Om livsnödvändig personlig assistans - möt Annika Taesler assistansberoende författare och debattör

Maja Havbring var 44 år när hon drabbades av en stroke. En händelse som innebar att hela livet förändrades. Inte bara för henne, även hennes närstående tvingades förhålla sig till en ny verklighet. Möt Maja, Örn och Seija Havbring och hör om hur livet tog en ny väg. Som inte bara var av ondo.

När Daniel Bergström var 15 år fick han ett nytt hjärta. I dag är han 45 år. Dessutom har han stomi, kronisk njursvikt och han lider av sjukdomen Beckers muskeldystrofi.

Trots det komponerar han musik, tar sig förbi till synes oöverstigliga hinder och han har en stor livslust.

Lyssna på överlevaren Daniel Bergström.

Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten, hennes dotter, hennes väninna och hennes neurolog, berättar om hur Lenas liv i dag ser ut. 

Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert.

En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. 

Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa.  Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ.

Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar.
-När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan Hillert.  

Primärt utvärdera vårdinsatser
Nationella Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården.
-Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått.
-Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling.
-I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert.

En unik forsknings-infrastruktur
Eftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata.
-Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert.
Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet. Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella nätverk för forskningen.

Dröm slog in om att få bidra till utvecklingen
Jan Hillert hade under senare delen av skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin.
-Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar:
-Och att vara just neurolog är väldigt spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt varierande för olika patienter med samma diagnos och man får verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient. Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert.

Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och Neuropodden.
För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på www.neuro.se

Professor Lars Edvinsson är överläkare och forskare och verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. För drygt 30 år sedan började han utveckla en molekyl mot migrän och den har nu blivit ett läkemedel som också förskrivs i Sverige. På stora migrän- och huvudvärksseminarier i Tyskland och USA har internationella kollegor tyckt att hans forskningsresultat skulle vara väl värd en Nobelprisnominering.

Studier på patienter med kronisk migrän som fått behandlingen med hans utvecklade läkemedelsmolekyl, har nämligen visat på förbluffande resultat: En fjärdedel av patienterna blir helt befriade från sin migrän, hälften av patienterna blir delvis eller mycket hjälpta mot sin migrän medan den återstående fjärdedelen inte märker någon skillnad.

De nya läkemedlen innehåller antikroppar som blockerar effekten av en signalsubstans i hjärnan kallad CGRP, calcitonin-gen relaterad peptid. Det var Lars Edvinsson som insåg ämnets betydelse för migrän. Till skillnad från tidigare migränmediciner fungerar de nya CGRP-blockerarna förebyggande med mycket få biverkningar. De kroniska migränpatienterna tar en spruta med läkemedlet i månaden, först hos läkare, sedan på egen hand.

Redan i sitt avhandlingsarbete studerade Lars Edvinsson hjärnans blodkärl och fann att de var försörjda med så kallade perivaskulära nervtrådar. Sedan dess har han utrett vilka typer av nervtrådar som finns, vilka signalsubstanser de innehåller och varifrån de kommer. Speciellt intressant har det visat sig de sensoriska nerverna vara, vilka emanerar från trigeminusganglier. Frisättning av signalsubstanser i samband med migränattacker visade att calcitonin-gen relaterad peptid (CGRP) frisattes parallellt med huvudvärkssmärtan.

Fortsatta studier av receptorer i hjärnans blodkärl och i trigeminusgangliet visade hur triptanreceptorer både kan kontrahera hjärnkärl och inhibera frisättningen av CGRP. Detta har visat sig vara en viktig mekanism för deras verkan.

Lars Edvinsson är ordförande för Svenska huvudvärkssällskapet och jobbar som överläkare och professor med forskning kring neurologi med fokus bland annat på orsaken till smärta i huvudet och också på stroke. Han är verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. Hans forskarteam har nu också på gång forskning kring en ny form av behandling av stroke och att behandla annan smärta i kroppen.

Detta är Edvinssons utvecklade läkemedelssubstanser som profylax och monoklonala antikroppar:
Erenumab, fremanezumab, galcanezumab och eptinezumab

När det gäller små molekyler - storlek som betablockare - så finns nu 3 st aktuella Edvinssonupptäckta läkemedelssubstanser och dessa är främst för akut behandling:
Rimegepant, ubrogepant och atogepant

En podcastintervju producerad av Håkan Sjunnesson Neuro www.neuro.se

-Det här är mitt nya jag. Jag har blivit uppgraderad från Rut 1.0 till Rut 2.0 och fått helt nya möjligheter i livet, säger språkläraren Rut Bjerhagen.
Knappt två år gammal fick hon våldsamma feberkramper och i den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon ofta drabbats av epileptiska anfall i form av obehagliga frånvaroattacker. Hon upplever ett inferno inom sig och är helt slut efteråt. Hon minns inte vad som hänt under anfallen och dessa oförutsägbara krissituationer blev allt mer svårhanterliga.
Men den allt mer utvecklade hjärnkirurgin gjorde att Rut till slut fick möjligheten att genomgå en utredning för att se om hennes epilepsi kunde behandlas kirurgiskt. Och efter noggranna undersökningar gav neurokirurgen på Skånes Universitetssjukhus i Lund klartecken. Vinsterna för henne skulle med all sannolikhet bli större än eventuella komplikationer och förluster i förmågor.

Sedan operationen efter midsommarhelgen 2019, behöver hon inte vara rädd för att när som helst få ett epileptiskt anfall.
-Jag är oerhört tacksam för vad min neurokirurg och vårdpersonal gjort för mig. Det känns helt fantastiskt men är inte helt lätt att inse att jag fått ett nytt liv och att jag förmodligen kommer att slippa epileptiska anfall framöver. Nu vill jag gärna fortsätta att bidra till forskningen och berätta för andra som undrar och som ska genomgå en liknande behandling.

Läs mer om den neurologiska diagnosen epilepsi på www.neuro.se, som förbundet Neuro äger. Här kan du som medlem i Neuro få råd och hjälp av diagnosstödjare och juridisks stöd från Neuros rättsombud.

Du kan också bidra till neurologisk forskning genom Neurofonden och det arbete som Neuro har runt om i sina Neuroföreningar. 

En podcastepisod i Neuropodden december 2019, producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia kommunikation, Neuro. www.neuro.se

Acko Ankarberg Johansson utnämndes för ett år sedan till ordförande för riksdagens socialutskott, som hanterar för oss alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvård och vår välfärd. För ett år sedan fick hon dessvärre ofrivillig insyn i vården, när hon inom loppet av en vecka fick två stroke. Men tack vare professionell vård och rehabilitering av riktiga stroketeam var hon redan tillbaka i riksdagsjobbet efter bara några månader. Hon lyfter, precis som Neuros medlemmar i Neurorapporten 2019, att rehabiliteringen är viktig för individens framtid.

Då och då hörs riksdagsledamoten Acko Ankarberg Johanssons småländska dialekt i TV och radio när hon svarar på medias frågor. Hon har många års erfarenhet av politiskt arbete både på riksplan och dessförinnan i sin uppväxtkommun Jönköping.

Hennes gång är åter stabil när hon vant rör sig uppåt i Riksdagshusets vindlande korridorer i huvudstaden. Utåt märker man inte att hon haft två stroke, hjärninfarkter i höstas och dessutom några TIA-attacker under våren. Men inombords kämpar hon för att hantera de växlande situationer hon hamnar i och alla möten med människor.

– Jag har nu också diagnosticerats med hjärntrötthet och det innebär att jag har behövt hjälp med rehabilitering för att klara ut livet, säger Acko Ankarberg Johansson. Två dagar i veckan har hon varit dagpatient på Rehabmedicinska kliniken vid Ryhovs sjukhus under en period.

– Det har hjälpt mig ofantligt mycket! Arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och läkare har tillsammans gett mig verktyg för att klara hjärntröttheten på ett uthärdligt sätt. Mitt liv innebär idag många kognitiva begränsningar jämfört med tidigare men tack vare de rehabmedicinska insatserna har jag fått strategier som hjälper mig varje dag, säger Acko.

Mer om förbundets Neuros arbete och för att bli medlem och bidra till den neurologiska forskningen: www.neuro.se

Det här är en episod av Neuropodden, en podcast om att leva med en neurologisk diagnos, i det här fallet stroke. Producent Håkan Sjunnesson, Neuro

Läs artikeln på: https://neuro.se/artiklar/diagnos/riksdagsledamot-trots-stroke/

Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har den neurologiska diagnosen epilepsi sedan barndomen. Hon är en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. Nu har utredningen om henne lett fram till att hon står på tur att få genomgå en hjärnoperation och står nu på kö för den. Hör hennes om hennes tankar kring detta.

Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. 
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.

Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. 
Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel epilepsi, ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden.