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de-deJanuary 15, 2024

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#227: Über das Kämpferherzen Treffen, arbeiten, leben und lieben mit MS. Interview mit Kevin Hoffmann

Heute ist Kevin Hoffmann mein Gast im Interview, der Gründer des Kämpferherzen Treffen. Kevin hatte gerade kurz nach seiner Diagnose große Zukunftsängste und der offene Umgang damit hat ihm viel Sympathien eingebracht, da es anderen geholfen hat, selber über ihre Ängste zu sprechen.

Wir sprechen über sein Leben zwischen Festanstellung, nebenberuflicher Selbstständigkeit, natürlich das Kämpferherzen Treffen, bei dem auch andere Erkrankungen vertreten sind und wie bei all der Arbeit die Liebe und das Leben nicht zu kurz kommen sollen.

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Vorstellung – Wer ist Kevin Hoffmann?

Mein Name ist Kevin Hoffmann ich bin in Kassel geboren und lebe auch dort. Ich bin aktuell 32 Jahre alt und befinde mich in einer Beziehung mit meiner Partnerin seit knapp 6 Jahren. Zu meinen Hobbys gehört definitiv Social Media aber auch der Fitness Sport und sich für gute Sachen einsetzen.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Gib bitte niemals auf. Jeder von uns trägt ein Kämpferherz in sich, ob stärker oder schwächer, manche brauchen Hilfe, die anderen geben gerne Hilfe. Ich bin der Meinung, dass wenn wir zusammenhalten und uns auch eingestehen an der einen oder anderen Stelle Hilfe und Rat anzunehmen, dann ist das Leben einfacher. Auch ich, der sich immer als sehr stark positioniert, braucht ganz häufig die Hilfe auch von meinen Liebsten, von meiner Partnerin oder von den Menschen, die ich über die sozialen Medien kennengelernt habe und ohne die wäre ich heute auch nicht da wo ich bin.

Wo findet man dich im Internet?

Am besten findet man mich auf Instagram unter dem Namen Kevin_Kämpferherz und unter diesem Namen bin ich auch auf youtube zu finden, wo ich weniger aktiv bin und eventuell auch auf tik tok, wo ich aber im Endeffekt dasselbe mache, wie auf Instagram. Deswegen guck im besten Fall doch dort mal vorbei. Dankeschön.

Vielen Dank an Kevin für all sein Engagement, damit Menschen mit MS oder anderen chronischen Erkrankungen mehr emotionale Stabilität gewinnen durch den Austausch in der Community.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

de-deNovember 27, 2023

ms erfahrungsberichte

multiple sklerose patient

multiple sklerose erfahrungsbericht

#220: 1. Kamingespräch mit Nadja zur Reaktion anderer auf die Diagnose MS

Im Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn sehr verunsichern kann.

Du findest den Blogbeitrag unter: https://ms-perspektive.de/220-1-ms-kamingespraech

Mit dieser Folge startet eine neue Reihe namens MS-Kamingespräch, die an das Konzept des MS-Kaffeeklatsches anknüpfen. Dabei unterhalten sich Nadja Birkenbach und Nele Handwerker über verschiedene softe Themen rund um Multiple Sklerose.

In der ersten Folgen geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn, sehr viele Ängste schüren können. Zum Glück lernen die meisten Menschen mit MS nach einer Weile damit zu leben und finden ihre Strategien.

Zu den Kamingesprächen gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal besprechen sollten.

Nadja Birkenbach

Mehr zu Nadja Birkenbach

Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach

Denk daran, es ist Dein Leben und Du musst schauen, was und wer Dir guttut. Lass Dich von anderen nicht verunsichern. Das Leben kann auch mit der Diagnose MS sehr schön und erfüllt sein.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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de-deOctober 23, 2023

diagnose ms und jetzt

ms erfahrungsberichte von betroffenen

diagnose ms

multiple sklerose erfahrungsbericht

#219: Interview mit Hendrik Zech über Fundraising, den Mammutmarsch und seine MS

Hendrik Zech feiert sein 5-jähriges Diagnose-Jubiläum mit einem Fundraising für die DMSG und teilt seine bisherigen Erfahrungen im Interview.

Auf meinem Blog findest Du das komplette Interview zum Nachlesen und viele weitere spannende Informationen: https://ms-perspektive.de/219-hendrik-zech

Mein heutiger Interviewgast Hendrik Zech feiert sein 5-jähriges Jubiläum der MS-Diagnose mit einem Fundraiser, der der Forschung durch die DMSG zugutekommt. Nach anfänglich großen Schwierigkeiten und einem Vertrauensverlust in die ihn beratenden Neurologen, aufgrund komplett unterschiedlicher Ansätze von langsam und abwarten zu "hit hard and early", hat er seinen Weg gefunden. Hendrik beginnt ein Bachelorstudium und arbeitet als Kommunikationsberater. Er begann nach seiner Diagnose intensiver Sport zu treiben und hat für seinen Fundraiser unter anderem an einem Mammutmarsch teilgenommen.

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Vorstellung – Wer ist Hendrik Zech?

Ich bin in der Region Braunschweig geboren und habe dort bis zu meinem Abitur 2015 gelebt.

Von 2016-2021 war ich für mein Studium des “Bachelor European Studies” in Maastricht in den Niederlanden. Ab Oktober 2023 beginne ich ein Bachelor-Studium in Hannover. Hierher bin ich 2021 gezogen.

Ich bin 26 Jahre alt und Single. Zu meinen Hobbies gehören Sport, vor allem Fahrradfahren, Joggen & Wandern, Boxen sowie Fußball (ohne Verein).

Außerdem spiele ist seit mehr als zwölf Jahren E-Bass und über die Jahre sind weitere Instrumente hinzugekommen. Und ich interessiere mich für Sprache & Medien.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Abgesehen von dem Aufruf die Spendenaktion zu unterstützen: Eigentlich fällt mir da nicht direkt etwas zu ein. Vielleicht, dass man aus jeder Situation immer das Beste machen sollte.

Wo findet man dich im Internet?

Man findet mich auf LinkedIn, wenn man meinen Namen sucht: Hendrik Zech. Viel wichtiger wäre mir aber, dass man meinen Fundraiser findet – denn darum geht es mir mehr als alles andere. Am Besten auf den Link im Beitrag klicken, ansonsten auch bei der Paypal Spendenseite nach „100km gegen MS“ suchen. Man findet dann die zwei Wanderer mit rotem T-Shirt.

Viel Erfolg, lieber Hendrik sowohl für den Fundraiser zugunsten der DMSG, als auch auf deinem persönlichen und beruflichen Weg und stets bestmögliche Gesundheit.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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de-deOctober 16, 2023

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multiple sklerose patient

ms betroffene erzählen

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#214: Interview mit Claudia Grimm über Girl Empowerment, mutige Frauen, IT und ihr Leben mit MS

Claudia erhielt 2011 die Diagnose MS und kam eher zufällig zum IT-Studium. Heute bestärkt sie Mädchen darin diese Berufsrichtung zu wählen.

Hier findest Du den Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/214-claudia-grimm

Heute begrüße ich Claudia Nicoletta Grimm als Interviewgast und freue mich mit ihr über ihr Leben mit MS und ihre Erfahrung im Berufsalltag in der IT zu sprechen. Claudia wurde bei ihrem ersten starken Schub mit einer Lähmung im Bein nicht ernst genommen und erhielt deshalb erst zwei Jahre späte die Diagnose MS bei einem erneuten starken Schub.

Sie möchte mehr Mädchen darin bestärken ihren Berufsweg in der IT-Branche zu finden und hat dafür sowohl das Magazin “Queens” als auch die Claudia Grimm Academy gegründet. Das Magazin stellt spannende Frauen vor, die erfolgreich geworden sind und von ihren Herausforderungen und Erfolgen berichten. Die Academy richtet sich vor allem Jugendlichen und hilft ihnen dabei sich auf eine Karriere in der IT vorzubereiten.

Vorstellung – Wer ist Claudia Nicoletta Grimm?

Mein Name ist Claudia, 42 Jahre alt oder jung, je nach Befindlichkeit am frühen Morgen vor dem ersten Kaffee. Ursprünglich komme ich aus Rumänien und wohne nun seit mehr als 15 Jahre in der Nähe von Freiburg im Breisgau.

Natürlich nicht allein. Ich bin seit 14 Jahren verheiratet und habe keine Kinder. Nun meine Arbeit ist auch mein Hobby und ab Okt. 24 nun auch das Masterstudium in Business Application Architectures.

Abschließend, welche Botschaft möchtest du anderen Frauen und Mädchen mit auf den Weg geben, die ihre Träume in der IT verfolgen möchten?

„Go for IT! Girls“ lasst euch nichts einreden, hört auf euren Herz und wenn es für die Technologiewelt schlägt, dann nicht zögern einfach machen.

Wo findet man dich im Internet?

Webseite: https://claudia-grimm.academy
LinkedIn: Claudia Nicoleta Grimm

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Vielen Dank an Claudia für die gewährten Einblicke in ihr Leben mit MS, Arbeiten in der IT und ihr Engagement mehr Mädchen darin zu bestärken in diese Richtung zu gehen.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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de-deSeptember 11, 2023

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#188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde

Heute begrüße ich Stefanie Hofmann-Hidde zu Gast im Interview. Sie hatte 2003 eine Sehnerventzündung und erhielt wenig später die Diagnose Multiple Sklerose. Die Erkrankung verlief bei ihr sehr intensiv, sodass sie seit 2014 berufsunfähig ist.

Seit einigen Jahren widmet sie ihre Freizeit dem Schreiben und Illustrieren von philosophischen Kinderbüchern, für die sie auch Lesungen veranstaltet. Außerdem hat sie eine Tochter im Kleinkindalter, die ihr viel Freude bereitet.

Wir sprechen über ihren bisherigen Weg im Umgang mit der Erkrankung und ihre große Leidenschaft für Kinderbücher.

Vorstellung

Ich bin 2004 zum Weiter-Studieren nach Berlin gegangen, zusammen mit meinem damaligen Freund (der seit 2012 mein Ehemann ist) und liebe es, mir Geschichten für Kinder auszudenken.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Hör auf deinen Körper und nimm nicht immer den schwierigsten und anstrengendsten Weg.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Ich finde ehrlich gesagt, dass MS so scheußlich ist wie ihr Ruf. Auch deshalb, weil sie so unterschiedlich verlaufen kann und dadurch ziemlich unberechenbar ist. Aber man kann immer aus allem das Beste machen. Auch aus einer Diagnose wie MS. Aufgeben oder jedenfalls nicht mutig weiter machen, ist keine Option. Wenn die MS unfreundlich zu dir und alles gerade schwer ist: Gibt nicht auf, sondern sei geduldig! Es geht immer irgendwie weiter! Vielleicht sogar besser als gedacht!

Wo findet man dich im Internet?

Meinen Verlag unter: www.kiliposa.de

Und mehr zu mir unter www.hofmann-hidde.de

Vielen Dank, liebe Stefanie für die Offenheit zu deinem Weg mit MS, dein Engagement um Kinderbücher und weiterhin viel Erfolg und Freude bei Lesungen damit.

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele

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de-deMarch 20, 2023

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#141: Interview mit MS-Patient Matze alias @lilatraeume

Mittlerweile sind die beiden stolze Eltern, glücklich verheiratet und Matze führt außerdem noch ein Unternehmen. Wir unterhalten uns über seinen Weg mit der Erkrankung und wie er und sein Umfeld damit umgegangen sind, aber auch wie er sein Leben angeht.

Fragen

Folgende Fragen habe ich Matze gestellt:

Diagnose und Ist-Zustand

Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?
Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?
Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?
War bei Dir ein Wechsel auf andere verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja, warum?
Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS und wie zufrieden warst du mit dem Ergebnis?
Nutzt du auch im Alltag symptomatische Therapieangebote wie Physio oder ähnliches?
Warum hast du dich entschieden deine Reise bei Instagram und einem eigenen Blog zu beschreiben?
Die Idee mit den Beiträgen von dir nahestehenden Menschen finde ich toll. Wie kam es dazu und wer hat bereits alles seine Sichtweise geschildert?

Lebensplanung inkl. Beruf

In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?
Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus?
Welche beruflichen Ziele verfolgst du aktuell?

Tipps

Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?
Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?
Wie gehst du mit Hürden des Alltags um, die durch die MS entstehen?

Wünsche und Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Vervollständige den Satz:
„Für mich ist die Multiple Sklerose… “
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
John Strelecky, 4 minus 3

Abschlussrunde

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Wo findet man dich im Internet?

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

multiple sklerose erfahrungsberichte

de-deMay 23, 2022

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#133: Interview mit dem MS-Patienten und Autoren von Alex Blog

Diesmal habe ich Alex zu Gast im Interview. Er erhielt 2014 die Diagnose Multiple Sklerose, ca. 12 Jahre nach einem ersten deutlichen Schub, einer halbseitigen Lähmung. Wir sprechen über seine Texte, die bei der DMSG Niedersachen auf Alex’ Blog erschienen sind. Sie decken insgesamt vier Jahre ab, in denen er seinen Weg mit der Erkrankung und zu sich selbst gefunden hat. Heute ist Alex sehr reflektiert und hat sich gelöst davon immer etwas zu „müssen“ hin zu „ich darf“. Auf Alex’ Blog lernst Du die Geschichte eines Mannes von tausend Gesichtern der MS kennen. Und ob diese Geschichte interessant für Dich ist, findest Du im Beitrag heraus.

Vorstellung

Ich bin Alexander Gottschalk, 39 Jahre alt und stamme ursprünglich aus Magdeburg. Beruflich bin ich nach Hannover gegangen und heute sehr aktiv bei der DMSG Niedersachsen. Mittlerweile bin ich Autor von dem Blog: „Ich, mein Freund. Mein Weg zu mir selbst unter erschwerten Bedingungen.“ Im Blog geht es um meinen Weg. Wie ich gelernt habe mich selbst neu wahrzunehmen und mit der MS anzufreunden und wie ich mir neue Sichtweisen auf die Welt und die Menschen erarbeitet habe.

Die MS hat einen unglaublichen Entwicklungsschub bei mir ausgelöst und mir ermöglicht, mich selbst neu zu entdecken, nachdem ich viele, viele vermeintliche Verluste hinnehmen musste.

In den Artikeln arbeite ich mit vielen Sprachbildern, die ich aufgrund meiner Erfahrungen hoffentlich auch für andere verständlich in Szene setzen kann. Das Schreiben über meine Erfahrungen hilft mir, das Fortschreiten der Krankheit selbst zu verarbeiten. Ich beginne dabei natürlich am Anfang, als es mir sehr schlecht ging bzw. ich mir Fragen stellte, die ich nicht befriedigend beantworten konnte.

Das Ganze entwickelt sich vor allem durch die Unterstützung meiner Therapeuten und meinem Durst nach Wissen. Es geht darum sich nicht selbst aufzugeben, Möglichkeiten in diesem jungfräulichen Neuland der Krankheit zu entdecken, die bisherige Erfahrungen nicht in der Lage waren, abzudecken.

Diagnose und aktueller Status

Seit wann hast du die Diagnose und was war der Anlass für die Diagnose?

Die endgültige Diagnose erhielt ich 2014, als die Fatigue überhandnahm, und ich mich immer mehr in mich selbst zurückzog.

Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Dein Umfeld?

Ich war froh, dem an mir zerrenden Kind einen Namen geben zu können, hatte auch Unterstützung von meiner damaligen Frau. Von Anfang bin ich sehr offen damit umgegangen. Mein Arbeitgeber und meine Familie waren natürlich betroffen. Allerdings stieß ich nur selten auf Verständnis. Es fiel mir damals sehr schwer, meine Eigenartigkeiten zu erklären. Ich wusste ja selber noch nicht sehr viel über die Krankheit und schon gar nicht über mich selbst.

Wie geht es Dir aktuell mit der MS?

So lala, es gibt solche und solche Tage. Ich bin froh, dass ich mich auf die Suche nach mir selbst begeben habe, somit kann ich sehr viel besser mit meinen Körperlichkeiten und Erschöpfungszuständen umgehen. Jede Krankheit beginnt bekanntlich im Kopf und durch meine Beschäftigung mit mir selbst ist die MS nicht mehr so sehr wirksam hinsichtlich Selbstmitleid und Rückzug.

Es gibt natürlich Tage, da haben die Einschränkungen, speziell die Fatigue, prägende und einnehmende Qualität. Aber das kann ich mittlerweile zulassen, ohne daran zu verzweifeln.

Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?

Tecfidera, ja ich bin der Empfehlung gefolgt. Ich bin selber kein Arzt und trotz aller vergangenen Widrigkeiten habe ich immer ein großes Urvertrauen gegenüber Fachleuten gehabt und habe es immer noch. Die Frage ist ja auch, was wäre, wenn ich keine Medikamente nehmen würde, wie würde es dir dann jetzt gehen?

Hast Du im Laufe der Zeit Erfahrungen mit verschiedenen verlaufsmodifizierenden Therapien gemacht?

Ja habe ich, Gilenya und aktuell Ocrevus, muss aber dazu sagen, dass ich diese Medikamente gar nicht merke, so soll das wohl auch sein, nur bei Tecfidera am Anfang hatte ich die bekannten Flushs.

Warst Du bei einer oder mehreren Reha-Maßnahmen wegen der MS?

Ja, ich habe mittlerweile zwei Rehas gemacht. Nach der Ersten wurde ich gefragt, ob ich denn Therapeut oder Patient wäre. Das hat also wirklich was gebracht! Na ja und nach der zweiten war die Krankheit bereits so fortgeschritten, dass ich danach zum Rentner wurde. Glücklicherweise, darf ich sagen.

Welche symptomatischen Therapieangebote nutzt Du und wie zufrieden bist Du damit?

Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, Logotherapie und zu Hause mache ich auch noch ein bisschen. Habe zwischenzeitlich auch mal Funktionstraining gemacht, aber das wurde mir ziemlich schnell einfach zu anstrengend. Danach war immer der ganze Tag vorbei weil Akku leer. Die ersten vier Sachen reichen mir durchaus, machen Spaß, geben ein wenig Struktur, sind aber auch anspruchsvoll

Besonders die Psychotherapie will ich nicht mehr missen, das hilft mir meine Depression aufzulösen und mich nun nicht weiter geistig und substanziell selbst zu vergiften.

Wie versuchst Du, auf den Verlauf der MS Einfluss zu nehmen?

Indem ich lerne, mit ihr umzugehen. Ich halte nicht viel davon mir viele verschiedene Mittelchen reinzutun und mich an jeden Nahrungsergänzungsstrohhalm zu klammern und zu hoffen. Mich selbst bewusst wahrnehmen und auf mich hören, ist sehr viel mehr wert, finde ich. Hilfe und Hilfsmittel annehmen und entschleunigen. Wenig Stress und öfter Neinsagen hilft ungemein.

Alex’ Blog

Wie kamst Du auf die Idee, Deine Gedanken und Gefühle aufzuschreiben?

Als ich meinen Schwerbehindertenausweis beantragt hatte, habe ich einen Widerspruch einlegen müssen, weil ich mit dem Ergebnis des Antrags nicht zufrieden war. Ich hatte damals ursprünglich 30 GdB bekommen, aber auch damals schon fühlte ich mich nicht richtig eingestuft und somit habe ich einen Widerspruch geschrieben. Damit fing alles an und irgendwie, ich weiß nicht genau, habe ich dann immer mal wieder was geschrieben. Ja und dann verselbstständigte sich das und ich musste einfach schreiben, auch weil ich gemerkt habe, dass ich nach jedem Text ruhiger wurde.

Welche Rolle spielen die MS und die dazugehörigen Symptome in Deinen Beiträgen auf Alex’ Blog?

Nun, beides sind natürlich Grundlage für meine Gedanken und Überlegungen. Ich bin beruflich geprägt Probleme zu lösen, so als Speditionskaufmann. Früher waren es Transport und Logistikprobleme. Das hilft mir wirklich sehr, denn irgendwie muss ich ja mit dem, was ich habe, energiesparend umgehen. Jetzt, nach ca. dreieinhalb Jahren habe ich meinen Alltag entsprechend neu reglementiert, eben so dass die MS und deren Symptome nicht allzu sehr im Vordergrund stehen.

Waren die Texte von Anfang an für alle lesbar oder wie hat sich das Projekt "Alex’ Blog" entwickelt?

Nein, es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich mich überhaupt einer Selbsthilfegruppe angeschlossen habe, der DMSG. Und die Oberindianer dort gaben mir die Möglichkeit, meine Texte zu veröffentlichen, nachdem sie einige gelesen hatten. Erst gab es nur die Texte an sich, sie wurden gleich veröffentlicht, nachdem ich sie eingereicht habe. Und nun gibt es mittlerweile vertonte Texte, also einige, nicht alle, die nach und nach auf einer neueren professionell erstellten Seite veröffentlicht werden. Daran waren zwei Leute von der DMSG, eine Grafikerin, ein IT’ler, der professionelle Sprecher und natürlich ich beteiligt.

Welche Rückmeldungen bekommst Du zu Deinen Texten?

Durchweg positive, die ersten Texte sind natürlich ein wenig finster. Da haben die Leute vielleicht aus Verständnislosigkeit nach dem Sinn meiner Unternehmung gesucht. Ich habe überlegt ob ich vielleicht irgendwo in der Mitte meiner Entwicklung anfange. Also mit einem Text und wo man sieht, dass es mit mir bergauf geht. Aber das finstere Vorher gehört eben auch dazu. Bei manchen Texten wurde geweint, bei anderen gelacht und oft blieb das Lachen im Halse stecken. Mir wurde gesagt, dass eine Entwicklung auch in meinem Schreibstil erkennbar ist.

Über welchen Zeitraum Deines Lebens erstrecken sich die Texte auf Alex’ Blog und hast Du vor ein festes Ende zu setzen?

Es beginnt mit meinem Widerspruch gegen das Sozialamt im Februar 2019. Es soll ein festes Ende geben, geplant ist das für dieses Jahr. Wann genau und ob überhaupt, ich mache mir da selbst keine Auflage. Ich lasse mir mittlerweile Zeit beim Schreiben und auch beim Einordnen meiner Erfahrungen. Es ist, glaube ich kein klassischer Blog im Sinne von Tagebuch, sondern ein Erfahrungsbericht, wenn man so will. Schon gar kein Ratgeber, eher eine Sammlung von Geschichten, die zufällig was mit MS zu tun haben.

Was haben die Texte mit Dir selbst gemacht?

Tja, das klingt jetzt bestimmt irgendwie komisch, aber sie haben mich reifer werden lassen. Gelassener. Ich verfluche mich nicht mehr sondern kokettiere mit meinen vermeintlichen Unzulänglichkeiten, ich nenne sie auch Special Effects.

Wie hast Du Dich im Laufe der Zeit verändert und worauf bist Du besonders stolz?

Ich bin sehr viel aufmerksamer mir selbst gegenüber geworden. Und auch unsere Mitwelt nehme ich viel differenzierter wahr. Ich schaue auf das, was ist und nicht, was sein sollte oder sein müsste. Am meisten bin ich darauf stolz mich selbst nicht mehr so ernst zu nehmen, fünf auch mal gerade sein lassen zu können und mich selbst nicht mehr so unter Druck zu setzen. Die Erkenntnis, dass ich nicht muss, sondern darf.

Tipps

Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Ganz klar, meine Scheidung. Der Verlust von Haus und Hof, und die plötzliche Erkenntnis, dass ich nicht mehr so belastbar bin, wie es früher der Fall gewesen ist. Es hat eine Weile gedauert, aber meine Strategie weg von der Lethargie hin zu mehr Spaß war und ist das genaue Hinsehen und Hinfühlen auch und gerade in unangenehmen Situationen. Das schafft Verständnis und Wissen, härtet ein wenig ab, zeigt Möglichkeiten auf und macht vor allem flexibel.

Wie lange hat es gedauert bis Du wieder freundlicher auf die Welt schauen konntest?

Dezember 2020 bis hin zu Neujahr 2021. Also knapp zwei Jahre nachdem ich mit der Schreiberei angefangen habe, sechs Jahre nach meiner endgültigen Diagnose und 19 Jahre nach meinem ersten Schub bei dem ich als Azubi halbseitig gelähmt war. Ich hatte 11-12 Jahre keine gravierenden Symptome also auch keinen Grund, mich so intensiv mit mir zu beschäftigen.

Wünsche und Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Na klar! Gesehen und angenommen werden!! Als der Mensch, der ich heute bin. Geborgenheit, Nähe, Zugewandtheit, Trost, eine Freundin.

Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

Ich bin generell sehr vorsichtig mit Wünschen. Am Ende kriegt man auch noch, was man sich vorstellt. Natürlich möchte ich, dass ein Mittelchen gegen die MS gefunden wird, welches alle Narben zurückbildet und Symptome verschwinden lässt. Mich irgendwie wieder der werden lässt, der ich mal war.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Trau dich und guck mal ein bisschen genauer hin.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Da gibt es einige. Wer sich Sorgen macht, leidet zweimal, ist wohl der aktuell Prägnanteste.

Und: Das größte Geschenk an die Zukunft ist, der Gegenwart alles zu geben.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Mit mir selbst vor 20 Jahren. Thema: Was ist das Leben?

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “

…der Beginn meines zweiten Lebens.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Puh, das Forum der Amsel ansonsten die DMSG-Seiten. Ich selbst meide sowas aber und konzentriere mich auf meine Therapien und mich selbst.

Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Die Brautprinzessin von William Goldman. Das ist ein Märchen für Erwachsene, es geht natürlich um Liebe. Sehr fantasievoll, sprachgewandt und einfach schön.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den Du Deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Fliehe bloß nicht wieder in irgendwelche Süchte. Such dir gleich Hilfe und stell dich deinen Dämonen.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Das Gleiche, was ich mir selber sagen würde, steck den Kopf nicht in den Sand. Du kriegst alle Hilfe, die Du willst, wenn Du es zulässt. Und vor allem, du bist nicht allein!

Wo findet man dich im Internet?

Bei der DMSG Niedersachsen gibt es eine Sparte „junge DMSG“. Da ist Alex‘ Blog zu finden.

Vielen Dank, liebe für Deinen offenen Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten Deines Lebens und toll, wie Du es geschafft hast Dich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute auf Deinem Weg.

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele

Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

multiple sklerose erfahrungsberichte

de-deApril 25, 2022

multiple sklerose

diagnose ms und jetzt