Mein Herz lacht

Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt Julia. Aber aufgeben wollte sie auch nicht, weil sie sicher war, dass ein Assistenzhund ihrer mehrfach schwerbehinderten Tochter guttun würde. Als ein Freund vorschlug, den Flyer auf Facebook zu teilen, überlegten Julia und ihr Mann lange, ob sie das wollten. Schließlich entschieden sie sich dafür. Was dann passierte, hätte sie niemals für möglich gehalten. Wie schnell sie das Geld für den Assistenzhund beisammen hatten und warum sie ihren Hund von einer Patin aufziehen ließen, das erzählt uns Julia in dieser Podcast-Folge.

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass sie selbst Autistin ist. Seitdem sieht sie viele Situationen aus ihrer Kindheit mit anderen Augen. Sie half ihrer Tochter mit der Unterstützung eines Therapeuten, wieder zu kommunizieren und immer selbstständiger zu werden. Seitdem ist ihr bewusst, wie wichtig die richtige Kommunikation für Autisten ist. Und dass vieles können, wenn man ihnen den Weg zeigt. „Viele Menschen wissen nicht, dass auch Autisten flexibel sein können, wenn man sie auf unbekannte Situationen vorbereitet“, erzählt Anke. Seit sie eine Fortbildung als Happy Coach absolviert hat, hilft sie anderen Eltern als Beraterin, Entspannung in den Alltag mit autistischen Kindern zu bringen. Welche Rolle Wohlfühlkisten dabei spielen, was Anke von Routinen hält und was sich verändert hat, seit ihre Tochter volljährig ist, hat sie uns im Podcast erzählt. Im Gespräch hat sie uns auch verraten, welches Vorurteil sie einfach nicht mehr hören kann.

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gab es Momente, an denen die Erinnerungen zurückkehrten und die Tränen wieder flossen. „Genau das darf sein“, sagt Psychologe Jochen Künzel von der Nachsorgeklinik in Tannheim. „Es ist ein großes Missverständnis in unserer Gesellschaft, dass Trauer irgendwann ein Ende hat.“ Jochen Künzel und sein Team helfen Eltern mit einem deutschlandweit einmaligen Rehaangebot im Schwarzwald – der verwaisten Reha. Dort tauschen sich Familien untereinander aus, die das Unfassbare erlebt haben. „Für Trauer gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg finden“, weiß Jochen Künzel. Wenn das soziale Umfeld wegbricht, hilft es Eltern, mit ihrer Trauer nicht allein zu sein. Jochen Künzel erzählt im Podcast von seinen Erfahrungen, warum er ein großer Fan von Verdrängung ist und was Ehepartner übereinander wissen sollten, um wieder zurück ins Leben zu finden.

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen. Diese soll das spezifische Muster von epileptischen Anfällen bei seinem Sohn erkennen und bei einem nächtlichen Anfall alarmieren. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Alle Studien sind sich einig: Schon vor der Corona-Pandemie zeigten 20 % aller Kinder und Jugendlichen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Seit der Pandemie sind es deutlich mehr geworden. Vor allem Depressionen, Bewegungsmangel und Essstörungen sind auf dem Vormarsch und machen auch vor der Schule nicht Halt. Viele Lehrkräfte fühlen sich dafür nicht gut gerüstet. Diese Erfahrung hat zumindest Sigrid Springmann-Preis gemacht. Sie ist Sonderpädagogin, Konrektorin an einer Lörracher Klinikschule, Autismus-Expertin und berät Eltern seit 15 Jahren zu psychosozialen Auffälligkeiten. Im Podcast spricht sie darüber, wo Eltern und Lehrer*innen verlässliche Informationen erhalten, wie sie mit psychosozialen Störungen umgehen können und worauf es nach der Pandemie besonders ankommt.

In Deutschland warten etwa 9.000 Menschen auf ein neues Organ, die meisten auf eine neue Niere. Auch Andrea hätte nie gedacht, dass ihre Tochter eines Tages auf der Warteliste stehen würde. „Es kann jeden treffen“, sagt sie heute. „Von einem Tag auf den anderen.“ Auf einmal war das Leben ihrer Tochter in Gefahr, denn ohne Leber hätte ihr kleiner Körper die Entgiftungsfunktionen nicht mehr aufrecht erhalten können. Für Andrea war es keine Frage, selbst Spenderin zu werden und so das Leben ihrer Tochter zu retten. Trotzdem macht es sie traurig zu sehen, wie viele Menschen in Deutschland auf der Warteliste stehen. 2019 waren es 756 Menschen, viel mehr als in anderen EU-Ländern. Denn nach wie vor gibt es viele Vorurteile zum Thema Organspende. „Viele denken, wenn sie einen Ausweis haben, kümmern sich die Ärzte nach einem Autounfall nicht mehr richtig um sie. Das ist natürlich totaler Unsinn. Die Kriterien, um Organspender zu werden, sind extrem hoch.“ In dieser Podcast-Folge erzählt Andrea, was eine Lebendspende ist, wie ihre Organspende ablief und warum es so wichtig ist, einen Organspendeausweis zu haben.

Ist es normal, mit dem Auto zum Supermarkt fahren zu können? Oder zwischen Aufzug und Treppe zu wählen? Oder ist es normal, seit Jahren nur Online-Unterricht zu haben, in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten oder mit Gebärden zu kommunizieren? Anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021 erzählen fünf Menschen mit einer sichtbaren oder unsichtbaren Behinderung aus ihrem Alltag. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Caroline Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet, Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Um all das geht es in diesem Podcast Special, einem Zusammenschnitt der Online-Veranstaltung „Von Mensch zu Mensch – inklusive(r) Alltag“, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird.

Während viele Eltern sich über Schulstress Gedanken machten, geht es bei Familien mit besonderen Kindern um ganz andere Themen. Oft zieht eine Diagnose einem Paar den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich ist alles anders und es beginnt eine Achterbahn der Gefühle. Fragen wie „Wieso passiert mir das?“, Reaktionen der Angehörigen oder das Gefühl fortan ein Außenseiter zu sein, kennen die meisten Eltern. Eine enorme Belastung. Doch die wenigsten haben jemanden, der ihnen dabei hilft, mit diesen Gefühlen und Konflikten umzugehen. Deshalb hat der Selbsthilfeverein für seine Mitglieder in Corona-Zeiten eine ganz besondere Möglichkeit ins Leben gerufen. Jeden Monat finden Online-Gesprächsrunden mit dem integrativ-therapeutischen Coach Rainer M. Müller statt. Rainer M. Müller ist nicht nur Gestalttherapeut, sondern auch Theologe und in der Rolle des Seelsorgers sieht er sich selbst als Wegbegleiter. In seinen Webmeetings spricht er mit Eltern über ihre Ängste, schwierige Entscheidungen oder die Rolle der Geschwisterkinder. Rainer M. Müller gibt Denkanstöße, hört zu und unterstützt Eltern mit einfachen Übungen, die sie in ihren Alltag einbauen können. „Die Webmeetings sind ein Ort, um gemeinsam zu wachsen“, sagt er. Außerdem verrät er in dieser Podcast-Folge, was Michelangelo mit der Gestalttherapie gemeinsam hat.

„Meine Jungs sind jetzt so entspannt“, berichtet eine Mutter nach dem musikalischen Programm von Anette Zanker-Belz. Das erste Mal konnte sie mit beiden Kindern an einem „ganz normalen Musikangebot“ teilnehmen, obwohl einer ihrer Söhne an der Beatmungsmaschine hängt. Das hat die Musikpädagogin Anette Zanker-Belz ermöglicht, die eigens für Mitglieder des Selbsthilfevereins „Mein Herz lacht“ in Corona-Zeiten ein Musikprogramm auf die Beine gestellt hat. Die Familien nehmen einfach per Videotelefonie aus dem heimischen Wohnzimmer teil. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt Anette Zanker-Belz. Seit 20 Jahren musiziert sie mit Kindern, Familien und Senioren und versteht es, verschiedenste Bedürfnisse unter einen Hut zu bringen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder, musikalischen Vorstellungsrunden und Entspannungsreisen bis hin zu Schlafliedern und irischen Balladen hatte Anette Zanker-Belz vieles zu bieten. Mamas konnten sogar an einem Gesangsworkshop teilnehmen. Wie Eltern die Musik in ihren Alltag einbauen können und ihre Playlist des Lebens schreiben, verrät Anette-Zanker-Belz in dieser Podcast-Folge.

Juli fehlt ein Puzzlestückchen, deshalb kann sie nicht laufen. So erklärt ihre Mutter anderen Kindern, warum Juli im Rollstuhl sitzt. Juli hat das Ehlers Danlos Syndrom. Den Großteil des Tages muss sie liegend verbringen, weil ihr Bindegewebe ihrem Körper nicht genug Stabilität gibt, um ihn aufrecht zu halten. Geistig ist Juli jedoch topfit und möchte irgendwann das Abitur machen. Sie nimmt an einer niederländischen Fernschule von zuhause aus am Unterricht teil. Wie Sandra als alleinerziehende Mutter trotz aller Herausforderungen ihren Alltag meistert und mit welchen Vorurteilen sie zu kämpfen hat, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen weiß genau, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Sie ist Therapeutin, Seelsorgerin und systemische Beraterin und hat schon vielen Müttern dabei geholfen, ihre Akkus wieder aufzuladen. In ihrem Werkzeugkoffer hat sie viele kleine Tricks für Entspannungspausen im stressigen Alltag parat. In dieser Podcast-Folge verrät sie außerdem, wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können achtsamer durchs Leben zu gehen und was Mütter im Umgang mit ihren Kindern oft falsch machen. Echte Expertentipps für ein entspannteres Familienleben.

Einfach mal abschalten und ausspannen? Für viele Familien mit beeinträchtigen Kindern ist das nicht möglich. Sie können nicht einfach in den Urlaub fahren, vor allem nicht gemeinsam mit ihren Kindern. Anders ist das in der Familienherberge Lebensweg. In diesem ganz besonderen Hotel sind besondere Kinder willkommen – ohne Ausnahme. Leiterin Karin Eckstein sorgt mit ihrem Pflege-Team dafür, dass Eltern ohne schlechtes Gewissen auch mal am Frühstückstisch sitzen bleiben können. Oder endlich mal wieder Zeit als Paar haben. Geschwisterkinder können den nahen Reiterhof oder die Kreativwerkstatt besuchen und für Eltern gibt es Meditativangebote, um zur Ruhe zu kommen und neue Kraft zu tanken. Wie ein Tag in der Familienherberge Lebensweg abläuft und was Eltern dort erwartet, erzählt Leiterin Karin Eckstein in dieser Podcast-Folge.