{REDIFF} EP17 - TROIS PETITS TOURS ET PUIS S'EN VA! QUAND "POURQUOI MOI?" DEVIENT "POUR MOI!". ANHTHI, patiente experte.
AnhThi une sacrée nénette qui m’a laissée complément paf dès l’instant où je l’ai rencontrée. Une espèce de force de la nature avec une douceur incroyable, un esprit brillant, une passion pour l’humain et le relationnel, une belle mission de vie, et puis une histoire parsemée d’embuches demandant de se relever à chaque fois, mais aussi parsemée de messages à comprendre.
L’épreuve de la maladie est venue frapper 3 fois, à commencer par un cancer du rein à 24 ans, cet âge où la vie nous appartient, on démarre une carrière professionnelle, on vit des passions amoureuses. Elle revenait d’un voyage au Yucatan, elle pétait la forme et paf en quelques jours, on lui balance cette bombe, elle a réalisé que sa vie ne tenait qu’à un fil quand elle est descendue au bloc et qu’on lui a dit qu’elle ne réveillerait peut-être pas…
C’est dans ce cadre-la qu’AnhThi nous explique la différence entre le cure et le care. Le cure, l’urgence de soigner la patiente, l’urgence d’agir pour la sauver, pas le choix et la patiente est aussi dans cette phase cure, il ne faut mourrir. Et puis il y a cette notion de care, c’est la relation avec la patiente, c’est l’importance de soigner le tout, la maladie et la relation avec la personne malade. Cette partie care a été malheureusement oubliée pendant longtemps pour AnhThi. Et si j’ai voulu l’accueillir aujourd’hui, c’est parce qu’elle milite pour cette partie care et parce qu’elle a plein de projets passionnants pour améliorer cette prise en charge globale du patient.
2 ans plus tard, récidive…
Elle a bien réalisé tout ce qu’elle venait de vivre pendant 2 ans mais elle l’a mis de côté pour pouvoir avancer, ainsi que toutes les violences verbales qu’elle a subies (vous n’allez peut-être pas vous réveiller, un employeur qui se sépare d’elle après sa récidive, des mots parfois inaudibles pendant son parcours medical). Elle parle de deni… une stratégie parfois formidable pour nous permettre d’avancer.
AnhThi parle de déni mais aussi un tempérament à ne pas se mettre en avant et ne pas prendre trop de place. Toutes ces épreuves lui ont appris à prendre sa place, à s’affirmer et à sortir tout ce qu’il y a avait au fond d’elle et plus particulièrement quand le cancer a refrappé 10 ans plus tard, l’utérus était la cible cette fois.
Elle nous parle de l’autorité de la blouse blanche… la tyrannie du savoir… tout un débat encore… encore une violence verbale, une annonce par téléphone manquant totalement d’humain et la AnhThi a dit STOP, ce fut un détonateur! Le détonateur.
AnhThi a étudié a l’université des patients à la Sorbonne, et elle nous explique cette nouvelle profession qui s’appelle patient partenaire ou patient expert. Toute son expérience va lui permettre de devenir ce patient expert qui permet de fluidifier toute cette relation entre soignant et malade.
Bonne écoute à toutes et à tous !🎧
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Création originale : Delphine Remy Montage : Delphine Remy, Alexandre Ryelandt et Evrard Veldekens Enregistrement : Delphine Remy Musique originale : Circle by Hartley
