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    Episodes (28)

    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    Stürze kommen bei Menschen mit MS häufig vor und können eine problematische Situation noch verschlimmern. Wie können sie verhindert werden?

    Den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/233-stuerze-verhindern

    Heute geb ich das Interview mit Laurits Taul Madsen wieder, mit dem ich für den internationalen MS-Perspektive Podcast darüber gesprochen habe, wie Stürze für Menschen mit MS verhindert werden können. Welche Gründe erhöhen das Sturzrisiko und welche wirksamen Gegenmaßnahmen kann man ergreifen? Je besser Du in Form bist und je gesünder Deine Knochen sind, desto weniger schwerwiegend sind Stürze, und sie treten auch seltener auf. Zweifellos ein sehr wichtiges Thema, da Stürze bei MS-Patienten sehr häufig vorkommen.

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    Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen?

    Mein Name ist Laurits. Ich komme aus Dänemark, bin Doktorand in Aarhus und arbeite mit Professor Ulrik Dalgas zusammen. Ich habe Sportwissenschaft studiert und habe 2018 meinen Master gemacht. Danach wurde ich als wissenschaftlicher Forschungsassistent für das COGEX-Projekt eingestellt, die große Studie zu Kognition und Bewegung, die sich mit progressiver MS und Kognition beschäftigt.

    Und 2021 habe ich meine Doktorarbeit begonnen, bei der es sich um eine Übung handelt. Wir versuchen, diese Booster-Sitzungen zu untersuchen, d. h. wie können wir die Menschen über längere Zeit aktiv halten?

    Wenn ich nicht in der Forschung tätig bin, lebe ich mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter Gertrude auf dem Land. Und ich spiele gerne Golf, wenn ich Zeit dafür habe. Aber mit der Arbeit und dem Kind bleibt nicht viel Zeit.

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Laurits Taul Madsen: Wir stellen die meisten unserer Recherchen auf LinkedIn ein, also kann man uns dort folgen. Und wenn sie noch tiefer einsteigen wollen, ist das Researchgate ein guter Ort. Researchgate.net, hier können Sie alle Ihre bevorzugten Experten finden und ihre neuesten Forschungsergebnisse verfolgen.

    Laurits Taul Madsen auf:

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Laurits Taul Madsen: Machen Sie Sport. Nein, ich glaube nicht, dass ich etwas Bestimmtes habe. Aber es ist wichtig zu sagen, dass wir, wenn wir darüber sprechen, dazu neigen, unser eigenes Thema zu verfolgen und dabei vielleicht andere Dinge ein wenig zu vergessen. Wir befassen uns mit Stürzen und neuromuskulären Funktionen, aber Stürze sind nur ein Symptom. Es gibt viele andere Symptome, und die neuromuskuläre Funktion ist nur ein Teil des Sturzrisikos. Es gibt noch viele andere Symptome, die ebenfalls von Bedeutung sind. Wir müssen also offen sein. Ich denke, das ist mein Rat an andere Forscher und generell an Menschen mit MS: Es gibt viele Symptome und viele verschiedene Möglichkeiten, die verschiedenen Symptome zu verbessern.

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    Vielleicht interessiert dich auch dieser Beitrag und die dazugehörige Podcast-Episode:

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #232: 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS

    #232: 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS

    Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden.

    Hier findest Du den Blogartikel zum Beitrag: https://ms-perspektive.de/232-ms-kamingespraech-ernaehrung

    Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden zwischen einer gesunden und unterstützenden Ernährung, aber nicht in Essstörungen oder Zwänge zu geraten. Denn natürlich besteht die Gefahr, weil Essen scheinbar eine Möglichkeit der Kontrolle bietet. Doch alleine mit Essen wird man leider eine hochaktive MS nicht einfangen können und außerdem hat Essen auch eine soziale Komponente.

    Dennoch möchten wir Dich dazu animieren, dem Thema Ernährung ausreichend Aufmerksamkeit zu widmen. Denn schließlich kann es auch großen Spaß machen, gesund zu kochen, neue Rezepte auszuprobieren und die Rolle des Darms fürs Immunsystem und im Rahmen autoimmuner Prozesse wird immer deutlicher.

    Viel Spaß beim Anhören!

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    Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.

    Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen:

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    Denk dran eine vielfältige Ernährung, mit viel pflanzlichen Stoffen, wenig bis gar nicht verarbeitet, aus regionalen, saisonalen und biologischen Zutaten ist eine wunderbare Basis, um Deinen Körper bestmöglich zu unterstützen. Zuckerreduziert, salzarm und ballaststoffreich.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #222: ECTRIMS 2023. Tag 2. Menopause. Wirksamkeit der Behandlung. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunder Lebensstil.

    #222: ECTRIMS 2023. Tag 2. Menopause. Wirksamkeit der Behandlung. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunder Lebensstil.

    Wie wirkt die Menopause auf die MS? Wirksamkeit verschiedener Behandlungsalgorithmen inkl. Immunrekonstitutionstherapie. Gesunde Lebensweise.

    Du findest den vollständigen Artikel zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/222-ectrims-2023-tag-2

    Der zweite Tag auf der MS Mailand 2023 war wieder vollgepackt mit vielen wertvollen Informationen. Und so viele spannende Vorträge fanden gleichzeitig statt.

    Ich werde mich auf die folgenden Themen konzentrieren:

    • Brennende Debatte über die Menopause: Alle Frauen mit MS sollten eine Hormonersatztherapie beginnen…
    • Wirksamkeit der Behandlung
    • Satellitensymposium 5: Wie die Immunrekonstitutionstherapie das MS-Management verändert hat
    • Wissenschaftliche Sitzung 13: Gesunder Lebensstil für das MS-Management
    • Wissenschaftliche Sitzung 14: Lungen-Darm-Hirn-Achse
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    Nur eine Bemerkung zu Beginn. Ich habe die bereitgestellten Inhalte während der Präsentationen auf dem ECTRIMS 2023 weitgehend verwendet und lediglich einige Erklärungen hinzugefügt, um sie leichter verständlich zu machen.

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    Ich hoffe, die Zusammenfassung von Tag 2 des ECTRIMS hat dir einige wertvolle Informationen geliefert. Eine Botschaft, die du mitnehmen solltest, ist, dass du deine Therapieentscheidungen mit einem MS-Spezialisten besprechen solltest, der über die neuesten Forschungsdaten auf dem Laufenden ist. Außerdem solltest du die Möglichkeiten nutzen, den Schweregrad der Krankheit durch einen gesunden Lebensstil zu verringern, von Bewegung über Ernährung bis hin zu einem lungenfreundlichen Leben.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #221: ECTRIMS 2023. 10 Top-Themen und meine Highlights von Tag 1

    #221: ECTRIMS 2023. 10 Top-Themen und meine Highlights von Tag 1

    Überblick über die Themen des ECTRIMS 2023. Detaillierter Einblick in die Vision der Heilung von MS, MS und EBV und MS bei älteren Menschen.

    Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/221-ectrims-2023-tag-1

    MS Milan 2023 war die 9. gemeinsame Tagung des europäischen ECTRIMS- und des amerikanischen ACTRIMS-Kongresses. Mehr als 8.600 Teilnehmer aus 108 Ländern nahmen teil und hatten die Gelegenheit, 240 Dozenten zuzuhören und die Beiträge von 1.915 Abstracts zu studieren.

    Es wurden zehn Schwerpunktthemen festgelegt:

    1. MS und EBV
    2. Screening und Überwachung der Behandlung
    3. MS bei älteren Menschen
    4. Welcher Biomarker und wann?
    5. Künftige therapeutische Strategien
    6. PIRA und stille Progression
    7. Neue Technologien für MS-Patienten
    8. Prodromale MS
    9. HSCT bei MS
    10. Biomarker für Schäden und Heilung

    Ich werde versuchen, einige interessante Ergebnisse zu den meisten dieser Themen in meiner Zusammenfassung der drei Tage herauszugreifen, beginnend mit dem ECTRIMS-Vortrag von Dr. Stephen L. Hauser und fortfahrend mit MS und EBV sowie MS bei älteren Menschen.

    Hinweis: Ich habe meine Inhalte weitestgehend von den Präsentierenden übernommen und nur eine Ergänzung hinzugefügt, wenn ich sie für das Verständnis oder die Einordnung als wichtig empfand.

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    Inhaltsverzeichnis

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    Die Rede von Stephen Hauser war sehr inspirierend. EBV bleibt ein interessantes therapeutisches Ziel, aber es scheint schwierig und ein langer Weg zu sein, um Studienszenarien zu entwickeln, die sich auf die MS-Belastung auswirken würden. MS bei älteren Menschen ist ein brennendes Thema und wird von Jahr zu Jahr wichtiger werden, da die MS-Population immer älter wird. Ich bin froh, dass sich die Wissenschaftler mehr und mehr mit diesem Thema befassen. Und was den Aspekt der individuellen Medizin betrifft, so wäre es großartig, herauszufinden, wie man jeden Einzelnen am besten behandelt, wann man Immuntherapien absetzen oder ändern sollte und wie man das Fortschreiten der MS wirksam bekämpfen kann.

    Bis bald und versuche, das Beste aus Deinem Leben zu machen,
    Nele

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    #216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz

    #216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz
    Die Rheumatologische Differentialdiagnose ist wichtig bei MS. Es können aber auch zwei Diagnosen bestehen. Prof. Skripuletz gibt Einblicke.
     
    Hier findest Du den kompletten Blogbeitrag inklusive Transkript vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/216-rheumatologische-dd

    Heute geht es um das wichtige Thema der rheumatologischen Differentialdiagnose, die bei MS eine wichtige Rolle spielt. Viele Erkrankungen aus dem Bereich des rheumatologischen Formenkreises können für eine Weile der MS ähneln, weshalb ausführliche Untersuchungen mittels MRT, Liquor und Anamnese so wichtig sind. Außerdem haben MS-Patienten ein höheres Risiko, weitere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln. Das kann auch erst im späteren Verlauf passieren. In jedem Fall ist es wichtig, die genaue(n) Diagnose(n) zu kennen, damit geeignete Therapiekonzepte ausgewählt werden können.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Thomas Skripuletz?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Ich bin in Hannover als Neurologe tätig und fokussiere mich auf immunologische Erkrankungen, hauptsächlich des Nervensystems. Hierbei ist die Multiple Sklerose die führende Erkrankung. Aber auch rheumatische Erkrankungen sind ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit. Bei Rheuma assoziiert man häufig nur Gelenke, doch diese Erkrankungen können letztlich alle Organe beeinflussen, etwa die Haut oder den Darm. Hierbei findet man oft Schnittmengen mit dem Nervensystem.

    In enger Zusammenarbeit mit Kollegen aus der Dermatologie und Rheumatologie gehe ich diesen Fragen nach. Ein weiterer Fokus liegt für mich auf dem Liquor. In Hannover betreiben wir ein spezialisiertes Liquor Labor, welches ich intensiv nutze. Es ist essenziell, Patienten korrekt zu diagnostizieren und nicht voreilig eine Multiple Sklerose festzustellen, wenn es eigentlich eine andere Krankheit ist.

    Doppel-Diagnosen oder Ko-Erkrankungen sind ebenfalls Teil meines Spezialbereichs. Ich wohne schon seit vielen Jahren in Hannover und wir verfügen über ein großes Team vor Ort. Neben klinischen Tätigkeiten beteiligen wir uns aktiv an Forschungsprojekten, insbesondere auch im Bereich der Regeneration und Remyelinisierung. Es gibt bisher keine verfügbare Therapie für die Reparatur, daher erforschen wir diese intensiv. Ein weiterer aktueller Schwerpunkt meiner Arbeitsgruppe ist die Therapie der PML.

    Selten tritt PML als Nebenwirkung der Behandlung der Multiplen Sklerose oder anderer entzündlicher Krankheiten auf. Obwohl selten, kann diese Komplikation gravierend sein, weshalb wir an innovativen experimentellen Therapieansätzen arbeiten. Generell finde ich großen Gefallen an meiner Arbeit. Mit exzellenten Kollegen, inklusive einer erstklassigen Neuroradiologie mit Mike Wattjes in Hannover, führen wir regelmäßig Absprachen durch und bieten zahlreiche Fortbildungen an. Insgesamt gehe ich mit Freude meiner Arbeit nach.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Es ist wichtig, stets neugierig zu bleiben und sich regelmäßig zu informieren, sei es durch den Besuch von Patientenveranstaltungen oder speziellen Thementreffen. Allerdings sollte man dabei auch auf seine eigene mentale Gesundheit achten und sich nicht unnötig Sorgen machen. Es ist zwar wertvoll, gut informiert zu sein, aber man sollte sich nicht übermäßig beunruhigen lassen. Wenn man die richtigen Schritte unternimmt, kann man trotz der Erkrankung ein normales Leben führen, wenn auch mit bestimmten Einschränkungen. In der heutigen Zeit sind viele Krankheiten gut behandelbar, vorausgesetzt, sie werden korrekt diagnostiziert und behandelt.

    Es ist allerdings auch zu berücksichtigen, dass nicht jeder Arzt ein Experte in jedem Krankheitsbild ist. So wie ich beispielsweise als Arzt an einer Uniklinik über spezielle Kenntnisse in Bezug auf entzündliche Krankheiten verfüge, könnte ich mich als niedergelassener Neurologe vielleicht hauptsächlich auf MS konzentrieren. Wenn es um andere Krankheitsbilder wie Parkinson gehen würde, dann wäre es ratsam, dass der Patient einen Neurologen aufsucht, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat.

    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: In den wissenschaftlichen Portalen sind unsere Publikationen zu finden. Zudem veröffentlichen wir immer häufiger in deutschsprachigen Fachjournalen. Viele dieser Arbeiten sind mittlerweile auch über eine einfache Google-Suche zugänglich. Bei konkreten Anliegen oder Fragen können Sie mich gerne per E-Mail kontaktieren. Dank des Internets erreichen mich zahlreiche Anfragen, insbesondere im Bereich der Rheumaerkrankungen, sei es zur Beratung per Mail oder zur persönlichen Vorstellung in unserer Einrichtung. Diese Möglichkeiten der Kommunikation nutzen wir gerne und schätzen die Einfachheit, die das Internet heute bietet.

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    Nele Handwerker: Herr Professor Skripuletz, vielen, vielen Dank für all die Ausführungen, natürlich vielen Dank an Sie und auch an alle ihre Kolleginnen und Kollegen, die an dem Thema mit forschen. Vielen Dank für die Aufklärung, ganz, ganz wichtiges Thema eben die Differenzialdiagnose, aber manchmal kann es eben auch eine zusätzliche Diagnose sein. Die rheumatischen Erkrankungen muss man mit behandeln und da bitte ansprechen, und dann kann man schauen, dass man die beste Lösung findet. Vielen Dank und ganz liebe Grüße nochmal nach Hannover. Tschüss, danke, auch Tschüss! #00:52:45#

     

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #215: Trigeminusneuralgie und MS – eine unsichtbare Herausforderung. Interview mit Dr. Monika Köchling

    #215: Trigeminusneuralgie und MS – eine unsichtbare Herausforderung. Interview mit Dr. Monika Köchling
    MS-Patienten können zusätzlich unter einer Trigeminusneuralgie leiden, die sehr schmerzhaft ist. Dr. Köchling klärt über die Behandlung auf.
     
    Auf meinem Blog findest du das komplette Interview zum Nachlesen aller wichtigen Differentialdiagnosen und Behandlungsoptionen: https://ms-perspektive.de/215-trigeminusneuralgie

    Diesmal spreche ich Dr. Monika Köchling über die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten einer Trigeminusneuralgie. Da diese Form der Gesichtsschmerzen zu extremen Einschränkungen in der Lebensqualität führen kann, ist es enorm wichtig, sie zu behandeln. Die gute Nachricht, es gibt viele Ansätze, die Schmerzen unter Kontrolle zu bringen oder sogar ganz loszuwerden. Allerdings kann das manchmal etwas länger dauern und es ist wichtig gemeinsam mit den behandelnden ÄrztInnen nach der Lösung zu suchen und eventuell auch mehrere Ansätze auszuprobieren.

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    Vorstellung Monika Köchling

    Ich arbeite in Grevenbroich als Neurologin, Psychiaterin und Psychotherapeutin in einer großen Gemeinschaftspraxis, dem NeuroCentrum am Rheinlandklinikum. Ich lebe in Düsseldorf und bin in 2.Ehe verheiratet. Außerdem habe habe ich zwei erwachsene Söhne. Zu meinen Hobbies zählen das Singen im Chor, das Wandern und die Lyrik.

    Abschließend, was ist die wichtigste Botschaft, die sie MS-Patienten mit Trigeminusneuralgie mit auf den Weg geben möchten?

    Die Haltung ist entscheidend. Verzweifeln sie nicht. Werden und bleiben sie widerstandsfähig und wagen sie Neues.

    Ich zitiere Hilde Domin:

    „Ich setzte den Fuß in die Luft und sie trug.“

    Wo findet man sie im Internet bzw. vor Ort?

    NeuroCentrum am Rheinlandklinikum in Grevenbroich
    Am Ziegelkamp 1f
    41515 Grevenbroich
    www.neuro-centrum.net
    www.neurotransconcept.com

    ---

    Vielen Dank an Frau Dr. Köchling für den tiefgehenden Einblick in die Möglichkeiten eine Trigeminusneuralgie zu behandeln.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #213: Wie Pharmakovigilanz zur Sicherheit medikamentöser Therapien beiträgt. Interview mit Dr. Nora Möhn

    #213: Wie Pharmakovigilanz zur Sicherheit medikamentöser Therapien beiträgt. Interview mit Dr. Nora Möhn

    Was ist Pharmakovigilanz und wie hilft sie dabei Medikamente für Patienten sicherer zu machen? Das erklärt Dr. Nora Möhn im Interview.

    Das vollständige Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog unter: https://ms-perspektive.de/213-pharmakovigilanz

    Heute geht es um das wichtige Thema der Pharmakovigilanz im allgemeinen und spezifisch auf MS-Therapien bezogen. Multiple Sklerose gehört zu den neurologischen Erkrankungen, die in den letzten 30 Jahren einen Wandel von nicht vorbeugend behandelbar zu einer großen Füllen an Behandlungsoptionen erlebt hat vor allem im schubförmigen Verlauf. Je nach Aktivität der Erkrankung stehen verlaufsmodifizierende Medikamente von niedrigen bis hohen Wirksamkeitslevel zur Auswahl.

    Dabei ist es natürlich wichtig nicht nur die Wirkung, sondern auch mögliche Nebenwirkungen zu kennen, und möglichst für jede Patientin und jeden Patienten die passende Therapie zu finden. Dr. Nora Möhn erklärt im Interview alle Stadien der Überwachung und Sicherheit von der Entwicklung bis nach der Zulassung eines Medikaments und wie vielseitig Pharmakovigilanz stattfindet. Damit jede Person, die von MS betroffen ist, eine klare Vorstellung davon hat, wie Sicherheit bei MS-Therapien gewährleistet, überwacht und fortlaufend verbessert wird. Denn eine gut überwachte wirksame Therapie, die die MS ausbremst, trägt vor allem langfristig zu einem selbstbestimmten und erfüllten Leben bei.

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    Vorstellung Nora Möhn

    Mein Name ist Nora Möhn, ich bin 32 Jahre alt und arbeite seit 2016 an der MHH in Hannover in der Klinik für Neurologie. Meine klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte sind die Neuroimmunologie und die Neuroonkologie. Unter anderem betreue ich die MS-Sprechstunde und bin im Liquorlabor der MHH tätig. Bereits seit dem Studium wohne ich in Hannover und fühle mich hier sehr wohl. In meiner Freizeit treffe ich mich gerne mit Freunden bei einem Glas Wein oder gehe auf Konzerte. Da ich eine Fernbeziehung nach Halle (an der Saale) führe, bin ich allerdings auch viel mit der Deutschen Bahn unterwegs, sodass gar nicht allzu viel Zeit für weitere Hobbies bleibt.

    Wichtige Adressen zum Thema Pharmakovigilanz

    Hinweis zur Nachfolge vom REGIMS-Register - Alexander Stahmann, Geschäftsführer bei MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH

    Nach Information von Prof. Berger hat REGIMS zum Jahreswechsel 2022/2023 den Betrieb eingestellt und es werden keine Meldungen mehr angenommen. Leider scheinen die Informationen auf der Website des kknms dies noch nicht zu berücksichtigen. Viele der ehemaligen REGIMS Zentren haben parallel auch am MS-Register der DMSG teilgenommen und hatten nun die Möglichkeit im Rahmen ihrer Teilnahme am MS-Register auch dort Pharmakovigilanzdaten zu dokumentieren.

    Die Patient:innen mussten beim REGIMS, wie auch beim MS-Register zunächst in einem der teilnehmenden Zentren ihr Einverständnis erteilen, erst dann können von den Zentren Meldungen an die Register erfolgen. Allen bisherigen REGIMS Zentrum wurde angeboten, sofern sie dies nicht bereits sind, Teil des MS-Registers der DMSG zu werden. Für die bereits in beiden Registern beteiligten Zentren hat sich daher mit dem Ende von REGIMS nicht viel geändert, da diese zuletzt oft über unsere Datenbank für REGIMS dokumentiert haben. Für bisher nicht beim MS-Register teilnehmende Zentren, bzw. solchen die bisher nicht an der Dokumentation von Pharmakovigilanzmeldungen teilnehmen, suchen wir gern mit den Zentren gemeinsam nach einer Lösung.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich möchte mich ganz herzlich fürs Zuhören und das Interesse an diesem spannenden Thema bedanken und allen Betroffenen ans Herz legen, ihre möglichen Bedenken und Sorgen, was das Thema Arzneimittelsicherheit/potenzielle Nebenwirkungen angeht, offen gegenüber den Behandler*innen zu äußern, damit im gemeinsamen Gespräch eine informierte Therapieentscheidung getroffen werden kann. Das Feld der MS-Therapeutika kann mitunter sehr verwirrend und überfordernd sein, daher sollten Unklarheiten und Ängste unbedingt angesprochen werden.

    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Meine Veröffentlichungen findet man unter Nora Möhn – Search Results – PubMed (nih.gov). Zudem gibt es weitere Informationen auf der Internetseite der MHH-Neurologie und hier:  https://www.clinician-scientist.de/practis-unsere-kollegiatinnen-2/.

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    Ich hoffe, Du weißt nun mehr über das Thema Pharamkovigilanz und traust Dich mögliche Bendenken und Ängste gegenüber Dir vorgeschlagenen Therapien bei Deiner Ärztin oder Deinem Arzt anzusprechen.

    Und denk daran, auch wenn die MS deutlich an Schrecken verloren hat, so ist sie doch eine ernstzunehmende Erkrankung, die sowohl medikamentös als auch mit einem gesunden Lebensstil so gut es geht ausgebremst werden sollte. Damit Du auch in mehreren Jahrzehnten noch ein erfülltes Leben führen kannst und Dich nicht über verpasste Chancen ärgern musst.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #200: Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030. Interview mit Prof. Tjalf Ziemssen

    #200: Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030. Interview mit Prof. Tjalf Ziemssen
    Wie wird die Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030 aussehen? Dazu spreche ich mit Prof. Tjalf Ziemssen, der Innovation aktiv vorantreibt.
    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es das Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/200-ms-behandlung-in-2030
     

    Ich begrüße erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen als Interviewgast mit dem ich mich diesmal über die MS-Behandlung im Jahr 2030 unterhalte. Was wird sich bis dahin ändern? Welche Untersuchungsmethoden werden Eingang in die Standardversorgung erhalten und für eine individualisierte Therapie sorgen und Entscheidungen evidenzbasierter unterstützten? Wie kann künstliche Intelligenz dabei helfen, die Quality Time von Patient und Arzt zu erhöhen? Welche neuen Behandlungsoptionen stehen für Menschen in der progredienten Phase in den Startlöchern? Wie kann Telemedizin in Zukunft Einsatz sinnvoll eingesetzt werden? Wo liegen die Chancen und Grenzen von Wearable beim besseren Überwachen der Multiplen Sklerose, um bei Bedarf schnell auf eine Verschlechterung der Krankheit zu reagieren.

    Das alles und noch mehr besprechen wir in Folge 200 vom Podcast und dazugehörigen Transkript in Schriftform.

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    Nele Handwerker: Hallo Tjalf, ich freue mich riesig, dass du da bist und uns einen Einblick gibst in die MS-Behandlung im Jahr 2030, also von heute sieben Jahre, aber erst einmal ein ganz liebes Hallo.

    Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja, vielen Dank, für mich ist das natürlich eine ganz besondere Ehre, wieder bei den runden Zahlen dabei zu sein, dass ich zur zweihundertsten Folge des Podcasts dabei sein kann.

    Nele Handwerker: Ja, genau. Du bekommst immer auch besondere Folgen. Da wimmele ich auch andere ab. Das ist auch in Ordnung.

    Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ich kann mir sonst auch nur noch Hunderterzahlen merken. Also in meinem Alter geht das auch nicht anders.

    Nele Handwerker: Genau, da komme ich dir entgegen. Sehr schön, genau. Aber bevor wir in die Zukunft schauen, würde ich ganz gerne kurz erst mal einordnen, wo wir eigentlich heute mit der Behandlung stehen.Portraitfoto von Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, Neurologe und Leiter vom MS-Zentrum Dresden

    Portraitfoto von Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, Neurologe und Leiter des Zentrums für klinische Neurowissenschaften und vom MS-Zentrum Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustanv Carus
    Wo finden Interessierte mehr Informationen?
    Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja klar, wir haben natürlich, so wie bei dir auch mit den Podcast-Archiven, haben wir jetzt auch unser jetzt doch deutlich gefülltes Archiv – wir sind nicht ganz so produktiv, dafür haben wir immer die Long Extended Version, aber wir haben ja immer mit einem einstündigen Podcast angefangen. Jetzt kommen wir damit schon nicht mehr hin, weil wir doch einiges an Content haben. Da kann man, glaube ich, ganz gute Sachen finden. Jetzt auch wieder Dinge, die in Präsenz mit dabei sind und ja, wir haben ja auch – wollen wir mal nicht zu viel verraten – wir haben ja auch gemeinsam noch spannende Dinge vor, die dann in der nächsten Zeit entstehen sollen.
    Nele Handwerker: Genau. Super. Tjalf, ich danke dir. Wir haben noch keinen nächsten Podcast geplant, aber ich bin sicher, er kommt bald, spätestens zu Folge 300.

    Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Oder 250. Schauen wir mal.

    Nele Handwerker: 250 genau. Vielleicht auch schon vorher.

    Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: In deiner Geschwindigkeit ist das dann ja wahrscheinlich im Oktober, oder?

    Bisherige Beiträge mit Prof. Tjalf Ziemssen:

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele

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    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson

    #196: Forschung zur Myelinreparatur. Interview mit Dr. Markley Silva Oliveira Junior über die Wirkung des Kortikosteroids Medryson
    Dr. Markley Silva Oliveira Jr. hat zu Astrozyten geforscht und wie diese mittels Medryson zu einer besseren Myelinreparatur beitragen können.
     
    Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/196-myelinreparatur-markley

    In Folge 196 geht es um eine spannende Forschungsarbeit zur Myelinreparatur im progredienten Verlauf der MS mithilfe von Astrozyten Zellen, die unter Verabreichung von Medryson, einem Korikosteroid, dazu beitragen.

    Mein Interviewgast ist Dr. Markley Silva Oliveira Junior, der seine Doktorarbeit an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf zu diesem Thema geschrieben hat. Beim Schreiben allein blieb es allerdings nicht, Markley führte viele Experimente durch und fand erstaunliches heraus über die Astrozyten, deren Auswirkungen früher eher negativ gesehen wurde, die aber einen entscheidenden Beitrag zur Myelinreparatur  liefern können.

    Und da Medryson bereits ein zugelassenes Medikament im Bereich der Augenheilkunde ist, könnte es mit der Zulassung schneller gehen, sofern die erfolgreichen Ergebnisse aus Tierexperimenten, zu ähnlichen guten Ergebnissen bei Menschen führen.

    Den Podcast habe ich Original in englischer Sprache aufgenommen und eine Mischung aus schriftlichen Antworten und Transkript des Interviews für die deutsche Übersetzung verwendet.

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    Vorstellung von Dr. Markley Silva Oliveira-Junior

    Hallo zusammen. Ich freue mich, hier auf Einladung von Nele zu sein. Vielen Dank für die Einladung. Nun, ich bin ein sehr geehrter Brasilianer, Neurowissenschaftler, verheiratet, ich liebe das Wandern, Reisen, gutes Essen (ich bin ziemlich verwöhnt, weil ich Brasilianer bin, aber Frankreich und Italien haben es mir angetan) und natürlich das Zusammensein mit meinen Freunden und meiner Familie.

    Wie und wo können Interessierte die neuesten Forschungsaktivitäten zu dem Thema verfolgen?

    Auf LinkedIn teile ich immer wieder Dinge, die ich in der Forschung interessant finde. Manchmal schreibe ich meine eigenen Beiträge, ansonsten teile ich das, was ich dort für interessant halte. Wenn man sich für MS interessiert, ist zum Beispiel das Portal von MS UK eines der wichtigsten, das man sich ansehen sollte, egal ob man Laie oder Experte ist. Dort findet man alles, was damit zu tun hat.

    Als Wissenschaftler schaue ich vor allem in PubMed nach, aber wenn man mehr über meine Arbeit wissen will, ist LinkedIn die beste Empfehlung, um zu verfolgen, womit ich arbeite. Ich habe zum Beispiel vor, nächste Woche einen Beitrag zu schreiben, in dem ich ein wenig mehr über meine Arbeit mit einigen Klienten in Bezug auf Alzheimer und auch MS berichten werde. Ich werde natürlich nicht alles verraten, weil es um Patente geht. Und wir planen, innerhalb unseres Unternehmens ein wenig mehr über unsere Arbeit im Bereich der Gesundheitsförderung zu berichten, was im Grunde unsere Aufgabe als Wissenschaftler ist. Egal, ob wir in der akademischen Welt tätig sind oder nicht, wir sind hier, um die Gesundheit zu fördern.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörerinnen und Zuhörern mitteilen möchtest?

    Vor allem liebe ich die Wissenschaftskommunikation, und ich denke, sie ist wirklich notwendig, um die Wissenschaft für alle besser zu machen. Und Podcasts wie der, den du hast, geben den Leuten die Möglichkeit zu sprechen, geben ihnen eine Stimme, um auszudrücken, was sie darüber denken. Jedes Mal, wenn man zuhört, filtert man… man muss sich etwas von der Seele reden, es freundlich tun, aber immer an das Publikum denken.

    Wir Wissenschaftler haben die Art und Weise, wie wir über die Wissenschaft sprechen, im Laufe der Jahre verändert, und ich denke, dass eines der Dinge, die mich glücklich machen, ein Wissenschaftler zu sein, darin besteht, wie wichtig die Wissenschaftskommunikation heute ist, damit wir den Menschen das Recht geben können, sich zu informieren. Ich denke, das ist eine der wichtigsten Aufgaben der Wissenschaftskommunikation. Es geht darum, den Menschen das Recht zu geben, etwas zu wissen. Denn in früheren Jahren hielt man uns Wissenschaftler für verrückte Kerle, die ständig „Eureka“ sagten, die an einem dunklen Ort lebten und nicht teilten oder nicht wussten, wie sie den Menschen erklären sollten, was sie taten, und das war es, was die Medien über uns Wissenschaftler sagten. Aber so sind wir eigentlich nicht. Wir sind normale Menschen, die gerne ausgehen … Ich denke, dass dein Podcast den Wissenschaftlern unter anderem die Möglichkeit gibt, auf einfache Weise über ihre Arbeit und ihre Forschung zu sprechen.

    Wissenschaftskommunikation ist für alle da, für jeden.

    ---

    Vielen Dank an Markley für den Einblick in die spannende Forschungsarbeit rund um Astrozyten, ihre Rolle bei der Demyelinisierung und wie man diese womöglich im menschlichen Gehirn mithilfe von Medryson anregen kann.

    Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient,
    Nele

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    #195: Escape the Unknown. Erlebe spielerisch die Vorteile anonym geteilter Gesundheitsdaten. Interview mit Annika und Jakob

    #195: Escape the Unknown. Erlebe spielerisch die Vorteile anonym geteilter Gesundheitsdaten. Interview mit Annika und Jakob
    Hilf dabei die Ursache einer neu aufgetretenen Krankheit zu verstehen, um sie zu behandeln. Digitaler Escape Room zum Thema Gesundheitsdaten.
    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du die Inhalte bei Bedarf nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/195-escape-the-unknown

    Escape the Unknown – zu Deutsch dem Unbekannten entfliehen ist das Thema des heutigen Podcasts und Beitrags. Dabei geht es um das wichtige Thema Gesundheitsdaten und warum wir alle im Einzelnen und im großen Ganzen davon profitieren, wenn wir sie anonymisiert teilen.

    Was meist recht trocken daherkommt, wird mittels des digitalen Escape Room „Escape the Unknown“ in einem spannenden Spiel erlebbar gemacht.

    Im Jahr 2065 tritt plötzlich eine Erkrankung des Auges auf, die immer weiter voranschreitet und wenn man sie nicht behandelt zur Erblindung führt. Doch dank der Auswertung anonymer Gesundheitsdaten kann die Ursache gefunden werden und die Krankheit gestoppt werden.

    Im Interview spreche ich mit Annika Luczak und Dr. Jakob Schardt über die Entstehung und das Konzept von „Escape the Unknown“. Am konkreten Beispiel der Multiplen Sklerose zeigen sie auf, welche Bedeutung geteilte Gesundheitsdaten auf den Behandlungserfolg haben und wie Roche zur detaillierten Erfassung von Krankheitsgeschehen mithilfe von Floodlight MS beiträgt.

    Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Roche Pharma AG ermöglicht.

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    Vorstellung

    Annika Luczak

    Ich bin Medical und Produktmanagerin bei Roche für die Neuroimmunologie und habe im Rahmen meines Traineeprogramms das Projekt „Escape the Unknown“ gemeinsam mit Jakob und dem Team vorangetrieben.

    Private halte ich mich, wenn möglich, mehr unter Wasser auf, da ich sehr gern tauche.

    Dr. Jakob Schardt

    Ich bin Jakob, komme gebürtig aus München und wohne seit drei Jahren in Grenzach-Wyhlen, das in der Nähe von Basel auf deutscher Seite liegt. Bei Roche arbeite ich im Bereich Medical Affairs.

    In meiner Freizeit spiele ich sehr gern Gitarre, bin mit dem Rad unterwegs, lese und spiele sowohl Brettspiele als auch Escape Rooms oder auf der Playstation.

    Wo findet man Escape the Unknown?

    www.escape-the-unknown.de – funktioniert auch mit .at, .ch, .com für Hörerinnen und Hörer aus Österreich und der Schweiz.
    www.escape-the-unknown.atwww.escape-the-unknown.chwww.escape-the-unknown.com

    Habt ihr noch Tipps, wo man sich mehr zum Thema Gesundheitsdaten und wie sie der Wissenschaft helfen, informieren kann?

    In unserem Escape Room haben wir so genannte “Wissenshappen” versteckt: klickbare Objekte in den Räumen, die in kurzen Textabschnitten weiterführend zu Themen wie Diagnostik, personalisierte Medizin oder elektronische Patientenakten informieren.

    Zusätzlich sind dort auch Links zu Websites wie dem Bundesgesundheitsministerium, der Friedrich-Eber-Stiftung und anderen Organisationen verlinkt.

    Eine sehr gute Kampagne ist auch die europäische “DataSavesLives”, eine Initiative mehrerer Interessengruppen, die bei Patient:innen und Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für die Bedeutung von Gesundheitsdaten schaffen will.

    Inzwischen gibt es auch einen deutschen Ableger mit einer deutschen Internetseite.

    Verabschiedung

    Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Beschäftigt euch mit euren Gesundheitsdaten, denn es ist eure Gesundheit!

    Auch wenn ihr jetzt im Moment noch jung und gesund seid, wir alle werden im Laufe unseres Lebens einmal an irgendeiner Krankheit erkranken. Deshalb ist es wichtig, sich jetzt schon, um die Gesundheit der Zukunft Gedanken zu machen.

    ---

    Vielen Dank an Annika und Jakob sowie das gesamte Team für diese spannende und kurzweilige Spiel. Im Rahmen von Escape the Unknown wird erlebbar, welches Potenzial im anonymisierten Teilen von Gesundheitsdaten steckt. 

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #185: Perspektivwechsel - Nele Handwerker zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose (MS)

    #185: Perspektivwechsel - Nele Handwerker zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose (MS)
    Diesmal war ich zu Gast im Interview bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose und habe meine Sichtweise als Patientin eingebracht.
    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/185-habitat-mensch

    Diesmal waren die Neurologin Beate Fuchs und ich zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose. Normalerweise stelle ich ja die Fragen und interviewe MS-Experten oder andere Menschen mit MS, aber nun war Rollentausch angesagt. Der Sender Health TV hat bei mir angefragt, ob ich über meine Erfahrungen und meinen Weg mit der Erkrankung sprechen kann und meine Perspektive als Patientenvertreterin einbringen möchte.

    Natürlich habe ich diese Gelegenheit gern genutzt, um hoffentlich ein paar mehr Menschen Mut zu machen, sich aktiv und bewusst der Tatsache zu stellen, mit MS zu leben. Denn wer sich gut informiert und bewusst gesunde Entscheidungen trifft, kann seine Prognose positiv beeinflussen und ein sehr erfülltes Leben führen.

    Zu Gast bei Habitat Mensch beim Sender Health TV

    Einleitung zur Folge "Woran man Multiple Sklerose (MS) erkennt"

    Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark umfasst. Wie man die Krankheit positiv beeinflussen kann und welche Behandlungsmethoden es gibt, bespricht Moderatorin Iris Budowsky mit der MS-Patientin Nele Handwerker und der Neurologin Beate Fuchs. Sie sagt: „Selbstfürsorge muss bei der Diagnose MS Priorität haben.“

    Den kompletten Beitrag findest Du direkt bei Health TV.

    Für einen ersten Eindruck habe ich drei Clips ausgewählt.

    • Wie ich von extremer Geheimhaltung der Diagnose zur Autorin, Bloggerin und Podcasterin von MS-Perspektive wurde
    • Was es braucht, um Multiple Sklerose noch besser zu behandeln zu können
    • Häufige Symptome bei Multipler Sklerose
     Das vollständige Interview findest auf der Seite von Health TV.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?

    #182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?
    Die MS-Diagnose kann nicht anhand eines einzelnen Tests gestellt werden, viel mehr geht es um ein Zusammenspiel verschiedener Befunde.
     
    Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen und betrachten der Grafiken: https://ms-perspektive.de/182-ms-diagnose

    Im heutigen Beitrag geht es um die Untersuchungen, die am Anfang der Diagnose Multiple Sklerose stehen. Natürlich gibt es sehr eindeutige Fälle, die eine so typische und klar erkennbare MS mit Krankheitsschüben haben, dass es leichtfällt, die richtige Diagnose zu stellen.

    Aber es gibt eben auch schwierigere Fälle, wo es nicht so eindeutig ist. Und bemerkenswert viele Erkrankungen können zumindest für eine gewisse Zeit der Multiplen Sklerose sehr ähnlich erscheinen.

    Aus diesem Grund haben wir auch ein komplettes Modul lang im Multiple Sklerose Management Studium Vorlesungen zu den einzelnen Untersuchungen und anderen Erkrankungen von denen es die MS abzugrenzen gilt.

    Inhaltsverzeichnis

    Vielen Dank an der Stelle nochmal an Prof. Dr. Matthias Mäurer für seine anschauliche Vorlesung zur Einführung in die MS-Diagnostik, an Prof. Dr. Jürg Kesselring für seine Vorlesung zur MS-Diagnostik im Laufe der Zeit, an PD Dr. Özgür Yaldizli für seine Vorlesung zu den aktuellen Diagnosekriterien nach McDonald 2017, sowie an die Deutsche Hirnstiftung für die Finanzierung und Dr. Insa Schifmann und Prof. Dr Christoph Heesen für die Erstellung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung - Interview mit Dr. Antonios Bayas

    #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung - Interview mit Dr. Antonios Bayas

    Dr. Antonios Bayas erklärt, wie man mit einer frühzeitigen und hochwirksamen Behandlung das Therapiefenster zu Beginn der MS optimal nutzt.

    Hier findest Du den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/Therapiefenster

    In Folge 175 begrüße ich Dr. Antonios Bayas als Interviewgast zum Thema, wie man das Therapiefenster optimal durch eine frühzeitige, hochwirksame Behandlung bei MS nutzen kann. Dr. Bayas ist leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor sowie Leiter der Sektion Klinische Neuroimmunologie an der Klinik für Neurologie und klinische Neurophysiologie am Universitätsklinikum Augsburg.

    Multiple Sklerose kann mittlerweile immer besser behandelt werden, sowohl durch verlaufsmodifizierende Medikamente, symptomatische Therapien und durch einen gesunden Lebensstil. Dabei macht es allerdings einen großen Unterschied, ob ich als Patient mehrere Jahre vergehen lasse, in denen die Krankheit – möglicherweise unbemerkt – voranschreitet oder ob ich gleich zu Beginn entschieden dagegen vorgehe.

    Da MS eine Eisberg-Erkrankung ist, die für Betroffene größtenteils im Verborgenen stattfindet, aber von Anfang an das zentrale Nervensystem schädigt, ist es wichtig, die Hintergründe zu verstehen. Denn wenn Einschränkungen zunächst unbedeutend sind, sich zurückentwickeln, oder „nur“ neue Läsionen im MRT zu sehen sind, die aber keine Auswirkungen auf den Alltag haben, kann das dazu führen, dass man die Krankheit unterschätzt.

    Doch jede Aktivität der MS trägt zu den späteren Folgen und Einschränkungen bei, deshalb ist es wichtig, möglichst schnell und effektiv in das Krankheitsgeschehen einzugreifen oder wenigstens stark zu verlangsamen. Denn es gilt, je früher gehandelt wird, desto stärker kann man die Langzeitprognose positiv beeinflussen.

    Über die Details spreche ich mit Dr. Bayas. Diese Folge wurde von der Novartis Pharma GmbH unterstützt.

    Inhaltsverzeichnis

    Welche Internetseite können sie zum Thema MS und Therapieentscheidungen empfehlen?

    Die Seiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG, sowie des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose. Hier finden sich unter anderem auch Aufklärungsbögen sowie für Patientinnen und Patienten verständlich geschriebene Patientenhandbücher zu zahlreichen Immuntherapien.

    Verabschiedung

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Wir haben in der MS-Therapie in den etwa letzten zwei Jahrzehnten wirklich große Fortschritte bei der prophylaktischen Immuntherapie machen können. Die Multiple Sklerose gehört bzgl. der Therapien zu den sicherlich innovativsten Bereichen in der Neurologie, und sie wird weiterhin intensiv beforscht. Ich bin sehr zuversichtlich, dass auch in den nächsten Jahren weitere Fortschritte hinsichtlich verschiedener Aspekte erzielt werden können.

    ---

    Vielen Dank an Dr. Antonios Bayas für die Erklärung, warum es wichtig ist, die MS ernst zunehmen und frühzeitig mit einer wirksamen Therapie gegenzusteuern, um mit möglichst wenigen bis keinen Einschränkungen sein Leben weiterzuführen.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #173: Interview mit Philip van Hövel zur KI-gestützten Therapieempfehlung PHREND bei MS

    #173: Interview mit Philip van Hövel zur KI-gestützten Therapieempfehlung PHREND bei MS
    Philip van Hövel & Team haben die Plattform PHREND entwickelt, die Neurologen dabei hilft, die passende Therapie für MS-Patienten zu wählen.
     
    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/phrend

    In Folge 173 interviewe ich Philip Hövel zur KI-gestützten Therapieempfehlung namens PHREND. Multiple Sklerose ist eine hochgradig komplexe Erkrankung, die sehr unterschiedlich verläuft, was ihr auch den Beinamen Krankheit der 1.000 Gesichter eingebracht hat. Mittlerweile gibt es vor allem für den schubförmigen Verlauf, wo die Entzündungsaktivität im Vordergrund steht, viele verlaufsmodifizierende Medikamente. Doch welches ist nun das richtige für eine ganz konkrete Person zu einem bestimmten Zeitpunkt im Leben? Das ist gar nicht immer so leicht. Da spielt der Kinderwunsch rein, die Aktivität der Erkrankung, Verträglichkeit, aber auch persönliche Ziele und Präferenzen. Manche Medikamente muss man öfter nehmen, andere verlangen nach mehr Laborchecks und die Nebenwirkungsprofile unterscheiden sich.

    Die KI-unterstützte Therapieempfehlung kann somit vor allem für Neurologen, die noch andere neurologische Erkrankungen behandeln eine wertvolle Hilfe sein, wenn es darum geht das individuell bestpassendste Medikament für ihre Patienten zu finden.

    Inhaltsverzeichnis

    Vielen Dank an Philip van Hövell für das Interview und den Einblick in die Möglichkeiten künstliche Intelligenz als Zweitmeinung bzw. Unterstützung bei der optimalen individuellen Therapieentscheidung zu nutzen.

    Bis bald und mach das beste aus deinem Leben,
    Nele

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    #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel der Hormone, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen

    #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel der Hormone, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen

    Dr. Proschmann beantwortet Fragen zu Auswirkung der Hormonänderungen auf MS durch die Schwangerschaft und resultierede Therapieentscheidungen.

    In Folge 165 spreche ich mit Dr. Undine Proschmann von MS-Zentrum der Universitätsklinik Carl Gustav Carus in Dresden über den Einfluss der weiblichen Hormone auf die Multiple Sklerose. Denn natürlich hat der Kinderwunsch einen Einfluss auf die Therapieplanung.

    Generell gilt, dass es das Beste ist, stabil in die Schwangerschaft einzusteigen, also ohne Schubaktivität, denn nicht nur das ungeborene Leben sollte gut geschützt werden, auch die werdende Mama und das ist heutzutage recht gut möglich. Und natürlich geht es nach der Entbindung weiter.

    Also bitte anhören oder durchlesen, wenn der Kinderwunsch in absehbarer Zukunft eine Rolle spielt.

    Den Blogbeitrag mit transkribiertem Text zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/einfluss-weiblicher-hormone-auf-ms

    Inhaltsverzeichnis

    Noch mal kurz ein Aufruf am Ende. Ich habe damals sowohl mit meiner Gynäkologin über die MS gesprochen, als auch mit meiner Hebamme und mit meinem Neurologen sowieso. Die Hebamme hatte nicht viel mit Medikamenten am Hut, sie war da etwas kritischer. Aber es ist wirklich ganz wichtig, als Mama gesund zu sein und zu schauen, dass man die MS nicht einfach laufen lässt.

    Und heutzutage geht beides. Deshalb bitte immer mit dem MS-Spezialisten besprechen. Denn auch ein Kinder will das Mama gesund ist. Also bitte den Kinderwunsch besprechen und trotz MS erfüllen, sofern das möglich ist. Manchmal klappt es nicht. Das hat aber nichts mit der MS zu tun, wie wir gelernt haben, das sind dann andere Gründe.

    Frau Proschmann, vielen, vielen Dank. Ich hoffe, dass Ihr Wunsch in Erfüllung geht, dass in den nächsten fünf Jahren ganz viel neues Wissen hinzukommt. Und dass wir glückliche Mamas mit MS haben bei denen die MS dank Behandlung immer sanfter verläuft und die Kinder mit ihren Mamas schön spielen und toben können.

    Danke auch an Dich fürs Lesen / Hören des Beitrags.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative

    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative

    In der 3. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:

    1. Early non-disabling relapses are associated with a higher risk of disability accumulation in people with relapsing-remitting multiple sclerosis / Frühe, nicht behindernde Schübe sind bei Menschen mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose mit einem höheren Risiko für die Anhäufung von Behinderungen verbunden von Cyrus Daruwalla von der  University of Cambridge, Großbritannien
    2. Effectiveness of autologous haematopoietic stem cell transplantation in comparison with natalizumab in progressive MS / Wirksamkeit der autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation im Vergleich zu Natalizumab bei progredienter MS von Tomas Kalincik von The Royal Melbourne Hospital, Australien
    3. European Charcot Foundation Symposium: The patient at the centre – role of patient reported outcomes
      1. Introduction / Einführung von Helga Weiland, Co-chair of the Engagement & Coordination Team for PwMS at PROMS, Südafrika
      2. The agenda of the global patient reported outcomes for multiple sclerosis (PROMS) initiative: progresses and open questions / Die Agenda der globalen PROMS-Initiative (patient reported outcomes for multiple sclerosis): Fortschritte und offene Fragen von Mario Alberto Battaglia, President of the Italian MS Society AISM Onlus Foundation, Italien

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022/

    Bis bald und lebe ein gehirngesundes und erfülltes Leben,

    Nele

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    #163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium

    #163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium

    Seit 2020 kann man berufsbegleitend Multiple Sklerose Management studieren, um ein MS-Experte mit exzellentem Netzwerk zu werden und den Abschluss Master of Science zu erhalten. Aus Patientensicht eine ganz großartige Sache, denn falsche oder nicht zeitgemäße Behandlung können die Lebensqualität massiv verschlechtern. Ich habe bereits einige Patienten kennengelernt, die verspätet diagnostiziert wurden, keine passende verlaufsmodifizierende Therapie erhielten oder symptomatisch unzureichend therapiert wurden.

    Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/multiple-sklerose-management-studium

    Je mehr qualifiziertes medizinisches Fachpersonal in der Fläche arbeitet, umso besser. Natürlich gibt es auch andere Beweggründe sich für den Studiengang zu entscheiden. Bei mir ist es der Wunsch wissenschaftlich korrekt über die Multiple Sklerose und die Möglichkeiten der Einflussnahme zu informieren. Damit es immer mehr Menschen mit MS gibt, die gut informiert für sich selbst bewusste und möglichst gesunde Entscheidungen treffen können.

    Doch um MS richtig behandeln zu können, muss man die Krankheit im Detail verstehen und auf dem neuesten Wissensstand sein und bleiben. Dazu gehören solide Grundlagen, eine präzise Diagnostik, detailliertes Wissen um die Möglichkeiten der verlaufsmodifizierenden Therapie, um diese individuell für jeden Patienten auszuwählen, aber auch die Bandbreite an symptomatischen Therapieangeboten und der objektiven Verlaufsbeobachtung.

    Denn MS kann sich schleichend weiterentwickeln, was die Gefahr beinhaltet nicht rechtzeitig zu reagieren. Auch das Lesen und Verstehen von Statistik, die meist im Zusammenhang mit Studien steht ist wichtig. Schließlich ist nicht jede Studie qualitativ gut und aussagekräftig.  

    Doch wie sieht es mit der Vereinbarkeit von Beruf und Studium aus? Das Studium dauert zwei Jahre und findet größtenteils in Form von Online-Vorlesungen an einem festen Wochentag abends statt. Es wird um einige Blockwochenenden ergänzt, die teilweise in Präsenz, aber auch online abgehalten werden. Und natürlich gibt es am Ende eines jeden Moduls zu erbringende Prüfungsleistungen, mal als Klausur, aber auch in mündlicher Form als Fallbericht.

    Um ein besseres Verständnis vom Studiengang Multiple Sklerose Management zu bekommen, habe ich den Studiengangsleiter Prof. Dr. Tjalf Ziemssen sowie drei Studenten aus dem ersten Matrikel interviewt.

    Inhaltsverzeichnis

    Vielen Dank an alle Interviewgäste und vor allem für das Engagement für uns MS-Patienten. Denn für eine optimale Betreuung und Beratung bedarf es dem aktuellen Wissensstand und der individualisierten Auswahl an Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #160: Interview mit Dr. Michael Lang zur digitalen Arzt-Patienten-Beziehung

    #160: Interview mit Dr. Michael Lang zur digitalen Arzt-Patienten-Beziehung

    Dr. Lang möchte gut informierte Patienten und eine effektive digitale Arzt-Patienten-Beziehung für den bestmöglichen Behandlungserfolg.

    Foto von Ulm von oben

    Heute begrüße ich Dr. Michael Lang im Podcast und spreche mit ihm über eine Arzt-Patienten-Beziehung, die auf Augenhöhe stattfinden sollte und wie das gelingen kann. 

    Mit den heutigen technischen Möglichkeiten und Chancen die Behandlung von Patienten zu verbessern, kann die persönliche Arzt-Patienten-Beziehung um eine digitale Komponente erweitert werden. Stichwort ist hier das Erfassen von vergleichbaren, strukturierten Daten, die eben deutlich aussagekräftiger sind, als die eigene Erinnerung, die ja auch immer emotional gefärbt ist.

    Denn ein Arzt, der beispielsweise eine schleichende Verschlechterung seines Patienten mittels App-Tracking sieht, kann entsprechend die Behandlung anpassen und schnell darauf reagieren.

    Dr. Michael Lang ist Facharzt für Psychiatrie und Neurologie, Gutachter bei Begumed Ulm, Geschäftsführer bei NeuroPoint Ulm GmbH und Head of Medical Affairs bei der NeuroSys GmbH.

    An Ruhestand ist also nicht zu denken und dank seines Engagements und seiner jahrzehntelangen Erfahrung, treibt er weiterhin Innovationen im Gesundheitswesen voran.

    Hier geht es zum Blogbeitrag mit komplettem Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/dr-lang-zur-digitalen-arzt-patientenbeziehung

    Inhaltsverzeichnis

    Verabschiedung

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Seien Sie aktiv in der Bewältigung ihrer Erkrankung; Patienten werden nicht gesund gemacht, wenn sie nicht selbst aktiv werden.

    Wo findet man sie und ihre Angebote im Internet?

     

    Vielen Dank an Dr. Michael Lang für das interessante Gespräch und die motivierenden Worte selbst aktiv zu werden, um das bestmögliche Leben mit MS zu führen. Stetig kommen neue Möglichkeiten dazu. Es liegt an Dir sie zu nutzen.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner

    #154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner
    Foto von der Münchner Kulisse mit der Frauenkirche

    Heute unterhalte ich mich mit Dr. Claudia Brunner über ihren Weg mit Multipler Sklerose und ihren Ratgeber „MS und gesund“. Claudia hat selbst einen sehr aktiven Verlauf der MS und bereits einige Therapieumstellungen hinter sich.

    Nach einem besonders heftigen Schub erwuchs ihr Wunsch selbst aktiv auf den Verlauf der Erkrankung Einfluss zu nehmen. Sie begann alle möglichen Studien zur MS zu durchforsten und ihr Leben Schritt für Schritt anzupassen. Mittlerweile hat sie mit der Kombination aus verlaufsmodifizierender Therapie und gesunder Lebensweise einen bereits seit mehreren Jahren andauernden Stillstand der MS erreicht.

    Den Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/ms-patientin-autorin-dr-claudia-brunner Portraitfoto von Dr. Claudia Brunner, die in einer hellen Bluse in die Kamera lächelt

    Ein großes Dankeschön an Dr. Claudia Brunner für all die investierte Zeit, um einen so fundierten Ratgeber zu schreiben und die positiven Impulse, die sich daraus ergeben.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #153: Interview mit Prof. Dr. Christoph Heesen zu den digitalen Informationsangeboten DECIMS-Wiki und PExMS für MS-Patienten

    #153: Interview mit Prof. Dr. Christoph Heesen zu den digitalen Informationsangeboten DECIMS-Wiki und PExMS für MS-Patienten
    Foto eines Laptops im Seitenprofil. Eine Frauenhand gibt etwas auf der Tastatur ein

    Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) als Interviewgast. Wir sprechen über die beiden digitalen Informationsangebote DECIMS-Wiki & PExMS, die im Rahmen von Studien entstanden sind.

    Das DECIMS-Wiki stellt MS-Patienten unabhängige und wissenschaftlich-fundierte Informationen über verlaufsmodifizierende Medikamente zur Verfügung. Egal ob es um die erstmalige Therapie, einen Medikamentenwechsel oder -abbruch geht, hier werden evidenzbasierte Informationen zu (fast) allen verfügbaren Therapieoptionen gebündelt und einfach verständlich dargestellt. Diese Plattform ist bereits allen Betroffenen frei zugänglich und wir kontinuierlich weiterbearbeitet und gefüllt.

    Außerdem unterhalten wir uns über die PExMS Studie, die momentan nur für TeilnehmerInnen zugänglich ist, wobei die Aufnahmehürde gering ist. Auf der Plattform gibt es Video- und Audiobeiträge mit Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Es gibt jeweils ein positives, ein neutrales und ein negatives Statement pro Medikament. Alle MS-Betroffenen ab 18 Jahren mit schubförmiger MS, die sich in einem Therapieentscheidungsprozess befinden, können sich bewerben und müssen lediglich zwei Online-Fragebögen ausfüllen.

    Inhaltsverzeichnis

    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch das komplette Interview in Textform findest: https://ms-perspektive.de/prof-heesen-zu-decims-wiki-und-pexms

    Ein großes Dankeschön an Prof. Dr. Heesen für den Einblick in die beiden Informationsplattformen.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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