# 1 Guide administratif pour malades chroniques : présentation de Jenna avocate et Sébastien fiduciaire

As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?

Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération 🧘🏽‍♂️

Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !

Je suis enchantée de te présenter LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative 😶‍🌫️ et juridique s’évanouissent devant la connaissance…

Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, créatrice de l'Association Les Invisibles.

Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-être.

Allez, on commence dans ce premier épisode 🎙️ par une présentation de Jenna et Sébastien !

Bonne écoute ! 🎧

Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment.

C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ».

Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires…
Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres…

Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.

Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.

« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.

Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE ! 

À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

• Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?

• Est-ce que c’est gérable en tant que conjoint d’être contraint par la maladie de l’autre ?

• Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ? 

• Comment se préserver tout en étant présent à l’autre ? 

• Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ? 

• Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ? 

• J’ai eu une maman malade, souvent couchée J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ? 

• Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ? 

• Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?

• En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ? 

• Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ? 

• comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?

• Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ? 

Bonne écoute !

Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène.

La rectocolite hémorragique. C’est le genre de maladie qui fait honte et qu’on garderait bien à l’abris des regards. Pourtant, ces besoins irrépressibles d’aller à selle peuvent vite exposer notre vulnérabilité au monde.

Mais la RCH c’est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un épuisement ou encore de l’anxiété (même si on ne sait pas qui de la poule ou l’œuf était là avant ?).

Et c’est aussi une vulnérabilité aux microbes comme la covid, qui l’a isolée alors que Julia vit en communauté.

Julia c’est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l’hypocondrie.
Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décès bien trop jeune de sa maman.

Aujourd’hui en phase d’alcalmie, Julia nous montre que l’on peut se retrouver un jour de l’autre côté que celui de la douleur. Et j’espère que cette perspective-là t’amènera une chiée de couleurs dans les jours noirs.

Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite.

Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l’amène aujourd’hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles !

Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s’est demandé à plusieurs reprises s’il n’était pas affecté par un trouble psychique.

Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lâcher !

À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels l’amèneront, c’est certain, à une carrière digne de ce nom !

Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal.

Tiffany c’est la fougue incarnée et c’est en particulier dans les domaines professionnels qu’elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indépendante handicapée.

À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. Très jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours.

En 2020, Tiffany se réveille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres inférieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s’impose pour se déplacer. L’année suivante, elle vit une alerte AVC alors qu’elle lit une histoire à sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre réalité, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a même l’envie de mettre fin à ses jours.

Elle doit alors accepter l’arrêt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit à petit à la vie et entreprends de réaliser tous ses rêves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu’est-ce que je vais regretter? » Animée par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l’île de la Réunion, une randonnée de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant.

Tiffany décide d’être créatrice de son destin qu’importe le cadre amené par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de manière puissante à ses enfants, qui ont déjà bien saisi les mécanismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence à profit pour mener à bien leurs moments de partages !

Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard…

Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m’apaise. 

Et pourtant, comme le raconte avec authenticité Abigail, sa vie est rythmée par des périodes d’implosion 🫠 et d’explosion 💥 Elle passe de la femme hyper-productive, créatrice de projets et particulièrement sociable à l’impossibilité de sortir du lit et de communiquer avec autrui. 

Ses humeurs sont aussi versatiles que la météo ☀️🌧️ et elle peine à se mettre à l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiées, les peines aussi. 

Sur une route douloureuse, semée d’hospitalisations 🏥 et avec une image d’elle-même devalorisée, elle finit par s’apprivoiser. La thérapie de groupe 🪑 entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutée à un traitement médicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure. 

Abigail s’est construite dans l’idée qu’elle serait rejetée ou abandonnée si elle montrait une faille ou de la détresse. Aujourd’hui, elle a pris une sacré revanche sur cette croyance ! Des milliers d’abonné•es la suivent sur les réseaux sociaux 🤳 espaces où elle s’expose en toute vulnérabilité. 

Après s’être cachée durant des années, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec véracité ! 

Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien écho… 🗣️

Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l’organisation sociale.
Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.

Et pour cela, elle se réapproprie son corps et les identités qu’on lui assigne par des biais créatifs plus ou moins surprenants !

Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.

Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicité, remettre en question l’organisation sociale et notamment le travail salarial, dénoncer le validisme, faire des parallèle entre changements climatiques et maladies chroniques…. La sociologie, la psychologie et l’écologie la passionnent au point que son témoignage est toujours relié à des aspects théoriques. Et cette transmission là, c’est pour moi un vrai péché mignon.

Parce qu’à l’époque où elle attendait un diagnostic, Mathilde s’est fait envoyé sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd’hui, c’est quotidiennement et en constance qu’elle vit avec. Mais après avoir intériorisé que les douleurs étaient son « contrat avec la vie », elle s’offre aujourd’hui la bienveillance et le regard extérieur dont elle a besoin.

Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.

Cette artiste, dessinatrice, écrivaine et multipotentielle me confie que pour la première fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu’elle vit », une phrase qui résonne fort chez moi et qu’elle transmet avec un panache indiscutable !

Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! »
Car en réalité, peut-on oser répondre la vérité « je travaille à limiter l’impact des symptômes psychiques dans ma vie » ?
J’en doute fortement.

Mymy vit sur un fil, en recherche constante d’équilibre pour ne pas tomber d’un côté… ou de l’autre.
Mais que y a-t-il réellement dans ces vides de part et d’autre de ce fil ?

Les crises d’angoisses, les moments d’euphories, les paranoïas, les dépressions, les phobies, l’hypersensibilité, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend à vivre. Et elle en impose.

Sa langue se délie tout au long de l’épisode et c’est d’une richesse surprenante de constater les liens qu’elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcèlement scolaire qui a duré plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coûte aujourd’hui de « simplement » aller faire les courses.

Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la présence de son chien. Une adoption encouragée par ses médecins ! Baloo l’a pousse non seulement à sortir de chez elle mais à aller au-delà de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.

Si elle décide de prendre la parole à ce micro aujourd’hui, c’est pour démocratiser les sujets de santé mentales encore si tabous et pourtant si fréquents. Elle ose le dire « ce genre de médias, fait qu’on est plus des monstres de foires! » et avec l’écoute active de la communauté Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

Comme dans une tragédie grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu’elle appelle « la trilogie de neuroatypies ».

TSA, TDAH, HPI… tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrètement chez Marie ça donne quoi…?

Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas être surprise que l’eau tombe.
Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
Ressentir dans son dos l’empreinte d’une main depuis longtemps retirée…

Sa neuroatypie, c’est tardivement que Marie l’a appris. Ne rentrant dans aucun des clichés des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t’as pas l’air autiste ! ». En conséquence, il n’y avait pas de quoi investiguer.

Jusqu’au jour où, après avoir reçu de l’aide efficace pour se rétablir d’un trouble anxieux et d’un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d’elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santé mentale semble toujours fragile. Portée par ses recherches et rencontres de professionnel•les, les diagnostics finissent par tomber.

Et c’est la libération !
La rencontre avec la vraie Marie ouvre une pléthore de perspectives qui lui permettent de s’épanouir en tant qu’écrivaine et paire-aidante en rétablissement de la santé mentale.

Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu’on attend de soi… Oust !
Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arrière !

Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de références pour les neuroA et les personnes qui s’y intéressent, des outils concrets pour aménager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu’aujourd’hui, après des années de combat, elle se sent réellement bien.