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    multiple sklerose symptome

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    Episodes (10)

    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt.

    Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas

    Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten.

    Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten.

    Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht.

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    Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas?

    Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose.

    Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung. 

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-),

    Nele

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    #218: Logopädie bei MS: Wie du Stimme, Sprache und Schlucken verbessern kannst. Interview mit Michael Helbing

    #218: Logopädie bei MS: Wie du Stimme, Sprache und Schlucken verbessern kannst. Interview mit Michael Helbing

    Michael Helbing hilft mittels Logopädie Menschen mit MS dabei trotz Einschränkungen Stimme und Sprache zu nutzen und bei Schluckproblemen.

    Du kannst das Transkript vom Interview auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/218-logopaedie

    Heute begrüße ich Michael Helbing, der als staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer und Atempädagoge unter anderem Menschen mit Multipler Sklerose dabei hilft, ihre Symptome besser zu beherrschen. Da Stimme und Sprache sehr wesentliche Elemente unserer Kommunikation mit anderen sind, können Einschränkungen zu erheblichen Diskriminierungen führen. Umso wichtiger ist es, sowohl das Selbstbewusstsein zu stärken als auch mit Atem-, Sprech- und Stimmtraining das Maximale aus den Gegebenheiten rauszuholen.

    Ich habe extrem viel im Interview gelernt und bin froh um all die Unterstützungsmöglichkeiten, die die Logopädie zu bieten hat.

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    Vorstellung - Wer ist Michael Helbing?

    Mein Name ist Michael Helbing. Ich bin staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer, Atempädagoge, Sprecher und Sänger. Und hier in Hannover habe ich eine Praxis für die Behandlung der Sprechstimme und der Singstimme – das Stimmkontor Hannover. Und mit meinem Team betreuen wir Menschen mit Atemwegserkrankungen, Stimmstörungen, Sprechstörungen, aber auch Menschen mit neurologischen Bewegungserkrankungen wie zum Beispiel Multiple Sklerose. Daneben habe ich mehrere Chöre, unterrichte Gesang und Sprechererziehung und bin in Europa unterwegs und bilde Therapeut*innen Ärzt*innen aus, aber auch Sänger*innen im Bereich Sprechen, Singen und therapeutische Arbeit. 

    Welche Ratschläge oder Ermutigungen möchten sie Menschen mit MS mit auf den Weg geben?

    Michael Helbing: Es ist nicht schlimm, sich Hilfe zu holen. So wie Sie zur Physiotherapie gehen, um Ihre Beweglichkeit zu trainieren, zur Ergotherapie gehen, um an Ihrer Kognition, also an Ihrer Gedächtniskraft, an der Lernleistung zu arbeiten oder an der Feinmotorik, so können Sie auch zur Logopädie kommen, um am Sprechen und an der Stimme zu arbeiten. Das kann auch sein, wenn Sie im Chor sind und plötzlich merken, dass aufgrund der MS… dass das Singen schwierig ist.

    Dafür ist es da, dafür gibt es Therapie und dafür unterstützen Sie ganz viele wunderbare Kolleg*innen da draußen, die dafür sorgen, dass Sie begleitet werden, dass Sie Strategien an die Hand bekommen. Kommen Sie ruhig zu uns, suchen Sie sich eine Therapeutin, sprechen Sie Ihre Ärzt*innen an, Sie haben das Anrecht darauf. Ganz oft ist es uns nicht bewusst, dass wir an der Stimme, am Sprechen, an der Kommunikation was tun können. Aber so wie das für die Physiotherapie geht, für die Bewegung, so geht das für die Logopädie beim Sprechen. Sie sind nicht alleine. Wir unterstützen Sie gerne.

    Und wenn Sie Fragen haben, dürfen Sie sich immer an eine logopädische Praxis in Ihrem Ort sicherlich wenden oder Sie können auch mir eine E-Mail schreiben und ich empfehle Ihnen auch gerne eine Kolleg*in in Ihrer Gegend weiter oder verweise Fachverzeichnisse, wo Sie Kolleg*innen finden. Nur suchen Sie sich Hilfe. Das ist, glaube ich, der wichtigste Punkt, den ich ansprechen möchte, weil ganz oft im Alltag, auch auf ärztlicher Seite, wird die Stimme und das Sprechen vergessen, weil zum Beispiel das Schlucken viel, viel bedrohlicher ist im ersten Moment. Aber auch Sie haben eine Stimme und die hat ein Recht, gehört zu werden. 

    Wie kann man sie erreichen?

    Michael Helbing: Gar kein Problem. Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail unter info@stimmkontor.com und dann leite ich Sie gerne weiter auf Fachverzeichnisse, wo Sie einfach die Postleitzahl eingeben können und dann finden Sie eine Kolleg*in in der Gegend. #01:05:55#

    www.stimmkontor.com

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,

    Nele

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    Unsere FachApotheke Neurologie im Talk mit Becky: Multiple Sklerose, Schub, Diagnose, Plasmapherese

    Unsere FachApotheke Neurologie im Talk mit Becky: Multiple Sklerose, Schub, Diagnose, Plasmapherese
    2015 wurde bei Becky die Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) gestellt. Rückblickend waren allerdings erste Symptome wie z.B. eine exzessive Tagesschläfrigkeit, unerklärliche Schmerzen, Myoklonien (rasche, unwillkürliche Muskelzuckungen), Parästhesien und Taubheitsgefühle und auch Augenbewegungsstörungen bereits seit 2009 vorhanden. Zum Zeitpunkt der Diagnose befand sich Becky in einer ziemlich stressigen Lebensphase: Die Aufnahme einer stellvertretenden Leitungsposition und eine parallel laufende Weiterbildung zur Diabetesberaterin/DDG. Wir sprechen über ihren ersten schweren Schub, die Therapie aus Kortisonstoßtherapien und Plasmapherese (Blutwäsche) und wie ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert hat und welche Unterstützung sie durch ihre Freund*innen, Arbeitskolleg*innen und Familie erhält. Außerdem erklären wir euch im Video welche verschiedenen Verlaufsformen es bei der Multiplen Sklerose gibt, was genau ein MS-Schub ist und welche Empfehlungen Becky euch mit auf den Weg gibt, nachdem sie seit nun fast 8 Jahren mit der Diagnose MS und anderen Autoimmunerkrankungen lebt. Was waren eure ersten Symptome und wie habt ihr die Diagnose erlebt? Wir freuen uns auf den Austausch mit euch in den Kommentaren. Habt ihr Fragen, Themenwünsche oder benötigt Hilfestellung? Meldet euch gerne hier: E-Mail: neurologie@mediosapotheke.de Montag - Freitag: 8Uhr bis 17Uhr Telefon: (030) 257 620 58 350 Quellenangaben und weiterführende Links: Deutsche Hirnstiftung; Patientenleitlinie Multiple Sklerose, Version 1.5 https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050p_S2e_Multiplen-Sklerose_2022-05.pdf Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (Zuletzt abgerufen am 19.06.2023) https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/therapie-eines-multiple-sklerose-schubs/kortison-stoss-therapie/ https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie Pendelnystagmus: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/wasistms/ms-lexikon/nystagmus/ https://befunddolmetscher.de/nystagmus https://www.gesundheitsinformation.de/was-passiert-bei-einer-lumbalpunktion.html https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-erforschen/grafiken-des-quartals/monats/berichte-zu-grafiken-des-quartals/monats/schubfoermiger-verlauf https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/was-ist-ms https://www.amboss.com/de/wissen/Multiple_Sklerose/

    #187: Wie die MS 360 Grad Aktion zu einem verbesserten ganzheitlichen MS-Management führt. Interview mit Nurdane und Marcus

    #187: Wie die MS 360 Grad Aktion zu einem verbesserten ganzheitlichen MS-Management führt. Interview mit Nurdane und Marcus
    Nurdane und Marcus geben einen Ausblick auf die MS 360 Grad Aktion. Was ist das Ziel? Wie läuft sie ab? Wie kann man teilnehmen?
    Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem kompletten Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/187-ms360

    In Folge 187 geben Nurdane Tellioglu und Marcus Dominik einen Überblick über die MS 360 Grad Aktion, die das MS-Zentrum von März bis September 2023 durchführt. Das Ziel ist die Entwicklung des digitalen MS 360° Systems zur Verbesserung des ganzheitlichen MS-Managements.

    An der Aktion können alle Betroffenen und Interessierten teilnehmen und es wird ausdrücklich darum gebeten möglichst überall von der Aktion zu erzählen, um Multiple Sklerose sichtbarer in der Gesellschaft zu machen und das Bewusstsein dafür zu schaffen, was es bedeutet mit der Erkrankung zu leben. Denn nur wer versteht, was MS ist und welche körperlichen, geistigen, seelischen, finanziellen und sozialen Auswirkungen mit dazugehören, kann Betroffene besser verstehen und ihnen im Alltag begegnen.

    Inhaltsverzeichnis

    Vorstellung von Marcus und Nurdane

    Marcus Dominik

    Ich habe nach meinem Masterstudium in Gesundheitswissenschaften vor fast 8 Jahren direkt im Zentrum für klinische Neurowissenschaften angefangen. Ich bin als Studien- und Projektkoordinator für die Studien- und Personalverträge sowie die Finanzen zuständig. Prof. Ziemssen bezeichnet mich immer gern als „Finanzminister“ des Zentrums. Des Weiteren bin ich für die Organisation der Veranstaltungen zuständig. Der Eine oder Andere kennt meinen Namen sicherlich daher, wenn ich in den Podcasts als Mann für die Technik ankündigt werde.

    Ich bin seit knapp 4 Jahren verheiratet. Meine Frau kommt aus den Philippinen und lebt nun seit 2019 in Deutschland. Unsere Tochter ist jetzt 1,5 Jahre alt. Durch sie ist meine Nachfolge im Zentrum gesichert. Derzeit versüßt sie mir noch meine Nächte und ich habe grundsätzlich meinen Wecker aus dem Schlafzimmer entfernt, da die Kleine mit ihrer inneren Uhr sowieso immer vorher aufwacht.

    Als gebürtiger Dresdner bin ich selbstverständlich auch begeisterter Dynamofan. Ich gehe seit 1997 bei jedem Wetter ins Stadion und während ich im Stadion bin, vertritt meine Tochter mich aktuell mit dem Slogan: „ne-na-no“, zu Hause.

    Nurdane Tellioglu

    Ich bin seit letztem Jahr als Projektmanagerin am Zentrum für klinische Neurowissenschaften tätig und noch gar nicht so lange Dresdnerin. Gebürtig komme ich aus dem Norden und bin eine Kieler Sprotte wie es in Kieler Kreisen heißt aber nein, ich spreche kein Plattdeutsch. Bevor ich, wegen der Liebe Ende 2020 nach Dresden gezogen bin, habe ich entlang der Elbe in Hamburg gewohnt. Nachdem ich einige Jahre mitten in der Stadt nahe der Alster gelebt habe, genieße ich in Dresden das kleine Wäldchen um uns herum. Den Garten, die Natur und die Ruhe. Auch wenn ich meine ganz eigene Mini-Alster auf unserem Grundstück habe, fehlt mir die Hamburger Alster manchmal trotzdem.

    Neben meinem Job als Projektmanagerin, bin ich einem langjährigen Traum gefolgt und bin angehende Yogalehrerin. Die Ausbildung dauert vier Jahre, findet an bestimmten Wochenenden statt und ich bin noch ganz am Anfang meiner Ausbildung. Dementsprechend mache ich viel Yoga. Am liebsten gleich morgens nachdem aufstehen um 5 Uhr.

    Ich liebe das minimalistische Reisen mit dem eigenen Wohnmobil und unseren beiden Dalmatinern, Chippo & Charly genauso, wie ich das Reisen mit dem Flieger gern auch mal mit meinem Freund allein oder gemeinsam mit Familie & Freunden genieße.

    Wo findet man alle Infos zur MS 360° Aktion?

    Marcus/Nurdane: Auf unserer Website www.multiplesklerose360.de

    Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Marcus: Bleibt aktiv, folgt uns auf Social-Media und schaltet zu unseren Podcasts rein.

    Nurdane: Ich möchte mich an die Patienten und Patientinnen wenden und Ihren Mut und Ihre Stärke anerkennen. Ich glaube ich spreche für das gesamte Team im Zentrum für klinische Neurowissenschaften. Wir lieben unseren Job und sind froh, wenn wir Innovation schaffen können. Ich möchte sie dazu einladen mitzumachen. Helfen Sie uns, Ihnen und anderen zu helfen.

    ---

    Vielen Dank an Nurdane und Marcus, dass sie sich die Zeit genommen haben während der MS 360 Grad Aktion als meine Gäste vorbeizukommen und an das gesamte Team vom MS-Zentrum Dresden für all das Engagement rund um die aktuelle Aktion und weit darüber hinaus.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #179 – Interview mit Dr. Markus Heibel über sexuelle Störungen bei MS und was man dagegen tun kann

    #179 – Interview mit Dr. Markus Heibel über sexuelle Störungen bei MS und was man dagegen tun kann
    Für Dr. Markus Heibel gehören sexuelle Störungen bei MS und deren erfolgreiche, ganzheitliche Behandlung zu seinen Prioritäten.
    Das komplette Interview findest Du auch als Text zum Nachlesen auf dem dazugehörigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/interview-zu-sexuellen-stoerungen

    In Folge 179 spreche ich mit Dr. Markus Heibel über sexuelle Störungen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose. Es geht um die Möglichkeiten und Strategien, wie Du (wieder) mehr Lust und Freude am Sex finden kannst.

    An erster Stelle steht natürlich das Ansprechen und eine genaue Analyse der jeweiligen Problematik. Doch dann gibt es ganz viele Möglichkeiten, die Einschränkungen einzudämmen bzw. mit ihnen umzugehen. Denn das intime Miteinander hat so viele positive Aspekte, auf die möglichst niemand verzichten sollte, sowohl für die Psyche als auch den Körper.

    Dr. Heibel widmet sich diesem speziellen MS-Symptom schon sehr lange und freut sich jedes Mal aufs Neue, wenn er Menschen dabei helfen kann, dass sie sich körperlich wieder freier fühlen und die schönste Nebensache der Welt genießen.

    Natürlich sind explizit alle Varianten von partnerschaftlichen Kombinationen gemeint, genauso wie Selbstbefriedigung. 

    Inhaltsverzeichnis

    Vorstellung

     

    Dr. med. Markus Heibel, MBA, ist Chefarzt und Ärztlicher Direktor der Sauerlandklinik Hachen, in der Menschen mit Multipler Sklerose sowohl ambulant als auch (akut) stationär betreut werden.

    ---

    Vielen Dank an Dr. Markus Heibel für das lockere Interview über die schönste Nebensache der Welt, die bei vielen durch Multiple Sklerose in Mitleidenschaft gezogen wird. Und vor allem für das aufzeigen der vielen Wege, wie man die Freude am intimen Miteinander wieder zurückgewinnen kann.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #141: Interview mit MS-Patient Matze alias @lilatraeume

    #141: Interview mit MS-Patient Matze alias @lilatraeume
    Matze hat eine aktive MS, die hochwirksame Medikamente erfordert, um gebändigt zu werden. Seiner damaligen Freundin stellte er mehrere Jahre nicht den Heiratsantrag, weil er nicht wusste, wohin die Reise ihn mit Multipler Sklerose führt.
    Mittlerweile sind die beiden stolze Eltern, glücklich verheiratet und Matze führt außerdem noch ein Unternehmen. Wir unterhalten uns über seinen Weg mit der Erkrankung und wie er und sein Umfeld damit umgegangen sind, aber auch wie er sein Leben angeht.

    Fragen

    Folgende Fragen habe ich Matze gestellt:

    Diagnose und Ist-Zustand

    1. Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?
    2. Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?
    3. Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?
    4. War bei Dir ein Wechsel auf andere verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja, warum?
    5. Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS und wie zufrieden warst du mit dem Ergebnis?
    6. Nutzt du auch im Alltag symptomatische Therapieangebote wie Physio oder ähnliches?
    7. Warum hast du dich entschieden deine Reise bei Instagram und einem eigenen Blog zu beschreiben?
    8. Die Idee mit den Beiträgen von dir nahestehenden Menschen finde ich toll. Wie kam es dazu und wer hat bereits alles seine Sichtweise geschildert?

    Lebensplanung inkl. Beruf

    1. In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?
    2. Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus?
    3. Welche beruflichen Ziele verfolgst du aktuell?

    Tipps

    1. Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?
    2. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?
    3. Wie gehst du mit Hürden des Alltags um, die durch die MS entstehen?

    Wünsche und Ziele

    1. Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
    2. Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

    Blitzlicht-Runde

    1. Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
    2. Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
    3. Vervollständige den Satz:
      „Für mich ist die Multiple Sklerose… “
    4. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
      John Strelecky, 4 minus 3

    Abschlussrunde

    1.  Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
    2. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
    3. Wo findet man dich im Internet?

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #139: MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten

    #139: MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten

    Im heutigen MS-Kaffeeklatsch sprechen wir über digitale Angebote, meist Apps für MS-Patienten. Es geht um Erfahrungen und Meinungen.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zu-digitalen-angeboten-fuer-ms-patienten

    Cover zum MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten | Podcast #139

    In Folge #139 geht es abschließend noch einmal um digitale Angebote für MS-Patienten. Denn letztendlich können diese, egal ob Apps oder Online-Angebote, ob als Studie, DiGa oder Gesundheitsanwendung nur erfolgreich werden, wenn sie in der breiten Masse akzeptiert und angenommen werden.

    Beim MS-Kaffeeklatsch sind wieder Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben dabei.

    Es geht um persönliche Erfahrungen, die wir damit gemacht haben, um Möglichkeiten und Wünsche zur konkreten Anwendung oder erstmal dem Testen. Jedem muss klar sein, dass die Entwicklung in diesem Bereich noch absolut in den Kinderschuhen steckt und sowohl die Rahmenbedingungen als auch das erste Beackern und Grundlagen schaffen Pionierarbeit sind.

    Ich denke dennoch, dass ganz große Potenziale in digitalen Anwendungen stecken. Wichtig ist, dass Patienten einen klaren Nutzen im täglichen Leben empfinden, um sich die Zeit zu nehmen und Daten einzugeben. Und wie immer habe ich das Gefühl, dass unsere Runde ganz gut die allgemeine MS-Community abdeckt, den da gibt es gewiss auch noch viel Zweifel und Skepsis.

    Ich trage auf jeden Fall gern dazu bei, dass mehr Erkenntnisse entstehen und daraus eine optimierte Behandlung möglich wird.

    Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback. 

    Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten

    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten
    Teresa Riedel erklärt, welche Daten und wofür KONECTOM erfasst, zu welcher Studie die App gehört und was MS-Patienten davon haben.
     
    Coverbild zum Interview mit Teresa Riedel zur MS-Teilstudie mit der App KONECTOM | Podcast 138, Photo by Fitnish Media on Unsplash
    Diesmal interviewe ich Teresa Riedel vom MS-Zentrum Dresden zu Teilstudie, die mithilfe der Konectom App durchgeführt wird. Frau Riedel ist Projektmanagerin für Konect-MS /MSPATHS. Mehr dazu später.  Du erfährst zu welchem großen Studienprojekt KONECTOM gehört, welche Fragestellungen geklärt werden sollen und wie Diagnostik sich in der bereits beginnenden Zukunft verändern wird.

    Vorstellung

    Nach dem Abitur inklusive eines Schuljahres in den USA entschied ich mich zunächst für eine Ausbildung zur Krankenschwester – mein Berufswunsch schon in Kindertagen. Nach 4-jähriger Tätigkeit auf einer neurochirurgischen Station entschied ich mich für ein Vollzeitstudium des Gesundheitsmanagements (B.Sc.).

    Nebenher bin ich der Neurochirurgie treu geblieben, insgesamt 9 Jahre. 2013 fand ich dann, eigentlich über Umwege, den Einstieg im MS-Zentrum: Zunächst war ich für den Aufbau und Support eines MS-Patientendokumentationssystems zuständig, wechselte dann zur Betreuung von klinischen und nicht-interventionellen Studien bis hin zur Studienkoordinatorin des MSPATHS Registers.

    Nun vereinen sich all meine Fähigkeiten und Erfahrungen in der Projektleitung des innovativen MSPATHS-Teilprojekts Konect-MS, was ein tolles Projekt ist.

    Mein Mann, unsere 3 Kinder und unser Haus mit Garten lassen mich das Wort Langeweile aus meinem Wortschatz fast vergessen. Wenn ich den Arbeitsweg (in Summe 30km) mit dem Rad zurücklege, habe ich Sport und Entspannung zugleich. Als ich noch mehr Zeit hatte, habe ich mich der Malerei zugewandt.

    Persönliche Motivation für den Beruf

    Mein Interesse für medizinische Zusammenhänge und die Begleitung von Menschen bei der Erhaltung und Förderung ihrer Gesundheit.

    KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln

    Wie würden Sie KONECTOM für MS-Patienten kurz und knapp beschreiben?

    Konectom ist eine App, die auf dem eigenen Smartphone installiert wird. Täglich sind sechs verschiedene Aktivitäten / Übungen verfügbar, um neurologische Funktionen zu messen, die eine wichtige Rolle in der Verlaufsbeurteilung spielen. Das dauert circa 15-20 min. Der Nutzer sieht die Ergebnisse direkt in der App, der Arzt/ die Ärztin über ein Dashboard.

    Welche Fragestellung soll die Teilstudie KONECT-MS beantworten?

    Wissenschaftler und Neurologen möchten die individuelle MS noch besser verstehen. Dies gelingt durch die Untersuchung der digitalen Daten vom eigenen Smartphone in Zusammenhang mit den klinischen Untersuchungen sowie den MRT-Befunden.

    Wie ist KONECTOM innerhalb der größeren Studie MS-PATH eingebunden und welche Bedeutung kommt der App zu?

    Die Hauptstudie läuft seit 2016 im internationalen Kontext. 2017 wurde das MSZ Dresden als erstes europäisches Zentrum ins Netzwerk aufgenommen.

    Bisher wurden immer für dieses MS-Register nur Daten ausgewertet, die im klinischen Setting erhoben werden. Nun gelingt mit der Konectom App erstmals die kontinuierliche Dokumentation in den dazwischenliegenden Zeiträumen durch digitale Messungen auf dem eigenen Smartphone. Durch eine übersichtliche Darstellung in einer Datenbank kann der behandelnde Neurologe schnell Veränderungen einsehen und die Behandlung optimal beraten.

    Was war die Motivation zum Entwickeln von KONECTOM?

    Zwischen Wiedervorstellungsterminen beim Neurologen liegen oft Wochen oder Monate. Diese Zeit ist wie eine diagnostische Lücke, in der kein Austausch stattfindet. Mit der App wird ein digitales Monitoring möglich. Neurologen können so in Erfahrung zu bringen, wie gut die Konzentrationsfähigkeit, Feinmotorik, Funktion der oberen Extremität als auch die Gehfunktion zuhause abschneiden. Und das kann dann mit den Erhebungen aus der neurologischen Untersuchung verglichen werden.

    Hinter der Entwicklung der Selbstmonitoring-App steht auch die Vision, einen sogenannten digitalen Zwilling zu erstellen, also die digitale Abbildung von MS Parametern. Sie erfasst persönliche Daten zur MS, ihrer Behandlungen, Prozeduren und eben auch Messungen zwischen den Terminen in der Klinik und ermöglicht behandelnden Neurologen einen schnellen Blick darauf.

    Wie stark waren welche Berufsgruppen und MS-Betroffene an der Entwicklung von KONECTOM beteiligt?

    Hinter der Konectom App steht ein großes Team aus Wissenschaftlern, Neurologen und Softwareentwicklern. Durch die Entwicklung der Tablet gestützten Verlaufskontrolle in der Hauptstudie konnten diese bereits auf umfangreiche Kenntnisse zur Abbildung standardisierter Funktionstest zurückgreifen und darauf aufbauen.

    Seit der Markteinführung an unserem Zentrum im Dezember letzten Jahres fließt natürlich auch das Feedback unserer Nutzer mit ein – zur ständigen Verbesserung der App. Das ist enorm wichtig! Alle Projektbeteiligten schätzen jede individuelle Rückmeldung der Konectom-Nutzer zu Funktionalität und Handhabung der App.

    KONECTOM im Einsatz

    Wie unterstützt KONECTOM MS-Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?

    Multiple Sklerose kann Einfluss auf verschiedene Fähigkeiten haben. Wer es möchte, kann diese – nämlich Stimmung, Verfassung, Konzentration, Geschicklichkeit der Hände und der Gehfähigkeit – messbar machen und selbst im Blick haben. Im Alltag. Veränderungen vom bzw. zum stabilen MS-Verlauf können so leichter selbst wahrgenommen werden. Gerade z. B. die Beobachtungen, welchen konkreten Einfluss Covid-Infektionen auf den physischen und geistigen Zustand nehmen können, ist mit der App zu verfolgen.

    Wie wird KONECTOM von MS-Patienten angenommen?

    Sehr gut. In einem Zeitalter der digitalen Angebote ist die Integration der Konectom App für unsere Patienten keine Hürde. Und durch den geringen Zeitaufwand und einfache Handhabung der digitalen Tests macht es zudem noch richtig Spaß. Die verschiedenen Nutzungsfrequenzen zeigen uns auch, wie gut Patienten die regelmäßigen Funktionstests annehmen.

    Welche möglichen Vorteile sehen Neurologen in der Anwendung und Nutzung von KONECTOM?

    Neurologische Untersuchungen in der Praxis sind Momentaufnahmen. Aber decken sie alle funktionelle Defizite auf? Leider nicht. Regelmäßige Informationen aus dem Alltag der Person gewinnen wir durch solche Instrumente wie der Konectom App.

    Können Sie vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?

    Ja, gern. Die Nutzung der App erfolgt ja im Rahmen des internationalen Forschungsregisters MSPATHS. (Die Abkürzung steht für Multiple-Sklerose-Partner zum Fortschritt von Technologie und Gesundheitskonzepten). Daher erhält der Patient über uns einen individuellen alphanumerischen Zugangscode. Es werden keine persönlichen Daten verwendet oder übermittelt. Vor der Weitergabe der Daten an den Studiensponsor werden die Daten pseudonymisiert und verschlüsselt. Alle persönlichen Daten unterliegen selbstverständlich dem Datenschutzrecht (des jeweiligen Landes).

    Die Ergebnisse werden dann vom Smartphone online zu einem Datenserver in Europa sicher übertragen. Im Falle einer unterbrochenen Internetverbindung werden die Daten aus den Konectom-Aktivitäten auf dem Smartphone zwischengespeichert und nach erfolgreicher Übertragung auf die Datenbank gelöscht. Damit sind alle Ergebnisse online gesichert.

    In welchem Umfang kann man KONECTOM für MS aktuell nutzen?

    Bisher ist die App nur im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsregister MSPATHS verfügbar, also über eine Vorstellung in unserem Dresdner MS Zentrum.

    Welche MS-Zentren nehmen an der KONECTOM-Studie teil?

    Von allen 11 beteiligten Einrichtungen bislang nur wir in Dresden. Damit hat die Teilstudie „Konect-MS“ Weltpremiere bei uns, worauf wir sehr stolz sind.

    Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an der Studie teilnehmen wollen?

    Wer nicht schon bei uns in Behandlung ist, muss sich – zumindest einmalig – bei uns am Zentrum vorstellen, da wir im Rahmen des MSPATHS-Registers die persönlichen Zugangsdaten vergeben.

    Einzige Voraussetzung ist die Einwilligung in das Hauptregister, und das Mindestalter von 18 Jahre muss erreicht sein.

    Um zu überprüfen, ob das Smartphone für die App technisch ausgelegt ist, gibt es einen kurzen Online-Kompatibilitäts-Check.

    Bei Interesse können Patienten einfach den behandelnden Arzt/ Ärztin vor Ort ansprechen oder Sie kontaktieren uns direkt über die Mailadresse konectMS@ukdd.de.

    Wie könnte es weitergehen, wenn KONECTOM einen praktischen Nutzen in der Behandlung darstellt und MS-Patienten gern die Daten einpflegen?

    Digitale Erfassungen wie diese ermöglichen ein engmaschigeres Monitoring und erhöhen den Dialog zwischen Patient und betreuendem Arzt/Ärztin. Kurzum: eine verbesserte Versorgung und optimierte Behandlung. Die App könnte Einzug in die klinische Routineversorgung halten. Solche hilfreichen Innovationen auf den Weg zu bringen, sodass andere Einrichtungen und deren Patienten ebenfalls davon profitieren können – das steht ganz im Zeichen von Prof. Tjalf Ziemssen.

    Abschluss

    Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?

    Durch die exzellente Forschung der letzten Jahre war es möglich, die schubförmige MS durch verschiedene Medikamente sicher und effizient zu behandeln. Diesen Durchbruch wünsche ich mir – und allen Betroffenen – auch für die progredienten Formen. Auch dabei spielen digitale Tools zur konkreten Messung der Krankheitsverläufe eine große Rolle.

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja. Ich möchte die Gelegenheit gern nutzen, mich im Namen des gesamten Studienteams bei all den Patienten zu bedanken, die die Forschung und damit Erforschung der MS so unterstützen und voranbringen: Für die Teilnahme an den verschiedenen Registern, für alle beantworteten Fragebögen, zusätzlichen Blutabgaben und auch zusätzlichen Untersuchungen. Für ihre Zeit, ihr Feedback.

    Ohne diese Bereitschaft gäbe es all diese Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten nicht! Wir brauchen Ihre Unterstützung auch weiterhin. Also, vielen Dank!

     

    Vielen Dank an Teresa Riedel für das geführte Interview. 

    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    #137: Interview mit Elisa Ascherl zur Emendia App für MS-Patienten

    #137: Interview mit Elisa Ascherl zur Emendia App für MS-Patienten
    Elisa Ascherl beantwortet Fragen rund um die Emendia App für MS-Patienten, die zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS eingesetzt wird.
     
    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-zur-emendia-app-fuer-ms-patienten
    Coverbild zum Interview mit Elisa Ascherl über die MS-App Emendia | Podcast 137, Photo by Jonas Leupe on Unsplash
    In Folge 137 begrüße ich Elisa Ascherl, die mir alle Fragen zur App Emendia MS beantworten wird. Der Beitrag ist Teil der Themenwoche zu digitalen Unterstützungsangeboten für MS-Patienten. Du erfährst, wie die Idee entstand mithilfe einer App die Behandlung zu verbessern, wer alles daran mitgearbeitet hat und was bereits alles möglich ist. Natürlich geht es auch um den Datenschutz und wie Emendia MS konkret im Alltag eingesetzt wird.
     

    Vorstellung

    Ich grüße dich aus Nürnberg, im schönen Franken – aus meinem, spätestens seit Beginn der Coronapandemie, sehr lieb gewonnenen Home-Office.

    Seit 2020 arbeite ich bei der NeuroSys und bin seitdem für die Entwicklung von Emendia MS mitverantwortlich.

    Schon vor meinem Studium im Bereich Gesundheitsmanagement und Wirtschaftspsychologie begeisterte mich die Vernetzung von tollen Möglichkeiten und Angeboten, um eine bestmögliche Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Dazu gehören für mich auch die Selbstverantwortung und die Selbstwirksamkeit als Betroffener einer Erkrankung. Diese als Teil des Lebens anerkennen zu können, aber gleichzeitig auf Augenhöhe mit medizinischem Fachpersonal sprechen zu können.

    Als Jugendliche bin ich selbst in Kontakt mit einer chronischen Erkrankung gekommen – der Skoliose, einer leichte Rückenerkrankung. Ich musste eine Orthese tragen.

    Schade war, dass viele Menschen eher mitleidig mit mir gesprochen und bei Fragen oft dieses Thema fokussiert haben. Ich hörte immer, was nicht mehr geht – Sport, Medizin studieren. Anstatt Hilfe zu bekommen. Erst durch eine Kur und der dadurch angebotenen Konfrontation mit der Erkrankung, durch das Erkennen der Selbstwirksamkeit wurde mir ganz persönlich geholfen, auch auf psychischer Ebene.

    Ich habe dadurch die „Grenzen“ und Partner erkannt. Genau diese Möglichkeiten und Potenziale, die wir bei vielen anderen Erkrankungen auch haben – die Betroffenen als Teil des Heilungs-/Therapieerfolgs anzuerkennen, treiben mich jeden Tag an. Digitalisierung kann dabei helfen, verschiedene Welten zusammen zu bringen und Kilometer zu überwinden.

    Ich selbst bin in Thüringen in einer ländlichen Region aufgewachsen, die Fahrten zu Kontrollterminen waren echt nervig. Da hätte ich mir nicht selten Telemedizin oder andere Möglichkeiten gewünscht, vermutlich meine Eltern noch mehr, denn diese mussten damals immer Taxi spielen.

    Noch ein bisschen was zu meinen Hobbys. Ich liebe das Lesen, gute, tiefgründige Gespräche und das Gärtnern – gerade wächst neben mir die erste Frühzucht für die diesjährige Saison. Außerdem liebe ich Reisen, meine Familie und Freunde und ich „arbeite“ gerne.

    Portraitbild von Elisa Ascherl, Project Manager Digital Helath, NeuroSys

    Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS

    Wie würdest Du Emendia MS in Kurzform beschreiben?

    Emendia ist ein alltäglicher, digitaler Begleiter im Rahmen der MS-Therapie. Ein digitale/r Partner/Partnerin.

    Was war die Motivation zum Entwickeln von Emendia MS?

    Emendia MS hat eine „Vorgeschichte“ durch ein weiteres Produkt von uns „PatientConcept“. Entstanden ist aber alles aus einer Motivation: Die Versorgung von Patientinnen zu verbessern, initial vor allem durch eine verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation. Ausgedacht hat sich das nicht irgendwer, sondern einer unser Mitgründer und langjähriger MS-Spezialist Dr. Michael Lang.

    Dr. Lang leitete damals selbst eine MS-Schwerpunktpraxis in Ulm und sah die Probleme aus der Praxis und wollte eine Lösung.

    Welche Probleme sah er?: MS ist eine chronische Erkrankung, doch die Patienten konnten nur bis zu 4-mal pro Jahr zur Konsultation vorgestellt werden. Als Arzt erhielt er nur eine punktuelle Bewertung des aktuellen Zustands seiner Patienten. Auch konnten sich die Patienten nur schlecht daran erinnern, wann es ihnen wirklich besser und wann schlechter ging. Das geht uns ja selbst schon fast so – man braucht sich ja nur mal fragen, wie man letzten Dienstag geschlafen hat. Wer kann sich noch erinnern?

    Es fehlte somit an Wissen oder auch Daten, aus dem Alltag der Patienten. Und das ist in der MS-Therapie sehr wichtig, denn die Anpassung der Medikationen erfolgt u.a. auf Basis der Rückmeldungen der Patienten. Umso bessere Verlaufsdaten zur Verfügung stehen, umso besser kann auch ggf. die Anpassung erfolgen.

    Die sogenannte Therapietreue der Medikamente ließ nach, denn waren die Beschwerden weniger, wurden die Medikamente nicht mehr genommen, obwohl die Entzündungsherde nicht einfach verschwinden, wenn keine Beschwerden vorhanden sind. (Auch niederschwellige Kontakte, das Gefühl mit dem Zentrum zu kommunizieren schafft eine höhere Therapietreue.)

    Gleichzeitig gibt es wichtige medizinische Tests, die in der Praxis vor Ort viel Zeit dauern. Um die Sprechzeit mit den Patienten so effektiv wie möglich zu gestalten, empfahl es sich, Tests bereits zu Hause durchführen zu lassen.

    Ein paar davon können digitalisiert werden. Wir haben mit dem MFIS und dem EDSS angefangen, dass Patienten diesen zu Hause oder vor dem Arztbesuch ausfüllen können. Wichtig ist, wir verwenden diese nicht als einmaligen Wert oder zur alleinigen Diagnose, vielmehr ist ein Verlauf der Werte über eine längere Zeit pro Patient wichtig.

    Es entstand, mit einem Team aus IT-Experten, unter der Leitung von Martin Mayr, das erste Produkt PatientConcept. PatientConcept besteht aus einer App für Patienten und einem Portal für Ärzte. Eines der ersten Anwendungsgebiete war MS. Dieser Weg begann 2015 – also in der Steinzeit von Digital Health. Während der vergangenen Jahre haben sich die Ansprüche geändert und wir wollten mehr den Patienten in den Fokus rücken, auch ermöglichte das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) eine neue Perspektive.

    So ist Emendia MS, mit Fokus auf MS entstanden. Jedoch bleiben wir auch hier unserer Philosophie treu: Zu einer optimalen Versorgung von chronischen Erkrankungen gehört die Kommunikation mit dem betreuenden medizinischen Fachpersonal. Also bieten wir zur App auch weiterhin ein Portal für medizinisches Fachpersonal an.

    Die Motivation ist also seit Beginn unserer Arbeit, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu steigern, indem die MS-Versorgung durch digitale Tools verbessert wird.

    Wer war alles an der Entwicklung beteiligt (Neurologen, Patienten, …)?

    • Mehrere Neurologen 🡪 verschiedene MS-Experten im Interview in Praxen, Unikliniken (also aus der Forschung und dem Alltag)
    • Patient:innen wie Du, Nele Handwerker 😉 
    • UI/UX-Designer [Anmerkung Nele: Die Aufgabe von UX-Designern ist es die Perspektive von Nutzern/Usern zu verstehen und in den Prozess der Softwareentwicklung einzubringen, damit frustfreie, leicht erlernbare und intuitiv zu bedienende Produkte entstehen.]
    • Softwareentwickler
    • Medizinprodukte-Experten
    • Digital Health Experts inklusive psychologischem Hintergrund

    Was wollt Ihr mit Emendia MS erreichen?

    Einen wirklichen Mehrwert für MS-Patientinnen und deren Ärzte schaffen, um somit die Versorgung für alle Beteiligte zu verbessern. Insbesondere möchten wir Patienten ermöglichen, noch aktiver die eigene Therapie mit in die Hand zu nehmen und zum Experten der eigenen Erkrankung zu werden.

    Perspektivisch strukturierte Daten erheben um daraus mehr zu lernen und gegebenenfalls an der Entwicklung neuer Therapien oder Vorhersagen mitzuwirken. Dabei liegt der Fokus immer auf der Patientenversorgung.

    Eventuell wird es irgendwann möglich sein, einen Schub vorauszusagen oder Änderungen der MS-Form? Doch das ist Zukunftsmusik. Was wir jetzt ganz konkret mit Emendia MS erreichen wollen, ist in der aktuellen Versorgung einen Mehrwert zu erzeugen, indem Betroffene die eigene Erkrankung selbst besser kennenlernen und 365 Tage im Jahr einen Partner zur Seite haben, mit welchem Messungen verschiedener Funktionen im Alltag durchgeführt werden können und damit nicht allein sind.

    Dieses Ziel können wir erreichen indem die Arzt-Patienten-Kommunikation durch objektive und subjektive Daten ergänzt wird, die nicht nur während der Arzttermine aufgenommen werden, sondern im Alltag entstehen.

    Hinzukommt die Verlaufsdarstellung, sprich MS-Betroffene sollen ein mit ihrem Arzt Gespräche auf Augenhöhe führen können. Und dem behandelnden Arzt liegen mehr Daten als Entscheidungsgrundlage vor.

    Wir wollen fundiertes Wissen zu MS an die Hand geben, um selbst zum Experten der eigenen Erkrankung zu werden, um die eigenen Verantwortungen und deren Auswirkungen besser zu verstehen. Gesunde Ernährung, Alkoholkonsum oder Medikamentenadhärenz sind einige Beispiele dafür.

    Emendia MS im Einsatz

    Wie unterstützt Emendia MS Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?

    Emendia ist ein digitaler Begleiter, der umso wertvoller wird, je regelmäßiger er verwendet wird. So kann man die eigene Erkrankung und den eigenen Verlauf selbst tracken und an einem Ort dokumentieren via: Symptomtracking.

    Bei unsicheren Symptomen kann man diese für den nächsten Arzttermin dokumentieren.

    Medizinische Abfragen können selbst durchgeführt werden und die eigene Fatigue-Score sowie allgemeine Einschränkungen im Verlauf selbst eingesehen und bewertet werden.

    Mit vier Tests (Floodlight® MS vom Hersteller Roche) können die Handfunktion, die Gehfähigkeit und die Kognition zwischen den Arztbesuchen einfach selbst mit dem eigenen Smartphone gemessen werden. Die Ergebnisse im Verlauf können für das nächste Behandlungsgespräch mit dem Arzt/der Ärztin genutzt werden. So kann ein besseres Verständnis für den individuelle MS-Erkrankung gewonnen werden.

    Darüber hinaus dient Emendia der Wissensvermittlung – bezogen auf die eigenen Symptome, kann man so fundiertes, medizinisch-wissenschaftliches Wissen aufbauen und das ganz ohne Halbwahrheiten.

    Die Verlaufsdarstellung bietet Nutzern und Ärzten wichtige Informationen.

    Auftretende Schübe können mit konkreten Details dokumentiert werden.

    Das Medikationstracking hilft dabei die eigene Medikationseinnahme besser zu nachzuverfolgen und kann auch für symptomatische Medikamente genutzt werden.

    Durch die planbare Aufarbeitung erhält man für einen Mindestzeitaufwand maximale Vorteile.

    Das Teilen der Daten mit dem behandelnden Neurologen unterstützt beide Seiten – Betroffenen und Arzt.

    Wie wird Emendia von MS-Patienten angenommen?

    Interessiert und offen, positiv vor allem das Selbsttracking und Teilen der Daten mit dem eigenen Neurologen schätzen viele. Die App-Nutzung lässt sich mühelos in den Alltag integrieren und ist einfach zu handhaben. Vor allem das Tomatenzerquetschen wird so beschrieben, dass es Spaß macht.

    Aktuell befindet sich die App noch in der Erprobungsphase und wird gezielt eingesetzt. Mehr können wir nach unserer Zulassungsstudie sagen.

    Welche Vorteile sehen Neurologen in Emendia MS?

    Das meiste habe ich bereits in der Frage zur Motivation von Dr. Michael Lang erwähnt.

    In der Kurzzusammenfassung: Emendia ermöglicht es Neurologen Daten im Verlauf zu sehen vor allem aus dem realen Leben der Patient:innen und nicht nur eine Momentaufnahme. Dafür wird kein Papier benötigt, alles ist digital.

    Perspektivisch können so vorhandene Daten für Forschung und eine noch bessere MS-Versorgung genutzt werden. Zudem sind die Daten besser strukturiert, wodurch in der Sprechstunde das vordergründige Problem besprochen werden kann.

    Im Moment sehen Ärzte die Versorgung ohne Emendia MS, wie ein schwarz übermaltes Bild, dass nur an einigen Zeitpunkten einen klaren Einblick ermöglicht. Aber was in der Zwischenzeit passiert und damit verbundene Zusammenhänge können sie nur erahnen, da es unter der schwarzen Farbe verborgen bleibt. Emendia MS liefert quasi ein Putzmittel, um die schwarze Farbe über den gesamten Zeitraum zu entfernen und auf das darunter liegende Bild in Gänze schauen zu können. 

    Kannst Du vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?

    Datenschutz und Datensicherheit sind uns sehr wichtig, weswegen wir keine identifizierenden Daten wie Vorname, Nachname, etc. speichern, sondern lediglich eine weltweit einmalige Emendia-ID. An diese Emendia-ID sind die Gesundheitsdaten gebunden. Zusätzlich werden alle Daten in Deutschland gespeichert.

    In welchem Umfang kann man Emendia MS aktuell nutzen?

    Im Rahmen der Test-Erprobungsphase kann Emendia MS vollumfänglich genutzt werden.

    Was wäre der Vorteil für Patienten, wenn ihr eine zugelassene digitale Gesundheitsanwendung seid?

    Emendia MS würde dadurch refinanziert und wir können das Produkt weiterentwickeln und den Nutzen für Patienten zusätzlich ausbauen. Aktuell verdienen wir kein Geld damit, sondern zahlen alles aus eigener Tasche. Und es würde dadurch jedem gesetzlich Versicherten zur Verfügung stehen, über ein Rezept.

    Welche Hürden müsst ihr noch überwinden bis zur Zulassung als DiGA?

    • Zulassungsstudie durchführen und erfolgreich abschließen.
    • ISO 27001 erhalten.
    • DiGA-Antrag stellen und bewilligt bekommen.

    Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie Emendia MS nutzen wollen?

    Den eigenen Neurologen fragen, ob er Emendia MS kennt und einen Freischaltcode aushändigen lassen. Oder an uns wenden via info@emendia.de. Wichtig ist, dass Emendia aktuell nur in Verbindung mit einem Neurologen angewendet werden darf, weshalb eine Abstimmung mit dem behandelnden Neurologen wichtig ist. Wir unterstützen hier gerne beim Vermitteln.

    Abschluss

    Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschst Du Dir in den kommenden 5 Jahren?

    Ich glaube wie jeder, dass MS geheilt werden kann. Aber davon sind wir vermutlich noch weit entfernt. Medikamente, die für Betroffene einfach (z.B. wie eine einfache Tablette) einzunehmen sind und kaum/keine Nebenwirkungen verursachen.

    Dass es normal ist, MS im Verlauf zu tracken und Gesundheitsdaten als Teil der Therapie ebenfalls gleichwertig wie die regelmäßige Medikamenteneinnahme angesehen werden und wir somit alle etwas mehr Licht ins Dunkel bringen.

    Möchtest Du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Digitalen Gesundheitsanwendungen eine Chance geben. Sie sind keinesfalls die alleinige Lösung, aber ein Teil davon. Noch ist alles Pionierarbeit und die Produkte sind nicht fertig, wachsen aber immer weiter. Diese Einstellung wünsche ich mir, dass wir am Anfang eines gemeinsamen Weges stehen. Denn nur gemeinsam können wir das Beste herausholen, was Zeit und manchmal auch Nerven (auf allen Seiten) braucht. Aber jede Reise beginnt ja bekanntlich mit dem ersten Schritt.

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    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

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    #134: MS-Symptom sexuelle Störungen - wie Du wieder Freude an der schönsten Nebensache der Welt findest

    #134: MS-Symptom sexuelle Störungen - wie Du wieder Freude an der schönsten Nebensache der Welt findest
    Sexuelle Störungen treten häufig auf. Es gibt aber eine Menge Möglichkeiten ihnen zu begegnen und wieder Freude an Intimität zu haben.
    Cover zu Sexuelle Störungen bei MS | Podcast #134, Photo by Niranjan _ Photographs on Unsplash
    Sex kann zu den schönsten Dingen im Leben zählen und sexuelle Störungen daher für sehr viel Frust sorgen. In Folge 134 lernst Du die Hintergründe und Ausprägungen kennen, was Du dagegen tun kannst und welche Rolle Deine persönliche Einstellung gegenüber dem Thema spielt. Eins vorab, bei sexuellen Störungen gilt – Reden ist Gold. Und damit haben natürlich nicht nur MS-Patienten Schwierigkeiten, sondern ein Großteil der Menschen. Schade eigentlich, denn Ängste, Wünsche, Gefühle und Fantasien sollten kein Tabu sein. Und eine offene Kommunikation kann das Spielfeld an Möglichkeiten und Freuden immens erweitern. Wenn eine Frau ihrem Mann sagt, dass sie wegen der Fatigue abends keine Energie mehr für Sex hat, finden sich vielleicht am Wochenende oder morgens Zeiten, wo es möglich ist und es steht nicht mehr das vermeintliche Desinteresse unausgesprochen im Raum, sondern ein konkretes Problem, für das man gemeinsam Lösungen finden kann. Das Gleiche gilt für Männer mit MS, die unter Erektionsstörungen leiden. Wenn erst einmal klar ist, dass beide Seiten sich weiter Zärtlichkeiten wünschen und nur die Angst vorm Nichtfunktionieren im Weg steht, treten sofort Lösungsmöglichkeiten auf die Bühne, von Oralsex, gegenseitiger Masturbation bis hin zu Sextoys. So viel ist möglich und alles lösbar, wenn man darüber spricht.

    Ein Hinweis vorab

    Ich beziehe mich hier immer klassisch auf Paare. Aber natürlich gibt es auch andere Konstellationen Sex zu haben. Und meine Formulierungen stellen keine Wertungen dar. Das Gleiche gilt fürs Gendern. Vielfalt und Gleichberechtigung sind wunderbar und es sind ausdrücklich immer alle Geschlechter gemeint, wenn auch nicht ausformuliert.

    Wie häufig treten sexuelle Störungen auf?

    Die Zahlen variieren etwas und liegen für Frauen bei 40 bis 80 Prozent und bei Männern bei 50 bis 90 Prozent. Natürlich hängt es davon ab, wie lange ein Mensch mit MS schon erkrankt ist, welche sonstigen Symptome und eventuell dauerhaften Einschränkungen er oder sie hat. Im Vergleich mit der Durchschnittsbevölkerung treten sexuelle Störungen drei- bis viermal so oft auf. Eigentlich Grund genug, das Thema ernst zu nehmen, doch oft wird es von Ärzten weder angesprochen noch Unterstützungen angeboten. Vielleicht liegt es daran, dass es weniger offensichtlich ist, oder an der Scheu. Das soll hier keine Rolle spielen.

    Feststeht, die Wahrscheinlichkeit sexueller Störungen nimmt tendenziell über die Dauer der Erkrankung zu. Das hängt jedoch auch davon ab, wie gut die MS in Schach gehalten werden kann.

    Welche Arten sexueller Störungen gibt es?

    Man unterteilt in drei Arten – primäre, sekundäre und tertiäre Sexualfunktionsstörungen.

    Primäre Sexualfunktionsstörungen

    Primäre sexuelle Störungen entstehen durch Entzündungsherde im Rückenmark, die das sexuelle Empfinden und Körperfunktionen beeinflussen.

    Bei Frauen kann das zu einer Trockenheit der Scheide führen oder zu einem Verlust des sexuellen Verlangens. Möglicherweise ist die Erregungsfähigkeit von Klitoris und Scheide eingeschränkt oder Frauen haben unangenehme Empfindungen im Genitalbereich. Das kann bis hin zu Schmerzen beim Geschlechtsverkehr führen und somit der Orgasmus ausbleiben.

    Männer können ihre Erektionsfähigkeit verlieren, sprich der Penis wird nicht mehr steif. Oder es kommt zu Störungen beim Samenerguss, was ebenfalls zu einem ausbleibenden Orgasmus führen kann.

    Sekundäre Sexualfunktionsstörungen

    Dazu zählen Folgebeeinträchtigungen, die durch andere MS-Symptome auftreten.

    So können Probleme mit Blase und Darm normalen Sex sehr erschweren oder gänzlich im Wege stehen, da Du vielleicht von vornherein lieber auf Sex verzichtest.

    Die Fatigue mindert womöglich das Interesse am Sex massiv.

    Und falls Du dauerhaft unter Spastiken leidest, fällt es Dir vielleicht schwer, geeignete Positionen zu finden.

    Aber auch permanente Schmerzen lassen das Interesse an Sex bei den meisten schwinden. Und da hilft es oft nicht, dass Sex und Orgasmus eine Weile Schmerzen lindern können. Denn wer gar nicht erst in Stimmung kommt, den interessieren spätere Belohnungen nicht.

    Falls Du mit Schwäche oder Tremor zu tun hast, reduziert das oft die Auswahl an Positionen, die Du als angenehm und bequem empfindest.

    Außerdem können die Nebenwirkungen einiger MS-Medikamente sich direkt negativ auf das Verlangen nach Sex und die sexuelle Leistung auswirken. Ein entscheidender Grund, das Thema offen mit Deinem Neurologen zu besprechen.

    Tertiäre Sexualfunktionsstörungen

    Bei tertiären sexuellen Störungen stehen Psyche und Soziales im Weg. Hier geht es vor allem um Versagensängste oder den Zweifel an der eigenen Attraktivität. Wenn Du Dich aufgrund der MS und dazugehöriger Symptome als sexuell unattraktiv empfindest beziehungsweise meinst nicht die Wünsche und Erwartungen Deines Gegenübers zu erfüllen. Oder wenn sich Dein Partner um Dich kümmert und diese Rolle nicht zugunsten Eurer sexuellen Beziehung verlassen kann.

    Vielleicht kämpfst Du mit Stimmungsschwankungen, bist mit Deinem Körperbild unzufrieden oder hast nur wenig Selbstachtung vor Dir. Wenn Ihr diese Themen in der Beziehung nicht auflösen könnt, dann such Dir einen Experten, der Dir dabei hilft Dich selbst zu lieben und Liebe zuzulassen oder geht zur Paartherapie. Denn ohne ein gewisses Maß an Selbstliebe wird ein befriedigendes Sexualleben nur schwer zu erreichen sein.

    Welche Ärzte können Dir helfen?

    Dein Neurologe sollte darüber Bescheid wissen, da die Multiple Sklerose meist aus einer Gemengelage an Symptomen besteht und je besser Dein Ist-Zustand bekannt ist, umso besser kannst Du gemeinsam mit Deinem Arzt eine effektive Behandlungsstrategie auswählen. Das kann von Medikamenten über Physiotherapie bis hin zur Psychotherapie reichen.

    Weitere Ansprechpartner sind Frauenarzt und Urologe oder Psychotherapeut beziehungsweise ein Paartherapeut.

    Wie kann Dir Psychotherapie helfen?

    Sie kann Dich auf Deinem Weg begleiten, zu Dir selbst zu finden und Ängste bewusst wahrzunehmen, um sie anschließend aufzulösen. Wenn Du lernst, über Deine Gedanken und Wünsche zu sprechen, auch die schwierigen Themen, kannst Du Konflikte besser lösen und hast einen großen Schritt getan.
    Bei der Gesprächstherapie ist es übrigens wichtig, dass der Therapeut zu Dir oder Euch passt. Wenn kein Vertrauensverhältnis besteht, wirst Du Dich auch nicht öffnen und dann bringt das Zeitabsitzen auch nichts.

    Was kannst Du selber bei sexuellen Störungen machen?

    Wenn die sexuellen Begierden auf der Strecke bleiben, kann das auch auf den Rest der Beziehung überschwappen. Das kann zu einer wachsenden Entfremdung und Konflikten führen. Um dieses Geflecht wieder aufzulösen, sollten die Ursachen angegangen werden und oft kann eine psychotherapeutische Behandlung dabei helfen.

    Sprich über Deine Sorgen, Ängste und Wünsche und gestehe das auch Deinem Partner zu. Oft erscheinen Probleme, die unausgesprochen brodeln größer als sie eigentlich sind und sein müssten. Gemeinsam findet Ihr bestimmt Lösungen und wenn eine außenstehende Person beim Einordnen behilflich sein könnte, dann geht diesen Schritt. Ein glückliches Sexualleben und eine funktionierende Beziehung sind die Investition wert.

    Ein Buchtipp dazu „Die Wahrheit beginnt zu zweit: Das Paar im Gespräch“. Im Wesentlichen geht es darum, dass jeder Partner einmal pro Woche freie Redezeit bekommt und der andere nur zuhört. Und wenn ein Partner alles gesagt hat, ist der andere dran. Meist braucht es ein paar Anläufe, um in das Konzept hineinzufinden. Aber dann ist es wirklich erstaunlich, was alles dabei herauskommt, wie nahe man wieder zueinanderfinden kann und welchen Einfluss das auf die Beziehung hat. Selbst andere Beziehungen können davon profitieren. Denn wer das Konzept der Zwiegespräche beherrscht, wird zu einem besseren Zuhörer.

    Konkrete Tipps bei körperlichen Symptomen

    Bei Scheidenkrämpfen, einer trockenen Scheide oder einer verringerten Empfindungsfähigkeit von Klitoris und Scheide kannst Du übrigens mit speziellen Übungen Deine Beckenbodenmuskulatur stärken.

    Bei Muskelschwäche lohnt es sich, andere Positionen auszuprobieren. Hoffentlich findet Ihr so die ein oder andere, die möglich ist.

    Wenn Du unter Blasen- oder Darmstörungen leidest, eventuell Inkontinenz ein Problem sind, dann solltest Du vor dem Sex lieber weniger trinken und erst danach Deinen Wasserhaushalt auffüllen. Ein Toilettengang direkt vor der Intimität oder Selbstkatheterisieren, um die Blase zu entleeren, sind hilfreich.

    Männer können ein Kondom verwenden. Bei Stuhlinkontinenz kann Dir ein Analtampon die nötige Sicherheit geben, um beim Sex entspannt zu bleiben.

    Und verschieb das Essen besser auf die Zeit nach dem Sex, da es die Darmtätigkeit anregt.

    Warum Zeit und Zärtlichkeit so wichtig sind.

    Nimm dir viel Zeit für Zärtlichkeiten jeglicher Art, das fängt bei lieben Worten und Komplimenten an und geht bei körperlichen Liebkosungen weiter. Und denk daran, alles kann zur erogenen Zone werden ob Ohr, Hals, Arm, Fuß, oder probier doch mal eine Kopf- oder Fußmassage. Mir fällt da spontan die „Adams Family“ ein, wo Gomez seiner Frau Morticia immer so wild den Arm geküsst hat. Oder als im Film „Ziemlich beste Freunde“ der Tetraplegiker Philippe an den Ohren stimuliert wird. Sprich einfach darüber, was Dir gefällt und Dich erregt. Dein Partner oder deine Partnerin wird es toll finden, Dir sexuelle Freude und Lust zu bereiten.

    Wichtig ist außerdem, dass Intimität am besten ohne Druck stattfindet. Also nicht mit dem festgeschriebenen Ergebnis eines Orgasmus. Schon diese simple Grundvereinbarung kann ungemein zur Entspannung beitragen.

    Macht es euch gemütlich – mit schöner Musik, einem angenehmen Duft, Wohlfühltemperatur und gedämpften Licht. Erlaubt ist alles, was Euch beiden gefällt und guttut. Lachen ist auch immer wunderbar und wirkt so entspannend. Wer gemeinsam lachen kann, hat eine Ebene, die über ganz viele Schwierigkeiten hinweg helfen kann.

    Oder wie wäre es damit, einfach mal wieder an die erste Phase der Verliebtheit zu denken oder Euch gegenseitig Komplimente zu machen, was Ihr an dem anderen schätzt, liebt, bewundert. Denn geliebt werden, ist etwas sehr Schönes und nicht immer kannst Du davon ausgehen, dass Dein Partner weiß, dass Du ihn oder sie immer noch schätzt, liebst und begehrenswert findest.

    Natürlich ist es auch völlig legitim keinen Sex haben zu wollen und das Zusammengehörigkeitsgefühl anders herzustellen und aufrecht zu erhalten. Wenn das beide Seiten so sehen, ist alles bestens.

    Welche Medikamente und Hilfsmittel gibt es zur Behandlung von sexuellen Störungen?

    Hilfsmittel

    Das hängt natürlich immer von den vorliegenden Symptomen ab.

    Bei einer trockenen Scheide kann Vaginalgel helfen.

    Wenn Du einfach weniger im Genitalbereich fühlst, können Masturbation, oraler Sex oder Sextoys dazu beitragen, die nötige Erregung bis zum Erreichen des Orgasmus zu erlangen.

    Scheidenkrämpfe, auch bekannt als Vaginismus, können mit gezieltem Training unter Zuhilfenahme eines Vibrators verbessert werden.

    Gegen Erektionsprobleme des Mannes gibt es Vakuumpumpen oder Penisimplantate oder den deutlich unkomplizierteren Wechsel auf Oralsex und Masturbation.

    Bei Inkontinenzproblemen kann eine Selbstkatheterisierung vor der geplanten Zweisamkeit für Abhilfe sorgen.

    Und wenn die Spastik das Eindringen des Penis verhindert oder erschwert, können krampflösende Medikamente hilfreich sein. Hier gilt es die richtige Dosis zu finden. Mehr zu Spastiken erfährst Du in Folge 112.

    Vielleicht gefallen Euch auch erotische Bilder, Videos, Serien mit erotischen Parts oder Hörbücher. Solange Ihr gemeinsam entscheidet und Euch einig seid, ist alles erlaubt.

    Und denk daran, Sex beginnt immer auch im Kopf. Weshalb das ganze Setting wichtig ist.

    Medikamente

    Gegen erektile Dysfunktion gibt es verschreibungspflichtige Tabletten oder auch Injektionen in den Penis. Beides kann in der Dosis individuell angepasst werden. Folgt anschließend erotische Stimulanz, stellt sich in der Regel der gewünschte Erfolg ein. Teilweise übernehmen Krankenkassen sogar die Kosten. Nachfragen kann Geld sparen.

    Neben Medikamenten zur Behandlung von MS-Symptomen, die ich bereits angesprochen habe, lohnt sich auch der Check der Medikamente, die Du regelmäßig einnimmst. Vielleicht wirken sie sich negativ auf Deine Lust oder aus. Übliche Verdächtige sind Antidepressiva, Antispastika, Blutdruck- und Lipidsenker, Beruhigungsmittel und Östrogene. Sprich aber bitte immer mit Deinem behandelnden Arzt darüber. Selbstmedikation kann sehr gefährlich sein.

    Was ist die beste Prävention gegen sexuelle Störungen?

    Mit Blick auf die Multiple Sklerose ist es die funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie, die Du möglichst auf breiter Front mit einer gesunden Lebensweise unterstützen solltest. Verzichte auf Rauchen. Ernähre Dich gesund. Trinke ausreichend zuckerfreie Getränke und nur wenig Alkohol. Treibe Sport und bleibe auch geistig aktiv. Und versuche, möglichst gelassen zu sein und zu einem inneren Gleichgewicht zu finden.

    Außerdem wiederhole ich gern noch einmal den Tipp vom Anfang: Reden ist Gold. Sowohl mit Deinem Partner, aber auch behandelnden Ärzten. Lösungen finden sich immer. Du musst nur erst Deinem Gegenüber das Problem erläutern.

    Denkanstoß

    Bei Instagram gibt es einen tollen Account namens Glanzundnatur auf dem drei Frauen und ein Mann regelmäßig Kommentare unter anderem rund um das Thema Intimität posten. Die Offenheit und der lockere Ton sind großartig und es wird auch viel kommentiert. Damit hast Du nicht nur die Meinung der Ersteller, sondern zusätzlich einer großen Community. Von allem, was ich bisher gelesen habe, trägt das eher zur Entspannung bei. Denn Körper sind individuell schön und beim Sex geht es vor allem darum, Spaß zu haben und Lust zu empfinden. Vorbeischauen lohnt sich. Vielleicht gefällt es Dir.

    Frage an Dich

    Sprichst Du offen mit Deinem Partner über Deine Ängste, Wünsche, Sorgen und was Dir gut gefällt? Oder fällt dir das schwer?

     

    Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,
    Nele

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