down syndrom

«Schauspielern ist mein Traumberuf!», sagt die 20-jährige Fabienne, die mit kognitiven Behinderungen lebt. Ihre Leidenschaft hat ihr sogar zum Berufseinstieg verholfen: Der Freizeitkurs des machTheaters öffnete ihr die Türen für ihre erste Ausbildung – und heute hat sie gleich zwei Jobs. Erfahre mehr auf www.denkanmich.ch/journal/machtheater-fabienne.

„Aktiv handeln!“ lautet der Appell von Prof. Dr. Tilman Rohrer, Kinder-Endokrinologe und -diabetologe und leitender Oberarzt der pädiatrischen Endokrinologie an der Universitätsklinik des Saarlandes, denn die klinischen Zeichen und Pathologien bei Kindern mit Trisomie 21 brauchen nicht als „Down-Syndrom-assoziiert“ hingenommen zu werden. Im Gespräch mit Moderator Dr. Axel Enninger erläutert er, dass frühe Diagnosestellung typischer assoziierter Erkrankungen extrem wichtig ist, um therapeutisch ein Weiterentwickeln zu vermeiden, damit zu heilen oder den Verlauf zu lindern. Gerade im ersten Lebensjahr sollten Schilddrüsenhormone mehrfach kontrolliert und bei Auffälligkeiten früh substituiert werden. Eine frühe orofaziale Stimulation durch spezialisierte Logopäden verringert die Hypotonie der Gesichtsmuskulatur und hat zahlreiche Vorteile. Hinweisen für obstruktive Schlafapnoe sollte man unbedingt nachgehen und auch im Hinterkopf haben, dass das Risiko einer atlantoaxialen Instabilität erhöht ist. Gutes Sehen, gutes Hören, gastrointestinale Beschwerden, Kardiologie: Das Gesundheits-Checkheft Down-Syndrom hilft in der Praxis, an alles Wichtige zu denken. Informationen für Fachpersonal und Eltern: Deutsches Down-Syndrom InfoCenter in Lauf an der Pegnitz. https://www.ds-infocenter.de Gesundheits-Checkheft für Eltern und für die Praxis: Gegen Schutzgebühr von 5,- € zu beziehen unter: https://www.ds-infocenter.de/produkt/ds-gesundheits-check/ Leitlinie: AWMF (2016) Down-Syndrom im Kindes- und Jugendalter. S2k-Leitlinie, Register-Nr. 027/051. https://register.awmf.org/assets/guidelines/027-051l_S2k_Down-Syndrom- Kinder-Jugendliche_2016-09-abgelaufen.pdf Literatur: Levin J, Hasan A, Alejandre IA, Lorenzi I, Mall V & Rohrer TR (2023) Erkrankungen von Menschen mit Trisomie 21 im mittleren und höheren Lebensalter (Diseases affecting middle-aged and elderly individuals with trisomy 21). Dtsch Arztebl Int 120: 14–24; DOI: 10.3238/arztebl.m2022.03711. Rohrer T (2022) Down-Syndrom – Beratung und Förderung. 46. consilium live, 27. und 28. Mai 2022, InfectoPharm 2_2022. ISSN 1849-4799. Kontakte: Feedback zum Podcast? podcast@infectopharm.com Homepage zum Podcast: www.infectopharm.com/consilium/podcast/ Für Fachkreise: www.wissenwirkt.com und App „Wissen wirkt.“ für Android und iOS Homepage InfectoPharm: www.infectopharm.com Disclaimer: Der consilium – Pädiatrie-Podcast dient der neutralen medizinischen Information und Fortbildung für Ärzte. Für die Inhalte sind der Moderator und die Gäste verantwortlich, sie unterliegen dem wissenschaftlichen Wandel des Faches. Änderungen sind vorbehalten. Impressum: consilium ist eine Marke von InfectoPharm Arzneimittel und Consilium GmbH Von-Humboldt-Str. 1 64646 Heppenheim Tel.: 06252 957000 Fax: 06252 958844 E-Mail: kontakt@infectopharm.com Geschäftsführer: Philipp Zöller (Vors.), Michael Gilster, Dr. Markus Rudolph, Dr. Aldo Ammendola Registergericht: Darmstadt – HRB 24623 USt.-IdNr.: DE 172949642 Verantwortlich für den Inhalt: Dr. Markus Rudolph

Stefanie Dörre ist Mutter von zwei Töchtern. Ihr jüngstes Kind, die zehnjährige Letizia hat das Downsyndrom. Im Podcast erzählt sie davon, wie sie zu Beginn mit der Diagnose zu kämpfen hatte und erst nach einiger Zeit das Schicksal ihrer Tochter annehmen konnte. Es geht um Ängste, Wünsche und Hoffnungen einer Mutter, die sich für Inklusion und Verständnis in der Gesellschaft stark macht. Dörre erzählt von ihrer Arbeit als Familienbegleiterin und warum die Diagnose „Downsyndrom“ sowohl Herausforderungen als auch große Bereicherung für das gemeinsame Familienleben mitbringt.

Pinke Tauben fliegen mit Skispringerinnen um die Wette, ein Kind bekommt einen Einkaufswagen-SUV und ein 60jähriger löst einen Knoten in seinem Kopf.

Der vorgeburtliche Bluttest auf die Trisomien 13, 18 und 21 wird seit dem 1. Juli 2022 von den Gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Dieser nicht-invasive Pränataltest (NIPT) stellt werdene Eltern vor große Entscheidungen. Beratungsangebote können eine Hilfe sein, vor allem, wenn sie von Betroffenen zu Betroffenen stattfinden. Die Mütter Vera und Anne berichten in dieser Folge über ihre Erfahrungen mit Peer-to-peer Beratung im Falle eines auffälligen Testergebnisses.

#DrivingChange mit Maria Möller Inklusive Kommunikation mithilfe von Daumenkinos: Maria Möller und Laura Mohn sind Gründerinnen des Start Up Talking Hands und haben es sich zur Aufgabe gemacht, insbesondere kindliche Kommunikation von Sprache abzukoppeln. Im Gespräch mit Victoria Wagner erzählt Maria, woher die Inspiration für die Idee von Talking Hands kam und wie die Gründerinnen ihren Weg in die Höhle der Löwen geschafft haben. Wieso das Lernen mit Daumenkinos so viel besser funktioniert und welche Rolle eine Portion Magie dabei spielt, erfahrt Ihr in der aktuellen Folge Vielen Dank, liebe Maria, für Euren Beitrag zu mehr Inklusion, die dank Euch schon im Kindesalter startet.

Der 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Das Down-Syndrom kennen wir alle. Es wird auch Trisomie 21 genannt und ist keine Krankheit, sondern eine Anomalie des Erbguts. Betroffene besitzen drei Exemplare des Chromosoms Nummer 21 – normalerweise hat jeder Mensch davon nur zwei. Die 24-jährige Luise Reinholz ist eine preisgekrönte Künstlerin aus Ulm, und sie lebt mit dem Down Syndrom. Mit ihrem Projekt „Postkartenbilder“ hatte sie schon einige Ausstellungen, auch im Ulmer Museum. Ihre Bilder kann man u.A. dort, im Museum Ulm, als Postkarten-Set auch kaufen. 2021 wurde Reinholz sogar mit dem Ehrenpreis des „Förderpreises Junge Ulmer Kunst“ ausgezeichnet.  Wie es für die junge Künstlerin ist mit dem Down-Syndrom zu leben, welche Wünsche sie hat, wie die Menschen ihr begegnen und wie es für sie war, einen Preis für ihre Kunst zu gewinnen, darüber spricht Luise Reinholz mit DONAU 3 FM Reporter Paolo Percoco.

Manch eine erinnert sich vielleicht: Vor gut drei Jahren kam Marisas jüngste Tochter zu Welt - mit dem Down Syndrom. Seitdem begleitet uns dieses Thema auch bei Maschenfein noch einmal ganz anders. Da der Oktober Down Syndrome Awareness Month ist, haben wir uns entschieden, eine Sonderfolge unseres Podcasts zu produzieren. Deswegen geht es hier heute nicht ums Stricken, sondern um die Sprachförderung von Kindern mit Trisomie 21. Zu Gast ist die Logopädin Diana Bangratz aus Köln, die sich auf das Thema spezialisiert hat. Im Gespräch mit Marisa erzählt sie, wie sie zu ihrer Arbeit gekommen ist, was das Frühe Lesen ausmacht und warum sie auf Instagram Einblicke in ihren Arbeitsalltag gibt. Wir haben uns sehr über das Gespräch gefreut und sind gespannt auf euer Feedback!

In dieser Folge geht es um das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21. Mein heutiger Interviewgast Daniel ist Papa eines 8-jährigen Sohnes mit Down Syndrom und gibt uns einen spannenden Einblick in seinen Alltag. Er erzählt, wie sie von der Trisomie 21 erfahren haben, wie das ihren Alltag verändert hat und welche Unterschiede es zu seinen Geschwistern gibt. Lasst euch von Daniels Positivität mitreißen - egal ob es euch persönlich auch betrifft oder ihr einfach einen Einblick in sein Leben bekommen wollt.

Olli Hauenstein und Eric Gadient sprechen über ihre Zusammenarbeit und das clowneske Potenzial eines Handicaps.

taz-Leser*innen lesen Texte aus der taz vor. Diese Woche: Ein taz-Redakteur beschreibt das Leben mit seinem Sohn, der Down-Syndrom und Autismus hat, eine Geschichte der Verschwörungstheorien und eine Kolumne zu Antirassismus in der deutschen Linken. Außerdem: Ein Strippenzieher des ruandischen Völkermordes ist gefasst, neueste Lockerungen in der Corona-Krise und ein Dämpfer für impfgegner vor dem Verfassungsgericht. Vorgelesen von: Mara, Meret, Rainer, Chrissy und blauschrift. Mitmachen/Feedback: vorgelesen@taz.de

Kennst du das? Da kommt dir auf der Straße ein Rollstuhlfahrer entgegen, eine Person mit Tattoos im Gesicht, ein Afrikaner oder jemand mit schweren Verbrennungsnarben am Arm und du möchtest es eigentlich gar nicht, aber irgenwie musst du da hingucken. Diese Neugier ist normal und in dieser Podcastfolge erfährst du, was du tun kannst, wenn du zu den Menscfhen gehörst, die auf der Straße immer angestarrt werden. Weitere Infos unter: https://speedlearning.academy

Selbstwertgefühl, Freiheit und Grenzen in der Erziehung, bewusstes Leben in der Gegenwart und Menschen mit Down Syndrom.

Über diese Themen sprechen Martha und Josef Schicho in dieser Sendung.

 

Sendungsgestaltung: Martha und Josef Schicho