здравоохранение

Юрист рязанского отделения «Мемориала» (объявлен российскими властями «иноагентом», мы обязаны указывать это по требованию властей) Петр Иванов помогает семьям, в которых есть дети с орфанными заболеваниями, получать от государства положенные по закону дорогостоящие лекарства.

По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», все лекарства, назначенные по жизненным показаниям, должны выписываться бесплатно. Если лекарство не зарегистрировано в России, его должен назначить федеральный консилиум специалистов.

Лекарства для таких редких заболеваний могут стоить очень дорого, например, генный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире, его цена — 160 миллионов рублей. Региональные министерства здравоохранения стараются переложить закупку дорогостоящих медикаментов на благотворительные фонды, в том числе на созданный президентом Путиным фонд «Круг добра», или предлагают родителям обратиться в суд.

Минздравы неохотно принимают решения о закупке дорогостоящих лекарств, особенно не зарегистрированных на территории России, из опасения, что надзорные органы сочтут такую покупку нецелевым расходом средств. В таком случае судебное решение снимает ответственность с ведомства.

Юристы рязанского «Мемориала» добиваются от судов решений, по которым дети с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства пожизненно или до тех пор, пока в этом не исчезнет необходимость. За 2021 год им удалось обеспечить детей медицинской и социальной помощью на сумму более 225 миллионов рублей.

— Как добиться бесплатного лечения ребенка с тяжелым заболеванием?

— Почему региональные ведомства неохотно закупают дорогие лекарства, хотя обязаны делать это по закону?

— Почему эффективнее поддерживать правозащитников, чем просто перечислять пожертвования в благотворительные фонды?

Таймкоды

• 03:05 Как заставить власти оплатить лечение
• 07:41 Почему чиновники боятся выделять деньги
• 10:20 Как суды рассматривают дела о лекарствах
• 16:29 «Круг добра» и благотворительные фонды
• 20:03 Почему регионам тяжело закупать лекарства
• 22:01 Почему власти больше не поддерживают правозащитников

Как поддержать нашу редакцию — даже если вы в России и вам очень страшно

Министерство промышленности и торговли России предлагает ввести правило «второй лишний» для госзакупок лекарственных препаратов из перечня жизненно необходимых и важнейших.

Это правило действует так: если в торгах участвует хотя бы один производитель полного цикла производства из России или другой страны Евразийского экономического союза, то такой участник автоматически выигрывает закупку. Для начала это правило предлагают применить к 15 препаратам для лечения ВИЧ-инфекции, онкологических заболеваний, туберкулеза и диабета.

Проект министерства уже раскритиковали врачи, благотворители, пациентские сообщества и фармкомпании. За несколько часов до окончания публичного обсуждения проекта на федеральном портале произошел сбой, из-за которого большое количество противников инициативы не приняли в участие в обсуждении. И хотя срок обсуждения документа истек 3 декабря, на сайте сохранилась возможность проголосовать. К вечеру 5 декабря проект получил больше голосов против, чем за.

Критики документа опасаются, что введение правила «второй лишний» приведет к дефициту качественных препаратов, монополизации рынка и в целом ухудшит положение пациентов. В России уже действует более мягкая система закупок «третий лишний», которая также предполагает приоритетную закупку отечественных лекарств. Из-за этого правила пациентов стали переводить на российские аналоги импортных препаратов. Для некоторых людей это означает скорую смерть или мучительные побочные эффекты.

К тому же правило «второй лишний» уже работает при закупке медицинских изделий и оборудования. Как оно влияет на пациентов и производителей? И почему все это — не самая лучшая идея? В этом выпуске «Что случилось» объясняют обозреватели издания об индустрии здравоохранения Vademecum Полина Гриценко и Михаил Мыльников.

Таймкоды

• 01:44 Что такое «второй лишний»
• 05:00 Чем новые правила отличаются от предыдущих ограничений
• 09:00 Как уже работает правило «второй лишний»
• 12:20 Почему врачи и пациенты не хотят переходить на отечественные изделия
• 15:19 Как правило влияет на производителей

Как поддержать нашу редакцию — даже если вы в России и вам очень страшно

В первой части подкаста «Отказаться от табака» мы обсуждали опасность курения для здоровья и преимущества отказа от табака. В продолжении этого эпизода, состоящего из трех частей, мы рассказываем, как успешно бросить курить, и чем могут помочь медработники.

Насколько опасно употребление табака и пассивное курение для нашего здоровья? Каковы преимущества отказа от курения? Какие инструменты могут помочь преодолеть препятствия на пути к отказу от курения? И к кому можно обратиться за поддержкой, чтобы бросить курить? Эти и другие вопросы будут рассмотрены в эпизоде подкаста из трех частей «Отказаться от табака».

«ВОЗ рекомендует» - это подкаст Европейского регионального бюро ВОЗ о здоровье и здравоохранении на русском языке.

В третьей и заключительной части эпизода «Отказаться от табака» вы можете узнать о некоторых вспомогательных средствах, которые могут помочь человеку бросить курить, таких как национальные телефонные линии и цифровые средства помощи бросающим курить.

Насколько опасно для здоровья пассивное курение? Что такое третичный табачный дым? Почему среда, свободная от табачного дыма, особенно важна во время COVID-19? И как можно защитить всех от пассивного курения? Эти и другие вопросы будут рассмотрены в эпизод «Бездымная среда».

«ВОЗ рекомендует» - это подкаст Европейского регионального бюро ВОЗ о здоровье и здравоохранение на русском языке.

В первой части подкаста «Бездымная среда - почему онa так важнa?» мы обсуждали вред пассивного курения и третичного табачного дыма. Во второй части эпизода мы услышим про запреты на курение в общественных местах и опыт Российской Федерации в этой области.  

В третьей и заключительной части эпизода «Бездымная среда - почему онa так важнa?» вы услышите о некоторых гендерных аспектах пассивного курения, а также узнаете про грандиозное мероприятие без табака, которое прошло в Кыргызстане, и которое вдохновило на усиление действий по борьбе против табака, как на национальном, так и на международном уровнях.

Во время пандемии коронавируса в России погибли десятки, а может быть, и сотни медиков. По подсчетам издания «Медиазона», из-за заражения инфекцией умерли не меньше 186 врачей и других работников здравоохранения. Если цифра верна, то в России смертность среди медиков в 16 раз выше, чем в других странах.

Благотворительные фонды уже несколько месяцев собирают деньги на покупку средств индивидуальной защиты для медиков. Но руководство многих больниц боится просить о помощи, ведь это будет означать, что власти регионов не справляются с ситуацией.

Почему российская система здравоохранения была настолько не готова к эпидемии? И почему без защиты оказались люди, которых стоило защитить в первую очередь? Объясняют врач Алексей Эрлих, директор фонда «Созидание» Елена Смирнова и руководитель благотворительного фонда «Живой» Виктория Агаджанова.

Подписывайтесь на подкаст «Что случилось», мы есть на всех основных платформах: Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify, Castbox, на «Яндекс.Музыке» и других подкаст-сервисах. А также подписывайтесь на ютьюб-канал с нашими подкастами.

Как поддержать нашу редакцию — даже если вы в России и вам очень страшно