l’annonce d'une malformation lors d’une échographie.

Pour aller plus loin, retrouvez toutes les ressources partagées par le Dr. Gueneuc sur notre site agof.info 

L’orateur n’a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l’éditeur et de son comité scientifique.

Ce podcast est réalisé par les membres de l'AGOF, Association des Gynécologues Obstétriciens en Formation, rdv sur notre site agof.info

Musique du générique : Domineek

Responsables projet AGOF : Océane Pécheux et Léa Descourvières

Production : Laura Cochain

Durant la grossesse, on annonce parfois aux femmes enceintes une malformation chez leur bébé. 

Des anomalies peuvent être décelées au moment de la grossesse à des stades plus ou moins avancés. 

Mais, il se peut que l'anomalie en question s’avère à l'accouchement, inexistante chez le bébé. 

Les erreurs sont possibles, même avec la technologie d'aujourd'hui. 

Aujourd’hui, nous sommes accompagnés de Noémie qui va nous faire découvrir son histoire .

Inès, 32 ans, femme au foyer, une augmentation mammaire.

Inès porte le voile et n’expose pas sa poitrine, mais elle a souhaité avoir recours à une augmentation mammaire pour traiter ses seins tubéreux. Une démarche définitivement pour elle-même.

Ça y est l'épisode n°4 est en ligne! 

Dans cet épisode Seyni et Victorien, jeunes parents, témoignent à 2 voix de leur parcours du combattant depuis la naissance de leur fils Timothée (né prématuré et avec plusieurs malformations) jusqu'à la découverte du syndrome VACTERL. Une entrée dans la parentalité angoissante et éprouvante.

Ils nous racontent la vie à l'hôpital, les inquiétudes, l'attente, la fatigue, les émotions refoulées, l'incompréhension, l'espoir aussi.

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Mais VACTERL c'est quoi? C'est une maladie rare qui touche environ 1/50 000 individus. Il s'agit d'un acronyme anglais qui indiquent plusieurs anomalies malformatives.

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👂 On ne vous en dit pas plus et on vous laisse découvrir leur témoignage. 

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🙏 Cet épisode a été rendu possible grâce au soutien de Clarins. Du fond du coeur, merci!

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Écriture, réalisation, montage: @fannydefontreaulx @andiaye

Généticien: Docteur Massimiliano Rossi, généticien clinicien aux Hospices Civils de Lyon

Design sonore: Raphael Aucler @raphaelaucler

Musiques: @arigato_massai @raphaelaucler @victor_belin

Comédiens: Louise Massin @louise_massin, Arthur Cordier @arthur_cordier.blitz, Raphael Aucler @raphaelaucler

Script: Tifène Pourageaux @tifene_prgx

Paediatric constipation is a common problem and the biggest problem clinicians make is not taking a thorough bowel history. Forty percent of paediatric patients in Emergency have abnormal bowel habit. Constipation is not what you pass as a bowel habit but what you don't pass - Its what is left behind that causes the constipation.

This week, Sarah interviewed comedian Jasmyn Carter. They talked about tattoos, having brain surgery for chiari malformation, weird support groups, trying stand up for the first time, and much more. 

Jasmyn just released her album Too Much Head, which you can find on Apple Music and Amazon Music. You follow her on Instagram @__Jasmyn and Twitter @KissmyJas

Sleeping with Sarah is a podcast where comedian and narcoleptic, Sarah Albritton interviews people in her bed. They talk about sleep, comedy, and relationships. Visit www.sleepingwithsarah.com for more information. You can follow Sarah on Instagram @sarahalbritton & Twitter:@sarahalbritton or visit her at www.sarahalbritton.com.

Music by Josh Bryant.

To find out more about Super Narcoleptic Girl, please follow on Twitter @SNGWebSeries & Instagram or visit the SNG Website.

Today on the podcast we're chatting with Jordan Ray about her crazy story with Chiari Malformation. Definitely listen in if you've ever been interested to learn more about this OR if you've never heard of it.

Jordan's story is inspiring and she's even started her own business after being diagnosed, Limitless Medical Logs! 

Jordan's Information:

Website: www.limitlessmedicallogs.com

Purchase the Limitless Medical Log: limitlessmedicallogs.com/products/essential-book

Facebook: www.facebook.com/limitlessmedicallogs/

instagram: @jordanRay25 or @limitlessmedicallogs

Twitter: twitter.com/LMLbetterhealth

Jessie's Information:

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