Mein Herz lacht

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informationen oder die richtige Behandlung zu finden erscheint wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für Eltern ist es eine enorme Belastung nicht zu wissen, warum ihr Kind Krampfanfälle, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen hat. „Wir wollen Eltern helfen, endlich eine Diagnose zu bekommen“, erklärt Professor Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn und ausgebildeter Kinderarzt. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull. „Natürlich machen auch wir mal Fehler. Aber wenn wir das Feedback bekommen, dass Familien zu einem normalen Alltag zurückgefunden haben, ist es das größte Geschenk für uns.“ Wie der Weg zur Diagnose aussieht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und warum eine neue App die Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonal revolutioniert, das erzählt uns Lorenz Grigull in dieser Podcast-Folge zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2024.

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz. Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen. Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“ Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Als Kind dachte ich oft, ich wäre komisch“, erzählt Naomi Miller. Sie wuchs als Schwester eines behinderten Bruders auf, der viel Betreuung benötigte. „Anfangs habe ich nicht realisiert, wie anders mein Leben im Vergleich zu anderen Familien war.“ Ihre Emotionen glichen bald einer Achterbahnfahrt und es gab immer mehr Konflikte mit ihren Eltern. „Ich habe mich von ihnen immer weiter distanziert und irgendwann aufgehört, sie Mama und Papa zu nennen“, sagt Naomi. Obwohl sie verstand, was ihre Eltern leisteten und wie viel Kraft es sie kostete, fühlte sie sich von ihnen im Stich gelassen. Mit Anfang 20 begann Naomi, sich mit ihrer Rolle als Geschwisterkind zu beschäftigen und sich mit anderen auszutauschen. Seitdem weiß sie, mit welchen Problemen viele Geschwisterkinder zu kämpfen haben. Ein geringes Selbstwertgefühl ist eines davon. „Ich habe oft gedacht, ich wäre ein komischer Mensch“, gesteht Naomi. „Und dass ich viel dafür tun muss, um geliebt zu werden.“ So geriet sie immer wieder in toxische Beziehungen, bis sie begann, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen. Wie Naomi heute mit ihren Erfahrungen umgeht, was ihr half einen neuen Weg einzuschlagen und was sie rückblickend allen Eltern von Geschwisterkindern rät, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie das Recht haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und sich einfach mal von der Seele zu reden, was sie beschäftigt. Egal ob es um Zukunftssorgen, unterdrückte Gefühle oder einen Ablehnungsbescheid geht. „Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können kostenlos und anonym unser Oskar-Sorgentelefon nutzen“, erklärt Franziska Kopitzsch vom Bundesverband der Kinderhospize. „Es ist eine Anlaufstelle mit geschulten Fachkräften, bei der Eltern selbst um 3 Uhr nachts anrufen können, wenn es ihnen nicht gut geht.“ Seit 2015 bietet das Oskar-Sorgentelefon eine anonyme Telefonberatung rund um die Uhr. Oder ein offenes Ohr für alle, die sonst niemanden zum Reden haben. „Es ist so wichtig, dass Eltern sprechen, wenn sie das Bedürfnis haben“, sagt Franziska Kopitzsch „und sich so ein Netzwerk aufbauen, das sie vor Krisen schützt.“ Im Podcast erzählt Franziska Kopitzsch, wem die Telefonberater:innen schon alles geholfen haben, um welche Themen es geht und welchen Unterschied ein Anruf für pflegende Eltern oder Angehörige schwerkranker Kinder machen kann.

Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie. „Trotz aller Herausforderungen habe ich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich anderen Menschen mit einem Lächeln begegne“, sagt Daniela. Auch wenn es ihr nicht immer leichtfällt. Trotz vieler Hochs und Tiefs sind es die kleinen Begegnungen, die ihr Mut machen. So wie mit zwei jungen Männern vor einer Shisha-Bar, die sie ihr kurzerhand halfen, Leos Rollstuhl ins Auto zu hieven. Weil Daniela sich traute zu fragen. „Wenn ich offen auf andere zugehe, ist das für mich so etwas wie eine Mini-Inklusion. Damit kann ich unsere Welten verbinden“, so Daniela. Im Podcast erzählt sie nicht nur, was ihre heilsamste Erfahrung war, sondern auch wie sie trotz vollem Terminkalender das Glück in ihren Alltag holt und wie sie sich ein Netzwerk vieler helfender Engel aufgebaut hat.

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Vereins rehaKIND e.V. Sie beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Hilfsmitteln für Kinder und berät Eltern zu ihren Rechten. Dabei müssen Eltern keine Vereinsmitglieder sein, um die kostenlose Beratung in Anspruch zu nehmen. Der Verein rehaKIND e.V. ist ein neutrales Netzwerk von Hilfsmittelherstellern, Selbsthilfevereinen, Medizinischen Fachkräften und Sanitätshäusern. Was Christiana Hennemann in den vergangenen Monaten bemerkt hat, ist, dass es für Eltern schwieriger geworden ist, ein Hilfsmittel zu beantragen – die Krankenkassen müssen sparen. Trotzdem rät sie Eltern zur Geduld. „Wartet lieber länger auf das passende Hilfsmittel und nehmt Fachkräfte ernst. Jedes Kind ist individuell und was für ein Kind passt, kann für ein anderes ungeeignet sein.“ Wo Eltern das richtige Hilfsmittel finden, welche Möglichkeiten es für die Finanzierung ohne Hilfsmittelnummer gibt und was sich bei der Beurteilung durch den medizinischen Dienst verändern soll, das verrät Christiana Hennemann in dieser Podcast-Folge.

Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast, seine Bücher, Medienauftritte oder die von ihm erfundene Wheelmap bekannt. Vor allem aber nimmt er kein Blatt vor den Mund, sondern spricht an, was bei der Inklusion schiefläuft. Förderschulen würde Raúl Aguayo-Krauthausen am liebsten abschaffen, weil er davon überzeugt ist, dass sich nur durch Begegnungen etwas verändert. „Natürlich gibt es dann Konflikte. Aber es geht ja genau darum, zu lernen, diese zu lösen“, sagt er. „Behinderte Menschen sind nicht immer nur diejenigen, die etwas fordern oder um etwas bitten, sondern sie bringen unsere Gesellschaft insgesamt voran.“ Schließlich profitieren von kleineren Klassen, Aufzügen oder Untertiteln nicht nur behinderte Menschen. Was er sich von Eltern wünscht, ist vor allem mehr Pragmatismus. Als Kind hat er einige Knochenbrüche erlebt, aber dafür auch viele positive Erfahrungen gemacht. „Das hat mir mehr geholfen, als Überbehütung“, ist er sich sicher. Im Podcast erzählt er, wie er ein inklusives Schulsystem gestalten würde, was er von der Kommunikation über Diagnosen hält und wie behinderte Kinder, die volljährig werden, mit einer Zukunftskonferenz ihren Lebensweg planen können. Eine Folge mit vielen Denkanstößen.

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst, wie der Alltag Betroffener wirklich aussieht, dann hätte ich als Ergotherapeutin vieles anders gemacht.“ Seitdem hat sie ein ganz anderes Verständnis für Eltern und weiß, mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Vor allem aber weiß Renate, wie einsam sich viele Eltern mit behinderten Kindern fühlen. „Ich dachte damals schon, ich wäre die Einzige im gesamten Landkreis“, erzählt sie. Als sie andere Eltern kennenlernte, merkte sie, wie gut ihr der Austausch tat und wie viel wertvolle Informationen sie bekam. Das wollte Renate Weyrich auch anderen Eltern ermöglichen. Deshalb entwickelte sie einen Präventionskurs für Eltern, den sie „self (care) & Empowerment“ nennt. Das Besondere daran: Es ist in ganz Deutschland der einzige Kurs, der komplett von der Pflegekasse finanziert wird und für Eltern kostenlos ist. Was Eltern in diesem Kurs lernen und wie sich Renate Weyrichs Blick als Betroffene verändert hat, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischtennis im Rollstuhl oder inklusive Sportangebote – auf der Website des Verbandes gibt es viele Möglichkeiten. „Wir möchten möglichst vielen jungen Menschen eine Möglichkeit zum Einstieg in den Behindertensport bieten“, sagt Lina Neumair. Doch was ist mit Kindern, die nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige Einschränkung haben? „Wir bemühen uns für alle die richtigen Ansprechpartner*innen zu finden.“, betont Lina. Das kann z.B. auch der Sportverband „Special Olympics“ sein. Was Lina und Benedikt wichtig ist: sich einfach trauen und etwas Neues ausprobieren. „Kinder können ungeahnte Fähigkeiten entwickeln, wenn sie die Möglichkeit dazu bekommen“, meint Benedikt. Manchmal ergibt sich daraus sogar eine neue Art des Familienurlaubs, so wie bei einem Vater, der nun gemeinsam mit seinem Sohn, der eine Muskelatrophie hat, im Bi-Ski auf den Pisten unterwegs ist. „Es ist einfach toll zu sehen, wenn die Augen von Kindern und Erwachsenen anfangen zu leuchten“, freut sich Lina. Wie Lina und Benedikt Eltern mit beeinträchtigten Kindern bei der Suche nach einer Sportart unterstützen können, haben sie im Podcast erzählt.

Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht,obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid. Was ihr zu schaffen machte, war die soziale Ausgrenzung, die Levi in der Schule erfuhr. Viele Freunde und Verwandte konnten nicht nachvollziehen, wie es der Familie wirklich ging. Im Rückblick sieht Sigrid vieles mit anderen Augen. „Erst jetzt weiß ich, welche Perlen am Wegesrand ich lange nicht gesehen habe.“ Diesen Blick möchte sie nun mit anderen Eltern teilen. Seit ihr Sohn ausgezogen ist, hat Sigrid eine neue Aufgabe übernommen. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat eine eigene Mein-Herz-lacht-Elterngruppe in Lüneburg (Niedersachsen) gegründet. Was dieses Ehrenamt für sie bedeutet und warum sie diesen Austausch viel früher gebraucht hätte, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie diese haben wir Nora Imlau, Autorin, Journalistin und Expertin für bindungsorientierte Elternschaft, gestellt. Sie ist selbst Mutter von vier Kindern und kennt die Herausforderungen des Alltags – auch die von pflegenden Eltern. Eines ist für Nora Imlau ganz klar: Bedürfnisorientierte Elternschaft bedeutet immer eine Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden, also auch den Bedürfnissen der Eltern. Andererseits müssen Eltern auch Sorge für das Wohlbefinden ihrer Kinder tragen und Entscheidungen auch gegen den Willen ihres Kindes treffen. Wie das trotzdem feinfühlig geschehen kann, hat uns Nora Imlau im Podcast erzählt.

Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit behinderten Menschen.“ Schnell fand sie sich in ihr neues Leben ein und lernte Begriffe wie katheterisieren, Shunt oder Eingliederungshilfe kennen. Doch eines musste sie ihrem Mann überlassen: die Bürokratie. Denn weil sie in Brasilien aufgewachsen war, hatte sie keine Ahnung vom deutschen Krankenkassensystem. Damit ist sie nicht die Einzige. Bei den Krankenhausaufenthalten mit ihrer Tochter lernte Bárbara Zimmermann viele Mütter mit Migrationshintergrund kennen, die überhaupt nicht wussten, welche Unterstützung es für sie gab. Das versetzte Bárbara Zimmermann einen Stich ins Herz. „Ich gehöre zu den Privilegierten, weil ich Deutsch spreche und mein Mann Deutscher ist. Aber ich sehe, wie allein gelassen viele andere Frauen mit Migrationserfahrungen sind.“ Deshalb setzt sich Bárbara Zimmermann für mehr Aufklärung und Teilhabe ein. Nicht nur für Migrant:innen mit behinderten Kindern, sondern für alle pflegenden Mütter. Sie erhebt ihre Stimme und nimmt dabei kein Blatt vor der Mund. Wie Bárbara Zimmermann ihren Alltag meistert und was sie gerne in Deutschland verändern würde, hat sie uns im Podcast erzählt.

Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben. Das haben mehr als 900 Vereine und soziale Organisationen in Baden Württemberg getan und sich in einem Verband vereint – dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Baden-Württemberg. Dieser Verband wurde 1924 gegründet, um Menschen in schwierigen Lebenslagen zu helfen, ihre Interessen zu formulieren, vorzutragen und auch durchzusetzen. Aber wie funktioniert die Arbeit des Verbandes „Der Paritätische Baden-Württemberg“ genau? Und was hat er politisch bereits erreicht? Darum geht es in dieser Podcast-Folge. Die Vorstandsvorsitzende Ursel Wolfgramm erzählt uns, welchen Einfluss der Paritätische Baden-Württemberg auf die Sozialpolitik hat.

Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine ganz neue Erfahrung, sondern auch für seine Tochter Amelie: „Durch das Radfahren hat sie ganz neue Eindrücke, ihre Sinne werden ganz anders berührt. Oft höre ich sie juchzen, wenn wir unterwegs sind. Deshalb ist unser Rolli-Fahrrad für uns eine riesen Bereicherung“, sagt Marco Hörmeyer. Er hat auf seinen Touren schon so manchen neugierigen oder staunenden Blick geerntet und kommt über das Fahrrad mit vielen Menschen ins Gespräch. Vor allem lernt er seine Stadt nun noch einmal auf ganz neue Art kennen. „Ich kann nur allen Familien raten, solch ein Fahrrad einmal auszuprobieren. Es ist einfach großartig!“ Wie Marco zu dem Fahrrad gekommen ist und wie er mit Bordsteinen und schmalen Radwegen umgeht, das erzählt er in dieser Podcast-Folge.