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Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce cinquième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons Mme Rallu-Planchais, maman d’un jeune patient atteint d’Hypophosphatasie et présidente de l’association de patients Hypophosphatasie Europe.
Nous abordons aujourd’hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, le diagnostic et la prise en charge des jeunes patients atteints d’Hypophosphatasie, le conseil génétique pour les membres de la famille, ainsi que les objectifs de l’association de patients Hypophosphatasie Europe.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Rallu-Planchais - Présidente de l’association Hypophosphatasie Europe
http://wp.hypophosphatasie.com
https://www.facebook.com/hypophosphatasie.europe
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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Pour ce quatrième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien, Praticien Hospitalier au sein du service de Génétique médicale de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du consortium HPP France.
Nous abordons aujourd’hui les modalités de prise en charge des patients atteints d’Hypophosphatasie, l'organisation des soins en France pour cette pathologie, les démarches génétiques à réaliser, ainsi que les perspectives de recherche dans cette maladie rare.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris
http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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Pour ce troisième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Pr Christian Roux, rhumatologue, Professeur des Universités, chef du service de Rhumatologie de l’hôpital Cochin à Paris et responsable du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles chez l’adulte.
Nous abordons aujourd'hui les symptômes de l’Hypophosphatasie chez les patients adultes, les différences entre une Hypophosphatasie et une ostéoporose classique, le diagnostic et les modalités de prise en charge des patients adultes atteints de cette maladie rare, en coordination avec les centres experts.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Le Pr C. Roux déclare avoir participé à des réunions sponsorisées par le laboratoire Alexion.
Invité :
Pr Christian Roux – Hôpital Cochin - Paris
https://filiere-oscar.fr/index.php?id=123&tx_wioscarmanager_directory[acteur]=66&tx_wioscarmanager_directory[action]=show&tx_wioscarmanager_directory[controller]=Acteur&cHash=e8052c625f7ff4a3ae698597b788d434
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.
Pour ce deuxième épisode sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Dr Martin Biosse Duplan, chirurgien-dentiste, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine bucco-dentaire de l’hôpital Bretonneau à Paris, centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate de la filière OSCAR.
Nous abordons aujourd’hui les différents symptômes dentaires de l’Hypophosphatasie, le rôle du chirurgien-dentiste, les examens à réaliser pour confirmer le diagnostic et les recommandations pour la prise en charge des patients atteints de cette maladie rare.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Dr Martin Biosse Duplan – Hôpital Bretonneau - Paris
http://recherche-hupnvs.aphp.fr/maladies-rares/maladies-rares-metabolisme-calcium-phosphore/
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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Pour ouvrir cette saison 17 sur l’Hypophosphatasie, nous recevons le Pr Agnès Linglart, pédiatre, Professeur des Universités à la faculté de médecine Paris-Saclay, Praticien Hospitalier, chef du service d’endocrinologie et diabète de l'enfant à l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre et coordinatrice du Centre national de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphate de la filière OSCAR.
Nous abordons aujourd’hui l’Hypophosphatasie, les signes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic notamment chez les enfants, l’importance d'un diagnostic précoce, les principaux diagnostics différentiels à écarter, ainsi que les modalités de confirmation du diagnostic.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Pr Agnès Linglart – Hôpital Bicêtre – Kremlin-Bicêtre
https://maladiesrares-calcium-phosphore.com
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
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