Leben mit HAE

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.

de29 Episodes

Episodes (29)

HAE und Krebs: Die Hoffnung nie aufgeben!

Die positive Lebenseinstellung von HAE-Patientin Daniela Weinert ist ansteckend – und das trotz seltener Erkrankung und der Diagnose Brustkrebs. Wie kann man so ein dickes Päckchen tragen, die Hoffnung nie aufgeben und es sich zusätzlich zur Aufgabe machen, andere Betroffene aufzuklären? Mit Birgit Lechtermann spricht die 2. Vorsitzende der HAE Vereinigung e.V. über die Zeit ihrer Diagnose, den Zusammenhalt in ihrer Familie und welche positive Wendung die Therapiemöglichkeiten für ihr Leben bedeuteten. Selbst in einer schweren Phase ihres Lebens – nach der Diagnose Brustkrebs – blieb sie dank ihrer Behandlung attackenfrei - ein Zustand, der früher undenkbar gewesen wäre.

deSeptember 16, 2021

HAE verbindet: Eine besondere Arzt-Patienten-Beziehung

Die HAE-Expertin Dr. Emel Aygören-Pürsün aus dem HAE-Kompetenzzentrum Frankfurt und eine ihrer HAE-Patientinnen geben in dieser Folge bewegende Einblicke in ihre ganz persönliche Arzt-Patienten-Beziehung. Im Interview mit Birgit Lechtermann lässt die HAE-Betroffene Ingrid Dollmann ihren Weg zur Diagnose sowie ihre Krankengeschichte Revue passieren und erinnert sich dabei an eine Zeit, in der HAE-Attacken ihren Alltag bestimmten. Dank der optimalen Therapieeinstellung gehört das heute der Vergangenheit an. Und das freut nicht nur sie selbst, sondern natürlich auch ihre behandelnde Ärztin. Wie der Gesundheitszustand und die Lebensqualität von HAE-Patienten beurteilt werden, wann Patientenfragebögen eingesetzt werden und wie das besondere Verhältnis zwischen Arzt und Patient auch das Therapieergebnis positiv beeinflussen kann, erfahrt ihr in dieser Folge von Frau Dr. Aygören-Pürsün.

deSeptember 02, 2021

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Die HAE-Behandlung selbst im Griff

Sie nimmt HAE-Patienten Ängste und vermittelt Ruhe – Sandra trainiert als Patientencoach für das Hereditäre Angioödem Betroffene sich selbst zu behandeln. Im Interview mit Birgit Lechtermann spricht sie über die Herausforderungen des „Selbst Spritzens“ und die Überwindung, mit der viele HAE-Patienten zu kämpfen haben. Was bei der Vorbereitung des Spritzens zu beachten ist und warum die Dokumentation von Attacken so wichtig ist, erfahrt ihr in dieser Folge. Dabei erhaltet ihr auch einige spannende Einblicke in ihren Arbeitsalltag.

deAugust 19, 2021

Reiseträume mit HAE verwirklichen

"Ich habe die Kontrolle über mein Leben und nicht meine Erkrankung." Die Medizinstudentin Kathrin Schön zählt zu den Seltenen unter den Seltenen. Das Hereditäre Angioödem ist bei ihr durch eine Neumutation entstanden und wurde nicht von einem Familienmitglied vererbt. Nach Belastungen durch die unklaren Symptome in der Kindheit, eröffnen ihr die heutigen Therapieoptionen ganz neue Möglichkeiten. Viele Reiseträume konnte Kathrin auch mit HAE verwirklichen. Welche Herausforderungen sie dabei gemeistert hat und wie sie sonst ihre Freizeit verbringt, erfahrt ihr in dieser Folge!

deAugust 05, 2021

Familie Berretz - Unbeschwert Aufwachsen mit HAE

Seit ihrer Geburt wissen sie, dass sie HAE von ihrem Vater geerbt haben. Doch davon haben sich die Brüder Nils und Lars nicht unterkriegen lassen. Durch einen offenen Umgang mit der Erkrankung, die heutigen Behandlungsmöglichkeiten und eine Portion Zuversicht konnten die beiden unbeschwert aufwachsen und haben heute ihre Erkrankung selbst im Griff. Im Interview mit Birgit Lechtermann sprechen die Geschwister und ihre Mutter Stefanie über ihr Leben mit HAE und ihr Engagement für die Erkrankung – Wie war es mit HAE in der Familie aufzuwachsen und zur Schule zu gehen? Und wie sieht das heute als junge Erwachsene eigentlich mit dem Dating und der Liebe aus? Was unter anderem die Selbsthilfegruppe dazu beigetragen hat und vieles mehr erwartet euch in der neuen Folge des Leben mit HAE Podcasts!

deJuly 08, 2021

HAE: Eine seltene Erkrankung - viele Behandlungsmöglichkeiten

Von Jahren mit unklaren Ödemen, über dicke Patientenakten bis hin zur Erleichterung nach der gesicherten Diagnose – Frau Dr. Nina Dominas (Leiterin der Angioödemsprechstunde am Helios Klinikum Krefeld) gibt alles, um HAE-Patienten ein normales Leben zu ermöglichen. Aber was ist schon normal, wenn man HAE hat? Die Krankheit durch bestmögliche Lebensqualität vergessen zu können, die Kontrolle über die Erkrankung wiederzuerlangen oder die Häufigkeit der Attacken zu reduzieren? Welche Möglichkeiten es heute gibt, um diese und andere Ziele zu erreichen, von welchen Faktoren die HAE-Therapieentscheidung abhängt und wann der richtige Zeitpunkt für einen Therapiewechsel ist, erfahrt ihr in dieser Folge von der HAE-Expertin.

deJune 24, 2021

Wie HAE-Betroffene vom Austausch profitieren können

In der heutigen Folge spricht Birgit Lechtermann mit Lucia Schauf – der Mit-Gründerin der HAE-Vereinigung e.V.. Seit ihrem 22. Lebensjahr weiß sie von ihrer HAE-Erkrankung und kann einiges dazu berichten - nicht nur zu ihrer eigenen Geschichte, sondern auch zur Gründung der Selbsthilfegruppe und dem damit verbundenen Austausch mit anderen Betroffenen. Lucias Wunsch ist es, dass Patienten trotz HAE ein normales Leben führen und alle ihre Wünsche verwirklichen können. Welche unterstützenden Möglichkeiten dafür geboten werden, erfahrt ihr in dieser Episode.

deJune 10, 2021

HAE-Therapieziele und deren Einflussfaktoren

Birgit Lechtermann spricht in dieser Episode mit Prof. Dr. med. Marcus Maurer, dem international bekannten HAE-Experten und Forschungsdirektor der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Sein persönliches Ziel bei HAE ist es, die komplette Kontrolle über die Krankheit zu gewinnen und HAE-Patienten ein beschwerdefreies Leben durch eine optimal auf die Patientenbedürfnisse abgestimmte Therapie ermöglichen zu können. Welche Faktoren hierbei eine Rolle spielen, wie sich eine Prophylaxe im Hinblick auf die Therapieziele verändert hat und womit sich die HAE-Forschung aktuell beschäftigt, erfahrt ihr in diesem unterhaltsamen Interview.

deMay 26, 2021

Der Weg zu einem selbstbestimmten Familienleben mit HAE

In der ersten Folge von Leben mit HAE spricht Birgit Lechtermann mit der HAE-Patientin Aline Schmidt über ihren Diagnose-Weg zu einem heute selbstbestimmten Familienleben. Aufgrund von Scham und Unsicherheit fiel es ihr in der Vergangenheit nicht leicht, über die seltene Erkrankung zu sprechen. Da jedoch zwei ihrer vier Kinder die Erkrankung geerbt haben, möchte Aline Schmidt nun offen zur Aufklärung über HAE beitragen. Außerdem plaudert Birgit "Biggi" Lechtermann, die TV-Moderatorin, Buchautorin und Medientrainerin, ein bisschen aus dem Nähkästchen und erklärt, welche Verbindung sie zu den seltenen Erkrankungen hat.

deMay 07, 2021

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