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    Episodes (44)

    Artérite de Takayasu : Les grands axes du PNDS

    Artérite de Takayasu : Les grands axes du PNDS

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Artérite de Takayasu, publié en 2020.


    Présentation des grands axes du PNDS par le Pr David SAADOUN.


    Ce PNDS a été élaboré sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA), du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares (CRMVR), de la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R ), et de la filière de santé maladies vasculaires rares
    avec atteinte multisystémique (FAVA-Multi). Ce PNDS a été rédigé sous la coordination des Pr David SAADOUN et Dr Tristan MIRAULT. 


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/takayasu

    Maladie de Behçet : Les grands axes du PNDS

    Maladie de Behçet : Les grands axes du PNDS

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Maladie de Behçet, publié en 2019.


    Présentation des grands axes du PNDS par le Pr David SAADOUN.


    Ce PNDS a été élaboré sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R ). Il a été rédigé sous la coordination des Pr Isabelle KONÉ-PAUT et Pr David SAADOUN. 


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/behcet

    PFAPA : Fièvre périodique - stomatite - pharyngite - adénopathie

    PFAPA : Fièvre périodique - stomatite - pharyngite - adénopathie

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) PFAPA : Fièvre périodique - stomatite - pharyngite - adénopathie, publié en 2019.


    Présentation des grands axes du PNDS par les Dr Guillaume SARRABAY et Dr Eric JEZIORSKI. 


    Ce PNDS a été élaboré sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R ). Ce PNDS a été rédigé sous la coordination du Pr Isabelle TOUITOU. 


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/pfapa

    TRAPS : Les grands axes du PNDS

    TRAPS : Les grands axes du PNDS

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) TRAPS (Tumor Necrosis Factor Receptor Associated Periodic Syndrome ou Syndrome de fièvre récurrente lié au récepteur du facteur de nécrose tumorale) publié en 2018.


    Présentation des grands axes du PNDS par le Dr Véronique HENTGEN.


    Ce PNDS a été élaboré sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R ). Ce PNDS a été rédigé sous la coordination du Dr Véronique HENTGEN. 


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/traps 

    Prendre en charge l'HPN

    Prendre en charge l'HPN

    Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

    Pour ce quatrième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN.

    Nous abordons aujourd'hui l’organisation de la prise en charge des patients atteints d’HPN en France, l’objectif du Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles ainsi que la recherche et les perspectives futures pour cette maladie rare.

    Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

    L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

     

    Invité :
    Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris
    http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html 

    L’équipe :
    Virginie Druenne - Programmation
    Cyril Cassard - Animation
    Hervé Guillot - Production

    Crédits : Sonacom

    Amylose AA : Diagnostic

    Amylose AA : Diagnostic

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Amylose AA 


    Diagnostic par le Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE 


    Le PNDS Amylose AA a été publié en 2020, sous la coordination des Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire CeRéMAIA (www.ceremaia.fr) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org) 


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/amylose-aa 

    Amylose AA : Prise en charge, traitements et situations particulières

    Amylose AA : Prise en charge, traitements et situations particulières

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Amylose AA 


    Prise en charge de l'Amylose AA, traitements et situations particulières par le Pr Gilles GRATEAU, le Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, et le Dr Léa SAVEY 


    Le PNDS Amylose AA a été publié en 2020, sous la coordination des Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire CeRéMAIA (www.ceremaia.fr) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org)  


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/amylose-aa 

    Amylose AA : Éducation Thérapeutique du Patient et modification du mode de vie

    Amylose AA : Éducation Thérapeutique du Patient et modification du mode de vie

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Amylose AA 


    Éducation Thérapeutique du Patient et modification du mode de vie, par les Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE 


    Le PNDS Amylose AA a été publié en 2020, sous la coordination des Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire CeRéMAIA (www.ceremaia.fr) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org)  


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/amylose-aa  

    Amylose AA : Version complète 4 chapitres du PNDS compilés

    Amylose AA : Version complète 4 chapitres du PNDS compilés

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Amylose AA 


    Retrouvez dans cette version compilée les chapitres suivants : Introduction, synthèse et objectifs, diagnostic, prise en charge, traitement et situations particulières, éducation thérapeutique du patient et modification du mode de vie. Podcasts réalisés par les Pr Gilles GRATEAU, Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE et Dr Léa SAVEY.


    Le PNDS Amylose AA a été publié en 2020, sous la coordination des Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire CeRéMAIA (www.ceremaia.fr) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org)    


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/amylose-aa 

    Amylose AA : Introduction, synthèse et objectifs

    Amylose AA : Introduction, synthèse et objectifs

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Amylose AA 


    Introduction, synthèse et objectifs par le Pr Gilles GRATEAU


    Le PNDS Amylose AA a été publié en 2020, sous la coordination des Pr Gilles GRATEAU et Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE, sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire CeRéMAIA (www.ceremaia.fr) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org)


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/amylose-aa

    Vascularites Nécrosantes Systémiques : Définition et classifications

    Vascularites Nécrosantes Systémiques : Définition et classifications

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Vascularites Nécrosantes Systémiques (VNS)


    Définition et classifications par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques a été actualisé en 2019, sous la coordination des Pr Benjamin TERRIER et Pr Loïc GUILLEVIN, sous l'égide du Groupe Français d’Etude des Vascularites (GFEV - www.vascularites.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/vascularites-necrosantes-systemiques

    Vascularites Nécrosantes Systémiques : Traitements

    Vascularites Nécrosantes Systémiques : Traitements

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Vascularites Nécrosantes Systémiques (VNS)


    Traitements par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques a été actualisé en 2019, sous la coordination des Pr Benjamin TERRIER et Pr Loïc GUILLEVIN, sous l'égide du Groupe Français d’Etude des Vascularites (GFEV - www.vascularites.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/vascularites-necrosantes-systemiques 

    Sclérodermie Systémique et Grossesse

    Sclérodermie Systémique et Grossesse

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie systémique


    Grossesse et Sclérodermie par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

    Sclérodermie Systémique et Anesthésie

    Sclérodermie Systémique et Anesthésie

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie Systémique


    Anesthésie et Sclérodemie par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

    Sclérodermie Systémique : Traitement de la crise rénale sclérodermique

    Sclérodermie Systémique : Traitement de la crise rénale sclérodermique

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie Systémique


    Traitement de la crise rénale sclérodermique par le Professeur Eric HACHULLA

    Retours sur les principaux chapitres du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la sclérodermie systémique.


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

    Sclérodermie Systémique : Traitement des atteintes digestives

    Sclérodermie Systémique : Traitement des atteintes digestives

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie Systémique


    Traitement des atteintes digestives par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

    Sclérodermie Systémique : Traitement de la PID

    Sclérodermie Systémique : Traitement de la PID

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie Systémique


    Traitement de la pneumopathie interstitielle diffuse par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie 

    Sclérodermie Systémique : Traitement des atteintes cutanées

    Sclérodermie Systémique : Traitement des atteintes cutanées

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérodermie Systémique


    Traitement des atteintes cutanées par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS sclérodermie systémique 2017 a été actualisé en Janvier 2020, sous la coordination des Pr Eric HACHULLA et Pr Luc MOUTHON, sous l'égide des Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest (CeRAINO - www.ceraino.chu-lille.fr) et Centre de Référence des Maladies auto-immunes et systémiques rares Ile-de-France (www.maladiesautoimmunes-cochin.org) et de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/sclerodermie

    Artérite à Céllules Géantes : Suivi

    Artérite à Céllules Géantes : Suivi

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Artérite à Cellules Géantes (ACG ou Maladie de Horton)


    Suivi de l'Artérite à Cellules Géantes par le Professeur Eric HACHULLA


    Le PNDS Artérite à Cellules Géantes 2017 a été actualisé en 2020, sous la coordination du Pr Alfred MAHR sous l'égide de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org) et avec la collaboration du Groupe d’Étude Français des Artérites des gros vaisseaux (GEFA).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/acg-horton


    Artérite à Cellules Géantes : Traitement

    Artérite à Cellules Géantes : Traitement

    Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Artérite à Cellules Géantes (ACG ou Maladie de Horton)


    Traitement de l'Artérite à Cellules Géantes par le Professeur Marc ANDRE

    Retours sur les principaux chapitres du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour l'Artérite à Cellules Géantes .


    Le PNDS Artérite à Cellules Géantes 2017 a été actualisé en 2020, sous la coordination du Pr Alfred MAHR sous l'égide de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R (www.fai2r.org) et avec la collaboration du Groupe d’Étude Français des Artérites des gros vaisseaux (GEFA).


    En savoir plus : https://www.fai2r.org/pnds/acg-horton

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