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    multiple sklerose behandlung

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    Episodes (14)

    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung.

    Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel

    Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann?

    Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient.

    Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen?

    Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest.

    Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit.

    Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken.

    Verabschiedung

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt.

    Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas

    Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten.

    Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten.

    Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht.

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    Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas?

    Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose.

    Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung. 

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-),

    Nele

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    #239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi

    #239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi

    Das High Intensity Intervall Training (HIIT) bietet MS-Patienten viele Vorteile, gelingt den meisten aber nur unter Anleitung.

    Du kannst ein Transkript der Folge mit allen Fragen und ausführlichen Antworten auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/239-jens-bansi

    Im Interview begrüße ich Dr. Jens Bansi, Leiter Forschung und Entwicklung bei den Kliniken Valens in der Schweiz, und spreche mit ihm über die Vorteile des High Intensity Intervall Training (HIIT) für Menschen mit Multipler Sklerose und wie man es in sein Leben integrieren kann. Am einfachsten gelingt das mit der Unterstützung durch Experten, aber das Konzept von intensiveren Trainingseinheiten gelingt durchaus auch allein. Auf jeden Fall bietet körperliches Training viele positive Vorteile.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Bansi?

    Mein Name ist Jens Bansi und ich bin mittlerweile seit 20 Jahren an den Kliniken Valens. Als ich vor 20 Jahren, in 2004 gestartet bin, war das nur die Klinik Valens, also es gab nur einen Standort und mittlerweile haben wir neun Standorte. Also neun stationäre Reha-Standorte und das bedeutet, dass wir da circa 1.200 Patientenbetten betreuen und ganz sicher im Bereich der Neuro-Reha der führende Anbieter sind.

    Und seit 2019, 2020, mit der Pandemie, hat die Klinik sich dann dankenswerterweise entschieden, mich zum Leiter Forschung und Entwicklung zu befördern. Ich habe 2014 das PhD in der Deutschen Sporthochschule gemacht, das Doktorat. Und hab dann angefangen, im Bereich der körperlichen Aktivität zu forschen. Wobei das PhD selber, das war noch in Wasser, da haben wir den Land-Wasser-Vergleich gemacht. Hat es Unterschiede, wenn Betroffene mit MS in 28 Grad kühl temperiertes Wasser, wenn sie da quasi so ein Fahrradtraining auf dem Hometrainer fahren. Wir haben gesehen, dass das Tiptop wirkt. Aber man konnte sich am Ende des Tages nicht so wirklich erklären, was dieses Tiptop bedingt hat.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja, bleiben Sie aktiv, bleiben Sie fokussiert und interessiert, so bleiben wir dann alle für immer 31.

    Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Man kann einfach Vorname, Nachname oder Nachname, Vorname such und wenn man das dann noch mit Kliniken Valens verbindet, da wird man wahrscheinlich recht viel finden über mich.

    [Man kann mich auch persönlich Jens.Bansi[at]Kliniken-Valens.ch anmailen, wenn Fragen unter den Fingernägeln brennen, einfach frech bei mir sehr gerne melden. 

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    Lieber Jens, ich danke dir. Vielen Dank für all das, was du herausgefunden hast, wie du Leuten natürlich vor Ort hilfst und dass du mein Gast warst. Viele Grüße in die schöne Schweiz und danke für das motivierende Interview zum Thema Macht mehr Sport, bewegt euch.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    Prof. Kerstin Hellwig hat das Deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register gegründet und gibt Einblicke in die Erkenntnisse.

    Das Transkript vom Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/238-kerstin-hellwig

    Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig?

    Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe.

    Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen.

    Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist.

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    Vielen Dank an Prof. Kerstin Hellwig und das komplette Team vom DMSKW für all die bsiher geleistete Arbeit und das kontinuierliche Engagement.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    Stürze kommen bei Menschen mit MS häufig vor und können eine problematische Situation noch verschlimmern. Wie können sie verhindert werden?

    Den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/233-stuerze-verhindern

    Heute geb ich das Interview mit Laurits Taul Madsen wieder, mit dem ich für den internationalen MS-Perspektive Podcast darüber gesprochen habe, wie Stürze für Menschen mit MS verhindert werden können. Welche Gründe erhöhen das Sturzrisiko und welche wirksamen Gegenmaßnahmen kann man ergreifen? Je besser Du in Form bist und je gesünder Deine Knochen sind, desto weniger schwerwiegend sind Stürze, und sie treten auch seltener auf. Zweifellos ein sehr wichtiges Thema, da Stürze bei MS-Patienten sehr häufig vorkommen.

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    Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen?

    Mein Name ist Laurits. Ich komme aus Dänemark, bin Doktorand in Aarhus und arbeite mit Professor Ulrik Dalgas zusammen. Ich habe Sportwissenschaft studiert und habe 2018 meinen Master gemacht. Danach wurde ich als wissenschaftlicher Forschungsassistent für das COGEX-Projekt eingestellt, die große Studie zu Kognition und Bewegung, die sich mit progressiver MS und Kognition beschäftigt.

    Und 2021 habe ich meine Doktorarbeit begonnen, bei der es sich um eine Übung handelt. Wir versuchen, diese Booster-Sitzungen zu untersuchen, d. h. wie können wir die Menschen über längere Zeit aktiv halten?

    Wenn ich nicht in der Forschung tätig bin, lebe ich mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter Gertrude auf dem Land. Und ich spiele gerne Golf, wenn ich Zeit dafür habe. Aber mit der Arbeit und dem Kind bleibt nicht viel Zeit.

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Laurits Taul Madsen: Wir stellen die meisten unserer Recherchen auf LinkedIn ein, also kann man uns dort folgen. Und wenn sie noch tiefer einsteigen wollen, ist das Researchgate ein guter Ort. Researchgate.net, hier können Sie alle Ihre bevorzugten Experten finden und ihre neuesten Forschungsergebnisse verfolgen.

    Laurits Taul Madsen auf:

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Laurits Taul Madsen: Machen Sie Sport. Nein, ich glaube nicht, dass ich etwas Bestimmtes habe. Aber es ist wichtig zu sagen, dass wir, wenn wir darüber sprechen, dazu neigen, unser eigenes Thema zu verfolgen und dabei vielleicht andere Dinge ein wenig zu vergessen. Wir befassen uns mit Stürzen und neuromuskulären Funktionen, aber Stürze sind nur ein Symptom. Es gibt viele andere Symptome, und die neuromuskuläre Funktion ist nur ein Teil des Sturzrisikos. Es gibt noch viele andere Symptome, die ebenfalls von Bedeutung sind. Wir müssen also offen sein. Ich denke, das ist mein Rat an andere Forscher und generell an Menschen mit MS: Es gibt viele Symptome und viele verschiedene Möglichkeiten, die verschiedenen Symptome zu verbessern.

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    Nele

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    #229: Neurorehabilitation mit recoveriX bei MS-bedingten motorischen Einschränkungen. Interview mit Dr. Christoph Guger

    #229: Neurorehabilitation mit recoveriX bei MS-bedingten motorischen Einschränkungen. Interview mit Dr. Christoph Guger

    Christoph Guger erklärt im Interview wie recoveriX dabei hilft motorische Einschränkungen durch MS zu verbessern für mehr Lebensqualität.

    Das Transkript vom Interview gibt es zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/229-recoverix

    Diesmal begrüße ich Dr. Christoph Guger als Interviewgast und wir sprechen über die Möglichkeiten der Neurorehabilitation mit recoveriX bei MS-bedingten motorischen Einschränkungen. Nach erfolgreichen Studien und Erfahrungen im Bereich Schlaganfall wurde recoveriX auch bei Menschen mit Multipler Sklerose ausprobiert, die durch die Erkrankung unter motorischen Einschränkungen leiden und auch hier funktioniert das Training.

    Im Interview sprechen wir darüber, wie ein Training mit recoveriX abläuft, wie viel Trainingseinheiten nötig sind, und welche Verbesserungen realistisch sind. Außerdem geht es darum, wo das Training angeboten wird, welche Kosten damit verbunden sind und wer womöglich Zuschüsse von einem Leistungsträger in Anspruch nehmen kann.

    Der Podcast und dazugehörige Blogbeitrag wurde durch die freundliche Unterstützung der g.tec medical engineering GmbH ermöglicht.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Christoph Guger?

    Christoph Guger: Mein Name ist Christoph Guger. Ich sitze hier in Schiedlberg in Österreich. Das ist ein ganz kleines Dorf, wo wir unser Headquarter von g.tec medical engineering haben. Wir sind vor circa 25 Jahren gegründet worden und wir stellen Brain-Computer-Interfaces, also so Gehirn-Computer-Schnittstellen her und beliefern viele Unis, Spitäler, Forschungszentren und die Industrie, mit unserer BCI-Technologie.

    Einführung zur Neuroehabilitation mit recoveriX

    Wo finden interessierte HörerInnen weiterführende Informationen zur Neurorehabilitation mit recoveriX?

    [00:42:00] Christoph Guger: Auf recoveriX.com findet man die Ergebnisse der klinischen Studien für Schlaganfall und Multiple Sklerose. Da kann man nachlesen, das ist natürlich auch in wissenschaftlichen Publikationen ganz genau erklärt, was sich verbessert, wie viel sich verbessert und wie es funktioniert, das kann jeder nachlesen. Wir haben auch eine Publikation in Frontiers for Kids. Das ist im Prinzip eine wissenschaftliche Publikation, die für Kinder geschrieben wird, die kann man sogar Kindern geben, wird auch von Kindern reviewed. Das ist recht interessant. Und dieser Artikel liest sich zum Beispiel viel einfacher als eine wissenschaftliche Arbeit. Und da versteht man richtig schnell, wie recoveriX eigentlich funktioniert und was es tut.

    Und wir haben auch ganz viele Videos online. Das sind erstens mal Patienteninterviews, wo Patienten einfach berichten, was sich verbessert hat. Das ist ganz interessant da reinzuhören, weil man nachher kann ein bisschen abwägen, ob man vielleicht eine ähnliche Beeinträchtigung hat und ob das für einen selber was bringt. Dann haben wir ganz viele Vor- und Nachuntersuchungsvideos online, wo man einfach in einem Video vergleichen kann, wie hat sich der Patient vorher bewegt und wie hat er sich nachher bewegt und da sieht man einfach ganz eindeutig, was besser geworden ist.

    Das ist auch immer das Entscheidende für den Patienten und für die Familie und für die Ärzte, dass sie so ein Video sehen, weil diese ganzen Tests, 9-Hole-Peg und wie sie alle heißen, also selbst wenn das doppelt so schnell ist, kann man sich nicht so richtig gut vorstellen, was das im Alltag heißt. Mit den Videos sieht man es einfach ganz eindeutig, was sie da tun.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #223: ECTRIMS 2023. Tag 3. Pädiatrische MS. Frauengesundheit. Prodromale MS. Stammzelltherapie bei MS.

    #223: ECTRIMS 2023. Tag 3. Pädiatrische MS. Frauengesundheit. Prodromale MS. Stammzelltherapie bei MS.

    Überblick zu den Vorträgen über pädiatrische MS, Frauengesundheit bei MS, der prodromalen MS und Erfahrungen zur Stammzelltherapie bei MS.

    Du findest den vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen unter folgendem Link auf meiner Webseite: https://ms-perspektive.de/223-ectrims-2023-tag-3

    Der dritte Tag auf der MS Mailand 2023 bot wieder viele interessante Themen. Dieses Mal habe ich die folgenden ausgewählt:

    • Pädiatrische MS
    • Weibliche Gesundheit
    • Prodromale MS
    • Stammzelltherapie (HSCT) bei MS

    Bemerkung: Wie bei den Zusammenfassungen zuvor habe ich die meisten Daten und Aussagen direkt aus den Präsentationen der Redner übernommen, ohne sie umzuformulieren.

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    Inhaltsverzeichnis

    ---

    Damit bin ich am Ende meiner Zusammenfassung des MS Milan 2023 angelangt. Ich hoffe, die ausgewählten Themen waren für dich interessant. Es gibt noch viele offene Fragen und viele Bereiche, in denen die Forschung Lösungen finden muss. Aber mit jedem Schritt, den wir die Krankheit besser verstehen, ist es wahrscheinlicher, dass wir Wege finden, den Ausbruch der Krankheit zu vermeiden, bessere symptomatische Therapien zu finden und hoffentlich auch Wege, die Belastung durch Behinderungen zu verringern. Wie bereits erwähnt, werde ich versuchen, einige der Experten für ausführliche Interviews zu gewinnen.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #222: ECTRIMS 2023. Tag 2. Menopause. Wirksamkeit der Behandlung. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunder Lebensstil.

    #222: ECTRIMS 2023. Tag 2. Menopause. Wirksamkeit der Behandlung. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunder Lebensstil.

    Wie wirkt die Menopause auf die MS? Wirksamkeit verschiedener Behandlungsalgorithmen inkl. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunde Lebensweise.

    Du findest den vollständigen Artikel zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/222-ectrims-2023-tag-2

    Der zweite Tag auf der MS Mailand 2023 war wieder vollgepackt mit vielen wertvollen Informationen. Und so viele spannende Vorträge fanden gleichzeitig statt.

    Ich werde mich auf die folgenden Themen konzentrieren:

    • Brennende Debatte über die Menopause: Alle Frauen mit MS sollten eine Hormonersatztherapie beginnen…
    • Wirksamkeit der Behandlung
    • Satellitensymposium 5: Wie die Immunrekonstitutionstherapie das MS-Management verändert hat
    • Wissenschaftliche Sitzung 13: Gesunder Lebensstil für das MS-Management
    • Wissenschaftliche Sitzung 14: Lungen-Darm-Hirn-Achse
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    Nur eine Bemerkung zu Beginn. Ich habe die bereitgestellten Inhalte während der Präsentationen auf dem ECTRIMS 2023 weitgehend verwendet und lediglich einige Erklärungen hinzugefügt, um sie leichter verständlich zu machen.

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    Ich hoffe, die Zusammenfassung von Tag 2 des ECTRIMS hat dir einige wertvolle Informationen geliefert. Eine Botschaft, die du mitnehmen solltest, ist, dass du deine Therapieentscheidungen mit einem MS-Spezialisten besprechen solltest, der über die neuesten Forschungsdaten auf dem Laufenden ist. Außerdem solltest du die Möglichkeiten nutzen, den Schweregrad der Krankheit durch einen gesunden Lebensstil zu verringern, von Bewegung über Ernährung bis hin zu einem lungenfreundlichen Leben.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #218: Logopädie bei MS: Wie du Stimme, Sprache und Schlucken verbessern kannst. Interview mit Michael Helbing

    #218: Logopädie bei MS: Wie du Stimme, Sprache und Schlucken verbessern kannst. Interview mit Michael Helbing

    Michael Helbing hilft mittels Logopädie Menschen mit MS dabei trotz Einschränkungen Stimme und Sprache zu nutzen und bei Schluckproblemen.

    Du kannst das Transkript vom Interview auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/218-logopaedie

    Heute begrüße ich Michael Helbing, der als staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer und Atempädagoge unter anderem Menschen mit Multipler Sklerose dabei hilft, ihre Symptome besser zu beherrschen. Da Stimme und Sprache sehr wesentliche Elemente unserer Kommunikation mit anderen sind, können Einschränkungen zu erheblichen Diskriminierungen führen. Umso wichtiger ist es, sowohl das Selbstbewusstsein zu stärken als auch mit Atem-, Sprech- und Stimmtraining das Maximale aus den Gegebenheiten rauszuholen.

    Ich habe extrem viel im Interview gelernt und bin froh um all die Unterstützungsmöglichkeiten, die die Logopädie zu bieten hat.

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    Vorstellung - Wer ist Michael Helbing?

    Mein Name ist Michael Helbing. Ich bin staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer, Atempädagoge, Sprecher und Sänger. Und hier in Hannover habe ich eine Praxis für die Behandlung der Sprechstimme und der Singstimme – das Stimmkontor Hannover. Und mit meinem Team betreuen wir Menschen mit Atemwegserkrankungen, Stimmstörungen, Sprechstörungen, aber auch Menschen mit neurologischen Bewegungserkrankungen wie zum Beispiel Multiple Sklerose. Daneben habe ich mehrere Chöre, unterrichte Gesang und Sprechererziehung und bin in Europa unterwegs und bilde Therapeut*innen Ärzt*innen aus, aber auch Sänger*innen im Bereich Sprechen, Singen und therapeutische Arbeit. 

    Welche Ratschläge oder Ermutigungen möchten sie Menschen mit MS mit auf den Weg geben?

    Michael Helbing: Es ist nicht schlimm, sich Hilfe zu holen. So wie Sie zur Physiotherapie gehen, um Ihre Beweglichkeit zu trainieren, zur Ergotherapie gehen, um an Ihrer Kognition, also an Ihrer Gedächtniskraft, an der Lernleistung zu arbeiten oder an der Feinmotorik, so können Sie auch zur Logopädie kommen, um am Sprechen und an der Stimme zu arbeiten. Das kann auch sein, wenn Sie im Chor sind und plötzlich merken, dass aufgrund der MS… dass das Singen schwierig ist.

    Dafür ist es da, dafür gibt es Therapie und dafür unterstützen Sie ganz viele wunderbare Kolleg*innen da draußen, die dafür sorgen, dass Sie begleitet werden, dass Sie Strategien an die Hand bekommen. Kommen Sie ruhig zu uns, suchen Sie sich eine Therapeutin, sprechen Sie Ihre Ärzt*innen an, Sie haben das Anrecht darauf. Ganz oft ist es uns nicht bewusst, dass wir an der Stimme, am Sprechen, an der Kommunikation was tun können. Aber so wie das für die Physiotherapie geht, für die Bewegung, so geht das für die Logopädie beim Sprechen. Sie sind nicht alleine. Wir unterstützen Sie gerne.

    Und wenn Sie Fragen haben, dürfen Sie sich immer an eine logopädische Praxis in Ihrem Ort sicherlich wenden oder Sie können auch mir eine E-Mail schreiben und ich empfehle Ihnen auch gerne eine Kolleg*in in Ihrer Gegend weiter oder verweise Fachverzeichnisse, wo Sie Kolleg*innen finden. Nur suchen Sie sich Hilfe. Das ist, glaube ich, der wichtigste Punkt, den ich ansprechen möchte, weil ganz oft im Alltag, auch auf ärztlicher Seite, wird die Stimme und das Sprechen vergessen, weil zum Beispiel das Schlucken viel, viel bedrohlicher ist im ersten Moment. Aber auch Sie haben eine Stimme und die hat ein Recht, gehört zu werden. 

    Wie kann man sie erreichen?

    Michael Helbing: Gar kein Problem. Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail unter info@stimmkontor.com und dann leite ich Sie gerne weiter auf Fachverzeichnisse, wo Sie einfach die Postleitzahl eingeben können und dann finden Sie eine Kolleg*in in der Gegend. #01:05:55#

    www.stimmkontor.com

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,

    Nele

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    #213: Wie Pharmakovigilanz zur Sicherheit medikamentöser Therapien beiträgt. Interview mit Dr. Nora Möhn

    #213: Wie Pharmakovigilanz zur Sicherheit medikamentöser Therapien beiträgt. Interview mit Dr. Nora Möhn

    Was ist Pharmakovigilanz und wie hilft sie dabei Medikamente für Patienten sicherer zu machen? Das erklärt Dr. Nora Möhn im Interview.

    Das vollständige Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog unter: https://ms-perspektive.de/213-pharmakovigilanz

    Heute geht es um das wichtige Thema der Pharmakovigilanz im allgemeinen und spezifisch auf MS-Therapien bezogen. Multiple Sklerose gehört zu den neurologischen Erkrankungen, die in den letzten 30 Jahren einen Wandel von nicht vorbeugend behandelbar zu einer großen Füllen an Behandlungsoptionen erlebt hat vor allem im schubförmigen Verlauf. Je nach Aktivität der Erkrankung stehen verlaufsmodifizierende Medikamente von niedrigen bis hohen Wirksamkeitslevel zur Auswahl.

    Dabei ist es natürlich wichtig nicht nur die Wirkung, sondern auch mögliche Nebenwirkungen zu kennen, und möglichst für jede Patientin und jeden Patienten die passende Therapie zu finden. Dr. Nora Möhn erklärt im Interview alle Stadien der Überwachung und Sicherheit von der Entwicklung bis nach der Zulassung eines Medikaments und wie vielseitig Pharmakovigilanz stattfindet. Damit jede Person, die von MS betroffen ist, eine klare Vorstellung davon hat, wie Sicherheit bei MS-Therapien gewährleistet, überwacht und fortlaufend verbessert wird. Denn eine gut überwachte wirksame Therapie, die die MS ausbremst, trägt vor allem langfristig zu einem selbstbestimmten und erfüllten Leben bei.

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    Vorstellung Nora Möhn

    Mein Name ist Nora Möhn, ich bin 32 Jahre alt und arbeite seit 2016 an der MHH in Hannover in der Klinik für Neurologie. Meine klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte sind die Neuroimmunologie und die Neuroonkologie. Unter anderem betreue ich die MS-Sprechstunde und bin im Liquorlabor der MHH tätig. Bereits seit dem Studium wohne ich in Hannover und fühle mich hier sehr wohl. In meiner Freizeit treffe ich mich gerne mit Freunden bei einem Glas Wein oder gehe auf Konzerte. Da ich eine Fernbeziehung nach Halle (an der Saale) führe, bin ich allerdings auch viel mit der Deutschen Bahn unterwegs, sodass gar nicht allzu viel Zeit für weitere Hobbies bleibt.

    Wichtige Adressen zum Thema Pharmakovigilanz

    Hinweis zur Nachfolge vom REGIMS-Register - Alexander Stahmann, Geschäftsführer bei MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH

    Nach Information von Prof. Berger hat REGIMS zum Jahreswechsel 2022/2023 den Betrieb eingestellt und es werden keine Meldungen mehr angenommen. Leider scheinen die Informationen auf der Website des kknms dies noch nicht zu berücksichtigen. Viele der ehemaligen REGIMS Zentren haben parallel auch am MS-Register der DMSG teilgenommen und hatten nun die Möglichkeit im Rahmen ihrer Teilnahme am MS-Register auch dort Pharmakovigilanzdaten zu dokumentieren.

    Die Patient:innen mussten beim REGIMS, wie auch beim MS-Register zunächst in einem der teilnehmenden Zentren ihr Einverständnis erteilen, erst dann können von den Zentren Meldungen an die Register erfolgen. Allen bisherigen REGIMS Zentrum wurde angeboten, sofern sie dies nicht bereits sind, Teil des MS-Registers der DMSG zu werden. Für die bereits in beiden Registern beteiligten Zentren hat sich daher mit dem Ende von REGIMS nicht viel geändert, da diese zuletzt oft über unsere Datenbank für REGIMS dokumentiert haben. Für bisher nicht beim MS-Register teilnehmende Zentren, bzw. solchen die bisher nicht an der Dokumentation von Pharmakovigilanzmeldungen teilnehmen, suchen wir gern mit den Zentren gemeinsam nach einer Lösung.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich möchte mich ganz herzlich fürs Zuhören und das Interesse an diesem spannenden Thema bedanken und allen Betroffenen ans Herz legen, ihre möglichen Bedenken und Sorgen, was das Thema Arzneimittelsicherheit/potenzielle Nebenwirkungen angeht, offen gegenüber den Behandler*innen zu äußern, damit im gemeinsamen Gespräch eine informierte Therapieentscheidung getroffen werden kann. Das Feld der MS-Therapeutika kann mitunter sehr verwirrend und überfordernd sein, daher sollten Unklarheiten und Ängste unbedingt angesprochen werden.

    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Meine Veröffentlichungen findet man unter Nora Möhn – Search Results – PubMed (nih.gov). Zudem gibt es weitere Informationen auf der Internetseite der MHH-Neurologie und hier:  https://www.clinician-scientist.de/practis-unsere-kollegiatinnen-2/.

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    Ich hoffe, Du weißt nun mehr über das Thema Pharamkovigilanz und traust Dich mögliche Bendenken und Ängste gegenüber Dir vorgeschlagenen Therapien bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt anzusprechen.

    Und denk daran, auch wenn die MS deutlich an Schrecken verloren hat, so ist sie doch eine ernstzunehmende Erkrankung, die sowohl medikamentös als auch mit einem gesunden Lebensstil so gut es geht ausgebremst werden sollte. Damit Du auch in mehreren Jahrzehnten noch ein erfülltes Leben führen kannst und Dich nicht über verpasste Chancen ärgern musst.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #211: Wie TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen helfen können. Interview mit Mirko Lorenz

    #211: Wie TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen helfen können. Interview mit Mirko Lorenz
    TaiChi und Qigong können helfen MS-bedingte Bewegungsstörungen zu reduzieren und Selbstbewusstsein, Kraft und Gleichgewicht wiederzuerlangen. Ich spreche dazu mit Mirko Lorenz, der Bewegungsbotschafter, Inhaber von Keep Moving, TaiChi Ausbilder und Präventionstrainer ist und in Berlin lebt.
     
    im Blogbeitrag findest Du die Fragen, die ich Mirko Lorenz gestellt habe: https://ms-perspektive.de/211-taichi-gigong
     

    Diesmal spreche ich mit Mirko Lorenz darüber wie er TaiChi und Qigong bei MS-bedingten Bewegungsstörungen einsetzt, um Gleichgewicht, Kraft, Koordination und Dehnung zu verbessern. Außerdem hilft die Kombination aus Bewegung- und Atemtraining dabei, wieder mehr Selbstbewusstsein und Vertrauen in die Fähigkeiten des eigenen Körpers zu erlangen.

    Mirko geht dabei individuell auf die Fähigkeiten seiner Teilnehmerinnen und Teilnehmer ein, indem er sowohl stehende als auch sitzende Gruppen trainiert, je nach den aktuell vorhandenen Möglichkeiten.

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    Vorstellung von Mirko Lorenz

    Nachdem sich Mirko Lorenz vorgestellt und etwas zu seiner persönlichen Motivation gesagt hat, geht es um das Potenzial von TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen, die unter anderem durch Multiple Sklerose verursacht werden können, aber nicht müssen. Auch Menschen mit Parkinson gehören zur Zielgruppe.

    Kontaktdaten Mirko Lorenz

    Mirko Lorenz | Keep Moving
    Wilhelmsaue 7
    10715 Berlin

    E-Mail info@taiji-therapie.de
    www.Taiji-Therapie.de
    www.Keep-Moving.shop

    ---

    Vielen Dank an Mirko Lorenz und Team für das durchdachte Bewegungsangebot für Menschen mit Multipler Sklerose, die an ihren Bewegungseinschränkungen arbeiten möchten. Und weiterhin viel Erfolg dabei. Vielleicht ist es ja genau das Passende für Dich. Ausprobieren lohnt sich auf jeden Fall immer und neben den Angeboten von Mirko und seinem Team gibt es natürlich auch jede Menge andere, sei es über die DMSG, Volkshochschule oder andere Träger.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson

    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson
    Dr. Markley Silva Oliveira Jr. hat zu Astrozyten geforscht und wie diese mittels Medryson zu einer besseren Myelinreparatur beitragen können.
     
    Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/196-myelinreparatur-markley

    In Folge 196 geht es um eine spannende Forschungsarbeit zur Myelinreparatur im progredienten Verlauf der MS mithilfe von Astrozyten Zellen, die unter Verabreichung von Medryson, einem Korikosteroid, dazu beitragen.

    Mein Interviewgast ist Dr. Markley Silva Oliveira Junior, der seine Doktorarbeit an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf zu diesem Thema geschrieben hat. Beim Schreiben allein blieb es allerdings nicht, Markley führte viele Experimente durch und fand erstaunliches heraus über die Astrozyten, deren Auswirkungen früher eher negativ gesehen wurde, die aber einen entscheidenden Beitrag zur Myelinreparatur  liefern können.

    Und da Medryson bereits ein zugelassenes Medikament im Bereich der Augenheilkunde ist, könnte es mit der Zulassung schneller gehen, sofern die erfolgreichen Ergebnisse aus Tierexperimenten, zu ähnlichen guten Ergebnissen bei Menschen führen.

    Den Podcast habe ich Original in englischer Sprache aufgenommen und eine Mischung aus schriftlichen Antworten und Transkript des Interviews für die deutsche Übersetzung verwendet.

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    Vorstellung von Dr. Markley Silva Oliveira-Junior

    Hallo zusammen. Ich freue mich, hier auf Einladung von Nele zu sein. Vielen Dank für die Einladung. Nun, ich bin ein sehr geehrter Brasilianer, Neurowissenschaftler, verheiratet, ich liebe das Wandern, Reisen, gutes Essen (ich bin ziemlich verwöhnt, weil ich Brasilianer bin, aber Frankreich und Italien haben es mir angetan) und natürlich das Zusammensein mit meinen Freunden und meiner Familie.

    Wie und wo können Interessierte die neuesten Forschungsaktivitäten zu dem Thema verfolgen?

    Auf LinkedIn teile ich immer wieder Dinge, die ich in der Forschung interessant finde. Manchmal schreibe ich meine eigenen Beiträge, ansonsten teile ich das, was ich dort für interessant halte. Wenn man sich für MS interessiert, ist zum Beispiel das Portal von MS UK eines der wichtigsten, das man sich ansehen sollte, egal ob man Laie oder Experte ist. Dort findet man alles, was damit zu tun hat.

    Als Wissenschaftler schaue ich vor allem in PubMed nach, aber wenn man mehr über meine Arbeit wissen will, ist LinkedIn die beste Empfehlung, um zu verfolgen, womit ich arbeite. Ich habe zum Beispiel vor, nächste Woche einen Beitrag zu schreiben, in dem ich ein wenig mehr über meine Arbeit mit einigen Klienten in Bezug auf Alzheimer und auch MS berichten werde. Ich werde natürlich nicht alles verraten, weil es um Patente geht. Und wir planen, innerhalb unseres Unternehmens ein wenig mehr über unsere Arbeit im Bereich der Gesundheitsförderung zu berichten, was im Grunde unsere Aufgabe als Wissenschaftler ist. Egal, ob wir in der akademischen Welt tätig sind oder nicht, wir sind hier, um die Gesundheit zu fördern.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörerinnen und Zuhörern mitteilen möchtest?

    Vor allem liebe ich die Wissenschaftskommunikation, und ich denke, sie ist wirklich notwendig, um die Wissenschaft für alle besser zu machen. Und Podcasts wie der, den du hast, geben den Leuten die Möglichkeit zu sprechen, geben ihnen eine Stimme, um auszudrücken, was sie darüber denken. Jedes Mal, wenn man zuhört, filtert man… man muss sich etwas von der Seele reden, es freundlich tun, aber immer an das Publikum denken.

    Wir Wissenschaftler haben die Art und Weise, wie wir über die Wissenschaft sprechen, im Laufe der Jahre verändert, und ich denke, dass eines der Dinge, die mich glücklich machen, ein Wissenschaftler zu sein, darin besteht, wie wichtig die Wissenschaftskommunikation heute ist, damit wir den Menschen das Recht geben können, sich zu informieren. Ich denke, das ist eine der wichtigsten Aufgaben der Wissenschaftskommunikation. Es geht darum, den Menschen das Recht zu geben, etwas zu wissen. Denn in früheren Jahren hielt man uns Wissenschaftler für verrückte Kerle, die ständig „Eureka“ sagten, die an einem dunklen Ort lebten und nicht teilten oder nicht wussten, wie sie den Menschen erklären sollten, was sie taten, und das war es, was die Medien über uns Wissenschaftler sagten. Aber so sind wir eigentlich nicht. Wir sind normale Menschen, die gerne ausgehen … Ich denke, dass dein Podcast den Wissenschaftlern unter anderem die Möglichkeit gibt, auf einfache Weise über ihre Arbeit und ihre Forschung zu sprechen.

    Wissenschaftskommunikation ist für alle da, für jeden.

    ---

    Vielen Dank an Markley für den Einblick in die spannende Forschungsarbeit rund um Astrozyten, ihre Rolle bei der Demyelinisierung und wie man diese womöglich im menschlichen Gehirn mithilfe von Medryson anregen kann.

    Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient,
    Nele

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    #192: Interview mit MS-Patientin Caro Morgenstern über ihren Weg in die Selbstständigkeit

    #192: Interview mit MS-Patientin Caro Morgenstern über ihren Weg in die Selbstständigkeit

    Podologin Carolin Morgenstern spricht über ihre Entscheidung sich trotz MS-Diagnose über 50 selbstständig zu machen.

    Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/192-ms-patientin-caro

    Diesmal ist Carolin Morgenstern mein Interviewgast. Sie erhielt im Januar 2022 mit über 50 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose während sie sich in ihrer Ausbildung zur Podologin befand. Trotzdem entschied sie sich für die Selbstständigkeit und unterrichtet mittlerweile auch als Dozentin andere angehende Podologen.

    Wir sprechen über ihr bisheriges Leben, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Hobbies zu denen Sport, Reisen und Fotografieren zählen.

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    Inhaltsverzeichnis

    Vorstellung

    Ich bin Carolin Morgenstern, geb. in Freiberg/Sachsen, aufgewachsen in der DDR, floh ich 1989 in die BRD. Mittlerweile bin ich 55 Jahre, lebe mit meiner 14-jährigen Tochter und meinem Freund am Rande von Krefeld.

    Meine Hauptleidenschaft und mein jetziger Fokus liegen auf meiner podologischen Praxis PODOKREFELD (Praxis für Fußheilkunde und Fußtherapie), die ich im November 2022 eröffnet habe.

    Ich bin gelernte MTA-Labor (medizinisch-technische Laborassistentin) und habe in dem Bereich über 20 Jahre Erfahrungen in verschiedenen Laboratorien gesammelt (angefangen vom Krankenhauslabor, Mikrobiologie, Lebensmittelanalytik, veterinärmedizinische Pathologie, Histologie).

    Von 2020-2022 absolvierte ich eine Ausbildung zur Podologin, die ich mit dem Staatsexamen abgeschlossen habe. Gleichzeitig bin ich an dieser Schule, an der Kaiserswerther Diakonie in Düsseldorf, als Dozentin für Podologie tätig.

     

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja! Das Leben ist keine Einbahnstraße. Es gibt viele Wege. Es setzt aber viel Mut, Neugier und Eigeninitiative voraus, um sich mit der Krankheit und sich selbst auseinanderzusetzen. Krankheit ist immer eine Möglichkeit der Reflexion mit sich selbst. Und es ist Arbeit an sich selbst!

    Es ist wichtig, sich viele Meinungen anzuhören und zu lesen, um selbstbestimmt seinen Weg zu gehen.

    Ich möchte den Menschen Mut machen und sagen, dass sich dieser Weg lohnt, trotz einer Diagnose MS und einer Schwerbehinderung, in die Selbständigkeit zu gehen.

    Gerne stehe ich bei Fragen zur Verfügung.

    Wo findet man dich im Internet?

    www.PODOKREFELD.de

    Instagram:

    • podokrefeld
    • caro_ stern
     

    Vielen Dank an Caro für ihre Perspektive auf das Leben mit MS und die Einblicke in ihren bisher rund einjährigen Weg seit der Diagnose.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #191: Gut vorbereitet ins 1. Therapiegespräch bei Multipler Sklerose (MS)

    #191: Gut vorbereitet ins 1. Therapiegespräch bei Multipler Sklerose (MS)

    Kurz nach der Diagnose Multiple Sklerose folgt in der Regel das 1. Therapiegespräch. Mehr zur Bedeutung und Vorbereitung findest Du hier.

    Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/191-1-therapiegespraech

    Du hast gerade erst die Diagnose Multiple Sklerose erhalten und nun geht es im 1. Therapiegespräch darum die geeignete Therapie zu finden? Dann findest Du hier nützliche Tipps. Wenn Du bei einem auf MS spezialisierten Neurologen bist, dem die gemeinsame Entscheidungsfindung bei der Therapie wichtig ist und der dabei seine Expertise einbringt und auf Deine individuelle Situation eingeht, brauchst Du diesen Beitrag vermutlich nicht. Wenn aber einer der eben erwähnten Punkte nicht vorhanden ist, sei es die MS-Expertise oder die Fähigkeit Dich zu einem informierten Patienten zu machen oder Du einfach die Situation für Dich vor- oder nachbereiten willst, wirst Du hier Unterstützung finden.

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    Inhaltsverzeichnis

    Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch

    Lass Dir genügend Zeit zum Entscheiden, aber nicht zu viel. Bei MS gilt „Time is brain“ zu Deutsch „Zeit ist Gehirn“. Der Spruch kommt zwar aus der Schlaganfallversorgung, wo es um Minuten geht. Bei Multipler Sklerose sind die Maßstäbe etwas größer und es geht eher um Wochen und Monate, je nachdem, wie aktiv der individuelle Verlauf ist. Aber es bleibt dabei, die Krankheit schreitet ohne eine Intervention mit verlaufsmodifizierender Therapie und gesundem Lebenswandel voran und das gilt es zügig zu unterbinden.

    Auch wenn sich Schübe anfangs meist zurückentwickeln, so nimmt die neurologische Reserve ab und das Zeitfenster der Einflussnahme schließt sich allmählich. Nach aktuellem Stand behältst Du MS bis an Dein Lebensende und das ist hoffentlich noch viel Jahrzehnte entfernt. Und auch 20, 30 oder 40 Jahre nach der Diagnose soll Dein Leben noch schön sein und Du Dich in Deinen Möglichkeiten am besten nicht von Menschen ohne die Diagnose unterscheiden. Vielleicht mit dem kleinen Unterschied, dass Du bewusster lebst.

    Weiterführende Informationen

     

    Ich wünsche Dir ein informatives und zielführendes 1. Therapiegespräch und das Du lange Zeit und optimal von der Therapie profitierst. Sollte das nicht der Fall sein und Du nach der Anlaufzeit, die jedes Medikament hat dennoch Aktivität der MS verspüren, dann wird hoffentlich die zweite Wahl, einer wirksameren Therapie den gewünschten Effekt bringen.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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