pflegende eltern

zwischen Dankbarkeit und Verzweiflung

Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie. „Trotz aller Herausforderungen habe ich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich anderen Menschen mit einem Lächeln begegne“, sagt Daniela. Auch wenn es ihr nicht immer leichtfällt. Trotz vieler Hochs und Tiefs sind es die kleinen Begegnungen, die ihr Mut machen. So wie mit zwei jungen Männern vor einer Shisha-Bar, die sie ihr kurzerhand halfen, Leos Rollstuhl ins Auto zu hieven. Weil Daniela sich traute zu fragen. „Wenn ich offen auf andere zugehe, ist das für mich so etwas wie eine Mini-Inklusion. Damit kann ich unsere Welten verbinden“, so Daniela. Im Podcast erzählt sie nicht nur, was ihre heilsamste Erfahrung war, sondern auch wie sie trotz vollem Terminkalender das Glück in ihren Alltag holt und wie sie sich ein Netzwerk vieler helfender Engel aufgebaut hat.

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst, wie der Alltag Betroffener wirklich aussieht, dann hätte ich als Ergotherapeutin vieles anders gemacht.“ Seitdem hat sie ein ganz anderes Verständnis für Eltern und weiß, mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Vor allem aber weiß Renate, wie einsam sich viele Eltern mit behinderten Kindern fühlen. „Ich dachte damals schon, ich wäre die Einzige im gesamten Landkreis“, erzählt sie. Als sie andere Eltern kennenlernte, merkte sie, wie gut ihr der Austausch tat und wie viel wertvolle Informationen sie bekam. Das wollte Renate Weyrich auch anderen Eltern ermöglichen. Deshalb entwickelte sie einen Präventionskurs für Eltern, den sie „self (care) & Empowerment“ nennt. Das Besondere daran: Es ist in ganz Deutschland der einzige Kurs, der komplett von der Pflegekasse finanziert wird und für Eltern kostenlos ist. Was Eltern in diesem Kurs lernen und wie sich Renate Weyrichs Blick als Betroffene verändert hat, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht,obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.