kinderhospiz

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz. Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen. Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“ Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie das Recht haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und sich einfach mal von der Seele zu reden, was sie beschäftigt. Egal ob es um Zukunftssorgen, unterdrückte Gefühle oder einen Ablehnungsbescheid geht. „Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können kostenlos und anonym unser Oskar-Sorgentelefon nutzen“, erklärt Franziska Kopitzsch vom Bundesverband der Kinderhospize. „Es ist eine Anlaufstelle mit geschulten Fachkräften, bei der Eltern selbst um 3 Uhr nachts anrufen können, wenn es ihnen nicht gut geht.“ Seit 2015 bietet das Oskar-Sorgentelefon eine anonyme Telefonberatung rund um die Uhr. Oder ein offenes Ohr für alle, die sonst niemanden zum Reden haben. „Es ist so wichtig, dass Eltern sprechen, wenn sie das Bedürfnis haben“, sagt Franziska Kopitzsch „und sich so ein Netzwerk aufbauen, das sie vor Krisen schützt.“ Im Podcast erzählt Franziska Kopitzsch, wem die Telefonberater:innen schon alles geholfen haben, um welche Themen es geht und welchen Unterschied ein Anruf für pflegende Eltern oder Angehörige schwerkranker Kinder machen kann.

Den meisten von uns geht es ja gut - auch, wenn wir gerne jammern. Vielen aber auch nicht. Das Projekt SüdWind e.Ev. kümmern sich genau um diese Menschen. Sein Vorsitzender, Michael Schlichthärle, schildert in dieser Folge, was genau der Verein macht - wie sein Team im Kinderhospiz dafür sorgt, dass die todkranken kleinen Menschen für ein paar Minuten lächeln können. Auch Michaela aus Jettingen-Scheppach braucht Hilfe. Sie leidet seit einem Sturz im Treppenhaus an dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS). Dies ist eine unheilbare Nerven-Funktionsstörung. Sie hat permanente Schmerzen, die vergleichbar sind mit dauerhaftem Brennen und Stechen. Das ist so extrem, dass nicht einmal ihre Tochter (14) sie berühren kann. Zudem kommt es zu vasomotorischen Veränderungen der Haut – ihr rechter Arm ist beispielsweise übersäht mit Pusteln und feuerrot angeschwollen. Die Krankheit hat zudem ihr linkes Bein zerstört, das bereits ab der Hüfte amputiert wurde. Die alleinerziehende Mutter kann nicht mehr arbeiten und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Diesen hat sie von der Krankenkasse gestellt bekommen. Benutzen kann sie ihn wegen ihres erkrankten Armes allerdings nur bedingt. Nun braucht sie dringend ein umgebautes Auto, dass mit einem Bein und - in absehbarer Zeit - auch nur einem Arm bedient werden kann. SüdWind e.V. freut sich über eure Unterstützung. Alle Infos findet ihr unter https://www.projekt-suedwind.de/team

In Deutschland leben vermutlich mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzt erkrankt sind. Für sie und ihre Familien gibt es z.B. das Kinderhospiz Sternenbrücke in Hamburg. Heute spreche ich mit Peer Gent, dem Vorsitzenden der Trägerstiftung über die Aufgaben der Sternenbrücke. Kleiner Spoiler: es ist nicht nur die Begleitung von Kindern auf ihrer letzten Wegstrecke! Und Peer erzählt, wie er es geschafft hat, eine so hohe öffentliche Aufmerksamkeit für seine Arbeit zu bekommen Und er beschreibt, wie die Stimmung im Haus ist, wenn einem Kind die Kraft zum Leben ausgeht. Freut euch auf dieses bewegende Gespräch mit Peer Gent.

Carolin Feismann hat mit ihrer Familie im nördlichen Münsterland das Gut Feismann geschaffen. Mit dem integrativen Mehrgenerationenwohnen und ihrem tiergestützten Kinderhospiz, bieten sie Menschen einen Platz, die das Leben auf unterschiedliche Weise vor große Herausforderungen stellt. Im Podcast erzählt Carolin von ihrem Weg nach Darup, was Menschen auf ihrem Hof für Möglichkeiten haben und was das alles für sie selbst und ihre Familie bedeutet. Mehr Infos gibt es auch unter www.gutfeismann.de

Der Klinisch Relevant Podcast liefert allen, die in medizinischen Fachberufen arbeiten, kostenlose und unabhängige Fortbildungsinhalte, die Du jederzeit und überall anhören kannst.

Erfahre mehr zur 4 CHarity Vernissage der miNo-ART ®

Auch todkranke Kinder fliehen vor dem Krieg in der Ukraine. Wie wird ihnen geholfen? Das erklärt Christine Bronner, Gründerin der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München. Erst kamen die Frauen mit ihren Kindern. Mittlerweile flüchten auch immer mehr besonders schutzbedürftige Menschen aus der Ukraine. "Das sind enorme Herausforderungen", sagt Christine Bronner, die 2004 die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München gegründet hat. Die kleine Organisation betreut eigentlich Familien mit unheilbar- oder schwersterkrankten Kindern in Bayern. "Wir helfen gerade aber auch etwa 20 Familien aus der Ukraine raus und in Kliniken in Deutschland unterzukommen." Darunter sei auch ein kleines, schwer krebskrankes Mädchen, das aus der Hölle von Mariupol geflohen sei. "Wir haben das Kind jetzt in Bayern in der passenden Kinderonkologie untergebracht." Ihre Organisation versorge aber auch Patienten, die noch in der Ukraine sind, sagt die Geschäftsführerin. Einen Artikel wie Sie richtig spenden, finden Sie hier. Und hier den Link zur Webseite vom Ambulanten Kinderhospiz München. Weitere Nachrichten: Evakuierungen in Mariupol, Ärztestreik. Moderation, Redaktion: Lars Langenau Redaktion: Tami Holderried, Pegah Julia Meggendorfer Produktion: Justin Patchett

In dieser Folge #88 treffe ich Tanuka Birgit Lancelle in Kochel am See. Tanuka arbeitet heute als Qi Gong Lehrerin und als Heilpraktikerin für Psychotherapie. Tanuka und mich verbindet die intensive Freundschaft zur wunderVOLLEN Carmen, die 2005 diese Erde verlassen hat. Ein "Erbe" der ganz besonderen Art ist, dass Carmen im späteren Verlauf ihrer Brustkrebserkrankung den Wunsch an Tanuka gerichtet hat, dass sie gemeinsam ein Retreat bei einem Qi Gong Meister besuchen sollen. Tanuka -als Tai Chi- Übende hat alles organisiert ... ist dann allerdings ALLEIN dorthin gereist, da Carmen zwischenzeitlich gegangen ist. Aus dem Samen, den Carmen gesetzt hat, entwickelte sich Tanukas Weg zur Qi Gong Lehrerin. Tanuka spricht über das ErLEBEN ihrer gemeinsamen Freundinnen-Zeit, über größere und leisere Abschiede in ihrem Leben und wie sie dadurch Stück für Stück weiter in die Tiefe des Lebens eintaucht. Ein Gespräch von zwei Frauen, die gemeinsame Fäden aufgreifen und liebevoll betrachten. Höre in dieser Folge: - Von den "Zuckerpuppenevents" - Über den Weg einer Bankerin hin zur Qi Gong Lehrerin - Über die Begleitung des an Demenz erkrankten Vaters - Über das Erforschen und Erkunden des "Geschenks Leben" Ich freue mich sooo sehr, wenn du deine Gedanken oder Erfahrungen mit uns teilst ... hier oder komm "rüber zu Instagram" in die Kommentare unter das Folgenbild. Wir freuen uns wirklich auf den Austausch mit dir! @petraolenyi @tanukaqigong Kontakt zu Tanuka kannst du über Instagram aufnehmen @tanukaqigong oder über ihre Email-Adresse qigong@tanuka.de Ihre Webseite findest du unter https://tanuka.de/ Melde dich gerne für weiterführende Impulse von mir an... der kostenfreie herzwärts-Wochenimpuls flattert immer montags in dein Email Postfach ... und du startest gleich mit Gedanken-Wellness in die neue Woche. Anmeldung kostenfrei auf meiner Webseite www.petra-olenyi.de Mehr zu meinen Angeboten, um GUT durch "turbulöse" Zeiten zu kommen, findest du auf meiner Webseite www.petra-olenyi.de/angebote/ Einmal pro Monat wird der HerzensRaum geöffnet: Eine Begegnung am "virtuellen Lagerfeuer" über zoom. Termine und Infos findest du hier https://petra-olenyi.de/coaching/ Weiter Stöbern kannst du auf - Webseite: https://www.petra-olenyi.de - Facebook:https://www.facebook.com/petra.olenyi.9/ - Instagram: https://www.instagram.com/petraolenyi/ - Pinterest: petraolenyi

Tagesaktuelle PCR-Test Auswertung in Darmstädter Apotheke, Verwirrung über FFP2-Maskenpflicht im Einzelhandel und RKI meldet neuen Höchstwert bei den Corona-Inzidenzen. Alle Hintergründe zu den Nachrichten des Tages finden Sie hier: https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt/der-schnelle-pcr-test-in-der-apotheke-nebenan_25304655 https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt/wenn-kinder-schwer-krank-werden_25302766 https://www.echo-online.de/lokales/suedhessen/ffp2-maskenpflicht-im-handel-macht-kaum-probleme_25304794 https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt-dieburg/kreis-darmstadt-dieburg/bislang-kaum-nachfrage-nach-novavax_25306650 https://www.echo-online.de/lokales/rhein-main/jetzt-werden-auch-noch-impfstoffe-fur-haustiere-knapp_25305111 https://www.echo-online.de/panorama/aus-aller-welt/corona-lage-in-deutschland-inzidenz-steigt-auf-14654_24820003

Cariwalks geht spazieren mit Bettina Horn, Finn und seinem Hund Gordon. Bettina Horn arbeitet ehrenamtlich für den Malteser Kinder- und Jugendhospizdienst in Duisburg Huckingen. Im Gespräch mit Christoph Grätz erzählt sie, wie es sie bereichert, den 27-jährigen Finn zu begleiten, der an Neuronaler Ceroid Lipofuszinose (NCL) leidet. Die Krankheit wird umgangssprachlich als Kinderdemenz bezeichnet. Niemand weiß, wie lange Finn noch leben wird; Menschen mit NCL leben selten länger als 30 Jahre. Das Thema Zeit gewinnt dadurch eine andere Bedeutung. Bettina Horn besucht Finn für zwei Stunden in der Woche. Sie geht dann mit ihm spazieren, liest im vor, redet oder schweigt mit ihm und ist einfach da. Sie freut sich über ihre regelmäßigen Begegnungen mit dem jungen Mann und entlastet durch ihr Engagement die Familie. Sie berichtet, welche Erfahrungen sie dabei gemacht hat und welche Haltung es braucht, um Kinder und Jugendliche mit schweren Krankheiten und Behinderungen zu begleiten. Bettina Horn ist verheiratet, hat eine Tochter und einen vierjährigen Enkel. Die 60-jährige Kommunalbeamtin hat in der wirtschaftlichen Jugendhilfe beim Jugendamt Duisburg gearbeitet und befindet sich nun in der Passivphase ihrer Altersteilzeit. Beim Spaziergang durch den Duisburger Wald ist auch Gordon dabei, Finns Hund.

Die Ärzte Woche hat den Kinderhospiztag zum Anlass genommen, ein Thema aufzugreifen, das die Redakteuren schon länger beschäftigt. Das Abschiednehmen von unheilbar kranken Kinder. Stefanie Sperlich hat sich deshalb das mobile Kinderhospiz MOMO näher angeschaut und mit der Leiterin, Dr. Martina Kronberger-Vollnhofer gesprochen. Kronberger-Vollnhofer ist Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde.

Die Coronakrise betrifft alle! Die Auswirkungen sind überall spürbar. Viele gemeinnützige Organisationen leiden unter einem abnehmenden Spendenaufkommen, die Arbeit, die diese leisten, bleibt. Was könne wir tun um zu helfen? Wir haben da eine Idee...

Der Tod ist ein Thema, bei dem viele einen Kloß im Hals bekommen. Besonders, wenn Kinder betroffen sind. Umso bemerkenswerter ist es, dass es Menschen gibt, die sich ständig mit todkranken Kindern beschäftigen. So wie Angelique Heimstädt-van Weert. In der heutigen Podcast-Episode stellen wir die Arbeit des Kinderhospiz Teams Nürnberg e.V. vor. Wie sieht die Arbeit mit schwererkrankten Kindern und deren Familien aus? Was leisten die Hospizhelfer? Und wie gehen diese selbst mit dem Tod eines Kindes um? Unsere Interviewpartnerin berichtet von ihren persönlichen Erfahrungen und gibt uns einen emotionalen Einblick in ihre Begleitung im Kinderhospizdienst.

Sollte man mit Kindern über Tod und Trauer reden? Und wenn ja, ab wann und auf welche Weise? Heute haben wir Moni Knese zu Gast, die Expertin für Kindertrauer ist. Sie gibt uns viele tolle Tipps zum Umgang mit Kindern und erzählt uns außerdem davon, auf wie unterschiedliche (und oftmals irritierende) Art Kinder trauern.

Die 3-teilige Vorbereitung haben wir beide nun gemeinsam hinter uns gebracht. In dieser Folge nehme ich dich mit in den Zug Richtung Hamburg in die Startzone des Megamarsches...Bist du dabei?