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Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce premier épisode sur le Lupus systémique, nous recevons le Pr Eric Hachulla, médecin interniste, chef du service de médecine interne du CHU de Lille, coordonnateur du centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest de la filière FAI2R, et co-rédacteur du récent PNDS sur le lupus systémique.

Nous abordons aujourd'hui l’accompagnement des patients atteints du Lupus systémique, l’organisation des centres de référence et de compétences au sein de la filière FAI2R, la prise en charge des patients dans ces centres experts, les textes de référence pour la prise en charge des patients touchés par le Lupus Systémique, l’importance des registres de suivi des patients et les liens entre les centres experts et les associations de patients.

Pour aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Eric Hachulla – CHU de Lille
https://www.ceraino.chu-lille.fr/centre-de-reference-chu-de-lille/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur la mort subite du sujet jeune, nous recevons le Pr Vincent Probst, cardiologue au sein de l'Institut du thorax du CHU de Nantes et coordonnateur du Centre de référence des maladies rythmiques cardiaques de l'Ouest, sous l'égide de la Filière Cardiogène.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic étiologique chez le sujet décédé et sa famille, le message à adresser à une famille suite à l’annonce d’une mort subite, le bilan à réaliser, les personnes concernées par ce bilan, et l’accompagnement à proposer aux familles.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Pr Vincent Probst – CHU de Nantes
https://www.chu-nantes.fr/cardiologie-et-maladies-vasculaires 
https://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-maladies-rythmiques-cardiaques 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

Stratification du risque par le Pr Denis WAHL

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/  

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

Critères de classification par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/ 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

SAPL de l'enfant par le Dr Brigitte BADER-MEUNIER

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/  

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

Chapitre : Grossesse par le Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/  

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

Syndrome catastrophique par le Dr Marc PINETON DE CHAMBRUN

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/  

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL)

Prise en charge thérapeutique par le Pr Zahir AMOURA

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome des Anti-Phospholipides de l’adulte et de l’enfant (SAPL) a été rédigé sous l’égide du Centre de référence du lupus, syndrome des anticorps anti-phospholipides et autres maladies auto-immunes rares et du Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et sous l’égide de la filière FAI²R.

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sapl/ 

Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le Syndrome (ou maladie) de Sjögren

Chapitre : Suivi par le Dr Gaetane NOCTURNE

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (dit PNDS) Syndrome (ou maladie) de Sjögren  a été rédigé sous la coordination du Pr Valérie DEVAUCHELLE et du Pr Xavier MARIETTE, sous l’égide du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO), du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares d’Ile-de-France et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R).

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sjogren/ 

Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le Syndrome (ou maladie) de Sjögren

Chapitre : Modalités thérapeutiques par le Professeur Eric HACHULLA

Ce PNDS  a été rédigé sous la coordination du Pr Valérie DEVAUCHELLE et du Pr Xavier MARIETTE, sous l’égide du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO), du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares d’Ile-de-France et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R).

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sjogren/ 

Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le Syndrome (ou maladie) de Sjögren

Chapitre : Grossesse par le Pr Raphaele SEROR

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (dit PNDS) Syndrome (ou maladie) de Sjögren  a été rédigé sous la coordination du Pr Valérie DEVAUCHELLE et du Pr Xavier MARIETTE, sous l’égide du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO), du Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares d’Ile-de-France et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R).

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sjogren/ 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie systémique

Sclérodermie sytémique : Traitement de fond de la Pneumopathie Interstitielle Diffuse (PID) par le Professeur Eric HACHULLA

Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été mis à jour en 2022. Sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie  

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie systémique

Pneumopathie Interstitielle Diffuse (PID) : Sur quels critères ? Quel traitement symptomatique ? par le Professeur Eric HACHULLA

Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été mis à jour en 2022. Sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).

En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Cryoglobulinémies 

Le PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Patrice CACOUB, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes systémiques rares d’Ile de France (site constitutif coordonné par le Pr CACOUB) et de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R). 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/cryoglobulinemies 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Cryoglobulinémies 

Le PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Patrice CACOUB, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes systémiques rares d’Ile de France (site constitutif coordonné par le Pr CACOUB) et de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R). 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/cryoglobulinemies 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Cryoglobulinémies 

Le PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Patrice CACOUB, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes systémiques rares d’Ile de France (site constitutif coordonné par le Pr CACOUB) et de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R). 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/cryoglobulinemies 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Cryoglobulinémies 

Le PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Patrice CACOUB, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes systémiques rares d’Ile de France (site constitutif coordonné par le Pr CACOUB) et de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R). 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/cryoglobulinemies 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Cryoglobulinémies 

Le PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Patrice CACOUB, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes systémiques rares d’Ile de France (site constitutif coordonné par le Pr CACOUB) et de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R). 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/cryoglobulinemies

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Polychondrite Chronique Atrophiante  

Le PNDS a été rédigé sous la coordination des Pr Laurent ARNAUD (Centre de Référence des maladies systémiques rares de l’Est et du Sud-Ouest), Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU (Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile de France), Dr Alexis MATHIAN (Centre de référence du lupus, SAPL et autres maladies auto-immunes rares), Pr Laurent SAILLER (Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares de Toulouse) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R. 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/pca 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Polychondrite Chronique Atrophiante  

Le PNDS a été rédigé sous la coordination des Pr Laurent ARNAUD (Centre de Référence des maladies systémiques rares de l’Est et du Sud-Ouest), Pr Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU (Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile de France), Dr Alexis MATHIAN (Centre de référence du lupus, SAPL et autres maladies auto-immunes rares), Pr Laurent SAILLER (Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares de Toulouse) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R. 

En savoir plus : www.fai2r.org/pnds/pca