Les invisibles

As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?

Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération 🧘🏽‍♂️

Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !

Je suis enchantée de te présenter LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative 😶‍🌫️ et juridique s’évanouissent devant la connaissance…

Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, créatrice de l'Association Les Invisibles.

Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-être.

Allez, on commence dans ce premier épisode 🎙️ par une présentation de Jenna et Sébastien !

Bonne écoute ! 🎧

Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ?
Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment.

C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ».

Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires…
Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare.
Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres…

Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.

Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.

« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.

Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.
Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE ! 

À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

• Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?

• Est-ce que c’est gérable en tant que conjoint d’être contraint par la maladie de l’autre ?

• Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ? 

• Comment se préserver tout en étant présent à l’autre ? 

• Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ? 

• Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ? 

• J’ai eu une maman malade, souvent couchée J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ? 

• Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ? 

• Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?

• En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ? 

• Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ? 

• comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?

• Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ? 

Bonne écoute !

Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène.

La rectocolite hémorragique. C’est le genre de maladie qui fait honte et qu’on garderait bien à l’abris des regards. Pourtant, ces besoins irrépressibles d’aller à selle peuvent vite exposer notre vulnérabilité au monde.

Mais la RCH c’est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un épuisement ou encore de l’anxiété (même si on ne sait pas qui de la poule ou l’œuf était là avant ?).

Et c’est aussi une vulnérabilité aux microbes comme la covid, qui l’a isolée alors que Julia vit en communauté.

Julia c’est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l’hypocondrie.
Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décès bien trop jeune de sa maman.

Aujourd’hui en phase d’alcalmie, Julia nous montre que l’on peut se retrouver un jour de l’autre côté que celui de la douleur. Et j’espère que cette perspective-là t’amènera une chiée de couleurs dans les jours noirs.

Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite.

Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l’amène aujourd’hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles !

Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s’est demandé à plusieurs reprises s’il n’était pas affecté par un trouble psychique.

Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lâcher !

À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels l’amèneront, c’est certain, à une carrière digne de ce nom !

Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d’Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d’emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal.

Tiffany c’est la fougue incarnée et c’est en particulier dans les domaines professionnels qu’elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indépendante handicapée.

À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. Très jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours.

En 2020, Tiffany se réveille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres inférieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s’impose pour se déplacer. L’année suivante, elle vit une alerte AVC alors qu’elle lit une histoire à sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre réalité, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a même l’envie de mettre fin à ses jours.

Elle doit alors accepter l’arrêt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit à petit à la vie et entreprends de réaliser tous ses rêves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu’est-ce que je vais regretter? » Animée par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l’île de la Réunion, une randonnée de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant.

Tiffany décide d’être créatrice de son destin qu’importe le cadre amené par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de manière puissante à ses enfants, qui ont déjà bien saisi les mécanismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence à profit pour mener à bien leurs moments de partages !

Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard…

Quand Abigail me parle de doutes, d’effondrements, de comportements autopunitifs, j’ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m’apaise. 

Et pourtant, comme le raconte avec authenticité Abigail, sa vie est rythmée par des périodes d’implosion 🫠 et d’explosion 💥 Elle passe de la femme hyper-productive, créatrice de projets et particulièrement sociable à l’impossibilité de sortir du lit et de communiquer avec autrui. 

Ses humeurs sont aussi versatiles que la météo ☀️🌧️ et elle peine à se mettre à l’abri du soleil et de la pluie. Comme une enfant (et c’est elle qui le dit) elle vit sans protection. Les joies sont intensifiées, les peines aussi. 

Sur une route douloureuse, semée d’hospitalisations 🏥 et avec une image d’elle-même devalorisée, elle finit par s’apprivoiser. La thérapie de groupe 🪑 entre borderline devient une ressource essentielle, ajoutée à un traitement médicamenteux qui lui convient et un psychiatre qui lui offre un accompagnement sur mesure. 

Abigail s’est construite dans l’idée qu’elle serait rejetée ou abandonnée si elle montrait une faille ou de la détresse. Aujourd’hui, elle a pris une sacré revanche sur cette croyance ! Des milliers d’abonné•es la suivent sur les réseaux sociaux 🤳 espaces où elle s’expose en toute vulnérabilité. 

Après s’être cachée durant des années, s’emparer de la parole qu’on invisibilise devient son nouveau credo et elle l’incarne avec véracité ! 

Autant dire que chez Les invisibles, ça fait bel et bien écho… 🗣️

Mathilde c’est la meuf avec qui j’ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l’organisation sociale.
Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre.

Et pour cela, elle se réapproprie son corps et les identités qu’on lui assigne par des biais créatifs plus ou moins surprenants !

Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur.

Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicité, remettre en question l’organisation sociale et notamment le travail salarial, dénoncer le validisme, faire des parallèle entre changements climatiques et maladies chroniques…. La sociologie, la psychologie et l’écologie la passionnent au point que son témoignage est toujours relié à des aspects théoriques. Et cette transmission là, c’est pour moi un vrai péché mignon.

Parce qu’à l’époque où elle attendait un diagnostic, Mathilde s’est fait envoyé sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd’hui, c’est quotidiennement et en constance qu’elle vit avec. Mais après avoir intériorisé que les douleurs étaient son « contrat avec la vie », elle s’offre aujourd’hui la bienveillance et le regard extérieur dont elle a besoin.

Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées.

Cette artiste, dessinatrice, écrivaine et multipotentielle me confie que pour la première fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu’elle vit », une phrase qui résonne fort chez moi et qu’elle transmet avec un panache indiscutable !

Quand on lui demande ce qu’elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! »
Car en réalité, peut-on oser répondre la vérité « je travaille à limiter l’impact des symptômes psychiques dans ma vie » ?
J’en doute fortement.

Mymy vit sur un fil, en recherche constante d’équilibre pour ne pas tomber d’un côté… ou de l’autre.
Mais que y a-t-il réellement dans ces vides de part et d’autre de ce fil ?

Les crises d’angoisses, les moments d’euphories, les paranoïas, les dépressions, les phobies, l’hypersensibilité, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend à vivre. Et elle en impose.

Sa langue se délie tout au long de l’épisode et c’est d’une richesse surprenante de constater les liens qu’elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcèlement scolaire qui a duré plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coûte aujourd’hui de « simplement » aller faire les courses.

Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la présence de son chien. Une adoption encouragée par ses médecins ! Baloo l’a pousse non seulement à sortir de chez elle mais à aller au-delà de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue.

Si elle décide de prendre la parole à ce micro aujourd’hui, c’est pour démocratiser les sujets de santé mentales encore si tabous et pourtant si fréquents. Elle ose le dire « ce genre de médias, fait qu’on est plus des monstres de foires! » et avec l’écoute active de la communauté Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

Comme dans une tragédie grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu’elle appelle « la trilogie de neuroatypies ».

TSA, TDAH, HPI… tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrètement chez Marie ça donne quoi…?

Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas être surprise que l’eau tombe.
Bien vivre le confinement et son hypostimulation.
Ressentir dans son dos l’empreinte d’une main depuis longtemps retirée…

Sa neuroatypie, c’est tardivement que Marie l’a appris. Ne rentrant dans aucun des clichés des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t’as pas l’air autiste ! ». En conséquence, il n’y avait pas de quoi investiguer.

Jusqu’au jour où, après avoir reçu de l’aide efficace pour se rétablir d’un trouble anxieux et d’un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d’elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santé mentale semble toujours fragile. Portée par ses recherches et rencontres de professionnel•les, les diagnostics finissent par tomber.

Et c’est la libération !
La rencontre avec la vraie Marie ouvre une pléthore de perspectives qui lui permettent de s’épanouir en tant qu’écrivaine et paire-aidante en rétablissement de la santé mentale.

Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu’on attend de soi… Oust !
Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arrière !

Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de références pour les neuroA et les personnes qui s’y intéressent, des outils concrets pour aménager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu’aujourd’hui, après des années de combat, elle se sent réellement bien.

TW (Trigger Warning): viol, violences.

Quel est l’un des point commun entre le fait d’être grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? L’I-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-É.
Si l’on croit encore (à tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps d’écouter cet épisode.

Être grosse et malade c’est aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans répit. Parce qu’aujourd’hui encore, dans les normes sociales, l’injonction c’est être mince et en bonne santé.

Anaïs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelé fréquemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom édulcoré qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dépression, l’obésité et le SPOK.
Elle a accueilli chacun de ces diagnostics à l’âge adulte, dans des conditions difficiles.

Pour Anaïs, force est de constater qu’elle s’adapte en permanence à une société qui n’engage aucun effort pour s’adapter à sa condition. Elle décide alors de renverser la vapeur. C’est ainsi que se construit son identité de militante, artiste, performeuse et modèle photo pour dénoncer les violences qu’elle subit.

En exposant son corps nu, Anaïs offre un message fort aux personnes qui prétendent que « tout ce qui n’est pas normal n’est pas censé exister ». Si l’espace public n’est pas pensé pour les personnes grosses et malades, Anaïs choisi de se l’accaparer.

Au fur et à mesure de cet échange, on déconstruit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intériorisés chez chacun.e d’entre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on déconstruit en direct avec un témoignage poignant comme celui d’Anaïs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. Forcément.

Cécile est une femme de médias. Et c’est tout naturellement que lors des funérailles de sa mère, elle souhaite inviter la télévision France 3 pour tourner un reportage. Mais en réalité, Cécile vit à ce moment là un premier épisode avec le trouble bipolaire.

Une sombre nouvelle comme la mort d’un parent peut générer une phase d’euphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage médical). Surtout lorsque des prémices de la maladie sont déjà installés depuis quelques mois.

Dépression post-partum, décès d’une amie, licenciement par une amie proche à son retour de congé mat, chômage et burn-out maternel… Cet enchaînement d’expériences de vies douloureuses sont les déclencheurs de la maladie qui ont amené Cécile à la décompensation psychique lors du décès de sa mère.

8 ans après la pose du diagnostic et une étude minutieuse de sa personne, Cécile a appris à se connaître aux côtés de son trouble. Elle prend la maladie à bras le corps et se crée « un socle », comme elle dit : une boîte à outils indispensable, qu’elle nous partage, pour réguler son humeur.

Cécile aime ses filles de tout son cœur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existé entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourd’hui, Cécile repère les signes d’une phase maniaque ou depressive avant d’en arriver à des débordements émotionnels et des réactions parfois inadaptées. Elle se rend ainsi d’elle-même aux urgences psychiatriques, portée par le besoin d’une prise en charge adaptée.

Cécile nous montre que l’on peut s’accompagner dans la vie, qu’importe le diagnostic qui nous suit. Que l’on peut ne pas travailler et avoir toute de même besoin d’aide dans le foyer. Que l’on peut annoncer à son nouveau chéri que l’on vit avec un trouble psy. Cécile est un exemple de courage dans une société validiste et psychophobe.

Cécile est tout ça - et bien plus encore - même en passant par bien des hauts et des bas.

Comment aurais-je pu imaginer parler d’aspirateurs à clito et de sociétés pénétrocentrées avec une femme vaginique, élevée dans la tradition juive longtemps appelée « Sarah la vierge » ? 

Sarah, c’est la reine des pichenettes aux codes et aux étiquettes. 

À ses côtés, je me prends à rêver de révolutionner les cours d’éducation sexuelle. Projet auquel Sarah n’est de prime abord, pas prédestinée. Elle qui n’a jamais eu l’occasion (par ailleurs bien douteuses) de mettre une capote sur une banane.

Au travers du judaïsme et de son enseignement dans des établissements non-mixtes, se forme en Sarah une peur des hommes qui perdure à l’âge adulte. Elle intègre de surcroît la mission qu’on attend d’elle dans la sexualité : procréer.

En conséquence de son éducation et en filigrane de son développement, un vaginisme primaire se crée. 

Une agression sexuelle dont elle est victime plus tard ainsi que la médicalisation de ses parties intimes - liée à l’endométriose et l’adénomyose - développent chez Sarah un vaginisme secondaire. 

Dans un tourbillon de vie et de spontanéité, Sarah nous donne la vraie définition du vaginisme loin des mythes et des croyances. Puis on est embarqué.es à ses côtés lorsqu’elle aborde les décharges électriques qu’elle ressent à l’excitation, à la stimulation et à la pénétration. 

On peut s’en douter, les premiers rapports avec pénétration qu’elle commence à expérimenter à ses 28 ans, sont des moments peu heureux… 

…Mais cet été elle fait la rencontre d’un garçon à qui elle a tout de suite parlé d’endométriose et de vaginisme. C’est peut-être pour Sarah le début d’une nouvelle aventure… 

TW : Viol

Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique.

« L’image que je me suis fais de la masculinité c’est cet homme qui m’a violé ».
Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en même temps tout est dit.

L’amnésie. La révélation. Puis la libération.

Tibor se sent incomplet durant des années.
Entre schémas répétitifs dans ses relations, manque de confiance en lui dans sa sexualité et croyances limitantes à son propos.
Jusqu’au jour où lors d’une séance de thérapie, un souvenir enfoui depuis 40 ans remonte à la surface.

Il se rappelle : le camps de vacances, le moniteur, son admiration pour cet homme ornithologue, leur lien si particulier… et puis le dégoût. Le dégoût amené par la révélation de ce souvenir insoupçonné jusque-là.

À peine le couvercle de la casserole soulevé, il est refermé. C’est trop. Trop brutal. Trop inconcevable.

Puis petit à petit et contre toute attente, un sentiment de liberté, vient le rencontrer : il sait enfin ce qui « cloche pour lui » et c’est un soulagement profond.
Après des années à éplucher l’oignon, Tibor est comme il le dit, « enfin tombé sur l’os ».

Depuis le réveil d’amnésie traumatique, Tibor chemine à pas de géant. De stages de développement personnels en reconversion professionnelle, il se découvre en toute authenticité et fait des bons en avant !

Ramasser les pièces manquantes à son puzzle lui permettent enfin d’être libre et entier !

Qui se serait douté qu’à 37 ans, Raphaëlle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et qu’elle est à deux jours d’une hospitalisation ?

Pas Raphaëlle en tout cas.
Pris dans le tourbillon et l’effervescence de la vie, le jeune couple, à peine rencontré, decide directement de faire un bébé et de se marier !

Après la rapidité, c’est la lenteur qui s’installe. Le bébé tant désiré ne pointe pas son nez.
Démarre alors un parcours long et sinueux dans la PMA (procréation médicalement assistée).

Erreurs médicales, charge mentale, refus de suivi… Raphaëlle constate des similitudes et des transversalités dans tout ce qu’elle affronte, tant en tant que patiente vivant avec un lupus, que patiente dans un parcours PMA.

5 ans après les premières démarches en PMA, le couple entame une nouvelle étape : trouver une donneuse pour un don d’ovocytes. Si cette phase symbolise un deuil elle marque aussi la ténacité et l’envie de devenir parents quoiqu’il en coûte !

Raphaëlle a beau vivre des périodes difficiles, elle possède un humour inégalable ! Au travers de vidéos qu’elle partage sur les réseaux sociaux, elle évoque la maladie et le parcours PMA sans filtre.
Elle est une de mes idoles et quand le moral est en baisse, je me « shoot » à ses vidéos, simplement pour reconnecter au rire.

Merci à Raphaëlle pour son récit franc et le partage de son parcours dont vous serez vous aussi, plein d’admiration !

Yannis prend l’avion pour le Japon avec son frère pour se rendre à la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il n’a jamais atterri ».
À ce stade, vous avez déjà identifié un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de débarquement. Si moi je suis restée en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airs… 

Mouvements internes, sensation de plénitude, incapacité à réfléchir… Yannis voyage avec de nombreux symptômes, particulierement présents en deuxième partie de journée.

« Emprisonné dans son corps », Yannis démarre un traitement pour supporter la déprime que génèrent ces manifestations corporelles. Lorsqu’il arrête brutalement la prise de médicament, Yannis plonge dans une période d’extrêmes angoisses, d’insomnies et de déréalisations… Au point qu’il finit par oublier les fondements de sa personne.

Suite à cette chute vertigineuse, Yannis développe un sentiment peu apprivoisé dans sa vie avant la maladie : l’empathie. Poussé par ce sentiment nouveau et sa toute nouvelle soif de connaissances en neuroscience, Yannis décide de s’engager !

Il crée l’AdEV (Association des désordres vestibulaires), la toute première association francophone pour patients et patientes vestibulaires !
Un soulagement non-dissimulé dans notre communauté pour qui les informations de qualité en anglais étaient pour nombre d’entre nous inaccessibles.

Créer de la ressources pour les personnes vivant avec ces pathologies passées sous silence, défendre les malades, faire le lien entre eux, la médecine et la recherche, sont les objectifs principaux de Yannis.

Consultant en informatique, Yannis a été projeté par la maladie dans de nouveaux rôles : président d’association et étudiant en neuroscience…
Il est une ressource importante pour nous, patients et patientes vestibulaire et je suis en joie de vous le présenter !

Nombre d’entre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptômes, qui ont un impact important sur la qualité de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliqués par la médecine allopathique.

En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je démarrais une nouvelle méthode : « Cette méthode agit sur la fatigue chronique, l’hyperactivité, les céphalées, tocs, tics nerveux, troubles du sommeil, douleurs, vertiges, anxiété, troubles sexuels, problèmes digestifs, allergies, dépressions, infertilité inexpliquée, dyslexie… »

Épuisée d’écumer les cabinets pour que mon système nerveux retrouve harmonie et équilibre et pour trouver des remèdes aux maux invisibles qui m’accompagnent, j’ai finalement rencontré Bernard Chasteau.

Bernard pratique la méthode Quertant à Annecy (FR) et Fribourg (CH). Une pédagogie rééducative à partir d’exercices visuels qui agissent directement sur les systèmes relationnels, végétatifs et psychiques.

Il a été formé à cette méthode naturelle et non invasive par Marguerite Quertant, la fille du fondateur de cette méthode, George Quertant. Depuis 30 ans maintenant, Bernard est témoin de rémissions diverses, d’optimisation des capacités intellectuelles et émotionnelles.

Au fur et à mesure de la pratique de cette méthode, notre terrain se renforce, les compensations cérébrales disparaissent et par ricochet, de nombreux symptômes s’effacent...

La méthode Quertant est aussi recommandée pour les enfants, dès l’âge de  5 ans, qui ont des difficultés d’apprentissage ou dans l’apprivoisement et la régulation des émotions ou encore de l’hyperactivité ainsi que tous les troubles de « dys ».

Merci à Bernard pour le partage passionné de cette fameuse méthode Quertant dans laquelle il est engagé depuis des années et qu’il prend soin de nous livrer dans ce premier épisode INÉDIT !

Petite, Manon se sent différente. Elle a l’impression d’être inadaptée aux autres et elle peine à trouver sa place. 

Adolescente, elle tente d’entrer dans un cursus dit « normal » mais c’est pour elle une source de conflits internes.

À l’âge adulte, Manon vit une dépression suite à un œuf clair - une grossesse qui s’interrompt car l’œuf n’évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon à quitté le domicile.
Simultanément, Manon perd ses deux amours.

Suite à cette dépression, le diagnostic « anxio-depressif » est posé par une neurologue. Après un traitement inadapté où Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidépresseur qui pour elle est une délivrance sans effets secondaires.

Grâce à ce traitement et à l’accompagnement thérapeutique, Manon vit aujourd’hui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-là. Elle se sent reconditionnée dans sa manière de réagir aux événements de la vie.

Manon est aujourd’hui cheffe de son entreprise, à l’image de ce qu’elle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle réussi aujourd’hui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle était rejetée. C’est en s’adaptant à elle-même que la place de Manon s’est enfin créé.

TW (Trigger Warning) : viol
Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique.

Jen a connu le fracas.
Celui où toute l’identité qu’on s’est construite se brise et s’effondre.
C’était le 14 juin 2021.

Ce jour-là, elle est victime du regard insistant d’un homme sur une terrasse parisienne. Un harcèlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontées.

Cette fois-là, ce regard là, viendra déclencher un réveil d’amnésie traumatique.
Dans la soirée, une crise d’angoisse insoupçonnée vient la saisir.
C’est là que son corps revit littéralement les viols dont elle a été victime il y a 30 ans.
S’en suivront des symptômes de stress post-traumatique d’une violence inouïe.

Comme percutée par un camion, Jen apprend doucement à recoller les milles morceaux d’elle. Demander de l’aide, être présente à soi et s’entourer de l’amour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin.

Chemin qui lui tient à cœur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce qu’elle aime œuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont là et à travers son récit on y croit.

Et si une part de Jen a été volée par l’agresseur. D’autres se sont reconnectées. Elle se sent aujourd’hui plus vraie que jamais et dans une verticalité nouvelle.
Sa force est indiscutable et son amour immense.

Dans cet épisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie à tous les prochains qui donnent la parole à l’invisible sous toutes ces formes…
… et qui pourtant dans la chair, l’esprit, les sociétés, se vit.

La fibromyalgie s’est logée dans le corps de Noémi lorsque les viols conjugaux dont elle a été victime sont montés à sa conscience.

Elle a ensuite été confrontée à 6 ans d’errance médicale. La fibromyalgie est encore bien souvent considérée comme une maladie de « bonnes femmes stressées », même dans le corps médical.

Pourtant, il existe un examen fiable et reconnu pour diagnostiquer cette maladie suite à l’exclusion d’autres maladies importantes.

De douleurs passagères à longues durées, puis une hépatite médicamenteuse plus tard, Noémi est devenue une experte des astuces naturelles qui soulagent. Et c’est avec générosité qu’elle nous les partage!

L’errance médicale passée, la voila confrontée à l’errance professionnelle. C’est là que Noémi réalise que les métiers sont bien plus adaptés aux patrons qu’aux employé.es. 

Par ailleurs, dès qu’elle essaie d’entrer dans un métier classique, les douleurs s’amplifient.

Elle fini par créer son entreprise. Aujourd’hui elle est auto-entrepreneuse, créatrice de papeterie et photographe ! Travailler sa passion de la maison est bien plus adapté à sa réalité.

En parallèle à son entreprise, Noemi touche le RSA (revenu de solidarité active) et l’APL (aide personnalisée au logement). Elle nous informe qu’il existe une aide (5000€) en France qui permet aux personnes handicapées de monter leur entreprise.

L’art est pour elle le plus beau métier du monde et elle nous le transmet au travers de son récit et sur son compte Instagram poétique @bleupimente.