Hirn & Heinrich - Klinische Forschung: Erfolgsfaktor Mensch

„Meine Mutter war nicht mehr meine Mutter“, sagt Marco Schreyl. Der TV- und Rundfunkmoderator und Journalist hat in der eigenen Familie erlebt, wie die Huntington-Erkrankung die Persönlichkeit eines Menschen verändern kann: Seine Mutter war an der seltenen, neurodegenerativen Krankheit erkrankt und ist im Alter von nur 65 Jahren daran verstorben. Betroffen sind bei Huntington neben der Bewegung auch die Psyche der Betroffenen sowie die kognitiven Fähigkeiten. Die bislang unheilbare Nervenkrankheit ist genetisch, also erblich bedingt. Direkte Nachkommen von Huntington-Erkrankten haben ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls zu erkranken. Im Gespräch mit Moderatorin Sabine Heinrich erzählt Marco Schreyl, wie er bereits vor der Diagnose merkte, dass etwas nicht mit seiner einst so warmherzigen, empathischen Mutter stimmte und dass sie ihre Empathie verloren hatte – für sich selbst und für ihre Umgebung. Über ihre Huntington-Erkrankung und seinen Umgang damit hat er nach dem Tod seiner Mutter ein Buch geschrieben. Im Podcast berichtet Marco Schreyl, wie ihm das Buch geholfen hat, das Erlebte zu verarbeiten. Er spricht mit Sabine Heinrich auch darüber, warum er sich bislang dagegen entschieden hat, durch einen Gentest erfahren zu können, ob er selbst Genträger ist und früher oder später erkranken wird. Zuhörende erfahren außerdem, wie Angehörige von Betroffenen auf die eigenen Bedürfnisse achten können.

„Demenz ist nicht sexy“, sagt Liselotte Klotz. Die 63-Jährige ist Demenz-Aktivistin und Mitglied im Patientenbeirat des DZNE. Vor sechs Jahren wurde bei ihr eine Lewy-Body-Demenz festgestellt. „Ich konnte die Diagnose erst nicht glauben“, erzählt sie im Gespräch mit Sabine Heinrich. Als Geschäftsführerin einer IT- Firma und alleinerziehende Mutter von drei Kindern habe sie stets „auf der linken Spur des Lebens gelebt“. „Ich bin in ein tiefes Loch gefallen.“ Vor allem Hilfe von außen habe sie wieder aufgebaut: „Mir wurde Respekt gezollt für das, was ich noch kann und nicht auf das geschaut, was ich nicht mehr kann.“ Seitdem setzt sie sich mit aller Kraft gegen die Stigmatisierung von Demenz-Patienten in der Gesellschaft und im Berufsleben ein. Das Bild in der Öffentlichkeit sei oft falsch. „Wir Menschen mit Demenz sind Teil unserer gemeinsamen Gesellschaft.“ Auch aufgrund ihres beruflichen Werdegangs hat Klotz eine große Affinität für alles Digitale. Im Podcast berichtet sie, welche Tools ihr dabei helfen, trotz ihrer Krankheit ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu führen. „Mein Handy ist mein Ersatzhirn.“ Wer mehr über die digitalen Möglichkeiten für Demenz-Erkrankte wissen möchte, sollte diesen Podcast hören. Darin verrät Klotz auch, warum ihr radikale Akzeptanz bei der Bewältigung der Diagnose geholfen habe. Ein inspirierendes Gespräch mit einer lebensbejahenden Frau.

Bis ins hohe Alter geistig fit zu sein, wer wünscht sich das nicht? Dass dies durchaus möglich ist, zeigen „Super-Ager“: Das sind Menschen, die trotzt ihres Alters von über 80 Jahren im Kopf so fit sind wie 50- bis 60-Jährige. Doch was sollte man tun, um bis ins hohe Alter geistig fit zu bleiben? Was hat die Wissenschaft bislang dazu herausgefunden? Darüber spricht Sabine Heinrich mit Dr. Anne Maass. In Magdeburg betreibt die Neurowissenschaftlerin eine Studie mit Super-Agern, um dem Geheimnis deren geistigen Fitness auf die Spur zu kommen. Also hören Sie rein und bleiben Sie gesund und aktiv.

Um zu wissen, wo man angreifen kann, muss man zunächst wissen, was überhaupt im Gehirn passiert, was die Auslöser der Krankheit sind. Genau damit beschäftigt sich die Biophysikerin Susanne Wegmann seit 17 Jahren. Die Forschungsgruppenleiterin am DZNE-Standort Berlin untersucht das sogenannte Tau-Protein. Dieser körpereigene Eiweißstoff ist für Alzheimer und über 20 neurogenerative Erkrankungen von Bedeutung. Im Gespräch mit Sabine Heinrich erklärt Wegmann, welche Funktion das Tau-Protein im gesunden Gehirn hat, welche Rolle es im erkrankten Gehirn spielt - und dass es dabei noch viele offene Fragen gibt. Doch sie ist zuversichtlich, dass die Rätsel um Tau irgendwann gelöst werden. Im Podcast berichtet Susanne Wegmann, wie eine Anti-Tau-Therapie bei Alzheimer aussehen könnte. Zudem spricht sie mit Sabine Heinrich über ihr Engagement für junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in Mittel- und Südamerika.

„Fotos formen Erinnerung“, sagt Hauke Dressler. Das weiß der GEO-, Stern- und National Geographic-Fotograf aus eigener, ganz persönlicher Erfahrung. Im Gespräch mit Sabine Heinrich berichtet er von der letzten gemeinsamen Reise, die er mit seinem an Demenz erkrankten Vater unternommen hat. Es sei extrem anstrengend gewesen, aber zugleich die beste Entscheidung, die er treffen konnte. Die Tage unterwegs mit seinem kranken Vater, der einst selbst erfolgreicher Fotograf und Architekt war, hat Dressler mit der Kamera begleitet. Ursprünglich waren die Fotos nur für die Familie gedacht. Doch die Geschichte „Winterreise nach Finnland – Der Sohn ist Fotograf, der Vater dement. Das ist die Reise ihres Lebens“ wurde unter anderem im Stern veröffentlicht. Die Resonanz war überwältigend, Dressler war überrascht von dem großen Interesse: "Aber es zeigt die Wirkung der Fotografie.“ Im Podcast berichtet Dressler über seine ambivalenten Gedanken, die er beim Fotografieren hatte. Auch aus diesem Grund unterstützt er den Foto-Wettbewerb „Demenz neu sehen“. Wenn er sich seine Fotos anschaue, lasse das seinen Vater lebendig erscheinen. "Deswegen bin ich froh, auf den Auslöser gedrückt zu haben." Ein hörenswertes Gespräch mit einem Sohn, der seinen Vater verloren, aber auch viel gewonnen hat.

Prof. Dr. Dr. h.c. Christian Haass ist – wie er selbst im Gespräch mit Sabine Heinrich augenzwinkernd sagt – die „alte graue Eminenz“ der Alzheimer-Forschung. Der Molekularbiologe ist Standortsprecher des DZNE München und Forschungsgruppenleiter sowie Leiter der Abteilung Stoffwechselbiochemie an der LMU. Schon als junger Wissenschaftler stellte er die Alzheimer-Forschung auf den Kopf: Er fand heraus, dass die eiweißhaltige Ablagerung Amyloid nicht nur bei Menschen mit Alzheimer, sondern auch im gesunden Gehirn vorkommt. Heute wird daher angenommen, dass bei einer Alzheimer-Erkrankung die Konzentration dieses Proteins erhöht oder dessen Abbau gestört ist. Mit seiner Entdeckung bereitete Haass den Weg für neue therapeutische Ansätze zur Alzheimer-Behandlung, die darauf abzielen, die Entstehung von Amyloid-Ablagerungen zu unterbinden oder deren Abbau zu fördern. Wichtig sei es aber nach wie vor, das „therapeutische Fenster“ frühzeitig zu entdecken, denn die Krankheit entwickelt sich schon sehr lange, bevor sich erste Symptome zeigen. Haass, der schon in jungen Jahren einen riesigen wissenschaftlichen Erfolg hatte, erzählt, dass erfolgreiches wissenschaftliches Arbeiten ähnlich wie eine Droge wirken kann und gerade junge Forschende sich deshalb selbst unter Druck setzen. Daher empfiehlt er, die mentale Gesundheit nicht aus dem Auge zu verlieren. Was außerdem Goethe sowie die Vogelkunde für Haass bedeuten, das erfahren Sie in unserem Podcast.

„Das Wichtigste ist, das Krankheitsbild zu verstehen“, sagt Altenpfleger Jim Ayag im Gespräch mit Sabine Heinrich. Der 38-Jährige arbeitet im Seniorenstift Bethanien in Moers und kümmert sich dort vor allem um Menschen mit Demenz. „Wenn man die Kranken so akzeptiert, wie sie sind, wird alles viel leichter“, sagt Ayag. In seinem Arbeitsalltag erlebt er aber auch, wie schwer Familienmitglieder der Umgang mit ihren demenziell veränderten Angehörigen fällt. „Natürlich haben Angehörige eine andere Sicht auf die Betroffenen, denn sie sind emotional ganz anders miteinander verbunden.“ Pflegenden Angehörigen rät Jim Ayag, gut auf sich zu achten und sich Auszeiten zu nehmen, um Kraft zu schöpfen. Zudem sollte man das Thema stationäre Langzeitpflege offen kommunizieren. Angehörigen falle das oft schwer, aber irgendwann ginge es meist nicht mehr, denn De-menzkranke müssten rund um die Uhr betreut werden. Im Podcast erzählt er nicht nur von seinem Arbeitsalltag, sondern auch von seinen Erfahrungen als Pflege-Influencer. Allein bei Instagram folgen ihm über 24.000 Menschen, 376.000 sind es bei TikTok. Wer wissen möchte, warum Jim Ayag die Menschen mit Demenz als die „Vergessenen“ bezeichnet und was er sich von der Gesellschaft beim Thema Demenz wünscht, sollte diesen Podcast nicht verpassen. Zudem berichtet Sabine Heinrich was sich hinter "#bademantelchallenge" verbirgt.

„Anders zu sein, ist in Deutschland problematisch“, sagt Prof. Johannes Levin im Gespräch mit Sabine Heinrich. Er wünscht sich, dass der Wert „im Andersartigen“ mehr geschätzt wird. Der Neurologe und Neurowissenschaftler ist Stellvertretender Leiter der Klinischen Forschung und Forschungsgruppenleiter am DZNE München sowie Professor für Klinische Neurodegeneration und Leiter der Ambulanz für Menschen mit Down-Syndrom und kognitiven Störungen an der Klinik für Neurologie der LMU München. Er forscht unter anderem zu Alzheimer und Down-Syndrom – auch als „Trisomie 21“ bekannt. Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Inzwischen werden viele 60 Jahre oder älter. Doch mit zunehmendem Alter steigt das Risiko, an Alzheimer zu erkranken. Das ist bei Menschen mit Trisomie 21 genetisch bedingt – und Alzheimer tritt bei ihnen häufig bereits im Alter zwischen 40 und 50 Jahren auf. Levin kämpft dafür, dass Menschen mit Down-Syndrom eine bessere Versorgung bekommen. Deutschland hinke hier im Vergleich zu den europäischen Nachbarn hinterher, so der Wissenschaftler. Auch bei der Diagnose laufen die Betroffenen häufig unter dem Radar – etwa, weil Vergesslichkeit bei geistigen Beeinträchtigungen nicht so schnell auffällt. Welche Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten es gibt, was wir von anderen Ländern lernen können und warum die Forschung Hoffnung macht, das erfahren Sie im Podcast.

Menschen mit Demenz benötigen eine besondere Pflege: Wissenschaftliche Studien, auch am DZNE, zeigen sehr deutlich, dass ein Umfeld, das spezifisch auf ihre individuelle Situation und Bedürfnisse zugeschnitten ist, den Verlauf der Krankheit deutlich positiv beeinflussen kann. Damit sie so lange wie möglich ein selbstbestimmtes Leben in ihrem eigenen Zuhause oder in ihrem angestammten Umfeld führen können, sind die Erkrankten auf eine besonders komplexe Unterstützung angewiesen – und diese stellt hohe Ansprüche an den medizinischen, pflegerischen, psychologischen sowie sozialrechtlichen Versorgungsbedarf dieser Menschen selbst und ihrer Angehörigen. Aber wer soll das alles leisten; und insbesondere ohne Vor-Erfahrung? Der Schlüsselbegriff dazu ist „Dementia Care Management“: ein Konzept, das am DZNE entwickelt wurde und das die individuelle Situation der Menschen mit Demenz genau in den Blick nimmt. Es berücksichtigt die Lebenswelt und die Situation der einzelnen Menschen, schaut auf ihr gesamte Umfeld und vernetzt die verschiedenen ganz unterschiedlich zuständigen Akteure aus Pflege, Medizin und Gesundheitssystem miteinander. Mandy Freimark ist eine der ersten Dementia Care Managerinnen Deutschlands, seit sie im Jahr 2021 den dafür zertifizierten Pilotkurs durchlaufen hat. In dieser Episode unterhält sich Sabine Heinrich mit ihr über den Alltag mit Patientinnen und Patienten und ihre Erfahrungen sowohl in der klassischen Altenpflege wie auch den Unterschied, den Dementia Care Management aus ihrer Sicht im Leben der Patienten ausmacht.

„Hab‘ ich das jetzt auch schon?“ Das ist eine Frage, die vor allem Menschen umtreibt, in deren Familie eine vererbbare Krankheit aufgetreten ist. Dirk Schwier ist so ein Mensch. Sein Vater erkrankte an der erblich bedingten Form von Alzheimer. Wie er mit dem Verdacht umgegangen ist, selbst auch zu erkranken, davon berichtet der Diplom-Ingenieur im Gespräch mit Sabine Heinrich. Für Schwier war es keine Option, mit der Ungewissheit zu leben und so beteiligte er sich an der DIAN-Studie, die die vererbbare Variante von Alzheimer erforscht. Aufgrund eines Gentests weiß er inzwischen, dass er die Genmutation seines Vaters nicht geerbt hat. Für Schwier war das Thema damit aber keineswegs erledigt. Er engagiert sich als Vorsitzender eines Vereins (WeGe e. V.), der für Menschen mit Demenz zwei Wohngemeinschaften mit familiärer Atmosphäre betreibt und ist Mitglied im DZNE-Patientenbeirat. Im Gespräch berichtet Schwier sehr persönlich von seinen Erfahrungen und was man abwägen sollte, bevor man sich testen lässt. Ein positiver Umgang mit demenziell veränderten Menschen ist ihm eine Herzensangelegenheit: „Natürlich sind sie anders als andere, aber es sind immer noch Menschen“, sagt er im Podcast.