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    multiple sklerose therapie

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    Episodes (19)

    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung.

    Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel

    Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann?

    Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient.

    Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen?

    Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest.

    Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit.

    Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken.

    Verabschiedung

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    Stürze kommen bei Menschen mit MS häufig vor und können eine problematische Situation noch verschlimmern. Wie können sie verhindert werden?

    Den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/233-stuerze-verhindern

    Heute geb ich das Interview mit Laurits Taul Madsen wieder, mit dem ich für den internationalen MS-Perspektive Podcast darüber gesprochen habe, wie Stürze für Menschen mit MS verhindert werden können. Welche Gründe erhöhen das Sturzrisiko und welche wirksamen Gegenmaßnahmen kann man ergreifen? Je besser Du in Form bist und je gesünder Deine Knochen sind, desto weniger schwerwiegend sind Stürze, und sie treten auch seltener auf. Zweifellos ein sehr wichtiges Thema, da Stürze bei MS-Patienten sehr häufig vorkommen.

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    Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen?

    Mein Name ist Laurits. Ich komme aus Dänemark, bin Doktorand in Aarhus und arbeite mit Professor Ulrik Dalgas zusammen. Ich habe Sportwissenschaft studiert und habe 2018 meinen Master gemacht. Danach wurde ich als wissenschaftlicher Forschungsassistent für das COGEX-Projekt eingestellt, die große Studie zu Kognition und Bewegung, die sich mit progressiver MS und Kognition beschäftigt.

    Und 2021 habe ich meine Doktorarbeit begonnen, bei der es sich um eine Übung handelt. Wir versuchen, diese Booster-Sitzungen zu untersuchen, d. h. wie können wir die Menschen über längere Zeit aktiv halten?

    Wenn ich nicht in der Forschung tätig bin, lebe ich mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter Gertrude auf dem Land. Und ich spiele gerne Golf, wenn ich Zeit dafür habe. Aber mit der Arbeit und dem Kind bleibt nicht viel Zeit.

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Laurits Taul Madsen: Wir stellen die meisten unserer Recherchen auf LinkedIn ein, also kann man uns dort folgen. Und wenn sie noch tiefer einsteigen wollen, ist das Researchgate ein guter Ort. Researchgate.net, hier können Sie alle Ihre bevorzugten Experten finden und ihre neuesten Forschungsergebnisse verfolgen.

    Laurits Taul Madsen auf:

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Laurits Taul Madsen: Machen Sie Sport. Nein, ich glaube nicht, dass ich etwas Bestimmtes habe. Aber es ist wichtig zu sagen, dass wir, wenn wir darüber sprechen, dazu neigen, unser eigenes Thema zu verfolgen und dabei vielleicht andere Dinge ein wenig zu vergessen. Wir befassen uns mit Stürzen und neuromuskulären Funktionen, aber Stürze sind nur ein Symptom. Es gibt viele andere Symptome, und die neuromuskuläre Funktion ist nur ein Teil des Sturzrisikos. Es gibt noch viele andere Symptome, die ebenfalls von Bedeutung sind. Wir müssen also offen sein. Ich denke, das ist mein Rat an andere Forscher und generell an Menschen mit MS: Es gibt viele Symptome und viele verschiedene Möglichkeiten, die verschiedenen Symptome zu verbessern.

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    #211: Wie TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen helfen können. Interview mit Mirko Lorenz

    #211: Wie TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen helfen können. Interview mit Mirko Lorenz
    TaiChi und Qigong können helfen MS-bedingte Bewegungsstörungen zu reduzieren und Selbstbewusstsein, Kraft und Gleichgewicht wiederzuerlangen. Ich spreche dazu mit Mirko Lorenz, der Bewegungsbotschafter, Inhaber von Keep Moving, TaiChi Ausbilder und Präventionstrainer ist und in Berlin lebt.
     
    im Blogbeitrag findest Du die Fragen, die ich Mirko Lorenz gestellt habe: https://ms-perspektive.de/211-taichi-gigong
     

    Diesmal spreche ich mit Mirko Lorenz darüber wie er TaiChi und Qigong bei MS-bedingten Bewegungsstörungen einsetzt, um Gleichgewicht, Kraft, Koordination und Dehnung zu verbessern. Außerdem hilft die Kombination aus Bewegung- und Atemtraining dabei, wieder mehr Selbstbewusstsein und Vertrauen in die Fähigkeiten des eigenen Körpers zu erlangen.

    Mirko geht dabei individuell auf die Fähigkeiten seiner Teilnehmerinnen und Teilnehmer ein, indem er sowohl stehende als auch sitzende Gruppen trainiert, je nach den aktuell vorhandenen Möglichkeiten.

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    Vorstellung von Mirko Lorenz

    Nachdem sich Mirko Lorenz vorgestellt und etwas zu seiner persönlichen Motivation gesagt hat, geht es um das Potenzial von TaiChi und Qigong bei Bewegungsstörungen, die unter anderem durch Multiple Sklerose verursacht werden können, aber nicht müssen. Auch Menschen mit Parkinson gehören zur Zielgruppe.

    Kontaktdaten Mirko Lorenz

    Mirko Lorenz | Keep Moving
    Wilhelmsaue 7
    10715 Berlin

    E-Mail info@taiji-therapie.de
    www.Taiji-Therapie.de
    www.Keep-Moving.shop

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    Vielen Dank an Mirko Lorenz und Team für das durchdachte Bewegungsangebot für Menschen mit Multipler Sklerose, die an ihren Bewegungseinschränkungen arbeiten möchten. Und weiterhin viel Erfolg dabei. Vielleicht ist es ja genau das Passende für Dich. Ausprobieren lohnt sich auf jeden Fall immer und neben den Angeboten von Mirko und seinem Team gibt es natürlich auch jede Menge andere, sei es über die DMSG, Volkshochschule oder andere Träger.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
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    #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung - Interview mit Dr. Antonios Bayas

    #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung - Interview mit Dr. Antonios Bayas

    Dr. Antonios Bayas erklärt, wie man mit einer frühzeitigen und hochwirksamen Behandlung das Therapiefenster zu Beginn der MS optimal nutzt.

    Hier findest Du den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/Therapiefenster

    In Folge 175 begrüße ich Dr. Antonios Bayas als Interviewgast zum Thema, wie man das Therapiefenster optimal durch eine frühzeitige, hochwirksame Behandlung bei MS nutzen kann. Dr. Bayas ist leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor sowie Leiter der Sektion Klinische Neuroimmunologie an der Klinik für Neurologie und klinische Neurophysiologie am Universitätsklinikum Augsburg.

    Multiple Sklerose kann mittlerweile immer besser behandelt werden, sowohl durch verlaufsmodifizierende Medikamente, symptomatische Therapien und durch einen gesunden Lebensstil. Dabei macht es allerdings einen großen Unterschied, ob ich als Patient mehrere Jahre vergehen lasse, in denen die Krankheit – möglicherweise unbemerkt – voranschreitet oder ob ich gleich zu Beginn entschieden dagegen vorgehe.

    Da MS eine Eisberg-Erkrankung ist, die für Betroffene größtenteils im Verborgenen stattfindet, aber von Anfang an das zentrale Nervensystem schädigt, ist es wichtig, die Hintergründe zu verstehen. Denn wenn Einschränkungen zunächst unbedeutend sind, sich zurückentwickeln, oder „nur“ neue Läsionen im MRT zu sehen sind, die aber keine Auswirkungen auf den Alltag haben, kann das dazu führen, dass man die Krankheit unterschätzt.

    Doch jede Aktivität der MS trägt zu den späteren Folgen und Einschränkungen bei, deshalb ist es wichtig, möglichst schnell und effektiv in das Krankheitsgeschehen einzugreifen oder wenigstens stark zu verlangsamen. Denn es gilt, je früher gehandelt wird, desto stärker kann man die Langzeitprognose positiv beeinflussen.

    Über die Details spreche ich mit Dr. Bayas. Diese Folge wurde von der Novartis Pharma GmbH unterstützt.

    Inhaltsverzeichnis

    Welche Internetseite können sie zum Thema MS und Therapieentscheidungen empfehlen?

    Die Seiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, DMSG, sowie des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose. Hier finden sich unter anderem auch Aufklärungsbögen sowie für Patientinnen und Patienten verständlich geschriebene Patientenhandbücher zu zahlreichen Immuntherapien.

    Verabschiedung

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Wir haben in der MS-Therapie in den etwa letzten zwei Jahrzehnten wirklich große Fortschritte bei der prophylaktischen Immuntherapie machen können. Die Multiple Sklerose gehört bzgl. der Therapien zu den sicherlich innovativsten Bereichen in der Neurologie, und sie wird weiterhin intensiv beforscht. Ich bin sehr zuversichtlich, dass auch in den nächsten Jahren weitere Fortschritte hinsichtlich verschiedener Aspekte erzielt werden können.

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    Vielen Dank an Dr. Antonios Bayas für die Erklärung, warum es wichtig ist, die MS ernst zunehmen und frühzeitig mit einer wirksamen Therapie gegenzusteuern, um mit möglichst wenigen bis keinen Einschränkungen sein Leben weiterzuführen.

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    #172: Interview mit PD Dr. med. Klarissa Hanja Stürner zu Weihrauch als Therapieoption bei MS

    #172: Interview mit PD Dr. med. Klarissa Hanja Stürner zu Weihrauch als Therapieoption bei MS

    Dr. Klarissa Stürner forscht seit einigen Jahren zu Weihrauch als Therapieoption bei MS. Wir sprechen über die bisherigen Erkenntnisse.

    Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive transkribiertem Text: https://ms-perspektive.de/weihrauch-als-therapieoption-bei-ms

    Heute begrüße ich Privatdozentin Dr. med. Klarissa Hanja Stürner als Interviewgast zum Thema Weihrauch als Therapieoption bei Multipler Sklerose. Dr. Stürner ist Leiterin der neurologischen Tagesklinik sowie Leiterin der neuroimmunologischen Ambulanz am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein.

    Sie erforscht schon seit längerem die medizinische Wirksamkeit der im Weihrauch enthaltenen Säuren auf die Entzündungsaktivität der MS, sprich für den schubförmigen Verlauf. Ihr bisherigen Ergebnisse waren sehr vielversprechend, müssten jedoch als nächstes in einer größeren Studie überprüft werden.

    Von Selbstmedikation mit Nahrungsergänzungsprodukten, die Weihrauch-Säuren enthalten, rät sie ab. Das Problem bei den frei verkäuflichen Produkten auf dem Markt ist, dass bei der Gewinnung zum Teil krebserregende Stoffe verwendet werden. Für die bisherige kleine Studie wurden extra sehr strenge Auflagen eingehalten.

    Inhaltsverzeichnis

    Dr. Stürner

    Wo man mich findet? Wir haben tatsächlich eine Seite speziell für den MS-Bereich. Die findet man unter www.ms-forschunginkiel.de

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    Vielen Dank an Dr. Klarissa Hanja Stürner für die spannenden Einblicke in die therapeutischen Möglichkeiten des Weihrauch für Menschen mit MS und weiterhin viel Erfolg beim Forschen.

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    #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel der Hormone, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen

    #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel der Hormone, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen

    Dr. Proschmann beantwortet Fragen zu Auswirkung der Hormonänderungen auf MS durch die Schwangerschaft und resultierede Therapieentscheidungen.

    In Folge 165 spreche ich mit Dr. Undine Proschmann von MS-Zentrum der Universitätsklinik Carl Gustav Carus in Dresden über den Einfluss der weiblichen Hormone auf die Multiple Sklerose. Denn natürlich hat der Kinderwunsch einen Einfluss auf die Therapieplanung.

    Generell gilt, dass es das Beste ist, stabil in die Schwangerschaft einzusteigen, also ohne Schubaktivität, denn nicht nur das ungeborene Leben sollte gut geschützt werden, auch die werdende Mama und das ist heutzutage recht gut möglich. Und natürlich geht es nach der Entbindung weiter.

    Also bitte anhören oder durchlesen, wenn der Kinderwunsch in absehbarer Zukunft eine Rolle spielt.

    Den Blogbeitrag mit transkribiertem Text zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/einfluss-weiblicher-hormone-auf-ms

    Inhaltsverzeichnis

    Noch mal kurz ein Aufruf am Ende. Ich habe damals sowohl mit meiner Gynäkologin über die MS gesprochen, als auch mit meiner Hebamme und mit meinem Neurologen sowieso. Die Hebamme hatte nicht viel mit Medikamenten am Hut, sie war da etwas kritischer. Aber es ist wirklich ganz wichtig, als Mama gesund zu sein und zu schauen, dass man die MS nicht einfach laufen lässt.

    Und heutzutage geht beides. Deshalb bitte immer mit dem MS-Spezialisten besprechen. Denn auch ein Kinder will das Mama gesund ist. Also bitte den Kinderwunsch besprechen und trotz MS erfüllen, sofern das möglich ist. Manchmal klappt es nicht. Das hat aber nichts mit der MS zu tun, wie wir gelernt haben, das sind dann andere Gründe.

    Frau Proschmann, vielen, vielen Dank. Ich hoffe, dass Ihr Wunsch in Erfüllung geht, dass in den nächsten fünf Jahren ganz viel neues Wissen hinzukommt. Und dass wir glückliche Mamas mit MS haben bei denen die MS dank Behandlung immer sanfter verläuft und die Kinder mit ihren Mamas schön spielen und toben können.

    Danke auch an Dich fürs Lesen / Hören des Beitrags.

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    #164: Interview mit Betina aka Lausi lost her myelin @Lausbubenmama und MS-Patientin

    #164: Interview mit Betina aka Lausi lost her myelin @Lausbubenmama und MS-Patientin

    Betina hat einen sehr aktiven MS-Verlauf, ist 3-fache Mama und verheiratet. Als Ultima Ratio entschied sie sich für eine Stammzelltherapie.

    Foto vom Marienplatz in München

    In Folge 164 ist Betina mein Interviewgast. Sie twittert sehr aktiv über ihr Leben als 3-fach Mama und über die Multiple Sklerose. Da bei ihr leider selbst Aktivität unter der höchsten Wirksamkeitsklasse von verlaufsmodifizierenden Therapien stattfindet, entschied sie sich für eine Stammzelltherapie als letztem Mittel. Noch ist nicht klar, ob der erhoffte Erfolg eintrifft, was ich ihr von Herzen wünsche.

    Ich freue mich sehr, dass sie uns heute einen Einblick in ihr Leben gewährt. Denn Betina ist sehr authentisch und hat dennoch viel Freude an ihrem Leben, auch wenn die MS es ihr nicht leicht macht.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-betina

    Inhaltsverzeichnis

    Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

    Tu alles, um den IST-Zustand zu erhalten. Nimm Medikamente. Hör SOFORT auf zu rauchen!

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Wenn ihr euch einsam fühlt, vernetzt euch. Wenn ihr nicht weiterwisst, holt
    euch Unterstützung. Es wird wieder anders.

    Wo findet man Dich im Internet?

    Ich bin bei Twitter @Lausbubenmama, dort sind auch meine DMs offen.

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    Ein großes Dankeschön an Betina für den offenen Einblick in ihr Leben und ich wünsche maximalen Erfolg für die Stammzelltherapie. Hoffentlich ist dadurch der MS ein Riegel vorgeschoben.

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    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative

    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative

    In der 3. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:

    1. Early non-disabling relapses are associated with a higher risk of disability accumulation in people with relapsing-remitting multiple sclerosis / Frühe, nicht behindernde Schübe sind bei Menschen mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose mit einem höheren Risiko für die Anhäufung von Behinderungen verbunden von Cyrus Daruwalla von der  University of Cambridge, Großbritannien
    2. Effectiveness of autologous haematopoietic stem cell transplantation in comparison with natalizumab in progressive MS / Wirksamkeit der autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation im Vergleich zu Natalizumab bei progredienter MS von Tomas Kalincik von The Royal Melbourne Hospital, Australien
    3. European Charcot Foundation Symposium: The patient at the centre – role of patient reported outcomes
      1. Introduction / Einführung von Helga Weiland, Co-chair of the Engagement & Coordination Team for PwMS at PROMS, Südafrika
      2. The agenda of the global patient reported outcomes for multiple sclerosis (PROMS) initiative: progresses and open questions / Die Agenda der globalen PROMS-Initiative (patient reported outcomes for multiple sclerosis): Fortschritte und offene Fragen von Mario Alberto Battaglia, President of the Italian MS Society AISM Onlus Foundation, Italien

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022/

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    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 2 - Frühe Prognosefaktoren für Behandlungserfolg, Eskalieren und Deeskalieren von Therapien sowie Progrediente MS

    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 2 - Frühe Prognosefaktoren für Behandlungserfolg, Eskalieren und Deeskalieren von Therapien sowie Progrediente MS

    In der 2. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:

    1. Early predictors of treatment outcome / Frühe Prädiktoren für den Behandlungserfolg von Xavier Montalban vom MS Centre of Catalonia
    2. Hot Topic 5: Escalating and de-escalating DMTs / Eskalieren und Deeskalieren von verlaufsmodifizierenden Medikamenten
      1. Treating active MS following induction therapies / Behandlung der aktiven MS nach Induktionstherapien von Gilles Edan der CHU Renne, Frankreich
      2. Long-term stable MS on high-efficacy therapies / Langfristig stabile MS unter hochwirksamen Therapien von Emmanuelle Wubant von der University of California, San Francisco, USA
      3. Long-term stable MS on platform therapies / Langfristig stabile MS unter Basistherapien von Eva Strijbis vom MS Center amsterdam, Niederlande
    3. Scientific Session 5: Progressive MS / Wissenschaftliche Session: Progrediente MS
      1. Outcome measures in progressive MS trials / Ergebnismessungen in Studien zur progredienten MS von Ruth Ann Marrie von der University of Manitoba, Kanada
      2. Clinical trial design in progressive MS / Gestaltung klinischer Studien bei progredienter MS von Maria Pia Sormani von der University of Genoa, Italien
      3. Influence of disease modifying therapies on Expanded Disability Status Scale scores trajectories in treated and not-treated patients with secondary progressive multiple sclerosis - analysis from nine registries / Einfluss verlaufsmodifizierender Therapien auf den EDSS-Wert bei behandelten und nicht behandelten Patienten mit sekundär progredienter Multipler Sklerose - Analyse von neun Registern von Luigi Pontieri, Danish Multiple Sclerosis Registry, Dänemark
      4. The demographics, clinical course and pathology of late-onset MS / Demografische Daten, klinischer Verlauf und Pathologie der spät auftretenden MS von Sarah Knowles von der Swansea University, United Kingdom

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022/

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    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 1 - Die Pyramide auf den Kopf stellen und Kindliche MS

    Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 1 - Die Pyramide auf den Kopf stellen und Kindliche MS

    ECTRIMS steht für European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Dieses Komitee veranstaltet einen jährlichen Kongress, an dem man mittlerweile auch online teilnehmen kann.

    Dank meinem Blog, bin ich akkreditierte Pressevertreterin und will Dir punktuelle Einblicke in die dreitägige Veranstaltung vom 26. bis 28.10.2022 geben.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/spezial-ectrims-2022

    In dieser Folge habe ich zwei Vorträge gewählt:

    1. Flipping the pyramid / Die Pyramide auf den Kopf stellen von Gavin Giovannoni vom Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Großbritannien
    2. Putting Pediactric Multiple Sclerosis in perspective (POMS) / Kindliche MS in den Fokus nehmen von Brenda Banwell, vom Children’s Hospital of Philadelphia, USA

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    #154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner

    #154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner
    Foto von der Münchner Kulisse mit der Frauenkirche

    Heute unterhalte ich mich mit Dr. Claudia Brunner über ihren Weg mit Multipler Sklerose und ihren Ratgeber „MS und gesund“. Claudia hat selbst einen sehr aktiven Verlauf der MS und bereits einige Therapieumstellungen hinter sich.

    Nach einem besonders heftigen Schub erwuchs ihr Wunsch selbst aktiv auf den Verlauf der Erkrankung Einfluss zu nehmen. Sie begann alle möglichen Studien zur MS zu durchforsten und ihr Leben Schritt für Schritt anzupassen. Mittlerweile hat sie mit der Kombination aus verlaufsmodifizierender Therapie und gesunder Lebensweise einen bereits seit mehreren Jahren andauernden Stillstand der MS erreicht.

    Den Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/ms-patientin-autorin-dr-claudia-brunner Portraitfoto von Dr. Claudia Brunner, die in einer hellen Bluse in die Kamera lächelt

    Ein großes Dankeschön an Dr. Claudia Brunner für all die investierte Zeit, um einen so fundierten Ratgeber zu schreiben und die positiven Impulse, die sich daraus ergeben.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #153: Interview mit Prof. Dr. Christoph Heesen zu den digitalen Informationsangeboten DECIMS-Wiki und PExMS für MS-Patienten

    #153: Interview mit Prof. Dr. Christoph Heesen zu den digitalen Informationsangeboten DECIMS-Wiki und PExMS für MS-Patienten
    Foto eines Laptops im Seitenprofil. Eine Frauenhand gibt etwas auf der Tastatur ein

    Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) als Interviewgast. Wir sprechen über die beiden digitalen Informationsangebote DECIMS-Wiki & PExMS, die im Rahmen von Studien entstanden sind.

    Das DECIMS-Wiki stellt MS-Patienten unabhängige und wissenschaftlich-fundierte Informationen über verlaufsmodifizierende Medikamente zur Verfügung. Egal ob es um die erstmalige Therapie, einen Medikamentenwechsel oder -abbruch geht, hier werden evidenzbasierte Informationen zu (fast) allen verfügbaren Therapieoptionen gebündelt und einfach verständlich dargestellt. Diese Plattform ist bereits allen Betroffenen frei zugänglich und wir kontinuierlich weiterbearbeitet und gefüllt.

    Außerdem unterhalten wir uns über die PExMS Studie, die momentan nur für TeilnehmerInnen zugänglich ist, wobei die Aufnahmehürde gering ist. Auf der Plattform gibt es Video- und Audiobeiträge mit Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Es gibt jeweils ein positives, ein neutrales und ein negatives Statement pro Medikament. Alle MS-Betroffenen ab 18 Jahren mit schubförmiger MS, die sich in einem Therapieentscheidungsprozess befinden, können sich bewerben und müssen lediglich zwei Online-Fragebögen ausfüllen.

    Inhaltsverzeichnis

    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch das komplette Interview in Textform findest: https://ms-perspektive.de/prof-heesen-zu-decims-wiki-und-pexms

    Ein großes Dankeschön an Prof. Dr. Heesen für den Einblick in die beiden Informationsplattformen.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

    Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #144: Interview mit Simone Breckheimer zur Ergotherapie

    #144: Interview mit Simone Breckheimer zur Ergotherapie
    Blick von oben auf landwirtschaftlich genutzte Felder im Großraum Darmstadt, wo sich auch Griesheim befindet. Darauf platziert steht die Überschrift
    In der heutigen Folge unterhalte ich mich mit Simone Breckheimer darüber, was Ergotherapie eigentlich ist, bei welchen Symptomen sie Unterstützung und Abhilfe für MS-Patienten bedeuten kann und warum das Feedback an den Therapeuten wichtig ist.

    Eine Kurzversion des Interviews mit den Antworten von Simone findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/interview-mit-simone-breckheimer-zur-ergotherapie

    Folgende übergeordnete Punkte haben wir besprochen:

    Inhaltsverzeichnis

    Wie erreicht man Euch?

    Praxis für Ergotherapie
    Simone Breckheimer & Nathalie Ranz GbR
    Pfützenstraße 67
    64347 Griesheim

    Tel.: 06155 3950
    E-Mail: praxis@ergo-griesheim.de 
    Instagram: www.instagram.com/breckheimer_ranz

    ---

    Vielen Dank an Simone für das geführte Interview und die Einblicke in die Ergotherapie. MS sollte immer ganzheitlich behandelt werden und dazu gehört auch eine gute symptomatische Therapie, wovon die Ergotherapie ein wichtiger Baustein ist. 

    Bis zum nächsten Mal und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte

    Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte
    Nele strahlt glücklich in die Kamera, weil sie den MS Brain Helath in der Kategorie Patient Advocate gewonnen hat

    Ich bin super glücklich und stolz darauf mit meinem MS-Perspektive Podcast den MS Brain Health Award in der Kategorie Patient Advocate gewonnen zu haben.

    So viel Arbeit und Herzblut steckt in dem Projekt. Bei einem durchschnittlichen Zeitaufwand von 5 Stunden und 140 veröffentlichten Folgen, sind locker 700 Stunden zusammengekommen. Dabei motiviert mich deine Rückmeldung, Fragen und Bitten um Hilfestellung, aber so eine offizielle Auszeichnung ist natürlich was ganz besonderes.

    Doch wie weiter? Reicht mir das? Nein, ich will noch mehr über die Multiple Sklerose lernen, um Menschen mit MS noch besser auf ihrem weg durchs Leben zu unterstützen und deshalb bewerbe ich mich für den Studiengang Multiple Sklerose Management.

    Warum will ich nochmal studieren?

    Seit März 2020 betreibe ich den MS-Perspektive Podcast, der sich vornehmlich an MS-Patienten, aber auch deren Angehörige und Interessierte richtet. Aus dem anfänglichen Hobby ist eine große Leidenschaft geworden, Menschen mit MS Mut zu machen und ihnen zu zeigen, wie sie selbst aktiv einen positiven Einfluss auf den Verlauf nehmen können. Dabei stütze ich mich vor allem auf die Empfehlungen aus dem MS Brain Health Bericht, aber auch auf andere wissenschaftliche Quellen.

    Je mehr ich mich ins Thema einarbeite, desto mehr Fragen und Ideen habe ich. Statt nun immer nur punktuell Wissen aufzubauen, möchte ich gern ganzheitlich und fundiert die Krankheit ergründen. Angefangen bei den Grundlagen über die Diagnostik, hin zu einem besseren Verständnis für Studien und die vielfältigen Therapieoptionen. Denn je detaillierter mein Kenntnisstand ist, umso besser kann ich Patienten informieren und dazu beitragen, dass immer mehr Menschen mit MS ein schönes und erfülltes Leben führen und der Wissenstransfer in die Gesellschaft zügiger vonstatten geht. Dafür muss ich jedoch zunächst die komplexen Zusammenhänge vollständig verstehen, um sie dann wieder stark vereinfacht weiterzugeben und eindrückliche Vergleiche aus dem Alltagsleben zu finden, die auch Menschen mit womöglich bereits kognitiven Einschränkungen verstehen.

    Meine Festanstellung habe ich aufgegeben, um mich in der Selbstständigkeit voll und ganz auf das Thema MS zu konzentrieren. Heutzutage kann jeder mit schönen Bildern und einem sympathischen Auftreten auf den Social Media Kanälen als sogenannter Influencer eine Meinung als Wahrheit verkleiden. Bei MS-Patienten führt das teilweise zum Abbruch der verlaufsmodifizierenden Therapie oder dem Verlassen auf nur mentale Heilversprechen, während die Krankheit weiter voranschreitet. Umso wichtiger ist es, dass Patient Advocates und Ärzte gemeinsam wissenschaftlich basierte Fakten regelmäßig und in verdaulichen Häppchen für MS-Betroffene aufbereiten.

    Genau das möchte ich mit dem Studium noch besser und effizienter erreichen. Das Studium stellt dabei einen Katalysator dar, der mich schneller zum Ziel bringt und mir gewiss auch dabei hilft ein noch größeres Netzwerk mit Experten aufzubauen, die alle potentielle Interviewgäste für meinen Podcast sind.

     

    Falls Du auch interessiert bist oder jemanden kennst, leite gern die nachfolgenden Infos weiter. Es gibt längst noch nicht genug MS-Spezialisten, um eine flächendeckende gute Betreuung zu gewährleisten. Und es sind für diesen Jahrgang noch Teilstipendien zu vergeben. Der nachfolgen Text ist von den Seiten der DIU kopiert.

    Mehr Infos zum Studiengang

    Digitaler Infoabend Multiple Sklerose Master - Studierende berichten

    Datum und Uhrzeit

    Di. 21. Juni 2022 von 18:00 Uhr – 19:00 Uhr MESZ

    Veranstaltungsort

    Online-Event

    Anmeldung zum Live-Event

    Über diesen Link

    Digitaler Infoabend des Studienganges „Multiple Sklerose Management M.Sc.“ – Studierende berichten über ihre Studienerfahrungen

    Zu diesem Event

    Dieser 60minütige digitale Infoabend unseres berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc.“ richtet sich an alle, die überlegen, am 30.08.2022 in das zweite deutschsprachige Matrikel (oder später) einzusteigen, die aber noch zögern, da sie

    • befürchten, es zeitlich neben einem anstrengenden Full-Time-Job nicht zu schaffen,
    • oder die monatlichen 700 Euro Studiengebühr nicht stemmen können.

    Dieser Infoabend wird viele offenen Fragen beantworten, denn er wird von den Studierenden des Studienganges selbst gestaltet.

    Ablauf:

    18.00 – 18.30 Uhr Studierende des berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc.“ stellen sich vor:

    • beruflicher Hintergrund
    • Motivation für den Studieneinstieg
    • Erfahrungsbericht über Studierbarkeit
    • Welchen Nutzen sie aus dem Programm ziehen

    18.30 – 19.00 Uhr Jetzt kommen die Interessierten zu Wort – wir fragen jeden, den wir nicht kennen:

    • welchen beruflichen Hintergrund er hat
    • warum er sich zugeschaltet hat
    • was er von dem Programm erwartet
    • welche Fragen er an die Studierenden oder die Organisatoren hat

    Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

    Achtung, ab 20 Uhr gibt es eine zweite Infoveranstaltung, in der Prof. Ziemssen – der wissenschaftliche Leiter und „Erfinder“ dieses innovativen Pionierstudienganges den Interessierten Rede und Antwort steht.

    Rückfragen an: franziska.ramisch@di-uni.de, Tel: 0351 40 470 150

    Prof. Ziemssen stellt Master Multiple Sklerose vor

    Datum und Uhrzeit

    Di. 21. Juni 2022 von 20:00 Uhr – 21:00 Uhr MESZ

    Veranstaltungsort

    Online-Event

    Anmeldung zum Live-Event

    Über diesen Link

    Der wissenschaftliche Leiter und „Studiengangserfinder“ Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen berichtet über die Vision hinter dem Pioniermaster

    Zu diesem Event

    Diese 60minütige digitale Studiengangsvorstellung richtet sich an alle Interessierten, die überlegen, selbst einzusteigen oder einen Mitarbeiter in den berufsbegleitenden Pioniermaster „Multiple Sklerose Management Master of Science“ zu entsenden. Der wissenschaftliche Leiter und Erdenker des innovativen Studiengangskonzeptes, Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, steht allen Interessierten Rede und Antwort.

    Der Ablauf ist wie folgt:

    Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen, wissenschaftlicher Leiter des Studienganges und Leiter des Zentrum für Klinische Neurowissenschaften am Universitätsklinikum Dresden sowie Leiter des MS Zentrums Dresden, spricht über:

    • Idee/Konzept hinter dem Studiengang
    • Inhalte des Programmes
    • didaktische Formate
    • Ziele des Programmes

    Franziska Ramisch – Studiengangsmanagerin – spricht über:

    • Ablauf/Organisation des Masters
    • Teilstipendienprogramm

    Wir planen viel Zeit, für das Gespräch mit Ihnen und für Ihre Fragen ein!

    Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

     

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #143: Interview mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, wann Sie Ihren Neurologen wechseln sollten

    #143: Interview mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, wann Sie Ihren Neurologen wechseln sollten
    Fischerboot am Strand aus dem mehrere Stangen rausragen and denen roten Flaggen im Wind wehen, wie die roten Flaggen, die dic über einen Neurologenwechsel nachdenken lassen sollten

    Heute unterhalte ich mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, bei denen Du mit Deinem Neurologen sprechen oder Dir vielleicht sogar einen neuen suchen solltest. Diese Folge gibt es in zwei Sprachversionen. Die Originalfassung ist das englische Interview. Das hier ist die transkribierte und übersetzte deutsche Version, in der ich beide Parts spreche.

    Im wesentlichen geht es darum, wie eine gute Beziehung und Betreuung aussehen sollte, um die Multiple Sklerose so gut wie möglich unter Kontrolle zu halten.

    Inhaltsverzeichnis

    Das vollständige transkribierte Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/dr-boster-erlaeutert-10-warnsignale-fuer-einen-neurologenwechsel/

    Wo kann man Sie und Ihre Inhalte finden?

    [39:03] Dr. Boster: Nun, das ist sehr nett von Ihnen. Also, ich habe eine Website die heißt BosterMS.com. Also, B wie Berta, OST, E R MS com. Ich habe einen YouTube-Kanal, auf den ich verwiesen habe, und das ist mein Name, Aaron Boster MD. Ich habe auch eine Präsenz auf TwitterFacebook und LinkedIn. Und noch einmal, das ist Aaron Boster MD. Also, wenn Sie im Internet unterwegs sind, schauen Sie vorbei und sagen Hallo. Ich würde mich freuen, Sie kennenzulernen, wenn Sie gerade zuhören.

    ++++++++++++++++++++

    Vielen Dank an Dr. Aaron Boster für die Bereitstellung eines Leitfadens, der zehn grundlegende Punkte für die Beziehung zwischen Neurologe und MS-Patient enthält. Und bitte sprich es an, wenn Du das Gefühl hast, dass etwas nicht in Ordnung ist, und Du merkst, dass es zu wenig Kontrollen oder Einblicke gibt.

    Du musst Dir immer vor Augen halten, dass es Dein Leben ist und Du es verdienst, es auf die bestmögliche Art und Weise und bei bester Gesundheit zu leben! Bleib also informiert und triff bewusste Entscheidungen.

    Viel Glück und alles Gute,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcast-Episoden.

    #139: MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten

    #139: MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten

    Im heutigen MS-Kaffeeklatsch sprechen wir über digitale Angebote, meist Apps für MS-Patienten. Es geht um Erfahrungen und Meinungen.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zu-digitalen-angeboten-fuer-ms-patienten

    Cover zum MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Angeboten für MS-Patienten | Podcast #139

    In Folge #139 geht es abschließend noch einmal um digitale Angebote für MS-Patienten. Denn letztendlich können diese, egal ob Apps oder Online-Angebote, ob als Studie, DiGa oder Gesundheitsanwendung nur erfolgreich werden, wenn sie in der breiten Masse akzeptiert und angenommen werden.

    Beim MS-Kaffeeklatsch sind wieder Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben dabei.

    Es geht um persönliche Erfahrungen, die wir damit gemacht haben, um Möglichkeiten und Wünsche zur konkreten Anwendung oder erstmal dem Testen. Jedem muss klar sein, dass die Entwicklung in diesem Bereich noch absolut in den Kinderschuhen steckt und sowohl die Rahmenbedingungen als auch das erste Beackern und Grundlagen schaffen Pionierarbeit sind.

    Ich denke dennoch, dass ganz große Potenziale in digitalen Anwendungen stecken. Wichtig ist, dass Patienten einen klaren Nutzen im täglichen Leben empfinden, um sich die Zeit zu nehmen und Daten einzugeben. Und wie immer habe ich das Gefühl, dass unsere Runde ganz gut die allgemeine MS-Community abdeckt, den da gibt es gewiss auch noch viel Zweifel und Skepsis.

    Ich trage auf jeden Fall gern dazu bei, dass mehr Erkenntnisse entstehen und daraus eine optimierte Behandlung möglich wird.

    Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback. 

    Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten

    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten
    Teresa Riedel erklärt, welche Daten und wofür KONECTOM erfasst, zu welcher Studie die App gehört und was MS-Patienten davon haben.
     
    Coverbild zum Interview mit Teresa Riedel zur MS-Teilstudie mit der App KONECTOM | Podcast 138, Photo by Fitnish Media on Unsplash
    Diesmal interviewe ich Teresa Riedel vom MS-Zentrum Dresden zu Teilstudie, die mithilfe der Konectom App durchgeführt wird. Frau Riedel ist Projektmanagerin für Konect-MS /MSPATHS. Mehr dazu später.  Du erfährst zu welchem großen Studienprojekt KONECTOM gehört, welche Fragestellungen geklärt werden sollen und wie Diagnostik sich in der bereits beginnenden Zukunft verändern wird.

    Vorstellung

    Nach dem Abitur inklusive eines Schuljahres in den USA entschied ich mich zunächst für eine Ausbildung zur Krankenschwester – mein Berufswunsch schon in Kindertagen. Nach 4-jähriger Tätigkeit auf einer neurochirurgischen Station entschied ich mich für ein Vollzeitstudium des Gesundheitsmanagements (B.Sc.).

    Nebenher bin ich der Neurochirurgie treu geblieben, insgesamt 9 Jahre. 2013 fand ich dann, eigentlich über Umwege, den Einstieg im MS-Zentrum: Zunächst war ich für den Aufbau und Support eines MS-Patientendokumentationssystems zuständig, wechselte dann zur Betreuung von klinischen und nicht-interventionellen Studien bis hin zur Studienkoordinatorin des MSPATHS Registers.

    Nun vereinen sich all meine Fähigkeiten und Erfahrungen in der Projektleitung des innovativen MSPATHS-Teilprojekts Konect-MS, was ein tolles Projekt ist.

    Mein Mann, unsere 3 Kinder und unser Haus mit Garten lassen mich das Wort Langeweile aus meinem Wortschatz fast vergessen. Wenn ich den Arbeitsweg (in Summe 30km) mit dem Rad zurücklege, habe ich Sport und Entspannung zugleich. Als ich noch mehr Zeit hatte, habe ich mich der Malerei zugewandt.

    Persönliche Motivation für den Beruf

    Mein Interesse für medizinische Zusammenhänge und die Begleitung von Menschen bei der Erhaltung und Förderung ihrer Gesundheit.

    KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln

    Wie würden Sie KONECTOM für MS-Patienten kurz und knapp beschreiben?

    Konectom ist eine App, die auf dem eigenen Smartphone installiert wird. Täglich sind sechs verschiedene Aktivitäten / Übungen verfügbar, um neurologische Funktionen zu messen, die eine wichtige Rolle in der Verlaufsbeurteilung spielen. Das dauert circa 15-20 min. Der Nutzer sieht die Ergebnisse direkt in der App, der Arzt/ die Ärztin über ein Dashboard.

    Welche Fragestellung soll die Teilstudie KONECT-MS beantworten?

    Wissenschaftler und Neurologen möchten die individuelle MS noch besser verstehen. Dies gelingt durch die Untersuchung der digitalen Daten vom eigenen Smartphone in Zusammenhang mit den klinischen Untersuchungen sowie den MRT-Befunden.

    Wie ist KONECTOM innerhalb der größeren Studie MS-PATH eingebunden und welche Bedeutung kommt der App zu?

    Die Hauptstudie läuft seit 2016 im internationalen Kontext. 2017 wurde das MSZ Dresden als erstes europäisches Zentrum ins Netzwerk aufgenommen.

    Bisher wurden immer für dieses MS-Register nur Daten ausgewertet, die im klinischen Setting erhoben werden. Nun gelingt mit der Konectom App erstmals die kontinuierliche Dokumentation in den dazwischenliegenden Zeiträumen durch digitale Messungen auf dem eigenen Smartphone. Durch eine übersichtliche Darstellung in einer Datenbank kann der behandelnde Neurologe schnell Veränderungen einsehen und die Behandlung optimal beraten.

    Was war die Motivation zum Entwickeln von KONECTOM?

    Zwischen Wiedervorstellungsterminen beim Neurologen liegen oft Wochen oder Monate. Diese Zeit ist wie eine diagnostische Lücke, in der kein Austausch stattfindet. Mit der App wird ein digitales Monitoring möglich. Neurologen können so in Erfahrung zu bringen, wie gut die Konzentrationsfähigkeit, Feinmotorik, Funktion der oberen Extremität als auch die Gehfunktion zuhause abschneiden. Und das kann dann mit den Erhebungen aus der neurologischen Untersuchung verglichen werden.

    Hinter der Entwicklung der Selbstmonitoring-App steht auch die Vision, einen sogenannten digitalen Zwilling zu erstellen, also die digitale Abbildung von MS Parametern. Sie erfasst persönliche Daten zur MS, ihrer Behandlungen, Prozeduren und eben auch Messungen zwischen den Terminen in der Klinik und ermöglicht behandelnden Neurologen einen schnellen Blick darauf.

    Wie stark waren welche Berufsgruppen und MS-Betroffene an der Entwicklung von KONECTOM beteiligt?

    Hinter der Konectom App steht ein großes Team aus Wissenschaftlern, Neurologen und Softwareentwicklern. Durch die Entwicklung der Tablet gestützten Verlaufskontrolle in der Hauptstudie konnten diese bereits auf umfangreiche Kenntnisse zur Abbildung standardisierter Funktionstest zurückgreifen und darauf aufbauen.

    Seit der Markteinführung an unserem Zentrum im Dezember letzten Jahres fließt natürlich auch das Feedback unserer Nutzer mit ein – zur ständigen Verbesserung der App. Das ist enorm wichtig! Alle Projektbeteiligten schätzen jede individuelle Rückmeldung der Konectom-Nutzer zu Funktionalität und Handhabung der App.

    KONECTOM im Einsatz

    Wie unterstützt KONECTOM MS-Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?

    Multiple Sklerose kann Einfluss auf verschiedene Fähigkeiten haben. Wer es möchte, kann diese – nämlich Stimmung, Verfassung, Konzentration, Geschicklichkeit der Hände und der Gehfähigkeit – messbar machen und selbst im Blick haben. Im Alltag. Veränderungen vom bzw. zum stabilen MS-Verlauf können so leichter selbst wahrgenommen werden. Gerade z. B. die Beobachtungen, welchen konkreten Einfluss Covid-Infektionen auf den physischen und geistigen Zustand nehmen können, ist mit der App zu verfolgen.

    Wie wird KONECTOM von MS-Patienten angenommen?

    Sehr gut. In einem Zeitalter der digitalen Angebote ist die Integration der Konectom App für unsere Patienten keine Hürde. Und durch den geringen Zeitaufwand und einfache Handhabung der digitalen Tests macht es zudem noch richtig Spaß. Die verschiedenen Nutzungsfrequenzen zeigen uns auch, wie gut Patienten die regelmäßigen Funktionstests annehmen.

    Welche möglichen Vorteile sehen Neurologen in der Anwendung und Nutzung von KONECTOM?

    Neurologische Untersuchungen in der Praxis sind Momentaufnahmen. Aber decken sie alle funktionelle Defizite auf? Leider nicht. Regelmäßige Informationen aus dem Alltag der Person gewinnen wir durch solche Instrumente wie der Konectom App.

    Können Sie vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?

    Ja, gern. Die Nutzung der App erfolgt ja im Rahmen des internationalen Forschungsregisters MSPATHS. (Die Abkürzung steht für Multiple-Sklerose-Partner zum Fortschritt von Technologie und Gesundheitskonzepten). Daher erhält der Patient über uns einen individuellen alphanumerischen Zugangscode. Es werden keine persönlichen Daten verwendet oder übermittelt. Vor der Weitergabe der Daten an den Studiensponsor werden die Daten pseudonymisiert und verschlüsselt. Alle persönlichen Daten unterliegen selbstverständlich dem Datenschutzrecht (des jeweiligen Landes).

    Die Ergebnisse werden dann vom Smartphone online zu einem Datenserver in Europa sicher übertragen. Im Falle einer unterbrochenen Internetverbindung werden die Daten aus den Konectom-Aktivitäten auf dem Smartphone zwischengespeichert und nach erfolgreicher Übertragung auf die Datenbank gelöscht. Damit sind alle Ergebnisse online gesichert.

    In welchem Umfang kann man KONECTOM für MS aktuell nutzen?

    Bisher ist die App nur im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsregister MSPATHS verfügbar, also über eine Vorstellung in unserem Dresdner MS Zentrum.

    Welche MS-Zentren nehmen an der KONECTOM-Studie teil?

    Von allen 11 beteiligten Einrichtungen bislang nur wir in Dresden. Damit hat die Teilstudie „Konect-MS“ Weltpremiere bei uns, worauf wir sehr stolz sind.

    Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an der Studie teilnehmen wollen?

    Wer nicht schon bei uns in Behandlung ist, muss sich – zumindest einmalig – bei uns am Zentrum vorstellen, da wir im Rahmen des MSPATHS-Registers die persönlichen Zugangsdaten vergeben.

    Einzige Voraussetzung ist die Einwilligung in das Hauptregister, und das Mindestalter von 18 Jahre muss erreicht sein.

    Um zu überprüfen, ob das Smartphone für die App technisch ausgelegt ist, gibt es einen kurzen Online-Kompatibilitäts-Check.

    Bei Interesse können Patienten einfach den behandelnden Arzt/ Ärztin vor Ort ansprechen oder Sie kontaktieren uns direkt über die Mailadresse konectMS@ukdd.de.

    Wie könnte es weitergehen, wenn KONECTOM einen praktischen Nutzen in der Behandlung darstellt und MS-Patienten gern die Daten einpflegen?

    Digitale Erfassungen wie diese ermöglichen ein engmaschigeres Monitoring und erhöhen den Dialog zwischen Patient und betreuendem Arzt/Ärztin. Kurzum: eine verbesserte Versorgung und optimierte Behandlung. Die App könnte Einzug in die klinische Routineversorgung halten. Solche hilfreichen Innovationen auf den Weg zu bringen, sodass andere Einrichtungen und deren Patienten ebenfalls davon profitieren können – das steht ganz im Zeichen von Prof. Tjalf Ziemssen.

    Abschluss

    Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?

    Durch die exzellente Forschung der letzten Jahre war es möglich, die schubförmige MS durch verschiedene Medikamente sicher und effizient zu behandeln. Diesen Durchbruch wünsche ich mir – und allen Betroffenen – auch für die progredienten Formen. Auch dabei spielen digitale Tools zur konkreten Messung der Krankheitsverläufe eine große Rolle.

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja. Ich möchte die Gelegenheit gern nutzen, mich im Namen des gesamten Studienteams bei all den Patienten zu bedanken, die die Forschung und damit Erforschung der MS so unterstützen und voranbringen: Für die Teilnahme an den verschiedenen Registern, für alle beantworteten Fragebögen, zusätzlichen Blutabgaben und auch zusätzlichen Untersuchungen. Für ihre Zeit, ihr Feedback.

    Ohne diese Bereitschaft gäbe es all diese Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten nicht! Wir brauchen Ihre Unterstützung auch weiterhin. Also, vielen Dank!

     

    Vielen Dank an Teresa Riedel für das geführte Interview. 

    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    #135: Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten

    #135: Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten
    Die Themenwoche "Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten" beginnt mit einer Einführung warum diese Angebote nötig und hilfreich sind.
    Coverbild zu Themenwoche

    Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet momentan, dass man die Krankheit ein Leben lang behält. Zum Glück verbessert sich die Prognose stetig, da immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Dazu zählen auch die vielfältigen digitalen Unterstützungsangebote. Folge #135 bildet den Auftakt zu einer Themenwoche.

    Ich möchte Dir einige Beispiele vorstellen, die es für Betroffene und ihre behandelnden Ärzte gibt und welche Vorteile damit einhergehen können. Dabei habe ich mich auf eine Auswahl beschränkt. Das Angebot wächst stetig und es reicht von kleinen allgemeinen Lösungen bis hin zu spezifischen Anwendungen für ein Symptom der MS.

    Überblick zu drei digitalen Angeboten für MS-Patienten

    Ich gebe Dir einen Einblick, was digitale Gesundheitsanwendungen, kurz DiGAs, sind und wie man diesen Status erhält. Du erfährst, welche DiGA bereits zur Behandlung der Fatigue zugelassen ist, welche App die Bewerbung als DiGA vorbereitet, und welche App gerade in einer Teilstudie für eine verbesserte Behandlung von MS-Patienten getestet wird. Natürlich geht es auch um Datenschutz und den Mehrwert digitaler Anwendungen aus Patientensicht.

    Wieso digital?

    Bei einer chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose fallen im Laufe der Jahre und Jahrzehnte riesige Mengen an Daten pro Patient an. Und diese Daten enthalten Informationen, die wenn sie zu Tausenden anonymisiert ausgewertet werden zu einer verbesserten Behandlung beitragen können. Das wäre auf Papier ein nicht zu bewältigender Aufwand.

    Digital hingegen kann man nach Anhaltspunkten suchen, sowohl jetzt, als auch zu einem späteren Zeitpunkt, falls sich neue Fragestellungen und Theorien ergeben haben, die überprüft werden sollen.

    Wie stehen bestimmte Symptome, die Du regelmäßig vermerkt hast, in Zusammenhang mit dem Verlauf Deiner Erkrankung? Was kann man davon im MRT sehen oder auch nicht? Wie beeinflusst ein neues Medikament Dein Allgemeinbefinden? Wie wirkt sich die Ergotherapie auf Deine Feinmotorik aus? Viele Fragen, die digital deutlich einfacher überprüft werden können. Ob es immer ein aussagekräftiges Ergebnis gibt, ist eine andere Sache.

    Aber auch für Dich kann es interessant sein, wenn Du über einen längeren Zeitraum Deine Fähigkeiten beobachten kannst, weil Du sie regelmäßig überprüfst. Und gerade kognitive Tests fallen Dir möglicherweise im privaten Umfeld viel leichter und Du erzielst bessere Ergebnisse. Wer weiß?

    Die zugelassene DiGA zur Fatigue ermöglicht Dir, komplett individuelle Wege zu gehen. Denn Fatigue ist nicht gleich Fatigue. Die Ursachen sind ebenso wie die MS sehr vielfältig. Und was dem einen hilft, muss Dir nicht helfen. Aber in einem digitalen Programm ist es kein Problem, mittels Fragen Deine individuelle Problematik zu erfassen und darauf passende Lösungen anzubieten.

    Welche Gemeinsamkeiten haben die digitalen MS-Angebote?

    Eine Gemeinsamkeit haben alle drei vorgestellten Lösungen. Sie sollen das Leben mit Multipler Sklerose verbessern. Doch was heißt das? Bei einer chronischen Erkrankung wie der MS, die ohne ein Eingreifen zu einer stetigen Verschlechterung führt, geht es darum den Verlauf zu verlangsamen, am besten zu stoppen. Da MS multifaktorisch ausgelöst wird und auch der Verlauf von mehreren Faktoren abhängt, gibt es jede Menge Möglichkeiten, darauf Einfluss zu nehmen.

    Das beste Ergebnis kann nur gemeinsam erreicht werden, sprich wenn ein Neurologe, spezialisiert auf MS und auf dem neuesten Wissensstand, und ein Patient mit guter Kenntnis über seine Erkrankung zusammenarbeiten. In der Fläche kann es aber nicht nur MS-Spezialisten bei den Neurologen geben. Deshalb sind digitale Unterstützungen eine Möglichkeit einem Neurologen, der viele Erkrankungen behandelt dabei zu helfen auf dem neuesten Stand zu bleiben und die bestmöglichen Entscheidungen zu treffen.

    Da viel Krankheitsaktivität im Verborgenen stattfindet und gerade zu Beginn der MS kaum sichtbar oder spürbar ist, helfen häufig durchgeführte Tests dabei, diese verborgene Aktivität zu erfassen.

    Je besser der Ist-Stand dokumentiert wird und die Veränderungen über die Zeit, desto spezifischer können therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Dazu zählen sowohl die verlaufsmodifizierende Therapie als auch begleitende Maßnahmen wie Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, eine Ernährungsumstellung, Sport und andere.

    Wie sieht es mit dem Datenschutz aus?

    Datenschutz ist ein wichtiges Thema und ich persönlich überlege mir sehr genau, wo und wem ich meine Daten anvertraue. Aber Fakt ist, dass intelligent ausgewertete anonymisierte Daten, Forscher und Ärzte in die Lage versetzen Zusammenhänge zu erkennen, die zu einer besseren Behandlung führen oder vor Behandlungsfehlern schützen. Und wenn an einer Stelle alle Medikamente notiert werden, die ein Patient einnimmt, dann kann ein intelligentes Programm, das gut mit Daten gefüttert ist, aufzeigen, wo es Probleme geben kann, weil sich die Wirkung von Medikamenten aufhebt oder zum Gesundheitsrisiko wird.

    Selbstverständlich unterliegen alle drei vorgestellten Lösungen sehr strengen Auflagen zum Datenschutz.

    Bei einer normalen Gesundheitsapp muss nur die DSGVO beachtet werden, also die Datenschutzgrundverordnung. Bei den digitalen Gesundheitsanwendungen, den DiGAs werden hingegen die strikten Vorgaben des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte umgesetzt. Auch das andere hier vorgestellte Angebot unterliegt hohen Datenschutzvorgaben, damit die Patientendaten zu jedem Zeitpunkt bestens geschützt sind und nur an den vorgesehenen Stellen entschlüsselt werden können, damit Ärzte und Forscher ihrer Arbeit nachgehen können.

    elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS

    Gerade unsichtbare Symptome wie die Fatigue können das Leben in allen Bereichen stark in Mitleidenschaft ziehen. Doch es gibt erprobte Verhaltensweisen, die die Auswirkungen der Fatigue verringern können.

    Oft fällt das Neinsagen schwer, werden zu wenig Pausen genommen oder lieber auf Schonen gesetzt, statt auf körperliche Aktivität, was besser wäre. Die digitale Gesundheitsanwendung, kurz DiGA, namens elevida widmet sich erfolgreich diesem Symptom. Sie ist die erste zugelassene DiGA speziell für MS-Patienten und wurde von Ärzten und Psychotherapeuten gemeinsam entwickelt.

    Das Online-Angebot hilft dem Patienten individuell, basierend auf einem Dialog, Lösungen für seine spezifische Problematik mit der Fatigue zu finden. Der Patient erhält unter anderem Tipps zur richtigen Balance von Aktivität und Erholung, lernt gesunde Gedanken- und Verhaltensmuster kennen, und wie er die Unterstützung von Freunden, Familie und Kollegen nutzen kann. Am Ende geht es noch darum, die Veränderungen dauerhaft umzusetzen.

    Das läuft alles über eine Online-Plattform ab. Zusätzlich erhält man SMS-Nachrichten mit kleinen Impulsen, wie dem Hinweis, dass ich nicht alles allein bewältigen muss, sondern auch Freunde und Familie fragen kann. Näheres erfährst Du in Folge 136.

    Logo von elevida - Online-Angebot zur Behandlung der Fatigue bei MS
     

    Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS

    Multiple Sklerose zeichnet sich durch eine Vielzahl an sichtbaren und unsichtbaren Symptomen aus, die von körperlichen Einschränkungen über Schmerzen bis hin zu Konzentrationsschwierigkeiten reichen können. Mit der App kannst Du Symptome täglich erfassen und dadurch selber sehen, wie sie sich entwickeln. Ergänzend kannst du über medizinische Abfragen regelmäßig eine Selbsteinschätzung deiner allgemeinen Beeinträchtigung (EDSS) oder auch Fatigue (MFIS) durchführen.

    Die vier integrierten Tests messen Deine Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten und Deinen Gleichgewichtssinn beim Gehen gemeinsam mit der Geschwindigkeit. Außerdem kannst Du Dich an die Einnahme Deiner Medikamente erinnern lassen und einen neuen Schub eintragen. Die erfassten Daten kannst Du mit Deinem Neurologen teilen, der sie dann innerhalb eines Portals anschauen kann oder Du besprichst sie beim nächsten Besuch. Beides kann Deine Behandlung verbessern da so bereits kleinere Veränderungen erfasst werden.

    Zusätzlich bietet Dir die App Artikel zu verschiedenen Aspekten der MS an. So kannst Du nach und nach zu einem Experten Deiner Erkrankung werden und bewusst Entscheidungen treffen, die einen positiven Einfluss auf die MS haben. Mehr Einblick erhältst Du in Folge 137.

     

    KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln

    Für Wissenschaftler und behandelnde Neurologen ist es enorm wichtig, die Multiple Sklerose bis ins kleinste Detail zu verstehen. Wie viel Untersuchungen sind nötig? Welche Tests der Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten, des Gleichgewichtssinns und der Gehstrecke machen Sinn? Halten Patienten die wöchentlichen oder gar täglichen Tests über einen längeren Zeitraum durch? Und wie stehen die Testergebnisse mit den Untersuchungen vor Ort in den MS-Zentren in Zusammenhang? Viele Fragen, auf die die Teilstudie aus dem MS-PATH Programm Antworten liefern soll.

    Generell kommt jeder MS-Patient in Frage, der bereits an einem der fünf MS-Zentren an der MS-PATH Studie teilnimmt. Neben dem Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt kannst Du als Teilnehmer besser Deinen MS-Verlauf verfolgen und hast gleich noch einen kleinen Trainingseffekt dabei. Zukünftig soll die App um weitere Funktionen ergänzt werden, wie die Erfassung von passiven Mobilitätsdaten und Aktivitäten, die Google Fit bzw. Apple Heath aufzeichnen. Natürlich nur mit Deiner Zustimmung. Neugierig geworden, dann hör Dir die Folge 138 an.

    Logo der KONECTOM App
     

    MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Unterstützungsangeboten

    Gemeinsam mit Nadine und Martin werden wir zu dritt über unsere Erfahrungen, Wünsche und Gedanken rund um das Thema der digitalen Angebote aus Sicht von MS-Patienten sprechen. Folge 139 stellt somit den Abschluss der Themenwoche dar. Wir beleuchten nochmals die verschiedenen Perspektiven auf das Thema digitale Unterstützungsangebote, wie gewohnt in lockerer Atmosphäre . Dabei variieren unsere Erfahrungen mit den digitalen Angeboten, was ganz gut den Kenntnisstand innerhalb der MS-Community widerspiegelt.

    Abschluss

    Das war es zunächst zum Einstieg und Überblick über die kommenden Folgen.

    Es ist das erste Mal, das ich so eine Themenwoche durchführe und ich bin schon sehr gespannt auf Deine Meinung dazu. Was findest Du gut? Was interessiert Dich weniger? Wozu würdest Du Dir eine weitere Themenwoche wünschen? Lass es mich wissen.

    Und zum Schluss noch die Antwort auf eine Frage, die ich meinen Gästen sonst immer stelle: Ich wünsche mir, dass die Behandlung und Prognose für uns MS-Patienten weiter verbessert werden kann dank der digitalen Unterstützungsangebote und das ohne zusätzlich das Gesundheitssystem zu belasten. Mehr Daten, die zu mehr Erkenntnissen führen. Eine bessere und individuell passgenaue Behandlungen, damit das Leben mit MS vor allem ein Anlass zu einer bewussten und gesunden Lebensweise ist und Zukunftsängste beim Erhalten der Diagnose bald der Vergangenheit angehören.

     

    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist?

    #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist?
    Prof. Dr. Mathias Mäurer erklärt, wie die MS funktioniert, wie man sie am besten unter Kontrolle bekommt und wie Therapietreue schützt.
     
    Coverbild zu Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? | Photo by Daniel Öberg on Unsplash
    Willkommen zu Folge #132 vom MS-Perspektive-Podcast. Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Mathias Mäurer zu Gast im Interview. Wir sprechen über die Bedeutung der verlaufsmodifizierenden Therapie und wie wichtig es ist, seine Therapie auch langfristig so durchzuführen, wie es gedacht ist. Gerade im Social Media Bereich gibt es leider so einige Influencer, die zwar Patienten, aber eben keine Experten auf dem Gebiet der Behandlung von MS sind und Empfehlungen aussprechen, die wissenschaftlich betrachtet kompletter Unfug sind.

    Diese Folge soll helfen, wissenschaftlich basierte Fakten einfach verständlich zu erklären und Dir auf Deinem Weg mit der Erkrankung sinnvolle Tipps mitzugeben.

    Inhaltsverzeichnis

    Begrüßung

    Nele Handwerker: Hallo Herr Professor Mäurer, ich freue mich sehr, dass Sie da sind und heute den Hörerinnen und Hörern noch mal was zum Thema Therapietreue sagen. Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Danke, dass Sie sich so spontan Zeit genommen haben.

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, sehr gerne, Frau Handwerker. Schön, dass ich mal wieder dabei sein darf. Und ich freue mich natürlich auf Ihre Fragen.

    Nele Handwerker: Wer Professor Mäurer nicht kennt, er hat einen Master of Health Business Administration, ist Chefarzt der Neurologie und neurologischen Frührehabilitation am Klinikum Würzburg Mitte, am Standort Juliusspital. Und ich hatte ihn schon mal zu Gast, In Folge 89 hat er sich ein kleines bisschen mehr vorgestellt. Hör gerne noch mal in die Folge rein. Aber kommen wir zu dem, worum es heute geht.

    Porträtfoto von Prof. Dr. Mathias Mäurer zum Beitrag über Lifestylefaktoren bei MS

    Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist?

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, also letztlich ist der Schub ja an sich das, was die MS ausmacht. Den merkt der Patient und danach richtet sich natürlich so ein bisschen das, wie die MS bewertet wird. Aber im Endeffekt muss man natürlich sagen, was die MS wissenschaftlich ausmacht, ist die Attacke des Immunsystems auf das zentrale Nervensystem.

    Das kann nicht nur im Sinne von Schüben manchmal passieren, sondern wir haben generell eine entzündliche Aktivität, die wir teilweise nur im Kernspintomogramm sehen. Man kann ungefähr rechnen, dass auf einen klinischen Schub circa zehn Läsionen in der Kernspintomographie kommen.

    Das heißt, der Schub alleine ist jetzt kein unbedingt ausreichender Maßstab, um die Aktivitäten der MS zu bewerten, sondern meistens ist es die Kombination aus dem, was klinisch passiert, der Kernspintomographie und dem, wie sich der Patient fühlt. Da werden ja auch teilweise bei uns Screening Methoden gemacht wie die Gehstrecke, das Stäbchen stecken oder auch kognitive Tests, und Fatigue-Skalen, wo man insgesamt bewerten kann, wie aktiv die Erkrankung zum Zeitpunkt ist.

    Nele Handwerker: Hmm, okay. Genau dieses 1:10, das kannte ich auch. Das hatte mich damals auch ein bisschen schockiert, aber auch sofort davon überzeugt, dass ich besser was gegen die MS bei mir unternehmen sollte.

    Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf?

    Nele Handwerker: Also Sie haben es jetzt schon im Prinzip gesagt und im verborgenen….

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, wobei ich, ich kann es gerne auch noch so ein bisschen spezifizieren. Es ist ja tatsächlich so, das zentrale Nervensystem ist groß. Gerade das Gehirn hat natürlich Regionen, wo es Stellen gibt, wo Sie Entzündungen haben können, ohne das jetzt direkt zu merken. Also Sie merken die Entzündung in der Regel meistens nur dann, wenn Sie einen Entzündungsherd in einer eloquenten Region haben. Unter eloquent verstehen wir Regionen, die wirklich klar einer Funktion zugeordnet sind. Also wenn Sie irgendwo in einer motorischen Bahn was haben, dann haben Sie eine Lähmung. Wenn Sie im Sehnerv was haben, sehen Sie nichts. Aber wenn das irgendwo im Parietallappen liegt oder irgendwo periventrikulär , dann müssen Sie nicht unbedingt von einer entzündlichen Aktivität was merken. Es gibt Theorien, dass man sagt, dass vielleicht die Fatigue sozusagen auch so eine Art, ja, Summenmarker für Entzündungsaktivität ist. Also wenn Patienten auch merken, sie fühlen sich irgendwie doch sehr leistungsgemindert, dass es unter Umständen auch ein Zeichen dafür sein kann, dass sich da irgendwas tut. Aber in der Regel können gerade Läsionen im Gehirn selber häufig stumm sein. Im Rückenmark merkt man sie eher, weil da viele wichtige Bahnen eng beieinander liegen. Aber im Gehirn selber ist es manchmal als Patient gar nicht wahrscheinlich, dass man merkt, was da passiert.

    Nele Handwerker: Passt genau zu dem, was ich erlebt habe, auch wenn mein einer Fall nicht statistisch relevant ist. Bevor ich mit einer Therapie begonnen habe, hatte ich mit der Fatigue total Probleme. Nachdem meine Therapie nach drei Monaten gegriffen hat, hat sich zum Glück alles zurückentwickelt. Da geht es auch so ein bisschen um die neurologische Reserve. Das Gehirn hat gewisse Kapazitäten zum Umbauen und wenn die aufgebraucht sind, rutscht man in den chronischen Verlauf.

    Prof. Mathias Mäurer: Genau, die Sache mit der neurologischen Reserve oder Brain Reserve, wie es auch genannt wird, in der Fachliteratur, das ist schon eine ganz, ganz wichtige Sache. Und das muss man sich eben auch vor Augen halten, dass man natürlich als junges Gehirn, und bei vielen MS-Patienten fängt die Erkrankung ja doch in sehr jungen Jahren an, eine extrem große Kompensationsreserve hat. Also man kann vieles was dann passiert, gerade in den jungen Jahren, einfach wegstecken. Und dadurch letztlich zwischen den Schüben überhaupt nichts merken. Man fühlt sich vielleicht bis auf die Fatigue relativ gesund. Es gibt aber sehr schöne Studien. Ich weiß nicht, ob ich die mal schildern darf. Das ist so funktionelle Kernspintomographie, wo man letztlich sehen kann, wie viel Hirn muss eigentlich jemand aktivieren, um eine bestimmte Aufgabe durchzuführen. Da gibt es sehr schöne Untersuchungen.

    Bei einem Gesunden, wenn der eine Bewegung macht, dass Finger so hin und her tappen, da wird im Prinzip nur der motorische Cortex und ein paar prämotorische Areale aktiviert. Wenn das gleiche ein MS-Patient macht und der muss überhaupt nicht irgendwie im Bereich der Handfunktion betroffen sein, das reicht, wenn es jemand war, der eine Sehnervenentzündung hatte und vielleicht ein paar entzündliche Flecken, dann sieht man, dass der für die selbe Motoraufgabe letztlich viel mehr Hirnsystem aktivieren muss. Das heißt, der nutzt schon viel mehr von seiner Reserve um das gleiche auszuführen.

    Ich vergleiche das immer mit so einem Motor, der letztlich viel, viel höher dreht als der Motor von einem Gesunden. Und genauso wie beim Auto, wenn Sie das lange machen, dann haben Sie irgendwann einen Motorschaden. Und das ist es, was bei der MS passieren kann. Wenn sie lange immer wieder ihre Kompensationsfähigkeit belasten, ist sie irgendwann aufgebraucht. Und in dem Moment merkt man die MS dauerhaft. Und das ist häufig, aber erst im mittleren Lebensalter der Fall. Sprich, derjenige, der die MS früh bekommt und seine Reserve aufbraucht, weil er halt sonst nichts machen möchte, der wird nach einer gewissen Zeit in Schwierigkeiten laufen.

    Jetzt ist mir auch ganz wichtig, ich möchte nicht mit Ketten rasseln, weil das immer ein bisschen doof ist, wenn man mit irgendwelchen Konsequenzen droht. Nicht jede MS ist gleich und das heißt nicht bei jedem, wenn er jetzt, sagen wir mal, therapeutisch komplett ablehnend ist, dass das gleich im Desaster landen muss. Aber es gibt halt, sagen wir mal, vielleicht so prozentual allenfalls 20 bis 30 %, die auch da Glück haben mit der Erkrankung. Bei der überwiegenden Mehrzahl läuft es halt doch so, wie ich es sage, ja, dass man eben unter Umständen in Probleme reinläuft, wenn man das System zu sehr stresst.

    Nele Handwerker: Und das ist dann schon arg, quasi Roulette spielen mit der eigenen Gesundheit.

    Jetzt kommen wir mal zur Kortison-Stoßtherapie. Ich habe oft genug von Leuten gehört, die denken, dass es ganz wichtig ist, super hilft, und auch die Langzeitprognose positiv beeinflusst.

    Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose?

    Prof. Mathias Mäurer: Es gibt keine verlässlichen Studien, die irgendwie zeigen, dass Kortison an der Langzeitprognose der Multiplen Sklerose was macht. Das hat sich nie in Studien wirklich beweisen lassen. Es ist noch nicht mal so, dass man jetzt unbedingt sagen kann, dass Kortison auch im Schub irgendwas macht.

    Es gibt sogar Arbeiten, also im Tiermodell, die zeigen, dass Kortison schädlich sein kann bei einer Opticus Novartis. Wir gehen davon aus, dass Kortison schon in der Lage ist, gerade hoch dosiert, bestimmte Entzündungszellen in den programmierten Zelltod zu schicken. Also dass die Entzündungszellen Selbstmord begehen, und dass dieser Selbstmord, relativ positiv ist für die Entwicklung des Schubes. Aber eben nur als Akutmaßnahme und sicherlich nicht als Langfrist-Maßnahme.

    Ich weiß, dass viele Patienten auf diese wiederholten Kortisonstöße schwören, gerade auch in späteren Krankheitsphasen. Das hat aber unter Umständen damit zu tun, dass Kortison auch ein bisschen euphorisierend wirkt, dass es anti-spastisch wirkt und dass es natürlich so einen doch kurzen Effekt hat, das man sich besser fühlt.

    Aber diese langfristigen Effekte, die manche auch propagieren, die sind wirklich nie bewiesen worden. Also man kann das Kortison, und das machen wir ja auch im akuten Schub, natürlich einsetzen und das ist auch eine wichtige therapeutische Maßnahme, aber für die Langzeitprognose der Erkrankung und für den Langzeitverlauf zählt eigentlich nur die immunmodulatorische Therapie und da zählt das Kortison gar nicht dazu. Weder als Hochdosis und schon gar nicht als orale Dauertherapie. Auch diese Meinung ist manchmal noch anzutreffen und da schlage ich immer die Hände über dem Kopf zusammen. Weil das, was wir bei der MS machen, das funktioniert ja auch nur bei diesen wirklich sehr, sehr hohen Dosen.

    Kortison niedrig dosiert, da nimmt man nur die Nebenwirkungen mit und hat eigentlich diesen Vorteil, dass man Entzündungszellen in den programmierten Zelltod schickt überhaupt nicht. Da braucht man Hochdosis-Konzepte dafür und nicht diese niedrig dosierten oralen Konzepte. Also ich würde ganz klar propagieren Kortison bitte aus der Liste der Langzeitprophylaxen komplett streichen. Das ist eine Schubtherapie.

    Nele Handwerker: Ja. So hatte ich es auch verstanden. Aber Ihre Erläuterungen dazu sind nochmal sehr wertvoll.

    Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche?

    Nele Handwerker: Wenn man die vornimmt, ist da schon irgendwas klar? So lange wird die Blutwäsche ja noch nicht eingesetzt.

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, also das ist gar nicht so einfach zu beantworten die Frage. Es gibt natürlich bestimmte MS-Pathologien, wo auch Antikörper eine Rolle spielen. Das kann man aber im Moment jetzt noch nicht unbedingt von außen festlegen. Deswegen ist es so, die Blutwäsche spielt dann eine Rolle, wenn die Kortisontherapie in einem Schub keine deutliche Verbesserung bringt. Das Schema ist ja so, dass man erst mal einen Kortisonstoß geben soll. Wenn das nicht zu einer Verbesserung führt, dann kann man so nach ein zwei Wochen entweder den Steroidschuss wiederholen oder alternativ die Blutwäsche einsetzen.

    Und wenn man da sehr gute Erfolge dann hat, dann ist es unter Umständen auch bei den nächsten Schüben sinnvoll man fängt gleich mit der Blutwäsche an, weil dann scheinbar die Antikörperpathologie im akuten Schub eine größere Rolle spielt als die T-Zell-Pathologie.

    Wahrscheinlich ist es bei jedem irgendwo eine Mischung sein. Aber vermutlich gibt es individuell Unterschiede, wie viel Anteil pathologische Antikörper im Schub haben, um eine Funktionsstörung hervorzurufen und wie viele Anteile die zelluläre Immunität hat. Das ist dann leider ein bisschen Versuch und Irrtum.

    Man kann nicht von außen vorhersagen, wer auf was besser anspricht. Deswegen ist es zumindest bei den ersten schweren Schüben immer Versuch und Irrtum. Aber da die Blutwäsche ein bisschen invasiver ist als die Kortisongabe, man braucht ja in der Regel einen sehr großvolumigen Katheter in der Jugularvene, das ist nicht so angenehm, wird man das nicht bei milder Schubsymptomatik machen.

    Das sind Maßnahmen, die für schwere Schübe mit Erblindung, mit schwerer motorischer Störung, mit einer schweren Gleichgewichtsstörung vorbehalten sind. Wenn es nur kribbelt, verzichtet man auf Blutwäsche. Das wissen vielleicht auch viele Zuhörer, so ein sensibler Schub, der kann manchmal hartnäckig sein und länger dauern, bis er wirklich komplett weggeht. Kortison ist k eine Garantie dafür, dass das Kribbeln weggeht. Da muss man manchmal ein bisschen Geduld haben.

    Denn wir müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen, auch in der Schubtherapie. Deswegen die Blutwäsche hat eine wichtige Bedeutung, vor allen Dingen eben bei schweren Schüben, wenn das mit dem Kortison nicht so klappt, wie man es sich wünscht.

    Nele Handwerker: Ja, so war es bei mir auch. Ich hatte vor Therapiebeginn einen Sensibilitätsschub. Da wurde nichts gemacht, sondern einfach gesagt, okay, jetzt bitte die verlaufsmodifizierende Therapie beginnen, weil beim Abwägen von Nutzen und Risiko, entschwieden wurde auf Kortison zu verzichten. Und die Blutwäsche habe ich zum Glück bisher noch nicht benötigt. Meine Therapie wirkt.

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, das ist tatsächlich eine Methode, die eher seltener angewandt wird auf die Gesamtzahl von Schüben. Wie gesagt, die meisten Schübe der MS sind ja so, dass man sie unter Kontrolle kriegt. Und häufig haben sie nicht so ein ganz extremes Ausmaß.

    Nele Handwerker: Ja, zum Glück.

    Jetzt haben Sie schon die verlaufsmodifizierende Therapie angesprochen.

    Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt?

    Prof. Mathias Mäurer: Na ja, alle verlaufsmodifizierenden Therapien, also die ganze Palette von, ich glaube, jetzt mehr als 17 Medikamenten, die wir haben, sind Medikamente, die versuchen das Immunsystem ein wenig zu unterdrücken. Also MS ist ja eine Erkrankung, wo kein Immundefekt vorliegt, im Gegenteil, MS-Patienten haben eher ein Immunsystem, was ein bisschen zu gut funktioniert. Und alle diese Medikamente versuchen dieses etwas zu gut funktionieren wegzunehmen, die Spitzen wegzunehmen, und dennoch die normale Immunfunktion zu erhalten. Das Prinzip ist letztlich bei allen das Gleiche, das Immunsystem auf irgendeine Art und Weise zu beruhigen. Und da gibt es verschiedene Strategien. Unterschiedliche Wirkstoffklassen haben unterschiedliche Ansätze. Grundsätzlich ist es so, dass man versucht, diese Überaktivität des Immunsystems langfristig runterzufahren. Und das ist genau das, was dabei hilft, dass es nicht zu Attacken auf das zentrale Nervensystem kommt und das auch die subklinische Krankheitsaktivität unterbunden wird, die man vielleicht als Patient gar nicht merkt. Letztlich geht es langfristig darum, Entzündungsaktivität, egal ob das jetzt Schübe sind oder neue MRT-Läsionen möglichst effizient zu unterdrücken.

    Nele Handwerker: Und damit auch die neurologische Reserve zu schonen, damit es dann bitte nie in den chronischen Verlauf übergeht.

    Prof. Mathias Mäurer: Genau, Sie können jetzt nämlich eigentlich fragen, ja, was bringt mir das, wenn ich jetzt selten Schübe habe und vielleicht auch gar nicht so viele MRT-Läsionen, ist das dann wirklich sinnvoll, so was auch zu machen? Das Problem ist, dass wir mittlerweile ganz gut wissen, dass diese Entzündungseinwirkungen auf das Gehirn auch am Hirngewebe selber wahrscheinlich irgendeine Art von, ich sage mal, Sollwertverstellung macht. Also irgendwie wissen wir, dass wohl die ortständigen Entzündungszellen im Gehirn anfangen überzureagieren. Und dass es dann sogar unabhängig von Schüben, die ja von außen, also im peripheren Immunsystem getriggert werden, auch im Hirn selber eben gewisse Veränderungen des ortständigen Immunsystems gibt. Wir haben vor allen Mikrogliazellen im Verdacht, dass sind so ortständige antigenpräsentierende Zellen, Unterstützungszellen für Entzündungszellen, dass die anfangen so ein bisschen durchzudrehen. Und die drehen umso mehr durch, je mehr man letztlich auch Entzündungsreaktionen hat einwirken lassen. Man hat im Moment schon die Ahnung, dass das wahrscheinlich bereits mit Beginn der Erkrankung losgeht, diese Gefahr, dass man so eine, ja, wir nennen das Entzündung im Hirnkompartement selber bekommt.

    Deswegen bin ich ein Freund davon, auch wenn das sich am Anfang vielleicht harmlos anlässt, so eine MS, von Anfang an wirklich sehr, sehr konsequent zu therapieren, weil die Konsequenzen wahrscheinlich noch umfangreicher sind, als wir bisher gedacht hatten. Und der Nutzen, den man gerade früh erreichen kann, der scheint noch größer zu sein, als wir bisher gedacht haben. Ich bin wirklich dafür, von Anfang an Therapien zu empfehlen. Und dieses ‚Watch and Wait‘ ist nicht mein Ding, ja, weil ich einfach die MS doch als ernsthafte Bedrohung für die langfristige Gesundheit sehe.

    Nele Handwerker: Ich auch. Und diese Aufklärung, wie sie es gerade machen, ist mit ein Grund, warum ich diesen Podcast mache.

    Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, am Anfang wird das alles gut weggesteckt. Am Anfang ist das kein Problem. Da tut man die paar Schübe, die paar Entzündungsläsionen mit seiner Hirnreserve relativ gut kompensieren, also ungeschehen machen. Aber man verbraucht natürlich einen Kredit. Und das halte ich für sehr gefährlich.

    Deswegen ist mein Ansatz, bei allem, sagen wir mal Verständnis, dass man natürlich als junger Mensch nicht unbedingt dauerhaft Medikamente nehmen will oder dass man auch Angst hat, sich da irgendwie zu belasten oder unnötige Nebenwirkungen einzukaufen, dass man eben nicht vergessen soll, dass dagegen durchaus eine Bedrohung von einer Erkrankung steht, die einem im Laufe des Lebens einfach Ärger machen kann. Und man ist ja nicht immer 20.

    Also ich kann es jetzt sagen, man möchte auch mit Mitte 50 noch ein gutes Leben haben. Und nicht unbedingt an irgendwelchen Symptomen leiden, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Auch eine Blasenstörung kann einem das Leben vermiesen zu dem Zeitpunkt. Und wenn eine Chance hat, das zu unterdrücken, dann würde ich die nehmen und würde mich nicht auf irgendein Achtsamkeitsgeschwurbel einlassen, dass man auf die Therapie auch verzichten kann und dass man selber entscheiden kann.

    Natürlich kann man selber entscheiden, was man macht, aber bitte auf einer Wissensbasis entscheiden und nicht auf irgendeinem Blödsinn, der verbreitet wird. Oder was, was man sich vielleicht selber ausdenkt oder sich von irgendwelchen Influencern im Internet abgeguckt hat. Bitte mal die Fachliteratur lesen. Ich bin total liberal, wenn ich merke, der Patient hat sich sorgfältig informiert und trifft die Entscheidung wirklich auf einer informierten Basis. Da gehe ich mit. Weil letztlich jeder für sich selber entscheiden muss. Aber wo ich echt aggressiv werde ist, wenn man mir irgend so einen Scheiß erzählt, der überhaupt keinerlei Entsprechung hat in dem, was wir wissenschaftlich im Moment wissen. Irgendein Mist, der so mit Allgemeinplätzen und, ja, ich sag mal, Wellness-Blabla bestückt ist. Also da kann ich überhaupt nicht mit.

    Nele Handwerker: Ja, das habe ich ja auch schon zum Teil angesprochen. Es ist eine Sache, wenn man wissend, sehenden Auges da reinläuft und sagt, ich kann damit leben, dass ich irgendwann mal chronisch belastet sein könnte.

    Prof. Mathias Mäurer: Oder auch sagt, ich gehe das Risiko ein. Das ist in Ordnung. Aber nicht praktisch mit so einer kompletten Beschränktheit. Also dann erwarte ich schon, wenn man sagt, ich stehe für mich selber ein, dass ich mich dann auch anständig informiert habe. Und anständig informieren heißt eben auch nicht irgendeinem, sagen wir mal, Laien auf den Leim gehen, sondern sich wirklich bei denen informieren, die auch ein bisschen Ahnung haben von dem Thema.

    Nele Handwerker: Ja, übrigens, was Sie angesprochen haben, ist ja diese ‚Hit Hard and Early‘-Strategie. Für dich da draußen, falls du es noch nicht kennst. Dazu hatte ich eine Folge mit Professor Schwab aufgenommen. Er erklärt darin sehr schön, warum man zeitig mit einer hochwirksamen Therapie einsteigen sollte und das ganze Drumherum.

    Und ich hatte jetzt neulich erst von einem guten amerikanischen Podcast gehört, dass die eine Studie in Schweden durchgeführt wurde, wo Daten mit Dänemark verglichen wurden. Ähnliche Gesundheitssysteme und Rahmenbedingungen, und wer zeitig und stark einsteigt…

    Prof. Mathias Mäurer: Ja das ist eine sehr, sehr, sehr spannende Geschichte der skandinavischen Register, die sind ja sehr, sehr gut. Da wird jeder Patient auch sehr sorgfältig eingeschlossen, also die Datenqualität ist super. Und es ist tatsächlich so, dass die Schweden wesentlich aggressiver therapieren als der Rest von Europa. Die haben halt Rituximab für sich entdeckt, also so eine B-Zellen depletierende Therapie, die wird da auch staatlich unterstützt, dass man sie gibt. Und da ist ein sehr, sehr hoher Prozentsatz der schwedischen MS-Patienten, die Rituximab kriegen.

    Ich glaube, um die 34 %, wohingegen in Dänemark mit so einer Therapie nur in knapp 7 % der Fälle begonnen wird. Und wenn man die Dänen und die Schweden einfach so nebeneinander laufen lässt ge-machted, dann haben die Schweden ein wesentlich niedrigeres Progressionsrisiko als die Dänen. Und das ist echt eine gut gemachte Studie. Die finde ich auch von der Anzahl her gut. Es wurde eine hohe Anzahl an Patienten eingeschlossen. Bei anderen Studien gab es immer die Kritik, das sind viel zu wenig Patienten, die ihr da aus den Registern rauszieht, aber bei diesen beiden Registern, das sind schon so knapp 2000 Datensätze, die man miteinander vergleichen kann, das ist schon ein Wort. Und dementsprechend verhärtet sich die Theorie, dass eine konsequente Therapie gleich am Anfang wirklich Sinn macht.

    Was bedeutet denn genau Therapietreue?

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, also sagen wir mal, man kann das wissenschaftlich als sogenannte Medikation Procession Rate ausdrücken. Praktisch bedeutet es, dass man einfach die eingenommene Medikation mit den Tagen abgleicht, wo sie hätte eingenommen werden sollen. Man sagt eine gute Therapietreue ist, wenn 80 % der Medikation genommen wurde. Mehr wäre wünschenswert, aber man weiß ja, wie das Leben so ist, dass man das nicht immer auf die Reihe kriegt ein Medikament regelmäßig zu nehmen. Und dementsprechend sind wir mit 80 % schon ganz zufrieden.

    Aber man weiß auch, wenn der Wert unter 80 % fällt, dann kriegt man nicht mehr die volle Wirkung des Medikamentes. Also Therapietreue ist schon ein ganz entscheidender Punkt, weil Medikamente, die nicht genommen werden können nicht wirken. Und natürlich ist es dann auch entscheidend, was habe ich für eine ‚Burden of Therapy‘, also eine Therapiebelastung habe. Die steht immer dagegen. Deswegen sind wir durchaus begeistert von Medikamenten, die nur relativ selten gegeben werden müssen. Wo man eventuell mit halbjährlichen Infusionen oder eben auch mit Tabletteneinnahmen zweimal im Jahr gute Ergebnisse erzielt. Denn da hat man meistens eine sehr hohe Adherenz.

    Ich bin mir manchmal nicht so sicher, ob Tysabri auch gerade deswegen so ein Knaller war als Medikament ist, weil es eben immer von Ärzten gegeben wurde. Schließlich hat man die Patienten somit immer voll unter Kontrolle. Und da war die Therapietreue natürlich wahnsinnig hoch.

    Wohingegen wir wissen, dass zum Beispiel Interferon, was ja auch unangenehm zu nehmen ist, manchmal nur so eine Medikation Possession Rate von um die 40 % hat. Und da können Sie natürlich die Wirkung vergessen. Also von daher Adhärenz, ist ganz wesentlich.

    Natürlich entdecke ich manchmal auch dieses Schema. Ich gehe immer davon aus, dass ein Patient sich bemüht, die Medikamenteneinnahme ganz gut zu machen. Dennoch frage ich auch immer nach, ob man es geschafft hat, das einzuhalten. Ich gehe gar nicht davon aus, dass das regelmäßig ist. Jemand, der mir sagt, ich habe es immer genommen, dem glaube ich sowieso nicht, weil das geht nicht. Geht mir auch selber so, ich versage schon bei Antibiotika, die regelmäßig einzunehmen, was ja wirklich wichtig ist und kurz.

    Von daher fragt man eher, wie viel haben Sie jetzt versäumt oder hat es ganz gut geklappt oder nicht? Und ja, das ist letztlich schon ein wesentlicher Punkt mit der Therapietreue, dass man verhindert, dass dann so Schemata aufkommen wie, ich nehme das nur, wenn es mir schlecht geht. Also wenn man so was entdeckt, dann muss man noch mal ernsthaft miteinander reden, dass das so nicht gedacht ist. Und man kann ja auch über alles reden.

    Wenn das Schema wirklich zu anstrengend ist für jemanden durchzusetzen, dann muss man schauen, was noch an Alternativen möglich ist. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit zu einer individualisierten Therapie, eben weil wir so viele Präparate haben. Irgendwas wird man finden, was mit dem persönlichen Leben gut vereinbar ist. Aber dieses, ich mach das mal so zwischendurch, wenn es mir nicht so gut geht oder mal nach einem Schub, das geht am Ziel vorbei.

    Nele Handwerker: Ja, da bin ich doch froh, dass meine Eltern mir klare Linie beigebracht haben. Ich musste mein Medikament die ersten Jahre siebenmal die Woche spritzen, irgendwann wurde das Präparat angepasst und seitdem muss ich mir nur noch dreimal die Woche spritzen. Und ja, ich habe mir dann mal zum Geburtstag frei gegeben oder zu Weihnachten. Aber ansonsten, wenn es ging, nachgeholt.

    Prof. Mathias Mäurer: Da habe ich auch ganz hohen Respekt, wenn das jemand so durchzieht. Ich finde das schon bewundernswert und ich kann mir vorstellen, dass das schwierig ist. Deswegen, versuche ich meine Patienten immer zu ermuntern, dass sie klar sagen, was sie meinen zu schaffen und was eben nicht. Grundsätzlich ist das, wie wir eben besprochen haben, mit der Therapietreue eine ganz, ganz wesentliche Sache, um auch Therapieerfolge zu erzielen.

    Und ich finde, jeder Patient hat das Recht zu sagen, ja, das schaffe ich oder das schaffe ich nicht. Es macht ja keiner mir zuliebe. Davon sollte man sich lösen. Mir tut niemand einen Gefallen damit, wenn er seine Medikamente regelmäßig einnimmt. So erwachsen muss man sein, dass man sagt, das ist letztlich für mich. Ich bin nur dafür da, um zu helfen, wie man es möglichst optimal hinbekommt.

    Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen?

    Nele Handwerker: Es gibt ja bestimmt welche, wo Sie sagen, das ist okay an der Stelle.

    Prof. Mathias Mäurer: Na ja, wir haben über den Convenience-Aspekt gesprochen. Da darf man natürlich wechseln. Man darf wechseln oder man soll sogar wechseln, wenn das Medikament nicht das macht, was es tun soll. Man darf natürlich auch wechseln, wenn irgendwie Nebenwirkungen nicht beherrschbar sind. Das sind alles Gründe. Und natürlich darf man auch das Absetzen mal ins Feld führen.

    Wir haben da auch von den Leitlinien schon eine klare Vorstellung, wo man sagen kann, hier kann ich auf ein Medikament verzichten. Also wenn tatsächlich jemand über Jahrzehnte mit einer Basistherapie komplett stabil war und auch nach den initialen Schüben nichts mehr gekommen ist, kann man selbstverständlich auch mit dem Patienten, wenn es dann schon ein höheres Lebensalter ist, über 45, besprechen, dass man es absetzt. Es gibt die Leitlinien die sagen, nach fünf Jahren mit einer moderat wirksamen Therapie kann man darüber sprechen. Ich habe viele gesehen, die dann doch wieder Schübe bekommen haben. Von daher, bin ich da etwas vorsichtiger, auch bei den moderat wirksamen und würde sagen, eigentlich sollte man vor dem 45. Lebensjahr die Diskussion nicht unbedingt beginnen.

    Aber wenn es in diese Altersklasse geht und die MS war lange stabil und es war jetzt auch keine allzu schwere Verlaufsform, dann kann man darüber reden. Ein bisschen anders ist es bei den hochaktiven Patienten, die von Anfang an eine sehr hohe Krankheitlast gehabt haben, die man nur mit sehr hochwirksamen Medikamenten still bekommt. Da wäre ich insgesamt sehr, sehr zurückhaltend überhaupt abzusetzen, weil das häufig in die Hose geht. Letztlich muss man sich ja auch vor Augen halten, wenn so eine MS stabil ist, die einen als chronische Erkrankung begleitet über zumindest das mittlere Lebensalter, dann hat man genau das erreicht, was man will. Und dann ist das Absetzen zwar ein verständlicher Wunsch, aber eigentlich hat man wahrscheinlich nur durch das Medikament diese Situation erreicht und dementsprechend sollte man es beibehalten. Also ich bin immer so ein bisschen zurückhaltend, aber klar, man kann auch Absetzen besprechen unter bestimmten Voraussetzungen.

    Nele Handwerker: Also ich kann dazu nur sagen, bei mir war die MS auch lange stabil und ich nutze quasi Medikamentenklasse 1, Basismedikation. In der Schwangerschaft habe ich anderthalb Jahre ausgesetzt und ich hatte nach der Geburt auch eine kleine sensitive Störung und habe meine Therapie dann wieder fortgesetzt. Nun habe ich noch nicht die 45 erreicht. Dreieinhalb Jahre habe ich noch bis dahin. Aber ich persönlich rechne im Moment auch damit, dass ich das bis an mein Lebensende nehme. Und hoffe dann darauf, dass ich dank funktionierender Therapie und gesunder Lebensweise mit 80 Jahren fitter bin als meine Klassenkameraden, die über die Stränge geschlagen haben. Das ist meine Hoffnung.

    Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben?

    Nele Handwerker: Denn da kenne ich mich wirklich nicht aus. Gibt es da Möglichkeiten von den hochwirksamen Medikamenten oder macht es Sinn zumindest auf eine weniger wirksame Therapie zu wechseln? Wie verträgt sich das?

    Prof. Mathias Mäurer: Genau, man muss da ein bisschen unterscheiden. Also in der Regel ist es so, man sollte stabil in eine Schwangerschaft reingehen, weil man weiß, da ist eine ganz gute Korrelation zwischen der Schubhäufigkeit vor Beginn der Schwangerschaft und dem, was man nach Entbindung zu erwarten hat, wo ja manchmal die Schubhäufigkeit auch etwas steigt.

    Also wenn man stabil reingeht, ist die Chance, dass man auch stabil rauskommt aus der Schwangerschaft ziemlich gut. Und jetzt muss man unterscheiden, es gibt ja wie gesagt auch moderate MS-Formen, die jetzt gar nicht so eine hohe Entzündungsaktivität haben. Bei denen ist die Schwangerschaft meistens auch ausreichend, um die Medikation zu ersetzen, weil die Schwangerschaft per se ja auch ein bisschen immunsublimierend wirkt. Man muss ja das Kind tolerieren, was ja zur Hälfte vom Vater ist, deswegen reguliert sich das Immunsystem selber runter. Und das führt auch dazu, dass man eben mit zunehmender Schwangerschaft immer weniger Schübe bekommt. Man holt das dann zwar statistisch wieder auf in der Perinatalphase. Aber grundsätzlich, wenn man eine moderate MS hat, kann man eigentlich bis zum Eintritt der Schwangerschaft so ein Medikament nehmen und dann setzen es viele ab und das funktioniert mit der Schwangerschaft ganz gut.

    Ein bisschen anders ist es, wenn man eine sehr hoch aktive MS hat, die nur mit hoch aktiven Medikamenten stabil ist. Zum Beispiel die Frauen, die unter Tysabri sind, das sind ja meistens Frauen, die eine sehr hochaktive MS haben, denen empfehlen wir heutzutage, das Tysabri auch über die Schwangerschaft zu nehmen. Nur kurz vor Entbindung sollte es abgesetzt werden, um danach gleich wieder zu starten. Auch bei Therapien wie Ocrelizumab, die alle halbe Jahr gegeben werden, kann man eigentlich die Schwangerschaft ganz gut mit den Infusionen planen. Man kann letztlich die Schutzwirkung, die man durch diese zyklischen Infusionen hat, so ausnutzen, dass man auch in der Schwangerschaft noch ganz gut protegiert ist. Auch da haben wir mittlerweile ganz gute Konzepte.

    Nele Handwerker: Super. Schön.

    Prof. Mathias Mäurer: Deswegen einfach den Neurologen fragen, wie man da in der individuellen Phase mit Kinderwunsch verfahren kann. Aber unsere Maßgabe ist, wir wollen natürlich jeder Frau, auch mit MS, eine ganz normale Schwangerschaft ermöglichen und natürlich auch ihren Kinderwunsch absolut realisieren lassen. Das war ja früher furchtbar mit den ganzen Verboten, die es da gab. Und ich möchte nicht wissen, wie viele Schicksale da zerstört worden sind mit komplett falschen Empfehlungen. Wir versuchen heute alles möglich zu machen, aber man sollte halt vorher drüber sprechen, wie man das am besten realisiert.

    Nele Handwerker: Okay, super. Das heißt, es gibt Medikamente, die kann man nehmen. Das finde ich sehr schön.

    Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab?

    Nele Handwerker: Das lese ich leider immer mal wieder, auch bei Social Media. So nach dem Motto, jetzt ist es super und jetzt kann ich endlich wieder auf diese, in Anführungsstrichen, bösen Medikamente verzichten.

    Prof. Mathias Mäurer: Na ja, die Krankheitsaktivität wird wiederkommen. Das kann, wie gesagt, bei einer moderaten MS auch klappen, dass man nicht unbedingt sofort irgendwas bekommt oder dass es lange dauert.

    Obwohl, wenn man so in Studien guckt, auch Absetzstudien mit Interferonen, merkt man schon, dass eben die Gruppe, die abgesetzt hat, schlechter läuft. Also zumindest im statistischen Mittel. Im Einzelfall kann es natürlich klappen, genauso wie es im Einzelfall auch ziemlich in die Hose gehen kann.

    mit Einzelfällen kann man sowieso nichts entscheiden. Es wird immer jemanden geben, der sagt, bei mir hat das ganz gut geklappt, aber das kann man eben nicht auf die Allgemeinheit ausrollen.

    Wenn man aber eine hochaktive Therapie oder eine hochwirksame Therapie stoppt, da kann man ziemlich auf die Nase fallen. An der Stelle sei gesagt, zum Beispiel Patientinnen, die auf Fingolimod sind oder auf den S1P-Modulatoren, wenn die absetzen, die machen halt gerne mal einen Rebound, also das er dann so richtig zuschlägt der Schub. Auch bei Tysabri hat man häufig eine Wiederkehr der Krankheitsaktivität und Rebound-Phänomene. Das Absetzen sollte man in der Tat mit seinem Neurologen sehr gut besprechen und zusammen durchsprechen, wie das persönliche Risiko ist, zumindest statistisch, wenn ich jetzt das Medikament weglasse? Wie gesagt, ich habe teilweise auch diese Beiträge im Internet gesehen. Da gruselt es mir natürlich ein bisschen. Das sind einfach ziemlich dämliche Empfehlungen.

    Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden?

    Nele Handwerker: Also ich mache jetzt Therapie, weil ich einen Schub hatte und sobald die Aktivität gestoppt ist, höre ich wieder auf damit. Anstatt dankbar zu sein und das weiter zu nutzen, höre ich auf und spiele dieses Ping Pong Spiel.

    Prof. Mathias Mäurer: Na ja, zum einen gibt es tatsächlich Medikamente, dazu gehören die S1P-Modulatoren, so First Dose Effekte. Das heißt, man bringt sich dann natürlich mit so einem On/Off-Schema auch immer wieder in eine blöde Situation, weil man halt diese First Dose Effekte als Nebenwirkung mitnimmt. Das ist nicht besonders klug bei solchen Medikamenten. Dann ist es natürlich auch so, Medikamente müssen sich auf ein gewisses Steady State einpendeln. Die meisten Basismedikamente zum Beispiel, die brauchen eine gewisse Zeit, bis sie die volle Wirksamkeit entfalten. Also wenn man diese Medikamente drei Monate nimmt, dann absetzt, dann irgendwann mal wieder drei Monate nimmt, dann wird man nie den Effekt haben, den man eigentlich versprochen bekommt durch das Medikament.

    Deswegen sollte man es so nehmen, wie es auch im Beipackzettel drinsteht. Das haben wir ja am Anfang schon durchgegangen, es geht um eine Art Prophylaxe. Das ist nichts, was die akute Entzündung bremst. Sondern diese Medikamente sind dafür da, um für die Zukunft weniger Entzündungslast auf das Hirn einwirken zu lassen. Das heißt, diese Medikamente sind wie eine Versicherung. Ist ja auch nicht so, dass sie ständig Ihre Reiseversicherung kündigen, wenn sie mal gerade nicht im Urlaub sind. Das macht man ja auch nicht. Man lässt sie weiterlaufen. Und so muss man das auch bei den MS-Medikamenten betrachten. Das ist eine Art Versicherung, die lässt man einfach laufen und freut sich, wenn das gut funktioniert. Und wenn es nicht gut funktioniert, dann kann man nach Alternativen suchen. Und nicht funktionieren können eine mangelnde Wirksamkeit oder zu viele Nebenwirkungen sein. Aber eben keine, aus meiner Sicht, eigenen Ideen verwirklichen.

    Nele Handwerker: Ja, das bitte für den kreativen Bereich lassen, nicht für die medizinische Behandlung.

    Prof. Mathias Mäurer: Genau. Nicht kreativ werden mit den Medikamenten. Also, das sage ich auch ärztlichen Kollegen. Das ist auch manchmal so der Fall, dass man sich dann irgendwelche Schemata ausdenkt. Bitte nicht.

    Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen?

    Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, das wird nicht funktionieren. Also ich habe überhaupt nichts gegen natürlich diese supportiven Konzepte, gesunde Lebensweise, Achtsamkeit, viel Sport, auch wegen mir, alles mögliche Komplementäre, wenn es guttut, geschenkt. Aber bitte immer als zusätzliches Konzept. Die Basistherapie für jede MS ist, dass man das Immunsystem in seiner Wirksamkeit bremst, in seiner Auswirkung. Und dem Immunsystem ist ziemlich egal, wie sie sich ernähren. Also das ist vielleicht jetzt ein bisschen vollmundig ausgedrückt. Es gibt natürlich schon so gewisse Ideen, was jetzt dem Immunsystem besser und schlechter gefällt, aber sie brauchen da keine speziellen Diäten. Es reicht einfach, wenn man gesunden Menschenverstand walten lässt und eigentlich den Gesundheitsempfehlungen folgt, die eigentlich für alles gelten, wenn man im Leben gut zurechtkommen will. Das ist auch als MS-Patient absolut ausreichend. Aber wie gesagt, wenn jemand Spaß an bestimmten Diäten hat, Spaß an bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, solange es nicht gefährlich ist, ist das von meiner Seite aus kein Problem. Aber wie gesagt, bitte mit einer vernünftigen Immuntherapie, angepasst an den Schweregrad der Erkrankung.

    Nele Handwerker: Und eine gegensätzliche Frage:

    Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich?

    Nele Handwerker: Wo auch die MRTs, keine Aktivität zeigen, möglichst noch ergänzt durch einen gesunden Lebenswandel.

    Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, dass es denen langfristig wahrscheinlich besser gehen wird. Ich meine auch das kann man jetzt individuell nicht für jeden sagen, weil es gibt in der Tat auch wirklich schon sehr, sehr aggressive Verläufe, wo man auch manchmal der Erkrankung bei bestem Willen auch als Arzt so ein bisschen hinterherläuft. Aber ich sage mal, mit einer normalen MS, die vernünftig behandelt ist, erzielen wir schon heute doch ganz gute Verläufe. Wenn ich mir zum Beispiel jetzt Daten angucke, was die Transition in diese sekundär chronisch progrediente Erkrankungsphase angeht, da gibt es ja noch diese alten Daten, die auch noch in den alten Lehrbüchern drinstehen und meistens auch in irgendwelchen Ratgebern, dass so nach zehn Jahren doch 50 % eben eine sekundäre, chronisch progrediente Verlaufsform auch in Kauf nehmen müssen. Also die letzten Daten, die ich gesehen habe, die das systematisch ausgewertet haben, also nach der Ära der Immunmodulatoren, die ist mittlerweile schon weit unter 20 %. Und wenn man hochwirksame Therapien anguckt, kann man sogar das noch weiter drücken, sogar in den einstelligen Bereich. Und die Studie, die Sie eben angesprochen haben, Dänemark/Schweden, die zeigt ja auch, dass man letztlich Progression durch eine frühe, konsequente Therapie ganz gut verhindern kann. Und dann gibt es auch noch einige Registerauswertungen, die zeigen, dass es von Vorteil ist, je früher man anfängt mit der Therapie, desto weniger wahrscheinlich eben den Übergang auch in so progressive Phasen zu erleben.

    Es gibt schon einige, wirklich gut gemachte Daten, die zeigen, dass das vernünftig ist da auch was zu machen. Noch mal, im Endeffekt ist es natürlich immer die eigene Entscheidung. Und wenn die eigene Entscheidung auf der Basis von Wissen und Evidenz getroffen ist, ist das alles in Ordnung. Ich würde dann zwar auch versuchen, dagegen zu argumentieren. Aber da kann ich gut mit umgehen, wenn ich jemanden gegenüber habe, der mir letztlich evidenzbasiert versichert, dass er das verstanden hat, wie MS funktioniert. Wo ich aber, wie gesagt, gar nicht mit kann, das ist mit irgend so einem Geschwurbel, wo ich merke, da hat sich eigentlich niemand die Mühe gemacht, sich mal damit auseinanderzusetzen, was das eigentlich bedeutet und dass das eben doch eine chronische Erkrankung ist, die auch nicht zwischen den Schüben weg ist. Sondern die ist da und die ist auch bei den meisten aktiv da und es lohnt sich, diese Aktivität auch langfristig gesehen zu unterdrücken.

    Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen?

    Nele Handwerker: Vielleicht gibt es ja irgendwelche Leute, die denken, ach und dann erfindet die Forschung was in zehn Jahren und dann kann das alles wieder rückgängig gemacht werden, mein Gehirn wird wieder größer, alles wird wieder toller. Und ich kann hüpfen wie ein Kind.

    Prof. Mathias Mäurer: Da wird natürlich dran gearbeitet und das ist auch eine große Hoffnung. Das wünschen sich ja viele, dass man die Sache wieder reparieren kann. Irgendwelche Remyelinisierungsstrategien oder auch Neuroprotection oder vielleicht sogar auch ein Wiederaufbau mit Stammzellen oder so. Klar, da wird dran geforscht. Nur da muss man ganz klar sagen, das ist noch so weit weg von einer klinischen Realität, dass ich da nicht drauf warten würde. Da geht nämlich viel Zeit ins Land. Also natürlich ist das mal ein Ziel, dass man eben auch denjenigen helfen kann, die durch die Erkrankung ernst zu nehmende Symptome bekommen haben. Aber im Moment können wir das nicht zurückdrehen. Was passiert ist, ist häufig dann auch fixiert. Man kann das zwar durch Reha auch kompensieren, das Gehirn ist ja wirklich sehr leistungsfähig, auch sogar in späteren Phasen der Erkrankung kann man da noch viel durch Kompensation erledigen. Aber man wird bestimmte Dinge nicht zurückdrehen können oder hat auch noch keine Möglichkeiten in der Hand, das zurückzudrehen. Das erfolgreichste Konzept ist in der Tat eben die frühe entzündungshemmende Therapie. Das ist das, wo wir eigentlich doch in den letzten Jahren gesehen haben, das hat eine ganze Menge Fortschritt gebracht bei der Erkrankung.

    Nele Handwerker: Jetzt sind Sie schon eine Weile MS-Spezialist.

    Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben?

    Prof. Mathias Mäurer: Ich mache das jetzt seit fast 25 Jahren, dass ich in der MS-Ambulanz arbeite und ich habe wahrscheinlich schon mehrere 1000 Patienten gesehen. Ich bin niemand, der zurück guckt. Natürlich denkt man sich manchmal, Mensch, das hätten wir besser machen können oder hätten wir irgendwie ein bisschen früher begonnen. Aber das interessiert mich eigentlich in so einer Situation nicht mehr. Ich nehme jeden so, wie er kommt und versuche das Beste rauszuholen. Dieser Blick zurück, der ist sowohl von Arztseite Schwachsinn als auch von Patientenseite. Sie können es ja nicht mehr ändern. Der Blick muss immer nach vorne gehen und da muss man die Situation so nehmen, wie sie zu dem Zeitpunkt ist.

    Ich bin auch der Meinung, man kann, egal zu welchem Zeitpunkt und in welcher Phase immer irgendwas rausholen. Sei es durch Reha, sei es durch symptomatische Therapie und natürlich auch wenn in frühen Phasen vielleicht dieser Sinneswandel passiert dann auch noch durch eine gut gewählte Immunmodulation.

    Ich sage mal so, ich habe noch keinen MS-Patienten erlebt, der, wenn er sich auf das eingelassen hat und nicht so ein Grundmisstrauen gegen uns als Mediziner mitbringt, der nicht verstanden hat, was wir ihm damit sagen wollen und der dann auch selber sagt, ja, das sehe ich irgendwo ein, das überzeugt mich. Häufig ist es tatsächlich diese Situation, wenn man sich überhaupt nicht auf unsere Sichtweise der Dinge einlässt, sondern nur stur auf auf seinem Modell beharrt, das man dann wahrscheinlich falsche Berater hat, denen man eben mehr vertraut als den Profis.

    Nele Handwerker: Vielen Dank, war ein tolles Interview.

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss?

    Prof. Mathias Mäurer: Ich sage mal so: Bleiben Sie in dem, was Sie tun entspannt, aber nicht so entspannt, dass Sie den Kopf in den Sand stecken und denjenigen hinterherlaufen, die Ihnen das Blaue vom Himmel herunter versprechen. Die Erkrankung ist saublöd und letztlich erfordert das auch, dass man sich damit auseinandersetzt und teilweise in manche saure Äpfel beißt oder manche Kröten schlucken muss. Aber irgendwelchen falschen Propheten hinterherzulaufen mit Heilversprechen, das ist auf lange Sicht nicht gut.

    Nele Handwerker: Ein sehr gutes Schlusswort.

    Prof. Mathias Mäurer: Ja, das würde ich mitgeben.

    Nele Handwerker: Vielen, vielen Dank, Herr Professor Mäurer, das war ein tolles Interview. Ich freue mich und ich hoffe, ich darf Sie noch mal irgendwann zu einem schönen Thema einladen. Nochmals danke.

    Prof. Mathias Mäurer: Immer gerne. Hat mich auch gefreut. Und auch an alle Hörer und Leser noch einen schönen Tag.

    Nele Handwerker: Tschüss.

    Prof. Mathias Mäurer: Tschüss.

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    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

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