Leben mit HAE

Ekaterina wohnt in Norddeutschland, ist Zweifachmama von Diego und Melissa und arbeitet im Betrieb ihres Ehemannes. Mit 18 Jahren hat sie die Diagnose HAE erhalten. Da die Krankheit vererbbar ist, wurden ihre beiden Kinder nach der Geburt jeweils auf HAE getestet – und trotz aller Hoffnungen hat sich Ekaterinas Befürchtung bei Melissa und Diego bestätigt. Beide Kinder sind an HAE erkrankt. Für die Familie hieß das in den letzten Jahren viele Besuche in der Notaufnahme. Während dieser Zeit hat Ekaterina enorme Ängste entwickelt und wollte ihre Kinder nicht aus den Augen lassen. Ein normaler Alltag war kaum möglich. Besonders besorgniserregend für Ekaterina: Bei ihrer Tochter Melissa äußern sich die HAEAttacken in Form von Schwellungen im Halsbereich, die schnell lebensbedrohlich werden können. Bei Diego hingegen war es für Ekaterina viel schwieriger zu wissen, wann eine akute Attacke stattfand. Erst bei starken Schmerzen aufgrund der Schwellungen hat er seinen Eltern Bescheid gesagt. Eine große Erleichterung für die Familie war der Umstieg auf die Prophylaxetherapie. Mithilfe einer Krankenschwester haben Ekaterina und ihre beiden Kinder gelernt, die benötigten Spritzen zur Vorbeugung von HAE-Attacken selbst zu setzen. Heute geht es der Familie und besonders der jungen Mutter wieder besser. Durch die Prophylaxe konnten viele Ängste genommen und stattdessen Sicherheit in das Familienleben gebracht werden.

Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof. Dr. Apfelbacher unter anderem im Bereich der medizinischen Soziologie forscht, ist Dr. Weller neben weiteren Funktionen als Hautarzt mit Interessenschwerpunkt Schwellungskrankheiten wie HAE tätig. Beiden ist es wichtig, die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen mit der medizinischen Behandlung zu verbinden und dadurch jeder Person ein gutes, möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Durch Fragebögen können Aspekte wie Schmerzempfinden oder das Ausleben von Sozialbeziehungen erfasst werden, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf einer objektiven Ebene zu erfassen und für medizinische Zwecke nutzbar zu machen. Für Dr. Weller kommt an dieser Stelle das Stichwort „Patient-reported-outcome-measures“ (PROM) ins Spiel. Damit sind Messinstrumente (z.B. Fragebögen) gemeint, die die subjektive Einschätzung der Betroffenen erfassen, sodass dies in der weiteren Therapieentscheidung berücksichtigt werden kann. Im Falle von HAE-Patient:innen, die ohne Behandlung im Schnitt 2 bis 4 schmerzhafte Schwellungsattacken im Monat haben, wirkt sich der Faktor Angst oft negativ auf die eigene Lebensqualität aus und findet sich laut Dr. Weller in der Mehrheit der Lebensbereiche wieder. Sozialer Rückzug und mentale Beeinträchtigungen sind die Folgen. Die akute Behandlung einer Attacke kann dies nicht mindern. Wenn die Situation der Patient:innen ganzheitlich verbessert werden soll, muss die Therapie nach Möglichkeit so geplant werden, dass sowohl die Krankheitslast als auch die Auswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität berücksichtigt werden.

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderungen zu meistern und einen neuen Rhythmus zu finden. Für viele ist es besonders wichtig, sich durch die Krankheit die Selbstbestimmtheit und Eigenständigkeit nicht nehmen zu lassen. Wie man nach der Diagnose HAE wieder zu sich selbst findet und einen neuen Alltag etablieren kann, darüber spricht Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Folge mit Julia. Sie hat als Teenagerin die Diagnose HAE bekommen und erinnert sich auch heute noch an das Gefühl der Unbestimmtheit. Dank der aktuellen Therapiemöglichkeiten geht es ihr mittlerweile wieder gut. Seit 2019 bekommt sie eine Langzeittherapie und kann ohne ständige Gedanken an die nächste Attacke ihr Leben beschreiten. Für Julia, die seit 20 Jahren mit der Diagnose lebt, war von Beginn an, der Erhalt ihrer Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit ein wichtiger Punkt. Sich die benötigte Therapie auch selbst verabreichen zu können, hat ihr nach der Diagnose viel an Eigenständigkeit gegeben. Hobbys, Reisen oder große Unternehmungen waren deswegen nie ein Tabuthema. Für Julia ist es wichtig, mit anderen über HAE zu sprechen, um die Wahrnehmung von HAE in der Öffentlichkeit zu stärken. Sie hat selbst erlebt, dass jede noch so kleine Information bei der Diagnosestellung helfen kann. Und wenn man weiß, was man hat, kann man auch den richtigen Umgang mit der Erkrankung für sich selbst finden, der einem einen fast normalen Alltag ermöglicht.

HAE wird bei vielen Betroffenen erst nach einigen Fehldiagnosen als das, was es tatsächlich ist, erkannt. Das liegt unter anderem an den Symptomen, die nicht eindeutig nur einer Erkrankung zuzuordnen sind. Bei seltenen Erkrankungen wie bspw. HAE gibt es Überschneidungen zu anderen (seltenen) Erkrankungen, die die richtige Diagnosestellung erschweren. Was genau das bedeutet, weiß Prof. Dr. Martin Mücke. Er ist Direktor des neuen Instituts für Digitale Allgemeinmedizin an der Uniklinik RWTH Aachen und seit November 2021 Vorstandssprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA). Er beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Patient:innen ohne Diagnose, die an seltenen Erkrankungen leiden. Eine Routine in seiner Arbeit hat er dennoch bislang nicht gefunden, da seltene Erkrankungen sich bei jeder Person anders äußern und viele Betroffene bereits eine lange Krankheitsgeschichte vorweisen. Es kann vorkommen, dass unspezifische Symptome wie Schmerzen in den Händen oder in der Bauchregion mit Medikamenten behandelt werden, die keine Besserung mit sich bringen, jedoch die Diagnosestellung zeitlich weiter verzögern. Für Prof. Dr. Mücke gibt es aktuell viele Projekte, an denen gearbeitet wird, die in Zukunft die Diagnosestellung von seltenen Erkrankungen wie HAE verkürzen sollen: bspw. die Nutzung der digitalen Patient:innenakte, Ärzt:innen durch Fortbildungen besser über seltene Krankheiten zu informieren oder auch der Aufbau von Patient:innenenregistern mit genetischen Erkrankungen und Ausprägungen. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Ihre erste HAE-Attacke hatte Lorin bereits mit 3 Jahren. Wie bei vielen anderen Betroffenen dauerte es auch bei ihr sehr lange (15 Jahre), bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Erst nach mehreren Fehldiagnosen und im Alter von 18 Jahren wurde bei ihr HAE diagnostiziert. Seit 2021 weiß Lorin also, dass sie an HAE erkrankt ist. Neben der Freude über die sich dadurch ergebenden Therapieoptionen, kam aber auch die Angst, was HAE genau bedeutet und die Frage: Wie gehe ich mit meiner Erkrankung um? Lorin hat vor allen Dingen am Anfang ihrer Erkrankung Zeit benötigt, um sich selbst mit der Diagnose auseinanderzusetzen, bevor sie mit ihrer Familie offen darüber sprechen konnte. Der Rückhalt ihrer Familie und die positiven Reaktionen auf ihren offenen Umgang mit HAE haben sie darin bestärkt, über ihren Familien- und Freundeskreis hinaus offen über ihre Erkrankung zu sprechen. Während ihrer Ausbildung zur Gesundheitskauffrau, in der sie sich aktuell befindet, wechselt sie beispielsweise regelmäßig ihren Einsatzbereich und erwähnt in der Vorstellung gegenüber ihren neuen Kolleg:innen auch immer ihre HAE-Erkrankung. Für Lorin gehört der offene Umgang mit HAE mittlerweile zum Alltag. Für sie hat sich gezeigt, dass das Gespräch über HAE mit anderen vor allen Dingen mehr Verständnis für Betroffene mit sich bringt und einem selbst dabei hilft, sich durch HAE nicht einschränken zu lassen. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten und viel Wissenswertes rund um die Seltene Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Betroffenen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Wie findet man heraus, ob es in der Familie bereits Fälle der unbekannten Krankheit HAE gab? Und was macht man, wenn gleich mehrere Familienmitglieder betroffen sind? Familie Weinert stand diesen Fragen gegenüber. Nach unabhängigen Behandlungen beim Zahnarzt treten bei Oma Ursula und Mutter Daniela plötzlich Schwellungen im Gesicht auf. Zunächst ging man von einer allergischen Reaktion aus, später kommt beim Hausarzt der Verdacht auf, dass es sich um die seltene Erkrankung HAE handelt. Ein Test liefert dann Gewissheit: beide Frauen haben HAE. Während Oma Ursula froh über die Gewissheit ist, recherchiert Daniela nach Informationen und besucht eine Selbsthilfegruppe. Mit der Geburt der Tochter Anna tritt die Erkrankung später auch in dritter Generation auf. Sie erlebt in ihrer Kindheit die Attacken ihrer Mutter mit und kämpft lange mit der Angst vor HAE. Mit der Zeit haben alle Drei ihren eigenen Weg gefunden, im Alltag mit HAE umzugehen. In einem sind sie sich einig: Auch mit HAE kann man ein ganz normales Leben führen. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Was macht es mit einem Kind, wenn bei ihm eine seltene Krankheit diagnostiziert wird? Welche Gefühle löst es aus und wie geht es mit ihnen um? Jako bekam die Diagnose HAE bereits im frühen Kindesalter und auch weitere Mitglieder seiner Familie sind an HAE erkrankt. Der heute 17-Jährige hat als Kind besonders viele Attacken gehabt und trotz der Erklärungsversuche seiner Eltern erst in der Grundschule verstanden, warum es ihm manchmal so schlecht geht. Durch seine Diagnose lässt er sich im Alltag nicht einschränken, trifft Freund:innen und macht Sport genauso wie andere Teenies in seinem Alter. Negative Gedanken und Angst vor der nächsten Attacke beeinflussen ihn auch nicht, wenn er an seine Zukunft denkt. Seit seiner Kindheit sind die Attacken zudem deutlich weniger geworden, und er hofft, dass das weiterhin so bleibt. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/ EXA/DE/HAE/0609

Wie gehen Betroffene damit um, wenn Krankheitssymptome nicht immer für jeden direkt sichtbar und somit auf Anhieb zu erklären sind? Dies und vieles mehr erfahrt ihr in der heutigen Folge. Heute bei "Leben mit HAE" spricht Birgit Lechtermann mit Lena, die bereits als Kind an dem Hereditären Angioödem (HAE) erkrankte. Sie erzählt von ihrer langen Odyssee bis zur richtigen Diagnose und teilt ihre Erfahrungen – auch die mit oftmals für andere Personen nicht direkt sichtbaren Symptome. Denn gerade diese Ödeme an Lenas inneren Organen wurden in der Vergangenheit oftmals gar nicht bemerkt. Eine bewegende Episode über den Kampf mit der seltenen Erkrankung. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Am 16.05. findet wieder der weltweite Awareness-Tag zum hereditären Angioödem (HAE-Day) statt, und passend dazu geht unser Podcast „Leben mit HAE“ in die nächste Runde! Eröffnet wird die dritte Staffel von Ute König. Sie lebt seit über 40 Jahren mit der Diagnose HAE und auch weitere Mitglieder ihrer Familie sind betroffen. Mit der Zeit hat sie nicht nur viel über die Krankheit gelernt, sondern auch, die Unvorhersehbarkeit von HAE zu akzeptieren. Im Laufe der Jahre konnte sie die Entwicklung verschiedenster Therapiemöglichkeiten miterleben. Mittlerweile erhält sie seit April 2022 eine Langzeitprophylaxe, mit der sie sehr zufrieden ist und erzählt in der aktuellen Folge von den Höhen und Tiefen ihres Lebens mit HAE. In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Als Betroffene, die selbst einen langen Leidensweg hinter sich hat, weiß Adelheid Huemer aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine umfassende Aufklärung und ein vielfältiges Hilfsangebot für HAE-Patient:innen ist. Deshalb wurde die Lehrerin für Deutsch und Geschichte aus Linz selbst aktiv und gründete vor 15 Jahren „HAE Austria – Hilfe für Selbsthilfe“.¬ Seitdem hilft der Verein Erkrankten mit einem Forum für den persönlichen Austausch, Tipps für den Alltag mit HAE, einer täglich besetzten Hotline, psychologischer Begleitung und mehr. Auf dem Weg dorthin hat Frau Huemer einige Hürden genommen und Hindernisse aus dem Weg geräumt. Wie sie diese gemeistert hat, erzählt sie Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Podcast-Folge von „Leben mit HAE“. Erfahrt mehr über den Weg einer starken Frau, die sich weder von der Erkrankung noch von anderen Faktoren entmutigen ließ und durch ihr Engagement vielen HAE-Patient:innen hilft, sich selbst zu helfen – und zwar jeden Tag aufs Neue. Diese inspirierende Folge dürft ihr nicht verpassen! In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com. Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/ Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae Instagram: https://www.instagram.com/leben.mit.hae/

Hormone – die heimlichen Dirigenten des Lebens! Sie machen uns glücklich, traurig, bestimmen unser Bindungsverhalten - letztlich beeinflussen sie eigentlich alle Vorgänge im Körper. So ist es nachvollziehbar, dass sie auch das Hereditäre Angioödem nicht unberührt lassen. Vor allem ein erhöhter Spiegel des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen scheint im Zusammenhang mit HAE-Attacken eine größere Rolle zu spielen. Doch was bedeutet das genau für Menstruation, Schwangerschaft oder Menopause? Wie sieht es mit der Verhütungspille aus? Und was ist eigentlich mit den Männern? Denn auch in ihrem Körper befindet sich das weibliche Geschlechtshormon. All diese spannenden Fragen wird uns Frau Dr. Susanne Trainotti in der 17. Folge des Podcast „Leben mit HAE“ beantworten. In ihren Forschungsarbeiten hat sie sich intensiv mit dem Hereditären Angioödem auseinandergesetzt und wir sind schon ganz gespannt, was sie zu sagen hat. Ihr auch? Wunderbar! Dann schaltet rein, macht es euch bequem und schnappt euch was zu knabbern, wenn es wieder heißt: „Hallo und Herzlich Willkommen liebe Hörer:innen beim Podcast „Leben mit HAE“.

Das Thema Resilienz und Achtsamkeit ist zurzeit in aller Munde. Doch was versteht man darunter eigentlich genau? In dieser Episode wird uns der „Seelenupgrader“ Markus Guaiana, Coach und Experte auf dem Gebiet der Persönlichkeitsentwicklung, nicht nur die Begrifflichkeiten, sondern auch konkrete Tipps zur Anwendung geben. Denn gerade bei einer chronischen Erkrankung wie HAE, die Betroffene ihr Leben lang begleitet, ist es wichtig, einen gesunden Umgang mit Ängsten und Stress zu entwickeln. Wusstet ihr, dass Angst eigentlich eine gute Absicht hat? „Angst“ möchte uns vor Gefahren schützen. Wenn ihr neugierig seid, wie sich das auf HAE übertragen lässt und wissen möchtet, welche Achtsamkeitsübung ihr (fast) immer im Alltag durchführen könnt: zögert nicht, macht es euch gemütlich und hört rein in die neue Episode unseres Podcasts „Leben mit HAE“!

HAE ist eine erbliche Erkrankung und kann innerhalb der Familie weitergegeben werden – so auch in Kristins Familie. Kristin hat trotz längerer Symptomatik erst nach der Geburt ihres zweiten Sohnes ihre Diagnose HAE erhalten, denn dieser wurde postnatal wegen auffälliger Schwellungen positiv auf HAE getestet. Und so kam es, dass man auch Kristin auf diese Krankheit untersuchte. Die Diagnose hat Kristin aber nie davon abgehalten, ihren Traum einer großen Familie zu verwirklichen. Heute ist sie stolze Mutter von sechs Kindern – zwei von ihnen haben HAE. Wie meistert die Familie größere und kleinere Hürden im Alltag? Wie gehen die Kinder mit der Erkrankung um? Welche Tipps und Tricks hat Kristin für Eltern in einer ähnlichen Situation? Genau das finden wir in dieser Episode heraus! Also seid gespannt und hört rein, wenn es wieder heißt: Willkommen zu „Leben mit HAE“! PS: Wusstet ihr, dass unsere erste Podcast-Staffel einen Award gewonnen hat? Wir wurden mit dem „Digital Health Heroes-Award“ ausgezeichnet – und sind darauf mächtig stolz! Ein großes Dankeschön geht an euch Zuhörer, denn ohne euch und euer Feedback hätten wir das nicht geschafft: Vielen Dank!

Die Erkrankung HAE zu akzeptieren ist ein Prozess, der Betroffenen unterschiedlich schwerfällt. Marius ist mit der Diagnose aufgewachsen und hat lange gebraucht, die Erkrankung als einen Teil von sich anzunehmen. Doch ihm ist es gelungen. Auch Sport spielt im Leben des heute 27-Jährigen eine große Rolle. Und genau darum geht es in dieser Episode. Marius hat lange professionellen Radsport betrieben – und das sogar auf Weltcup-Niveau. Er hat viele wichtige Tipps parat für Menschen mit dem hereditären Angioödem, die gerne sportlich aktiv sein möchten. Denn viele haben Angst vor Attacken beim Sport, auch Marius ist das schon passiert. Wie ist er in dieser Situation damit umgegangen? Lasst euch diese bereichernde und spannende Folge nicht entgehen und hört mal rein!

In dieser Episode sprechen wir unter anderem über die geschlechterspezifischen Unterschiede bei HAE. Denn auf Grund hormoneller Differenzen zwischen Mann und Frau verläuft die Erkrankung in manchen Lebensphasen nicht gerade gleich. Vor allem in Lebenssituationen, die von hormonellen Schwankungen geprägt sind, wie die Pubertät. Grischa und Juna, ein ganz besonderes Vater-Tochter-Gespann, werden uns spannende Fragen zur Pubertät und anderen Lebenssituation beantworten. Beide sind mit HAE geboren, und auch Junas Bruder ist mit HAE aufgewachsen. Juna wird uns erzählen, wie sie mit der Erkrankung in der Schulzeit umgegangen ist, und warum sie die Pubertät schlimmer erlebt hat als ihr Bruder. Wie ist Vater Grischa mit seiner Erkrankung und der Krankheit seiner Kinder umgegangen? Wie hat er sie unterstützt? Spitzt die Lauscher und hört euch diese interessante Folge an!

In dieser Folge geht es um ein sehr wichtiges Thema, welches für jeden Menschen mit chronischen Erkrankungen von hoher Bedeutung ist. Denn nach der Diagnosestellung müssen sich Betroffene nicht nur mit ihrer Erkrankung, sondern auch mit Ämtern, Kassen und Anträgen rumschlagen, und das ist nicht immer einfach. Aber nur wer seine Rechte kennt, kann Leistungen geltend machen. Und über diese Rechte wird uns Oliver Hempel, Fachanwalt für Medizinrecht, aufklären. Herr Hempel gibt Betroffenen wichtige Tipps zum Umgang mit Ärzten und Krankenkassen an die Hand und zeigt auf, warum Offenheit und Transparenz im Schul- und Arbeitsleben das A und O sind. Ab wann hat man das Recht auf eine Erwerbsminderungsrente? Und wie können Krankenkassen chronisch Erkrankte auf Reisen außerhalb von Deutschland unterstützen? Schaltet rein und lauscht den spannenden Antworten.

Pünktlich zum Welt-HAE-Tag heute startet die zweite Staffel von „Leben mit HAE“, in der Birgit Lechtermann wieder mit vielen spannenden Persönlichkeiten über diese seltene Erkrankung sprechen wird. Den Auftakt macht Gunnar. Er hat HAE und lebt seit fünf Jahren attackenfrei. Doch sein Weg dorthin war nicht immer einfach, denn seine Diagnose hat er erst 17 Jahre nach der ersten Attacke erhalten. Nun hat es sich Gunnar zur Aufgabe gemacht, Betroffenen auf der Suche nach medizinischen Experten zu helfen, damit sie gemeinsam so schnell wie möglich die richtige Behandlung finden. Erfahrt in dieser Podcastfolge außerdem, warum Prophylaxe für Gunnar eine zentrale Rolle spielt.

Hautausschläge, Schwellungen und Bauchschmerzen sind bei Kindern nicht selten. Aber ab wann sollte man an das Hereditäre Angioödem denken? Diese Frage stellt Birgit Lechtermann in dieser Folge Prof. Dr. Jens Greve, Facharzt für HNO-Heilkunde an der Uniklinik Ulm. Außerdem erfahrt ihr von dem HAE-Experten, ob es Unterschiede der Erkrankung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen gibt, worauf Eltern von Kindern mit HAE achten sollten und wie sich HAE anhand eines Topfes voll Popcorn für Kinder erklären lässt.