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    progrediente ms

    Explore "progrediente ms" with insightful episodes like "#242: Bobath-Pflege bei Multipler Sklerose. Mehr Lebensqualität für Betroffene mit Gabi Jacobs", "#225: PPMS verstehen und bewältigen: Einblicke aus der Forschung und Behandlung mit Dr. Thomas Knoll", "#207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini", "#196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson" and "19 Mareen Stelzner" from podcasts like ""MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast" and "Anja Petzold - Der Podcast"" and more!

    Episodes (5)

    #242: Bobath-Pflege bei Multipler Sklerose. Mehr Lebensqualität für Betroffene mit Gabi Jacobs

    #242: Bobath-Pflege bei Multipler Sklerose. Mehr Lebensqualität für Betroffene mit Gabi Jacobs

    Die Pflege nach Bobath unterstützt die Neuroplastizität von stark betroffenen MS-Patienten, durch sanfte und unterstützende Bewegungen.

    Den kompletten Blogbeitrag inklusive dem verschriftlichten Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/242-gabi-jacobs

    Im Interview begrüße ich Gabi Jacobs, die über viele Jahrzehnte Pflegeerfahrung verfügt und als Pflegeinstruktorin Bobath BIKA anderen Pflegerinnen und Pflegern das Konzept näher bringt. Vielleicht kennst Du Bobath aus dem Bereich der Physiotherapie, heute geht es darum, wie es die Pflege von schwer betroffenen MS-PatientInnen verbessern kann. Denn durch die spezielle Art des Umgangs miteinander soll die Neuroplastizität stimuliert werden, was manchmal dabei helfen kann, einst verlorene Fähigkeiten der eigenen Körperpflege wiederzuerlangen.

    Ich durfte einem Kurs von Gabi beiwohnen, der während meiner Konsultation im Rahmen im Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad abgehalten wurde und war begeistert vom Konzept. Ich wünsche Dir, dass Du nie auf so intensive Pflege angewiesen ist, aber da sie auch bei anderen neurologischen Erkrankungen eine Rolle spielt, kann das Wissen von Gabi für Dich womöglich auch in anderem Zusammenhang eine Rolle spielen. 

    Und an der Stelle ein großes Dankeschön an alle engagierten Pflegekräfte, die täglich einen tollen Job machen und anderen Menschen unterstützend zur Seite stehen,

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    Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs?

    Mein Name ist Gabi Jacobs. Ich bin von Beruf Krankenschwester. Ja, Krankenschwester, ich habe 1980 diplomiert, das heißt, da war das noch der Beruf Krankenschwester. Deswegen bezeichne ich mich auch immer noch so. Ich habe meinen Traumberuf ergriffen. Mit 13 bin ich schon ins Krankenhaus sonntags, um ein bisschen zu helfen. Dann habe ich ein soziales Jahr gemacht, im Krankenhaus, um noch mal zu verifizieren, ob das auch wirklich mein Beruf ist. Ich bin jetzt sozusagen seit 1976 in der Pflege tätig, habe eben 80 mein Diplom gemacht und arbeite immer noch gerne in meinem Beruf.

    Ich habe früher gearbeitet, also ich habe gelernt in München, habe dort elf Jahre gearbeitet in München, einschließlich meiner Ausbildung und bin dann ins Klinikum Karlsbad Lang in Steinbach gekommen. Das ist am Rande des Nordschwarzwaldes, zwischen Karlsruhe und Pforzheim. Das hieß damals noch Reha-Klinik, hat sich aber dann in den 2000er-Jahren, da gab es große Gesundheitsreformen, verändert zu einem Akutkrankenhaus. Wir hatten damals schwerpunktmäßig Querschnitt bei uns im Haus. Das, denke ich, ist für MS-Patienten auch irgendwie interessant. Hatten, wo ich arbeitete, die geriatrische Rehabilitation, das würde man heute anders bezeichnen, heute wäre die Art, wie wir damals das Kranken-, das Patienten-Klientel, wie man sagt, das wir hatten, würde man heute als Phase C-Rehabilitation bezeichnen. Die geriatrischen Patienten waren damals deutlich jünger, als sie heute sind, im Krankenhaus.

    Dann war ich dort zwölf Jahre als Stationsleitung und bin da zuerst zusammengekommen mit dem Bobath-Konzept. Also ich durfte dann einen damals fünftägigen Pflegekurs Bobath besuchen und das hat mich so begeistert, dass ich mit meinen Händen das Gehirn des Patienten verändern kann. Also durch die Art des Anfassens beeinflussen kann, die Qualität des Bewegens, aber auch das möglich machen für wieder lernen, für wieder auf die Füße kommen. So dass es mir ein Bedürfnis, die Ausbildung zum Pflege Instruktor zu machen. Das gab es damals in Deutschland noch gar nicht.

    Ich bin dann in die Schweiz, also nicht dinglich, sondern ich habe mich an Pat Davis gewandt, damals Königin des Bobath-Konzepts, würde ich mal sagen, also das war so ein Pilgerort zu Pat Davis, damals zu gehen nach Bad Ragaz. Hab dort von ihr Möglichkeiten bekommen für die Ausbildung. Aber Pat Davis ging dann ja bald drauf nach Italien, verschwand irgendwie von der Bildfläche. Sodass ich wieder im Regen stand. Und ein paar interessierte Pflegekräfte und ich haben uns in Deutschland zusammengetan und haben die BIKA, die Bobath-Initiative für Kranken- und Altenpflege gegründet. Und in Zusammenarbeit mit dem VeBID-Verein der lehrenden Instruktoren für Bobath für Therapie, haben uns zusammengetan und ein Curriculum erstellt. 1994 ist der Verein BIKA gegründet worden und 1997 bin ich dann qualifiziert worden als Pflege Instruktorin Bobath BIKA.

    Also ich habe die Station, die geriatrische Station insgesamt noch als Instruktorin auch, also Stationsleitung und Instruktorin geleitet, habe dann aber aufgrund privater Gründe meine Arbeit reduziert, also Kind bekommen, habe meine Arbeit reduziert und bin dann als Springer im Haus tätig gewesen. Also so ein bisschen aus dem Grund, wenn man so Alphatier ist, ist es nicht gut, auf der gleichen Station zu bleiben, sondern sich da ein bisschen zu verändern. Bin dann, ja, eine Erfahrung reicher geworden, im Bereich Orthopädie, innere Medizin, Nephrologie, Neurologie sowieso. Ich habe dann so zehn Jahre als Springer bei uns im Haus gearbeitet. Immer da, wo es gebrannt hat, bin ich eingesprungen und konnte aber mein Wissen bezogen auf Bobath genauso gut in der Orthopädie anwenden, weil die Art des Bewegens geht ja nicht darum, dass jemand eine Nervenschädigung hat, sondern ich würde sagen, jeder Mensch, der eine Veränderung an seinem Körper hat, macht auch eine Veränderung in seinem Verhalten und eine Verhaltensveränderung macht eine Nervenveränderung, also im Sinne der Plastizität.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Nicht den Mut verlieren. Dranbleiben. Insofern vielen Dank, Nele.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    #225: PPMS verstehen und bewältigen: Einblicke aus der Forschung und Behandlung mit Dr. Thomas Knoll

    #225: PPMS verstehen und bewältigen: Einblicke aus der Forschung und Behandlung mit Dr. Thomas Knoll

    Die primär progrediente MS (PPMS) stellt Betroffene und Behandler vor große Herausforderungen. Dr. Knoll gibt Einblicke in den Ist-Stand.

    Den vollständigen Beitrag mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/225-thomas-knoll

    Diesmal spreche ich mit dem Neurologen Dr. Thomas Knoll über die progrediente Multiple Sklerose, die die PPMS und SPMS beinhaltet. Bei beiden steht die Neurodegeneration im Vordergrund, die bisher kaum medikamentös behandelt werden kann. Umso wichtiger sind ein aktiver Lebensstil und die Akzeptanz der Diagnose, um mit Hilfe von symptomatischen Therapien, Hilfsmitteln und der Unterstützung durch sozialmedizinische Angebote die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten. Dr. Knoll gibt seine Erfahrungen aus 30 Jahren als Neurologe weiter, wovon er einen Großteil mit dem Fokus auf MS verbracht hat.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Knoll?

    Ich bin 57 Jahre, und arbeite seit 20 Jahren selbständig in einer großen inhabergeführten neurologischen Praxis in der Münchner Innenstadt. Wir sind drei Gesellschafter und insgesamt arbeiten acht Ärzte in unserer Praxis. Viele der Ärzte haben ihren Schwerpunkt seit Jahren auf Multiple Sklerose gesetzt. Wir bieten eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) und sind Teil des Neurotransdata Verbundes. In diesem Zusammenhang setzen wir uns für eine verbesserte Versorgung ein. Ich selbst bin im Netzwerk als ärztlicher Beirat tätig.
    Kurz zu meinem Privatleben. Ich bin verheiratet, habe drei Kinder im Alter von elf bis 24 Jahre und wir haben einen Hund. Ich glaube der Hund ist das einzige Familienmitglied, dass mich mit Respekt behandelt. 😉

    In meiner Freizeit interessiere ich mich für viele Dinge , besonders für Opern.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich sehe, welchen Unterschied es macht, ob sich PatientInnen mit ihrer Erkrankung beschäftigen oder nicht. Das unterstützt eine realistische Einschätzung, reduziert Angst und schafft Perspektiven.

    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

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    Vielen Dank an Dr. Thomas Knoll für die Ausführungen zur PMS und den wiederholten Hinweis, wie wichtig ein bewusster Umgang mit der Erkrankung ist, um trotz progredienter MS den Alltag aktiv mitzugestalten.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini

    #207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini

    Farouk Martini stellt in seinem Buch "Multiple Sklerose - nur Mut" seine persönliche emotionale dar und die fachliche durch Neurologen.

    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du eine kürzere Version des Interviews in schriftlicher Form findest: https://ms-perspektive.de/207-farouk-martini

    Farouk Martini erhielt 2016 die Diagnose Multiple Sklerose und war damals noch ein gutes Stück entfernt von dem Mut, den er heute anderen Betroffenen mitgeben möchte. Er kam damals beim Wunsch nach einer Beratung zufällig direkt mit Dr. Sabine Schipper, der Geschäftsführerin des DMSG Landesverbandes NRW in Kontakt. Die beiden verstanden sich gut und Jahre später kam es zur Zusammenarbeit am Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!“, indem neben der emotionalen Erfahrung von Farouk auch namhafte MS-Spezialisten aus Nordrhein-Westfalen fachliche Aspekte näher beleuchten.

    Herausgekommen ist ein kurzweiliges Buch, das aufgelockert durch grafische Elemente ein guter Begleiter auf dem Weg zu mehr Akzeptanz und Verständnis der Multiplen Sklerose sein kann.

    Das komplette Interview gibt es im Podcast zu hören und eine kürzere Version gibt es in schriftlicher Form.

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    Vorstellung Farouk Martini

    Farouk Martini wurde in Aleppo in Syrien geboren. Sein Vater migrierte in den 60er Jahren zum Studium nach Deutschland. Dort heiratete er Farouks deutsche Mutter. Gemeinsam wanderten sie nach Syrien aus. Sie lebten immer im Wechsel – Deutschland / Syrien. Schließlich blieben sie in Norddeutschland, bei Bremen in Delmenhorst, wo Farouk dann auch eingeschult wurde.
    Heute wohnt Farouk in einer dörflicher Gegend im Bergischen Land, bei Köln.
    Er ist verheiratet und widmet sich in seiner Freizeit dem Musik machen, Fotos machen, dem Schreiben und geht mit seinem Hund spazieren.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Wenn du an dich glaubst, ist ALLES möglich. Glaub’ an dich.

    Wo findet man dich im Internet?

    Mein Blog: www.msnaiv.de
    Instagram: @faroukmartini_msnaiv.de
    Podcast: „Mia und Farouk – Dein ehrlicher MS-Talk.“ (Spotify, Apple Podcast etc.) www.miaundfarouk.de

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    Vielen Dank an Farouk Martini für all die Mühen rund ums Buch und den offenen Einblick in sein Leben mit Multipler Sklerose und weiterhin alles Gute auf dem Weg.

    Schau Dir auch gern nochmal den Blogbeitrag inklusive Podcastfolge mit Dr. Sabine Schipper vom DMSG Landesverband NRW and erfahre mehr über deren Angebote.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson

    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson
    Dr. Markley Silva Oliveira Jr. hat zu Astrozyten geforscht und wie diese mittels Medryson zu einer besseren Myelinreparatur beitragen können.
     
    Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/196-myelinreparatur-markley

    In Folge 196 geht es um eine spannende Forschungsarbeit zur Myelinreparatur im progredienten Verlauf der MS mithilfe von Astrozyten Zellen, die unter Verabreichung von Medryson, einem Korikosteroid, dazu beitragen.

    Mein Interviewgast ist Dr. Markley Silva Oliveira Junior, der seine Doktorarbeit an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf zu diesem Thema geschrieben hat. Beim Schreiben allein blieb es allerdings nicht, Markley führte viele Experimente durch und fand erstaunliches heraus über die Astrozyten, deren Auswirkungen früher eher negativ gesehen wurde, die aber einen entscheidenden Beitrag zur Myelinreparatur  liefern können.

    Und da Medryson bereits ein zugelassenes Medikament im Bereich der Augenheilkunde ist, könnte es mit der Zulassung schneller gehen, sofern die erfolgreichen Ergebnisse aus Tierexperimenten, zu ähnlichen guten Ergebnissen bei Menschen führen.

    Den Podcast habe ich Original in englischer Sprache aufgenommen und eine Mischung aus schriftlichen Antworten und Transkript des Interviews für die deutsche Übersetzung verwendet.

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    Vorstellung von Dr. Markley Silva Oliveira-Junior

    Hallo zusammen. Ich freue mich, hier auf Einladung von Nele zu sein. Vielen Dank für die Einladung. Nun, ich bin ein sehr geehrter Brasilianer, Neurowissenschaftler, verheiratet, ich liebe das Wandern, Reisen, gutes Essen (ich bin ziemlich verwöhnt, weil ich Brasilianer bin, aber Frankreich und Italien haben es mir angetan) und natürlich das Zusammensein mit meinen Freunden und meiner Familie.

    Wie und wo können Interessierte die neuesten Forschungsaktivitäten zu dem Thema verfolgen?

    Auf LinkedIn teile ich immer wieder Dinge, die ich in der Forschung interessant finde. Manchmal schreibe ich meine eigenen Beiträge, ansonsten teile ich das, was ich dort für interessant halte. Wenn man sich für MS interessiert, ist zum Beispiel das Portal von MS UK eines der wichtigsten, das man sich ansehen sollte, egal ob man Laie oder Experte ist. Dort findet man alles, was damit zu tun hat.

    Als Wissenschaftler schaue ich vor allem in PubMed nach, aber wenn man mehr über meine Arbeit wissen will, ist LinkedIn die beste Empfehlung, um zu verfolgen, womit ich arbeite. Ich habe zum Beispiel vor, nächste Woche einen Beitrag zu schreiben, in dem ich ein wenig mehr über meine Arbeit mit einigen Klienten in Bezug auf Alzheimer und auch MS berichten werde. Ich werde natürlich nicht alles verraten, weil es um Patente geht. Und wir planen, innerhalb unseres Unternehmens ein wenig mehr über unsere Arbeit im Bereich der Gesundheitsförderung zu berichten, was im Grunde unsere Aufgabe als Wissenschaftler ist. Egal, ob wir in der akademischen Welt tätig sind oder nicht, wir sind hier, um die Gesundheit zu fördern.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörerinnen und Zuhörern mitteilen möchtest?

    Vor allem liebe ich die Wissenschaftskommunikation, und ich denke, sie ist wirklich notwendig, um die Wissenschaft für alle besser zu machen. Und Podcasts wie der, den du hast, geben den Leuten die Möglichkeit zu sprechen, geben ihnen eine Stimme, um auszudrücken, was sie darüber denken. Jedes Mal, wenn man zuhört, filtert man… man muss sich etwas von der Seele reden, es freundlich tun, aber immer an das Publikum denken.

    Wir Wissenschaftler haben die Art und Weise, wie wir über die Wissenschaft sprechen, im Laufe der Jahre verändert, und ich denke, dass eines der Dinge, die mich glücklich machen, ein Wissenschaftler zu sein, darin besteht, wie wichtig die Wissenschaftskommunikation heute ist, damit wir den Menschen das Recht geben können, sich zu informieren. Ich denke, das ist eine der wichtigsten Aufgaben der Wissenschaftskommunikation. Es geht darum, den Menschen das Recht zu geben, etwas zu wissen. Denn in früheren Jahren hielt man uns Wissenschaftler für verrückte Kerle, die ständig „Eureka“ sagten, die an einem dunklen Ort lebten und nicht teilten oder nicht wussten, wie sie den Menschen erklären sollten, was sie taten, und das war es, was die Medien über uns Wissenschaftler sagten. Aber so sind wir eigentlich nicht. Wir sind normale Menschen, die gerne ausgehen … Ich denke, dass dein Podcast den Wissenschaftlern unter anderem die Möglichkeit gibt, auf einfache Weise über ihre Arbeit und ihre Forschung zu sprechen.

    Wissenschaftskommunikation ist für alle da, für jeden.

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    Vielen Dank an Markley für den Einblick in die spannende Forschungsarbeit rund um Astrozyten, ihre Rolle bei der Demyelinisierung und wie man diese womöglich im menschlichen Gehirn mithilfe von Medryson anregen kann.

    Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient,
    Nele

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    19 Mareen Stelzner

    19 Mareen Stelzner
    Maskenbildnerin Mareen ist 24 Jahre jung, als sie die Diagnose "Muliple Sklerose" erhält. Jahre später erfährt sie die ersten Schübe. Sie arbeitet weiter, bekommt ein Kind, kann mit der Krankheit gut leben. Doch dann verschlechtert sich ihre Situation erheblich. Vor elf Jahren hängt sie ihren Beruf an den Nagel, setzt die Prioritäten neu. Sie arbeitet hart an sich, kämpft sich aus dem Rollstuhl und lebt heute selbstbestimmt mit ihrem Sohn in Leipzig. Sie wird entdeckt als Model für barrierefreies Leben und begleitet einige Werbekampagnen, beispielsweise für Leipzig oder das Lausitzer Seenland.
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