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    von willebrand syndrom

    Explore "von willebrand syndrom" with insightful episodes like "41 - Zu oft, zu viel, zu wenig - Menstruationsstörungen im Überblick", "von-Willebrand-Syndrom & vWF – Warnzeichen erkennen & abklären, so unterstützt du das frühe Erkennen", "27 - Zu starke Periode durch das von-Willebrand-Syndrom?", "Notfallarmband kann für Patient*innen zum Lebensretter werden – Michele erzählt ihre Geschichte" and "Wenn es nicht nur blaue Flecken sind - Das von-Willebrand-Syndrom und der vWS Faktor" from podcasts like ""Einfach Zyklisch", "Der MediosApotheke Podcast", "Einfach Zyklisch", "Der MediosApotheke Podcast" and "Der MediosApotheke Podcast"" and more!

    Episodes (5)

    41 - Zu oft, zu viel, zu wenig - Menstruationsstörungen im Überblick

    41 - Zu oft, zu viel, zu wenig - Menstruationsstörungen im Überblick
    Du hast das Gefühl deine Periode ist zu stark, zu schwach, zu unregelmäßig oder schmerzhaft? Oder du hast eine merkwürdige Diagnose zu deinen Menstruationsbeschwerden bekommen und weißt nichts damit anzufangen? In dieser Folge sprechen wir über die häufigsten Menstruationsstörungen, wie du sie erkennst und ihre Ursachen.

    von-Willebrand-Syndrom & vWF – Warnzeichen erkennen & abklären, so unterstützt du das frühe Erkennen

    von-Willebrand-Syndrom & vWF – Warnzeichen erkennen & abklären, so unterstützt du das frühe Erkennen
    Michéle nahm lange an, dass die Schuhe zu eng sind oder weil sie zu ausgiebig mit dem Kind gerangelt hat? Das ist doch nicht normal. Extrem starke Menstruationsblutungen und starke Nachblutungen nach einer OP sind auch nicht normal. Schlechte bis gar nicht heilende Wunden sind ebenfalls nicht typisch. Jede Situation für sich genommen lassen in aller Regel selten aufhorchen, aber in Summe bilden sie ein Muster, das unbedingt analysiert werden muss, in diesem Fall von Ärzten auf dem Fachgebiet der Gerinnungsstörung. Was ist also los, wenn das Blut einfach nicht gerinnen will? Wenn Wunden bluten und die natürliche Blutgerinnung wie bei Michéle nicht einsetzt? Bei Michéle, Patientin der MediosApotheke, vergingen viele Jahre, bis eine lebensbedrohliche Situation zum Auslöser wurde, dass endlich aus dem erwähnten Muster eine Diagnose gestellt werden konnte. Über frühe Warnzeichen und Hinweise auf das Von-Willebrand-Syndrom, welches sowohl angeboren oder erworben (also im Laufe des Lebens auftretend) vorkommen kann, sprechen wir mit Michéle Zerfass. Sie ist eine Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, welches Michéle von Geburt an hat und eine genetisch bedingte Gerinnungsstörung ist. In Ihrem Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die Blutgerinnung zuständig ist, der sogenannte Von-Willebrand-Faktor. Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für diese seltene Erkrankung zu schaffen, erzählt uns Michéle ihre ganz persönliche Geschichte und klärt über die frühen Anzeichen und die entsprechenden Symptome aus ihrer Perspektive auf. Falls du Fragen zu dem Von-Willebrand-Syndrom hast, melde dich jederzeit bei uns in der MediosApotheke.

    Notfallarmband kann für Patient*innen zum Lebensretter werden – Michele erzählt ihre Geschichte

    Notfallarmband kann für Patient*innen zum Lebensretter werden – Michele erzählt ihre Geschichte
    Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für die seltene Erkrankungen Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom zu schaffen, erzählt uns Michele Zerfass, selber Von-Willebrand Patientin, ihre ganz persönliche Geschichte und erklärt, warum sie ein Notfallarmband trägt. Um in einer Notfallsituation ihre Krankendaten Ärzt*innen, Sanitäter*innen, aber vor allem auch Ersthelfenden zur Verfügung stellen, trägt Michele ein Notfallarmband. Dieses Armband verweist zunächst erstmal auf die Information, dass die Trägerin eine spezielle Behandlung benötigt und Notfalldaten von ihr zur Verfügung gestellt werden. Auf der Rückseite des Armbands ist ein 12-stelligen Code eingedruckt, der mit dem Smartphone von Michele verbunden ist und Zugang zu ihren Patientinnendaten gewährt. Alternativ kann der Code auch in der App Notfall-ID Notfallpass oder auf der Website https://notfallpass-id.de auf die Patientinnendaten von Michele weiterleiten.. Warum ist diese Notfallarmband für Michele wo wichtig, bzw. unter Umständen sogar lebensrettend? Michele ist eine Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass Michele von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet den sogenannten Von-Willebrand-Faktor. Bei Michele schließen sich Wunden von daher nicht ohne Verabreichung von speziellen Medikamenten. Das von Sanitäter*innen und/oder Ärzt*innen erstmal gespritzte blutverdünnende Mittel würde bei Michele von daher absolut kontraproduktiv wirken. Michele ist die Aufklärung und Verbreitung über die Diagnosestellung, die Versorgung und der alltägliche Umgang mit der seltenen Erkrankung eine Herzensangelegenheit, weshalb wir mehr als glücklich sind, dass wir Michele in unser YouTube Studio einladen und sie interviewen durften. Ihre ganz persönliche Geschichte hat sie uns bereits in diesem Video erzählt: https://www.youtube.com/watch?v=KlIraI9Av50&t=627s

    Wenn es nicht nur blaue Flecken sind - Das von-Willebrand-Syndrom und der vWS Faktor

    Wenn es nicht nur blaue Flecken sind - Das von-Willebrand-Syndrom und der vWS Faktor
    Was aber ist los, wenn das Blut einfach nicht gerinnen will? Wenn Wunden bluten und die natürliche Blutgerinnung nicht einsetzt? Über das Thema sprechen wir mit Michele Zerfass. Sie ist eine Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass Michele von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet den sogenannten Von-Willebrand-Faktor. Große Wunden, OPs, Geburten oder schon die monatliche Menstruation stellen Michele vor eine sehr große Herausforderung, weshalb sie nach ihrer Diagnose in dem Gerinnungszentrum Hochtaunus lernen musste, sich im Alltag ihre Medikation selber zu spritzen, damit ihre Organe weiterhin gut durchblutet und versorgt bleiben. Mit Ruhe, Geduld, einem gut strukturierten Alltag und vielen helfenden Händen hat Michele gelernt, die Krankheit zu akzeptieren, den häufig wellenförmigen Verlauf der Krankheit anzunehmen, um damit ihre Lebensqualität zu sichern. Unterkriegen und Aufgeben ist für Michele absolut keine Option. Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für diese seltene Erkrankungen zu schaffen, erzählt uns Michele ihre ganz persönliche Geschichte und erklärt zum anderen in unserem nächsten Video, warum sie Tag und Nacht ein Notfallarmband trägt und so in einer Notsituation ihre Krankendaten zur Verfügung stellen kann. Wichtige und weiterführende Links für dich: Paul Ehrlich Institut: https://www.pei.de/DE/regulation/melden/dhr/dhr-node.html Netzwerk von-Willebrand-Syndrom: https://www.netzwerk-von-willebrand.de/selbsttest Allgemeine und weiterführende Informationen zur Ersten Hilfe: https://gesund.bund.de/erste-hilfe Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.: https://www.igh.info/notfall Deutsche Hämophiliegesellschaft: https://www.dhg.de/nachrichten-und-publikationen/publikationen.html Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: https://www.bzga.de/was-wir-tun/schutzimpfungen-und-persoenlicher-infektionsschutz/
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