mukoviszidose

2020 hat eine Therapie die Behandlung der Mukoviszidose revolutioniert. Geht es noch besser? Dennis Ballwieser mit den Daten einer neuen Studie.

Burak ist ein Kämpfer - Er ist an Mukoviszidose erkrankt und ist im Alltag auf Sauerstoff, Inhalation und regelmäßige Physiotherapie angewiesen. Sein älterer Bruder Yilmaz hat diese Krankheit leider nicht überlebt. Auch den Vater hat Buraks Familie früh verloren. Sowas muss eine Familie erstmal verkraften. Aber im Wort 'verkraften' steckt das Wort 'Kraft' und die bringt Burak auf: mit Witz, Charme und absoluter Direktheit, sorgt er auf Social Media für mehr Aufmerksamkeit. Denn er sagt, es lohnt sich mit Mukoviszidose zu kämpfen, darüber aufzuklären und dafür zu sorgen, dass jeder den Tag der seltenen Erkrankung kennt. Wisst ihr was am 28.02. jedes jähr ist? MAZZ AB mit Burak.

Wie lebt man mit unbändiger Angst? Lassen wir uns von Gedanken lähmen oder werden wir aktiv? Und: Wie macht man sich auf die Suche nach Lösungen, wo es noch keine zu geben scheint? Im Rahmen des FAQ-Bregenzerwald spricht Robert Maruna mit Boris Marte und Chris Müller: Beide sind leidenschaftliche Gestalter, innovative Denker und große Visionäre – und beide sind Väter von Kindern, die an schweren, teils unheilbaren Krankheiten leiden. In einem sehr persönlichen Gespräch erzählen die beiden Väter über ihre Ohnmacht und Hoffnung, über Zweifel und Zuversicht, über den unbändigen Glauben an das Gute und die Kraft der Gemeinschaft. Aber vor allem sprechen sie über das, was größer ist als wir selbst. Boris Marte ist stellvertretender CEO der ERSTE-Stiftung und Initiator des DBA-Experiments, eine Initiative, die nach Therapiemethoden zur Heilung der seltenen Blutarmutskrankheit „Diamond Blackfan Anämie“ forscht. Chris Müller ist Direktor für Entwicklung, Gestaltung und künstlerische Agenden der Tabakfabrik Linz – auf ihn geht das Projekt ATMOS zurück: Ein avantgardistischer Tempel der Kreativität und ein Erholungsort für Mukoviszidose-Kranke.

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist nach der Hämochromatose die zweithäufigste hereditäre Stoffwechselerkrankung der europäischen Bevölkerung. Seit August 2020 ist eine Dreifachtherapie für bestimmte Mutationen des CFTR-Kanals europaweit zugelassen. Für viele Patient:innen haben sich durch die neuen Medikamente schon nach kurzer Anwendungsdauer Symptome und Lebensqualität deutlich verbessert. “Plötzlich war alles anders. Es war alles einfacher”, so Marie über die Veränderungen ihres Gesundheitszustands unter der Dreifachtherapie. Marie ist ärztliche Kollegin und lebt seit ihrer Kindheit mit Mukoviszidose. Durch Teilnahme an einer Phase-3-Studie durfte sie von den neuen Medikamenten schon vor deren Zulassung profitieren. In diesem Podcastinterview sprechen wir mit ihr über ihren Werdegang mit der Erkrankung sowie über die Vorteile und Nebenwirkungen der neuen therapeutischen Ansätze. Außerdem richten wir den Blick auf die Fragen: Wie hat sie die Pandemie erlebt? Und wie ist es, Ärztin und zugleich COVID-19-Risikopatientin zu sein?

Heute weiß ich tatsächlich nicht genau, wie ich diesen Podcast beschreiben soll. Ich bin tief emotional berührt, denn ich habe eine ganz besondere Frau zu Gast: Ann Doka.

Ann ist Singer & Songwriter, aber das beschreibt sie nicht wirklich.

Ann Doka ist eine Frau mit einem wahnsinnig großen Herzen, einem Blick für das Besondere im Leben und in den Menschen.

Sie lebt ihr Leben und vertraut ihrer Intuition.

Uns verbindet eine gemeinsame Freundin Danie und hier wird es wirklich emotional für mich.

Danie ist im Jahr 2015 an Mukoviszidose verstorben. Eine wirklich miese Krankheit.

Mehr zum Thema findest Du hier: https://www.muko.info

Im Norden sagt man: "Lebe ein Leben, so dass nach Deinem Tot Lieder von Dir gesungen werden."

So hat Danie gelebt und sie lebt durch Ann Doka weiter, denn Ann hat für sie ein Lied geschrieben: "Little Miss Sunshine".

Das findest Du hier: https://www.youtube.com/watch?v=pMwRa8OqUjo&list=RDpMwRa8OqUjo&start_radio=1

Bitte, höre es Dir an.

Ann Doka hat sich für ein neues Projekt mit Meg Pfeiffer zusammen getan und heraus ist ein toller Song geworden: "Fancy Boots.

Den findest Du hier: https://www.youtube.com/watch?v=8LZf6Krh1QI

Ann Doka und auch Danie passen sehr zu meiner Aussage:

Magic Your Life!

Mehr zu Ann Doka findest Du hier:

Facebook: https://www.facebook.com/AnnDoka

YouTube: https://www.youtube.com/user/AnnDOKA

Twitter: https://twitter.com/AnnDoka

Instagram: https://www.instagram.com/Ann_Doka/

Viel Spaß beim Anhören!

Wenn Du ein Coaching bei mir haben willst, oder Dich einfach nur mal informieren möchtest, dann vereinbare einen kostenlosen Gesprächstermin über meine Webseite: www.janschmiedel.coach

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mein neustes Video anschaust und mir ein "Like" da lässt: https://www.youtube.com/watch?v=Wuz_OiBsSMw

Wenn es Dir gefällt, würdest Du mir einen großen Gefallen tun, indem Du es teilst. 

Hier geht es zur Facebook-Gruppe zu diesem Podcast: 

https://www.facebook.com/groups/475858973315658/about/

Die ist noch nicht perfekt, bitte sieh mir das nach. 

Hier ist der Link zu upspeak: http://bit.ly/2lqP5UD 

Ich freue mich sehr, wenn Du auch ein Teil der upspeak Gemeinde wirst.

Erkennen ist krasser als tun!
Ich bin dafür absolut überzeugt, dass Klarheit der Schlüssel zu sich selber ist.

Was für ein Leben ist das, wenn man nur funktioniert und überlebt?

Die stärkste mentale Kraft bist Du und Du wirst jeden Sturm im Leben trotzen, wenn Du zuhause in Deinem Leben bist.

Ich bin dafür absolut überzeugt, dass Klarheit der Schlüssel zu sich selber ist.

Mein Name ist Jan Schmiedel und ich bin Mental Coach. Ich bin ein Coach, der andere Menschen in die Aktion begleitet und sie befähigt, sich zuhause im Leben zu fühlen.

Gemeinsam gehen wir auf eine Erkenntnisreise. Ich möchte Dich inspirieren, begleiten und Einladen diesen Podcast mit zu gestalten. Gemeinsam werden wir erleben, dass TUN viel krasser ist, wenn wir vorher erkannt haben. Ich freue mich auf unsere gemeinsame Zeit, unseren Austausch. Lass uns zusammen die Welt und im Kleinen diesen Podcast zu gestalten..

Mein Podcast bei: iTunes - Stitcher (Android)

 

 

Mukoviszidose ist eine vererbte Stoffwechselerkrankung und betrifft häufig die Lunge. Hier ist das Lungensekret zu zähflüssig und kann somit schwer abfließen.  Dies bedeutet auch, dort wo die Luftverschmutzung hoch ist, oder viel Staub/Partikel in der Luft sind, beispielsweise in der Wüste, ist es sehr schwer für Betroffene zu atmen. Außerdem müssen Betroffene regelmäßig inhalieren und sind anfälliger für Lungenerkrankungen.  Dies ist natürlich nicht von Vorteil, wenn man selbst das Reise-Gen in sich trägt und die Welt erkunden möchte.  Doch Denise hat ihren Weg gefunden, trotz der Mukoviszidose auf Reisen zu sein. Erst war sie unterwegs als Backpackerin und Digitale Nomadin, dann mit einem VW Bus.  Wie sie sich vorbereitet hat und welche Vorkehrungen sie getroffen hat, das erzählt sie uns in dieser Folge. Ebenso gibt sie wichtige Tipps und Tricks für Menschen mit Hindernissen und sie macht Mut, sich selbst nicht der Erkrankung/Behinderung/etc. hinzugeben, sondern alles Möglich zu machen, die Welt zu entdecken.  Eine sehr starke und Mutig Frau, die ihre Träume lebt und sich nicht von ihrer Erkrankung abbringen lässt.  Du hast Betroffene in deinem Umfeld, bist selbst betroffen von einer Erkrankung, einer Behinderung, oder sonst etwas, was dich am Reisen hindern könnte? Du möchtest deine Geschichte in die Welt tragen und anderen Mut machen?  Dann melde dich bei uns. Alle Verlinkungen findest du unter https://vanlust.de/reisen-mit-hindernissen-unterwegs-mit-mukoviszidose-denise-yahrling/ Deine Vanlüstlinge Mogli & Team

Johanna spricht mit uns über ihre Erfahrungen mit der Krankheit Mukoviszidose. Jeden Tag kämpft sie gegen die Folgen ihrer Krankheit an und verliert dabei nie den Blick für die wichtigen Dinge im Leben. Wir haben versucht euch einen tiefen Einblick in ihren Alltag und ihre Gedankenwelt zu geben. Es ist ein sehr inspirierendes Gespräch über ihren Umgang mit der Krankheit geworden aus dem jeder ein paar Braindrops für sich rausfiltern kann.

Travelous Mind - Denise Yahrling | Reisen mit einer chronischen Krankheit lässt jeden erst einmal denken, es ist nicht möglich. Doch Denise zeigt etwas anderes. Mit Mukoviszidose zu reisen ist nicht leicht, aber Denise wollte dieses Hindernis nicht ihr Leben bestimmen lassen, sie wollte ihr Leben selbst bestimmen. Mit allen Höhen und Tiefen wollte sie es leben und spüren. So hat sie sich irgendwann entschieden, mit dem Rucksack loszuziehen und auf eine Reise zu sich selbst zu gehen. Gesagt getan. Mittlerweile hat sie sich auch einen VW Bus gekauft und reist seither auf vier Rädern durch die Gegend. Ab Oktober soll es dann auf Weltreise gehen! "Im Bus ist es einfach viel angenehmer zu reisen, weil ich immer so viele Medikamente dabei habe!" Denise Von ihren Erfahrungen und einem Weg näher zu sich selbst schreibt Denise in ihrem Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (15% Gutscheincode -> "lifeofbalu") Auszug aus ihrem Buch! "All das war mir, ehrlich gesagt, noch nicht so bewusst und ich ahnte zu je­nem Zeitpunkt auch nicht, was diese Reise in meinem Leben bewegen würde. Ich wusste nicht, welchen Einfluss sie auf meine Beziehung und meinen weite­ren Lebensweg haben würde. Ich wusste nur instinktiv, dass es das Richtige war, wenn auch alles andere in meinem Leben eher unklar und schwammig war.“ Wenn du jetzt Lust bekommen hast ihr Buch zu lesen, dann macht dir hier ein kleines Geschenkt! Mit dem GUTSCHEINCODE 'lifeofbalu' bekommst du 15% auf deine Bestellung! Ich wünsche dir viel Spaß bei dieser Folge und noch mehr Spaß dabei, das Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (15% Gutscheincode -> "lifeofbalu") zu lesen! Peace & Love Dein Mogli