acromégalie

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Lançon, maman d’un garçon atteint d’Acromégalie et présidente de l’association de patients Acromégales, pas seulement…

Nous abordons aujourd’hui l’Acromégalie du point de vue des aidants : la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et le vécu de la période d’errance diagnostique ainsi que l’accompagnement des aidants par l’association Acromégales, pas seulement…

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Lançon – Présidente de l’association Acromégales, pas seulement…
https://www.acromegalie-asso.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons le Dr Baptiste Raulot, médecin généraliste dans la région de Reims.

Nous abordons aujourd’hui le rôle du médecin généraliste dans le diagnostic des patients atteints d’Acromégalie : les signes d’alerte qui doivent faire évoquer cette maladie rare, les circonstances et la confirmation du diagnostic et le rôle des médecins généralistes dans le dépistage de ces patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Baptiste Raulot – Reims
https://www.doctolib.fr/medecin-generaliste/reims/baptiste-raulot 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Faugeroux, patiente atteinte d’Acromégalie depuis plusieurs années et membre de l’association de patients Acromégales, pas seulement…

Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et le vécu de la période d’errance diagnostique ainsi que les projets en lien avec l’estime de soi de l’association Acromégales, pas seulement…

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Faugeroux - Patiente - Membre de l’association Acromégales, pas seulement…
https://www.acromegalie-asso.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Frédéric Lioté, rhumatologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier au sein du service de Rhumatologie de l’hôpital Lariboisière à Paris, corédacteur de la partie « Complications rhumatologiques » du Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l’Acromégalie.

Nous abordons aujourd’hui les manifestations rhumatologiques de l’Acromégalie, l’implication du rhumatologue dans cette pathologie, les symptômes qui doivent faire adresser les patients à un centre expert et les conséquences rhumatologiques d’un retard diagnostique pour les patients atteints d’Acromégalie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Frédéric Lioté - Hôpital Lariboisière - Paris
https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/544561/047/01 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

A l'occasion de cette journée Stéphane Poupaux, trésorière de l'association "Acromégales, pas seulement" nous parle de son parcours mais aussi de la nouvelle campagne de sensibilisation à cette maladie rare, encore trop peu connue du public et des services professionnels de la santé. 

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette nouvelle saison sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Brigitte Delemer, endocrinologue, Professeur des Universités et Praticien Hospitalier, chef du service d’Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition au CHU de Reims et coordinatrice du centre de compétences des maladies rares de l’hypophyse de la filière FIRENDO.

Nous abordons aujourd’hui l’Acromégalie, les signes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les conséquences d’un retard diagnostique pour les patients atteints de cette maladie rare et la coordination de la prise en charge entre les médecins généralistes, spécialistes et les centres experts.   

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Pr Brigitte Delemer – CHU de Reims
http://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/carte/document/detail/centre-de-competence-reims/ 

L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production

Crédits : Sonacom

Rencontrez Catherine Lançon, fondatrice de l'association mais également partenaire de l'aventure Patients Ensemble.

Elle nous présente les prochaines dates clés de l'asso, pour faire connaitre cette maladie et ainsi, réduire l'errance diagnostique.

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce dernier épisode sur l’Acromégalie, nous recevons Mme Dubois, patiente souffrant d’acromégalie depuis de nombreuses années.

Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l’apparition des symptômes, l’errance diagnostique et l’importance d’une association de patients, du point de vue d’une patiente.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :

Mme Dubois – patiente atteinte d’acromégalie et secrétaire de l’association de patients Acromégales, pas seulement…
https://www.acromegalie-asso.org/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce quatrième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Pr Jean Régis, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie fonctionnelle de l’hôpital neurologique de la Timone à Marseille.

Nous abordons aujourd'hui la technique de radiochirurgie Gamma Knife, son mécanisme d’action, les typologies de patients pouvant en bénéficier, les bénéfices de ce type de radiochirurgie et le suivi à préconiser.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Jean Régis – Hôpital de la Timone – Marseille

http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ 

http://fr.ap-hm.fr/site/defhy 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce troisième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Dr Frédérique Albarel, endocrinologue au sein du service d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l’hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du programme d’éducation thérapeutique DEFHYEDU.

Nous abordons aujourd'hui les différents types de traitements disponibles, leurs critères de choix, l’importance d’une prise en charge au sein d’une filière de soin spécialisée et l’éducation thérapeutique des patients atteints d’acromégalie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Frédérique Albarel – Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille

http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ 

http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/espace-patient/programme-d-education-therapeutique-defhyedu/etp-defhyedu 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce deuxième épisode consacré à l’Acromégalie, nous recevons le Pr Emmanuel Jouanneau, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie de l’hôpital neurologique des Hospices Civils de Lyon.

Nous abordons aujourd'hui les patients pouvant bénéficier d’une approche chirurgicale, les différentes techniques opératoires disponibles, l’importance d’un dépistage précoce et le suivi post-opératoire de ces patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Emmanuel Jouanneau – Hôpital neurologique - Hospices Civils de Lyon

http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ 

http://fr.ap-hm.fr/site/defhy 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ouvrir cette saison 4 sur l’Acromégalie, nous recevons le Pr Thierry Brue, endocrinologue, chef du service d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l’hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO).

Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l’acromégalie, ses manifestations cliniques, son diagnostic et la prise en charge des patients.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Thierry Brue – Centre de référence des maladies rares de l’hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille

http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/ 

http://fr.ap-hm.fr/site/defhy 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Découvrez notre deuxième et dernier podcast sur l’Histoire de l’Acromégalie. Dans cet épisode, nous évoquerons les premières descriptions cliniques de la maladie, ainsi que les premières tentatives de traitement. L’occasion pour nous d’évoquer les débuts de la chirurgie pituitaire, de la radiothérapie et des premiers traitements médicamenteux.

Découvrez notre premier podcast sur l’Histoire de l’Acromégalie. Dans cet épisode, nous évoquerons cette affection qui fut longtemps qualifiée de « gigantisme » pendant l’Histoire. A travers des récits bibliques et des découvertes archéologiques, nous évoquerons la présence de la maladie dans les temps anciens, ainsi que sa première description médicale, réalisée par Johannes Wier au 16e siècle.  

Céline et Valérie reçoivent Anne Sophie Pigré, écrivaine et ex malade d'acromégalie.

Céline et Valérie reçoivent Catherine Lançon, présidente de l'association Acromégales pas seulement.