behindertes kind

Natürlich ist unser größtes Anliegen als Eltern, dass wir gesunde Kinder haben. Lena Kuppel hat drei Kinder. Das zweite kam mit einer körperlichen Behinderung zur Welt. Was das für sie und ihre Familie bedeutet hat, mit welchen Herausforderungen sie zu kämpfen hatte und wie es ihr heute damit geht, davon erzählt sie in unserem Gespräch. Mehr über Lena findest du hier: https://www.instagram.com/lena_kuppel/ und ihren neuen Podcast kannst du dir hier anhören: https://open.spotify.com/show/30oWruXABZ15dqEItSBRbJ Wenn du Fragen an mich hast zur Entwicklung deines Kindes oder gerne in einem Beratungsgespräch über einen Familienkonflikt sprechen möchtest, findest du mich unter https://www.inverbindung-sein.de/ und auf Instagram unter https://www.instagram.com/inverbindung_sein/ Hier habe ich noch ein kostenloses Workbook für dich. "Schluß mit dem Stress", mit vielen praktischen Übungen für deinen Alltag, um immer mehr im Hier und Jetzt anzukommen und das Leben zu leben, das du dir wünschst. https://inverbindung-sein.funnelcockpit.com/workbook/ Ich freue mich auf dich.

Tanja Valérien spricht in ihrer 52.Podcastfolge mit EVA-MARIA NEMETZ, Newcomer-Model, Schöffin, ehemalige Pharmareferentin und Mutter von Zwillingen, Jahrgang 1955, in ihrem Zuhause in Hamburg über die späte, überraschende Karriere als Model...ein Leben mit einem behinderten Kind...warum bei ihrem inzwischen erwachsenen Sohn mit dem HELLP-Syndrom, hervorgerufen durch einen Arztfehler in der Schwangerschaft, die Inklusion nicht funktioniert hat...Vorurteile, Zweifel, Hingabe, Hoffnung, Fehlgeburten,...über Ihren wunderbaren Mann..Ihre talentierte Tochter, die 2016 bei "The Voice of Germany" erfolgreich war und sich jetzt als Sängerin und Songwriterin unter dem Namen ANNAMA einen Namen macht...warum sie ihre Arbeit als ehrenamtliche Richterin bei Jugendstrafgericht nach aufgeben will…warum sie die späte Demenz des Vaters als Erleichterung empfand...ihre Sympathie für den Modedesigner Marcel Ostertag, für den sie dieses Jahr das erste Mal eine Modenschau gelaufen ist…ihr graues Haar…Alter, Weisheit, Freiheit, Dankbarkeit und das Innehalten.

In Folge 18 von inklusive Achtsamkeit - der Podcast spreche ich mit Nina Gutermuth. Sie ist Yogalehrerin, Ayurveda Lehrerin und Wegbegleiterin für Frauen. Wir sprechen über ihre Arbeit, wie Achtsamkeit sie selbst in ihrem Alltag als Mama von einer behinderten Tochter unterstützt und wie sie zu Yoga und Ayurveda gefunden hat und damit ihren Alltag gestaltet

Gästin: Marah Rikli, Buchhändlerin, Journalistin, Mutter und Autorin

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

Heute, am Tag der Inklusion, spricht Julia im ELTERNgespräch mit Iris Mydlach. Ihr entzückender sechsjähriger Sohn Tim ist schwerbehindert und stark entwicklungsverzögert, weil sein Gehirn während der Schwangerschaft unterversorgt war: Die Nabelschnur hatte sich um den Hals geschnürt, der Sauerstoff war knapp. Seitdem kann Tim zwar hinreißend lächeln und auch sprechen, aber weder allein gehen noch stehen oder sitzen. Iris Mydlach und ihre Familie hatten und haben viel Kummer deswegen und viel Arbeit, denn natürlich muss Tim gepflegt werden. Auch, wenn er jeden Tag in eine tolle, inklusive Kita geht. Im Klartext heißt das: Verdienst- und daraus folgend Rentenausfall in großem Stil sowie ein stark veränderter Lebensstandard. Wer ihr zuhört, wird ganz stumm und kann Iris und ihre Familie nur bewundern. Was aber alles noch viel mühsamer macht, ist die Tatsache, dass die Familie sich alle, aber auch wirklich alle, teils auch absolut entscheidenden medizinischen und versicherungsrelevanten Informationen selbst zusammensuchen musste. Und damit nicht genug: Ständig muss die Familie mit der Krankenkasse, teils mit Anwälten im Hintergrund, um anerkanntes und notwendiges medizinisches Gerät streiten. Das heißt: weniger Einkommen, mehr Kosten und noch mehr Kummer. Weil das anders werden muss, haben wir uns entschieden, diesem Thema hier den Raum zu geben, den es verdient.

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Links zur Folge

Der Sozialverband Deutschland setzt sich für die Verbesserung der Sozialgesetze, für die Rechte von sozial Benachteiligten sowie Menschen mit Behinderungen und sozialem Beratungsbedarf ein. Dort findet ihr Unterstützung- und Beratungsangebote.

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Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Anita Herbst ist Sozialpädagogin und berät seit 25 Jahren unter anderem Eltern, die spüren: "Irgendwas 'stimmt nicht' mit meinem Kind." Viele der Kinder, die Anita Herbst im Rahmen ihrer Arbeit kennenlernt, fallen in das autistische Spektrum – denn das ist sehr weit gefasst. Eine frühe Diagnostik und die anschließende Frühförderung sind ein Segen für diese Kinder und deren Eltern. Denn diese entlastet Familien und hilft, dass Defizite sich nicht zu großen Problemen auswachsen. Wissen hilft! Deswegen am besten direkt reinhören, in dieses tolle Gespräch mit einer Fachfrau.

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Juli fehlt ein Puzzlestückchen, deshalb kann sie nicht laufen. So erklärt ihre Mutter anderen Kindern, warum Juli im Rollstuhl sitzt. Juli hat das Ehlers Danlos Syndrom. Den Großteil des Tages muss sie liegend verbringen, weil ihr Bindegewebe ihrem Körper nicht genug Stabilität gibt, um ihn aufrecht zu halten. Geistig ist Juli jedoch topfit und möchte irgendwann das Abitur machen. Sie nimmt an einer niederländischen Fernschule von zuhause aus am Unterricht teil. Wie Sandra als alleinerziehende Mutter trotz aller Herausforderungen ihren Alltag meistert und mit welchen Vorurteilen sie zu kämpfen hat, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Sie ist Oberärztin und verantwortlich für die Kinderpalliativstation in einem Münchener Krankenhaus. Die Welt dort ist schrecklich. Tränen, Leid und Geschrei. Und immer die Angst vor dem Tod. Doch Frau Doktor nimmt uns mit in ihren Alltag und erzählt von Glück, kleinen und großen Durchbrüchen und ihrem festen Vorsatz, dass die Kinder ihr Lachen nicht verlernen dürfen. Und die Eltern ebensowenig. Eine Geschichte für das Leben und die Hoffnung! Eine Weihnachtsgeschichte der ganz anderen Art.

Super Schwangerschaft, problemlose Geburt, alles bestens. Neugeborene im Doppelpack. In den ersten Monaten ist alles gut, alle Untersuchungen im grünen Bereich. Erst nach neun Monaten zeigen sich Abweichungen im Entwicklungsprozess. Sechs Jahre später können sie immer noch nicht sprechen, nicht laufen, keine Klamotten anziehen, selbständig essen. Die Eltern stellen sich dieser Herausforderung. Ihre Lust und ihre Freude am Leben überträgt sich auf die Zwillinge. Ein extrem inspirierender Beitrag, trotz enormer Herausforderungen, Unsicherheiten und immenser Vielfachbelastung den Blick fürs Glück, die Liebe und die Dankbarkeit nicht zu verlieren.

Und so haben Amelie und Markus heute ein stark behindertes Kind. Wie es für sie ist, damit zu leben? "Ich bin nicht immer glücklich, aber auch nicht immer unglücklich", sagt sie und fühlt sich somit nicht anders als andere Mütter. Und wie andere wollten auch sie und ihr Mann ein zweites Kind. Diesmal ging alles gut: Klein-Leonard wurde vor ein paar Monaten gesund geboren. Über all die Gefühle und Gedanken, die das in ihr auslöst, spricht sie mit uns – ganz ohne Selbstmitleid oder grabesschwerer Stimme, sondern so pragmatisch und positiv wie sie die Aufgaben meistert, die das Leben mit Marlene an sie stellt. Hut ab!

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