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    multiple sklerose blog

    Explore "multiple sklerose blog" with insightful episodes like "#237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS", "#224: Interview mit Lara Kristin über das Reisen und Leben mit MS", "#188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde" and "#181 - Ein Blick hinter die Kulissen von MS-Perspektive" from podcasts like ""MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast" and "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast"" and more!

    Episodes (4)

    #237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS

    #237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS

    Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und mir geht es um die Arztwahl bei MS, die entscheidende Auswirkungen auf den Verlauf haben kann.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/237-arztwahl

    Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele steht die Wahl des Arztes im Mittelpunkt. Und damit meinen wir speziell den Neurologen. In der Neurologie gab es bisher noch keine offizielle Aufspaltung in einzelne Unterthemen, wie es bereits bei der inneren Medizin erfolgt ist. Dabei ist das Gehirn wohl das komplexeste Organ im menschlichen Körper.

    Von den rund 8.000 seltenen Erkrankungen zeigen gut 80% neurologische Symptome. Außerdem gibt es allein bei den typischsten neurologischen Erkrankungen einen fortlaufenden Erkenntnisgewinn an dem man dran bleiben muss. Wenn also ein Neurologe allein nur die  häufigsten Erkrankungen auf diesem Gebiet behandeln soll, seltene Erkrankungen ausgenommen, ist das bereits ein riesiger Wissensberg, der stetig weiter wächst:

    • Ischämischer Schlaganfall
    • Hirnblutung
    • Schädel-Hirntrauma und Querschnittslähmungen
    • Demenzen
    • Parkinson-Krankheit
    • Multiple Sklerose
    • Hirnhautentzündung
    • Epilepsie
    • Kopfschmerzen und Migräne 
    • Polyneuropathien
    • Gehirntumore
    • Chronische Rückenschmerzen

    Ein Neurologe mit Schwerpunkt Multiple Sklerose hat es leichter am Thema dran zu bleiben und die neuesten Erkenntnisse seinen Patienten zugutekommen zu lassen. 

    Nadja und ich werden jeweils in Spezial-MS-Zentren betreut und sind damit sehr zufrieden. Doch es gibt auch andere Kombinationen, dass Du beispielsweise nur bei wichtigen Behandlungsentscheidungen zu einem MS-Spezialisten gehst und dann die reguläre Betreuung bei Deinem Neurologen vor Ort nutzt. Oder Dir gelegentlich eine Zweitmeinung einholst. 

    Auf jeden Fall sollte nicht allein die Sympathie den Ausschlag geben, wenn nicht gleichzeitig auch Kompetenz im Bereich Multiple Sklerose vorhanden ist. Schließlich ist MS aktuell eine chronische Erkrankung, die bis ans Lebensende voranschreiten kann und dieser Prozess sollte so gut es geht verlangsamt oder gestoppt werden und Du sowohl vorbeugend als auch begleitend gut betreut werden.

    Viel Spaß beim Anhören!

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    Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.

    Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen:

    Nadja Birkenbach
    Nele Handwerker

    Mehr zu Nadja Birkenbach

    Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach

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    Falls Du Schubaktivität hast oder sich Deine MS-Symptome stetig verschlechtern und Dein behandelnder Arzt keine Maßnahmen ergreift, wäre das für mich ein klarer Hinweis darüber nachzudenken, ob Du optimal betreut wirst. Natürlich kann man manchmal nur symptomatisch die Symptome behandeln durch Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie beziehungsweise mit der Unterstützung durch passende Hilfsmittel oder Medikamente. 

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    #224: Interview mit Lara Kristin über das Reisen und Leben mit MS

    #224: Interview mit Lara Kristin über das Reisen und Leben mit MS

    MS-Patientin Lara Kristin reist besonders gern durch Asien. Vor allem Japan und Südostasien ziehen sie immer wieder in den Bann.

    Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog mit allen Fragen und Antworten nachlesen: https://ms-perspektive.de/224-lara-kristin

    Diesmal interviewe ich Lara Kristin, die seit 2015 mit der Diagnose Multiple Sklerose lebt und Asien bereist. Sie hatte bereits einige Zeit vorher Symptome, die aber nie ausreichend für einen gründlichen Check waren. Auch auf ihren Reisen hat sie bereits Schübe erlebt und bezieht heutzutage die medizinische Versorgung vor Ort mit in ihre Reiseplanung ein. Neben einem gesunderen Lebenswandel hat die Diagnose bei ihr bewirkt, dass sie nichts mehr auf später schiebt und versucht sich ihre Wünsche möglichst bald zu erfüllen. Das hat ihr schon viele wunderbare Erlebnisse und Bekanntschaften mit lieben Menschen beschert.

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    Vorstellung – Wer ist Lara Kristin?

    Hallo, ich freue mich hier zu sein! Ich bin ein bisschen eingerostet, weil ich das schon lange nicht mehr gemacht habe, aber ich werde mein Bestes geben! Also ich bin Lara, vielleicht auch bekannt unter Lara Kristin. Ich habe die MS Diagnose seit April 2015 und bin dann auch relativ schnell sehr offen damit umgegangen. Ende 2015 habe ich angefangen, meine Reisen und mein Leben mit MS auf YouTube und Instagram in Bezug auf MS Aufklärung zu dokumentieren.

    Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

    „Mach dein Ding, aber denk ein bisschen mehr nach!“ und „Du bist so viel wertvoller als du glaubst!“

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Die Diagnose ist nicht das Ende der Welt – gerade an die Neu-Diagnostizierten. Es gibt so viel, was man machen kann und wenn Plan A, B oder C nicht klappt, dann gibt’s immer noch genug Buchstaben, bis man zum Plan Z kommt. Irgendwas funktioniert immer und wenn’s ein bisschen über Umwege ist oder vielleicht auch teilweise neu gedacht werden muss. Irgendwas klappt schon und man findet glaube ich immer irgendwas Erfüllendes. Es ist hart – klar, da möchte ich auch nichts schönreden – aber du schaffst das, daran glaube ich ganz fest! 🧡

    Wo findet man dich im Internet?

    Man findet mich auf YouTube unter „Lara Kristin“ und auf Instagram unter „_larakristin_“. 😊

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    Vielen Dank an Lara für das Teilen ihres Weges mit MS mit allen positiven Aspekten, aber auch Tiefen, die es mit sich bringt. Ich wünsche Lara weiterhin viele tolle Reisen und dass die aktuelle Therapie möglichst optimal und lange für einen Stillstand der Krankheit sorgt. 

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde

    #188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde
    Stefanie Hofmann-Hidde spricht über ihre philosophischen Kinderbücher und ihre bisherigen Erfahrungen mit Multipler Sklerose.
     
    Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/188-ms-patientin-stefanie

    Heute begrüße ich Stefanie Hofmann-Hidde zu Gast im Interview. Sie hatte 2003 eine Sehnerventzündung und erhielt wenig später die Diagnose Multiple Sklerose. Die Erkrankung verlief bei ihr sehr intensiv, sodass sie seit 2014 berufsunfähig ist.

    Seit einigen Jahren widmet sie ihre Freizeit dem Schreiben und Illustrieren von philosophischen Kinderbüchern, für die sie auch Lesungen veranstaltet. Außerdem hat sie eine Tochter im Kleinkindalter, die ihr viel Freude bereitet.

    Wir sprechen über ihren bisherigen Weg im Umgang mit der Erkrankung und ihre große Leidenschaft für Kinderbücher.

    Vorstellung

    Ich bin 2004 zum Weiter-Studieren nach Berlin gegangen, zusammen mit meinem damaligen Freund (der seit 2012 mein Ehemann ist) und liebe es, mir Geschichten für Kinder auszudenken.

    Verabschiedung

    Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

    Hör auf deinen Körper und nimm nicht immer den schwierigsten und anstrengendsten Weg.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich finde ehrlich gesagt, dass MS so scheußlich ist wie ihr Ruf. Auch deshalb, weil sie so unterschiedlich verlaufen kann und dadurch ziemlich unberechenbar ist. Aber man kann immer aus allem das Beste machen. Auch aus einer Diagnose wie MS. Aufgeben oder jedenfalls nicht mutig weiter machen, ist keine Option. Wenn die MS unfreundlich zu dir und alles gerade schwer ist: Gibt nicht auf, sondern sei geduldig! Es geht immer irgendwie weiter! Vielleicht sogar besser als gedacht!

    Wo findet man dich im Internet?

    Meinen Verlag unter: www.kiliposa.de

    Und mehr zu mir unter www.hofmann-hidde.de

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    Vielen Dank, liebe Stefanie für die Offenheit zu deinem Weg mit MS, dein Engagement um Kinderbücher und weiterhin viel Erfolg und Freude bei Lesungen damit.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #181 - Ein Blick hinter die Kulissen von MS-Perspektive

    #181 - Ein Blick hinter die Kulissen von MS-Perspektive
    Hast Du Dich schon mal gefragt, wer eigentlich hinter dem Podcast und Blog MS-Perspektive steckt? In dieser Folge erfährst Du mehr.
    Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/181-blick-hinter-die-kulissen

    Hast Du Dich auch schon mal gefragt, wie es schaffe, so viele Beiträge zu produzieren? Und ob eher ein Team als eine Einzelperson hinter MS-Perspektive steckt?

    In Folge 181 erfährst Du mehr über meinen Weg und mich als Person. Wie bin ich drauf? Was für eine Ausbildung hat mich hierher geführt und wie kam es eigentlich zur Umsetzung von MS-Perspektive.

    Zunächst die kurze Antwort: MS-Perspektive ist einzig und allein mein Podcast, meine Webseite und meine Social-Media-Kanäle, komplett pharmaunabhängig seit dem Start im März 2020 und wird es auch bleiben. Und damit bin ich gemeint Nele Handwerker.

    Die Kurzversion zu MS-Perspektive

    Ja, ich habe mittlerweile geheiratet und den Namen meines Mannes angenommen, aber mein Geburtsname Nele Handwerker bleibt bestehen, da ich ihn mir habe als Pseudonym eintragen lassen. Das geht, wenn man wie ich mehrere Bücher unter dem Namen veröffentlicht hat und Nachweise einer gewissen Relevanz in der Presse vorlegen kann.

    Wenn ich irgendeine Nähe aufweise, dann die zu meinem mich seit Ende 2008 behandelnden Neurologen Prof. Dr. Tjalf Ziemssen vom MS-Zentrum in Dresden, der mir mit Tipps, Fakten, Motivation, Interviews und seinen Verbindungen zu anderen MS-Experten stets unterstützend zur Seite stand. Warum er das getan hat? Nun, wir engagieren uns beide dafür, dass es möglichst viele gut informierte MS-Patienten gibt, die bewusst Entscheidungen treffen können, um ein schönes Leben trotz MS zu führen.

    Zusätzlich hilft mir das erworbene Wissen durch meine Ausbildung, das Studium und 15 Jahre Marketingerfahrung in internationalen Unternehmen bei der professionellen Umsetzung. Kurze Version beendet.

    Danke, dass Du Dich für meinen Weg interessierst und mir folgst. Ich habe wirklich noch nie so viel Sinn in meiner Arbeit gesehen und mit so viel Begeisterung einen Job verfolgt, wie diesen. Ich habe noch ganz viel vor und würde mich freuen, wenn das ein oder andere der Projekte von Interesse für Dich ist. 

    Falls Du konkrete Wünsche hast, dann schreib mir bitte. Ich freue mich immer über Anregungen.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Interessiert Dich mein Weg während der ersten 15 Jahre mit Multipler Sklerose, dann kannst bestell es doch gleich über einen der angegebenen Links.

    Buchcover Multiple Sklerose? Keine Angst!
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