soundstream originals

Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При первичном иммунодефиците защита организма настолько ослаблена, что обычный насморк может привести к летальному исходу. Звучит страшно, однако и с такой непростой болезнью радоваться жизни — вполне реально. Об этом рассказывает Елена Аверьянова, председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух» (который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом). У Елены двое дочерей с этим диагнозом — а еще много энергии, оптимизма и веры в людей.

Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их считали умственно отсталыми. Это заблуждение. На самом деле слепоглухие ребята многое умеют, просто их восприятие устроено иначе — но под него реально подстроиться. Как это сделать, в новом эпизоде объясняет Юлия Кремнева, исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих». Она воспитывает незрячего и плохо слышащего сына Петю. Благодаря ему Юлия переосмыслила свою жизнь, научилась самоконтролю, освоила жестовый язык и помогла десяткам семей со слепоглухими детьми.

Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». Эта редкая генетическая болезнь поражает самых обычных детей и взрослых — как правило, мальчиков и мужчин. Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу. В первом выпуске 2-го сезона говорим о специфике этой болезни с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном Ильей — ему, кстати, такой диагноз не мешает жить активно и даже играть с друзьями «в перестрелку».

Что такое паллиативная помощь? Почему она не всегда связана с близкой смертью? В каких случаях дети попадают в хоспис? Много ли неизлечимых заболеваний? В чем разница между хосписом и паллиативным отделением? Как правильно говорить с ребенком о смерти? На эти нелегкие вопросы отвечает Ирина Черножукова — руководительница проекта помощи детям фонда «Вера». Она объясняет, что тема паллиативной помощи может коснуться каждого — и почему важно поддерживать людей с неизлечимыми болезнями.

Что такое муковисцидоз? Почему детям с такой болезнью нельзя заводить рыбок? Откуда взялся миф, что муковисцидоз заразен? Реально ли вылечить это заболевание полностью? Как может помочь генная терапия? Почему дети с муковисцидозом — дисциплинированные и терпеливые? Как они становятся профессиональными спортсменами, несмотря на проблемы с легкими? В гостях у ведущих подкаста «Дети как дети» — Светлана Белоусова, координатор проектов благотворительного фонда «Кислород». Она рассказывает о том, как живут дети с муковисцидозом — и что на самом деле этот диагноз далеко не всегда становится приговором.

Действительно ли все дети с аутизмом — будущие гении? Почему им сложно понимать шутки? Могут ли они выражать эмоции? Что значит «невидимая инвалидность»? Как дети с аутизмом реагируют на яркий свет? И почему каждый из нас на самом деле способен понять таких детей? Обо всем этом рассказывает Игорь Шпицберг, глава Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и член правления международной организации Autism Europe. Он изучает аутизм почти 30 лет, а его центр — один из самых эффективных в России.

Может ли ребенок с церебральным параличом стать спортсменом? Как такой диагноз связан с плохими коммунальщиками? Откуда пошел миф, что церебральным параличом можно заразиться? Возможно ли печатать текст одним зрачком? Действительно ли от церебрального паралича никто не застрахован? В гостях у ведущих подкаста «Дети как дети» — Евгения Серикова, социальный психолог и руководитель специальных проектов благотворительного фонда «Подарок ангелу». Она рассказывает, как живут дети с церебральным параличом и почему называть его «детским» — ошибка.

Бывает ли у детей с синдромом Дауна плохое настроение? Как их учат географии? Как общаться с ребенком с такой особенностью? Виноваты ли родители в том, что у них появились такие дети? Действительно ли дети с синдромом Дауна долго не живут? Ответы на эти и другие вопросы — в нашем первом выпуске. Стереотипы о детях с синдромом Дауна опровергает Юлия Лентьева, руководительница направления «Сопровождение подростков и молодых людей с синдромом Дауна» благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

Мы всегда боимся тех, кто не похож на нас. Мы даже не подозреваем, как сильно верим в стереотипы. В том числе — о детях с особенностями развития. Мы привыкли считать, что они другие. В это сложно поверить, но они похожи на нас больше, чем многие думают. Подкаст «Дети как дети» расскажет о тех, кого общество привыкло не замечать. Ведущие и эксперты будут бороться с предубеждениями об «особенных» детях — и доказывать, что они мало чем отличаются от других.