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    Mein Herz lacht

    Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine! Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können voneinander lernen. Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und möchten das Thema Inklusion voran treiben!
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    Wie die Mutter eines chronisch kranken Kindes den Weg aus der Einsamkeit fand

    Wie die Mutter eines chronisch kranken Kindes den Weg aus der Einsamkeit fand
    Gail McCutcheon war eine lebenslustige Frau, bis sie eine Nachricht völlig aus der Bahn warf. Kurz nach der Geburt ihres Sohnes erfuhr sie, dass er mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Um ihr Kind zu schützen, besuchte Gail keine Krabbelgrupppe, keinen Pekip-Kurs und keinen Spielplatz. Bald fühlte sie sich sozial isoliert. Wie sie schließlich der Einsamkeit entfloh und warum sie den Selbsthilfeverein „Mein Herz lacht“ für Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder ins Leben rief, das verrät sie in dieser Podcast-Folge. Mit ihrem Verein möchte Gail McCutcheon das Thema Inklusion voran bringen und Eltern beeinträchtigter Kinder in ihrem schweren Alltag unterstützen.

    Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht

    Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht
    Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu Entwicklungsstörungen. Äußerlich sah Toni für seine Eltern ganz normal aus, doch bald folgte die erste Herzoperation und Toni musste über eine Sonde ernährt werden. Wie Wencke es schaffte, sich nicht ihrem Schicksal zu ergeben, sondern den Respekt der Ärzte zu erringen, Unterstützung für ihren Alltag zu bekommen und sich auch noch um ihr zweites Kind zu kümmern, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

    Mama, wieso hat das Kind da einen Schlauch hängen?

    Mama, wieso hat das Kind da einen Schlauch hängen?
    Natalies Sohn Liam leidet am Wolf Hirschhorn Syndrom. Für Natalie wird so jeder Spaziergang zu einem Kraftakt, bei dem sie vom Sondenrucksack über die Spezialnahrung nichts vergessen darf. Trotz ihres durchgetakteten Alltags hat Natalie ihren Humor nicht verloren. Im Gegenteil – sie versucht ihn zu nutzen, wenn sie mal wieder angeschnauzt wird, weil nicht ersichtlich ist, warum sie auf dem Behindertenparkplatz parkt. Wo Natalie sich zum ersten Mal willkommen fühlte und warum es so wichtig ist, Hilfe anzunehmen und wo sie ihre Familienhelferin fand, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.
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