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    ms diagnostik

    Explore "ms diagnostik" with insightful episodes like "#234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa", "#216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz", "#182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?", "#163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium" and "Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte" from podcasts like ""MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast" and "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast"" and more!

    Episodes (8)

    #234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa

    #234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa

    Dr. Hernan Inojosa spricht über die überraschenden Studienergebnisse zu Gangveränderungen bei MS-Patienten. Nur so viel, Training lohnt sich.

    Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/234-hernan-inojosa

    Heute spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa über eine Studie, die Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten untersucht hat und zu überraschenden Ergebnissen führte. Dabei wurden die eingeschlossenen MS-Patienten mit passenden Nichtbetroffenen verglichen, die ihnen in Bezug auf Alter, Geschlecht und BMI glichen. Da Gangveränderungen bei einer Vielzahl von Menschen mit MS im Verlauf der Erkrankung auftreten, sind sie gleichzeitig eine gute Möglichkeit, um zu beurteilen ob, die Therapie wirkt, die Krankheit wirklich ruht oder im Verborgenen weiter voranschreitet. Denn gerade am Anfang der Erkrankung können Veränderungen sehr subtil sein.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Hernan Inojosa?

    Ich bin aktuell Arzt in Weiterbildung an der Klinik für Neurologie. In meiner Freizeit treibe ich gerne Sport und wandere gern. Und wann immer ich die Möglichkeit habe bin ich am Strand.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Treiben Sie Sport – Yoga, Ausdauersport oder was für Sie am Besten passt.

    Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Zum einen auf der Homepage des Zentrum für klinische Neurowissenschaften ZKN: https://msz.uniklinikum-dresden.de/

    Und auf Researchgate.

    ---

    Vielen Dank an Dr. Hernan Inojosa und alle beteiligten Kolleg*innen für diese spannende und aus Betroffenensicht sehr motivierende Arbeit. Ich bin gespannt, was zukünftige Studien in dieser Richtung bringen und schließe mich dem Aufruf an: Treibe aktiv mehr Sport, am besten beides Ausdauersport und Kraftsport!

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz

    #216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz
    Die Rheumatologische Differentialdiagnose ist wichtig bei MS. Es können aber auch zwei Diagnosen bestehen. Prof. Skripuletz gibt Einblicke.
     
    Hier findest Du den kompletten Blogbeitrag inklusive Transkript vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/216-rheumatologische-dd

    Heute geht es um das wichtige Thema der rheumatologischen Differentialdiagnose, die bei MS eine wichtige Rolle spielt. Viele Erkrankungen aus dem Bereich des rheumatologischen Formenkreises können für eine Weile der MS ähneln, weshalb ausführliche Untersuchungen mittels MRT, Liquor und Anamnese so wichtig sind. Außerdem haben MS-Patienten ein höheres Risiko, weitere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln. Das kann auch erst im späteren Verlauf passieren. In jedem Fall ist es wichtig, die genaue(n) Diagnose(n) zu kennen, damit geeignete Therapiekonzepte ausgewählt werden können.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Thomas Skripuletz?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Ich bin in Hannover als Neurologe tätig und fokussiere mich auf immunologische Erkrankungen, hauptsächlich des Nervensystems. Hierbei ist die Multiple Sklerose die führende Erkrankung. Aber auch rheumatische Erkrankungen sind ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit. Bei Rheuma assoziiert man häufig nur Gelenke, doch diese Erkrankungen können letztlich alle Organe beeinflussen, etwa die Haut oder den Darm. Hierbei findet man oft Schnittmengen mit dem Nervensystem.

    In enger Zusammenarbeit mit Kollegen aus der Dermatologie und Rheumatologie gehe ich diesen Fragen nach. Ein weiterer Fokus liegt für mich auf dem Liquor. In Hannover betreiben wir ein spezialisiertes Liquor Labor, welches ich intensiv nutze. Es ist essenziell, Patienten korrekt zu diagnostizieren und nicht voreilig eine Multiple Sklerose festzustellen, wenn es eigentlich eine andere Krankheit ist.

    Doppel-Diagnosen oder Ko-Erkrankungen sind ebenfalls Teil meines Spezialbereichs. Ich wohne schon seit vielen Jahren in Hannover und wir verfügen über ein großes Team vor Ort. Neben klinischen Tätigkeiten beteiligen wir uns aktiv an Forschungsprojekten, insbesondere auch im Bereich der Regeneration und Remyelinisierung. Es gibt bisher keine verfügbare Therapie für die Reparatur, daher erforschen wir diese intensiv. Ein weiterer aktueller Schwerpunkt meiner Arbeitsgruppe ist die Therapie der PML.

    Selten tritt PML als Nebenwirkung der Behandlung der Multiplen Sklerose oder anderer entzündlicher Krankheiten auf. Obwohl selten, kann diese Komplikation gravierend sein, weshalb wir an innovativen experimentellen Therapieansätzen arbeiten. Generell finde ich großen Gefallen an meiner Arbeit. Mit exzellenten Kollegen, inklusive einer erstklassigen Neuroradiologie mit Mike Wattjes in Hannover, führen wir regelmäßig Absprachen durch und bieten zahlreiche Fortbildungen an. Insgesamt gehe ich mit Freude meiner Arbeit nach.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Es ist wichtig, stets neugierig zu bleiben und sich regelmäßig zu informieren, sei es durch den Besuch von Patientenveranstaltungen oder speziellen Thementreffen. Allerdings sollte man dabei auch auf seine eigene mentale Gesundheit achten und sich nicht unnötig Sorgen machen. Es ist zwar wertvoll, gut informiert zu sein, aber man sollte sich nicht übermäßig beunruhigen lassen. Wenn man die richtigen Schritte unternimmt, kann man trotz der Erkrankung ein normales Leben führen, wenn auch mit bestimmten Einschränkungen. In der heutigen Zeit sind viele Krankheiten gut behandelbar, vorausgesetzt, sie werden korrekt diagnostiziert und behandelt.

    Es ist allerdings auch zu berücksichtigen, dass nicht jeder Arzt ein Experte in jedem Krankheitsbild ist. So wie ich beispielsweise als Arzt an einer Uniklinik über spezielle Kenntnisse in Bezug auf entzündliche Krankheiten verfüge, könnte ich mich als niedergelassener Neurologe vielleicht hauptsächlich auf MS konzentrieren. Wenn es um andere Krankheitsbilder wie Parkinson gehen würde, dann wäre es ratsam, dass der Patient einen Neurologen aufsucht, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat.

    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Prof. Dr. Thomas Skripuletz: In den wissenschaftlichen Portalen sind unsere Publikationen zu finden. Zudem veröffentlichen wir immer häufiger in deutschsprachigen Fachjournalen. Viele dieser Arbeiten sind mittlerweile auch über eine einfache Google-Suche zugänglich. Bei konkreten Anliegen oder Fragen können Sie mich gerne per E-Mail kontaktieren. Dank des Internets erreichen mich zahlreiche Anfragen, insbesondere im Bereich der Rheumaerkrankungen, sei es zur Beratung per Mail oder zur persönlichen Vorstellung in unserer Einrichtung. Diese Möglichkeiten der Kommunikation nutzen wir gerne und schätzen die Einfachheit, die das Internet heute bietet.

     ---

    Nele Handwerker: Herr Professor Skripuletz, vielen, vielen Dank für all die Ausführungen, natürlich vielen Dank an Sie und auch an alle ihre Kolleginnen und Kollegen, die an dem Thema mit forschen. Vielen Dank für die Aufklärung, ganz, ganz wichtiges Thema eben die Differenzialdiagnose, aber manchmal kann es eben auch eine zusätzliche Diagnose sein. Die rheumatischen Erkrankungen muss man mit behandeln und da bitte ansprechen, und dann kann man schauen, dass man die beste Lösung findet. Vielen Dank und ganz liebe Grüße nochmal nach Hannover. Tschüss, danke, auch Tschüss! #00:52:45#

     

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?

    #182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?
    Die MS-Diagnose kann nicht anhand eines einzelnen Tests gestellt werden, viel mehr geht es um ein Zusammenspiel verschiedener Befunde.
     
    Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen und betrachten der Grafiken: https://ms-perspektive.de/182-ms-diagnose

    Im heutigen Beitrag geht es um die Untersuchungen, die am Anfang der Diagnose Multiple Sklerose stehen. Natürlich gibt es sehr eindeutige Fälle, die eine so typische und klar erkennbare MS mit Krankheitsschüben haben, dass es leichtfällt, die richtige Diagnose zu stellen.

    Aber es gibt eben auch schwierigere Fälle, wo es nicht so eindeutig ist. Und bemerkenswert viele Erkrankungen können zumindest für eine gewisse Zeit der Multiplen Sklerose sehr ähnlich erscheinen.

    Aus diesem Grund haben wir auch ein komplettes Modul lang im Multiple Sklerose Management Studium Vorlesungen zu den einzelnen Untersuchungen und anderen Erkrankungen von denen es die MS abzugrenzen gilt.

    Inhaltsverzeichnis

    Vielen Dank an der Stelle nochmal an Prof. Dr. Matthias Mäurer für seine anschauliche Vorlesung zur Einführung in die MS-Diagnostik, an Prof. Dr. Jürg Kesselring für seine Vorlesung zur MS-Diagnostik im Laufe der Zeit, an PD Dr. Özgür Yaldizli für seine Vorlesung zu den aktuellen Diagnosekriterien nach McDonald 2017, sowie an die Deutsche Hirnstiftung für die Finanzierung und Dr. Insa Schifmann und Prof. Dr Christoph Heesen für die Erstellung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium

    #163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium

    Seit 2020 kann man berufsbegleitend Multiple Sklerose Management studieren, um ein MS-Experte mit exzellentem Netzwerk zu werden und den Abschluss Master of Science zu erhalten. Aus Patientensicht eine ganz großartige Sache, denn falsche oder nicht zeitgemäße Behandlung können die Lebensqualität massiv verschlechtern. Ich habe bereits einige Patienten kennengelernt, die verspätet diagnostiziert wurden, keine passende verlaufsmodifizierende Therapie erhielten oder symptomatisch unzureichend therapiert wurden.

    Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/multiple-sklerose-management-studium

    Je mehr qualifiziertes medizinisches Fachpersonal in der Fläche arbeitet, umso besser. Natürlich gibt es auch andere Beweggründe sich für den Studiengang zu entscheiden. Bei mir ist es der Wunsch wissenschaftlich korrekt über die Multiple Sklerose und die Möglichkeiten der Einflussnahme zu informieren. Damit es immer mehr Menschen mit MS gibt, die gut informiert für sich selbst bewusste und möglichst gesunde Entscheidungen treffen können.

    Doch um MS richtig behandeln zu können, muss man die Krankheit im Detail verstehen und auf dem neuesten Wissensstand sein und bleiben. Dazu gehören solide Grundlagen, eine präzise Diagnostik, detailliertes Wissen um die Möglichkeiten der verlaufsmodifizierenden Therapie, um diese individuell für jeden Patienten auszuwählen, aber auch die Bandbreite an symptomatischen Therapieangeboten und der objektiven Verlaufsbeobachtung.

    Denn MS kann sich schleichend weiterentwickeln, was die Gefahr beinhaltet nicht rechtzeitig zu reagieren. Auch das Lesen und Verstehen von Statistik, die meist im Zusammenhang mit Studien steht ist wichtig. Schließlich ist nicht jede Studie qualitativ gut und aussagekräftig.  

    Doch wie sieht es mit der Vereinbarkeit von Beruf und Studium aus? Das Studium dauert zwei Jahre und findet größtenteils in Form von Online-Vorlesungen an einem festen Wochentag abends statt. Es wird um einige Blockwochenenden ergänzt, die teilweise in Präsenz, aber auch online abgehalten werden. Und natürlich gibt es am Ende eines jeden Moduls zu erbringende Prüfungsleistungen, mal als Klausur, aber auch in mündlicher Form als Fallbericht.

    Um ein besseres Verständnis vom Studiengang Multiple Sklerose Management zu bekommen, habe ich den Studiengangsleiter Prof. Dr. Tjalf Ziemssen sowie drei Studenten aus dem ersten Matrikel interviewt.

    Inhaltsverzeichnis

    Vielen Dank an alle Interviewgäste und vor allem für das Engagement für uns MS-Patienten. Denn für eine optimale Betreuung und Beratung bedarf es dem aktuellen Wissensstand und der individualisierten Auswahl an Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte

    Special: MS Brain Health Gewinnerin und Ausblick auf neue Projekte
    Nele strahlt glücklich in die Kamera, weil sie den MS Brain Helath in der Kategorie Patient Advocate gewonnen hat

    Ich bin super glücklich und stolz darauf mit meinem MS-Perspektive Podcast den MS Brain Health Award in der Kategorie Patient Advocate gewonnen zu haben.

    So viel Arbeit und Herzblut steckt in dem Projekt. Bei einem durchschnittlichen Zeitaufwand von 5 Stunden und 140 veröffentlichten Folgen, sind locker 700 Stunden zusammengekommen. Dabei motiviert mich deine Rückmeldung, Fragen und Bitten um Hilfestellung, aber so eine offizielle Auszeichnung ist natürlich was ganz besonderes.

    Doch wie weiter? Reicht mir das? Nein, ich will noch mehr über die Multiple Sklerose lernen, um Menschen mit MS noch besser auf ihrem weg durchs Leben zu unterstützen und deshalb bewerbe ich mich für den Studiengang Multiple Sklerose Management.

    Warum will ich nochmal studieren?

    Seit März 2020 betreibe ich den MS-Perspektive Podcast, der sich vornehmlich an MS-Patienten, aber auch deren Angehörige und Interessierte richtet. Aus dem anfänglichen Hobby ist eine große Leidenschaft geworden, Menschen mit MS Mut zu machen und ihnen zu zeigen, wie sie selbst aktiv einen positiven Einfluss auf den Verlauf nehmen können. Dabei stütze ich mich vor allem auf die Empfehlungen aus dem MS Brain Health Bericht, aber auch auf andere wissenschaftliche Quellen.

    Je mehr ich mich ins Thema einarbeite, desto mehr Fragen und Ideen habe ich. Statt nun immer nur punktuell Wissen aufzubauen, möchte ich gern ganzheitlich und fundiert die Krankheit ergründen. Angefangen bei den Grundlagen über die Diagnostik, hin zu einem besseren Verständnis für Studien und die vielfältigen Therapieoptionen. Denn je detaillierter mein Kenntnisstand ist, umso besser kann ich Patienten informieren und dazu beitragen, dass immer mehr Menschen mit MS ein schönes und erfülltes Leben führen und der Wissenstransfer in die Gesellschaft zügiger vonstatten geht. Dafür muss ich jedoch zunächst die komplexen Zusammenhänge vollständig verstehen, um sie dann wieder stark vereinfacht weiterzugeben und eindrückliche Vergleiche aus dem Alltagsleben zu finden, die auch Menschen mit womöglich bereits kognitiven Einschränkungen verstehen.

    Meine Festanstellung habe ich aufgegeben, um mich in der Selbstständigkeit voll und ganz auf das Thema MS zu konzentrieren. Heutzutage kann jeder mit schönen Bildern und einem sympathischen Auftreten auf den Social Media Kanälen als sogenannter Influencer eine Meinung als Wahrheit verkleiden. Bei MS-Patienten führt das teilweise zum Abbruch der verlaufsmodifizierenden Therapie oder dem Verlassen auf nur mentale Heilversprechen, während die Krankheit weiter voranschreitet. Umso wichtiger ist es, dass Patient Advocates und Ärzte gemeinsam wissenschaftlich basierte Fakten regelmäßig und in verdaulichen Häppchen für MS-Betroffene aufbereiten.

    Genau das möchte ich mit dem Studium noch besser und effizienter erreichen. Das Studium stellt dabei einen Katalysator dar, der mich schneller zum Ziel bringt und mir gewiss auch dabei hilft ein noch größeres Netzwerk mit Experten aufzubauen, die alle potentielle Interviewgäste für meinen Podcast sind.

     

    Falls Du auch interessiert bist oder jemanden kennst, leite gern die nachfolgenden Infos weiter. Es gibt längst noch nicht genug MS-Spezialisten, um eine flächendeckende gute Betreuung zu gewährleisten. Und es sind für diesen Jahrgang noch Teilstipendien zu vergeben. Der nachfolgen Text ist von den Seiten der DIU kopiert.

    Mehr Infos zum Studiengang

    Digitaler Infoabend Multiple Sklerose Master - Studierende berichten

    Datum und Uhrzeit

    Di. 21. Juni 2022 von 18:00 Uhr – 19:00 Uhr MESZ

    Veranstaltungsort

    Online-Event

    Anmeldung zum Live-Event

    Über diesen Link

    Digitaler Infoabend des Studienganges „Multiple Sklerose Management M.Sc.“ – Studierende berichten über ihre Studienerfahrungen

    Zu diesem Event

    Dieser 60minütige digitale Infoabend unseres berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc.“ richtet sich an alle, die überlegen, am 30.08.2022 in das zweite deutschsprachige Matrikel (oder später) einzusteigen, die aber noch zögern, da sie

    • befürchten, es zeitlich neben einem anstrengenden Full-Time-Job nicht zu schaffen,
    • oder die monatlichen 700 Euro Studiengebühr nicht stemmen können.

    Dieser Infoabend wird viele offenen Fragen beantworten, denn er wird von den Studierenden des Studienganges selbst gestaltet.

    Ablauf:

    18.00 – 18.30 Uhr Studierende des berufsbegleitenden Masters „Multiple Sklerose Management M. Sc.“ stellen sich vor:

    • beruflicher Hintergrund
    • Motivation für den Studieneinstieg
    • Erfahrungsbericht über Studierbarkeit
    • Welchen Nutzen sie aus dem Programm ziehen

    18.30 – 19.00 Uhr Jetzt kommen die Interessierten zu Wort – wir fragen jeden, den wir nicht kennen:

    • welchen beruflichen Hintergrund er hat
    • warum er sich zugeschaltet hat
    • was er von dem Programm erwartet
    • welche Fragen er an die Studierenden oder die Organisatoren hat

    Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

    Achtung, ab 20 Uhr gibt es eine zweite Infoveranstaltung, in der Prof. Ziemssen – der wissenschaftliche Leiter und „Erfinder“ dieses innovativen Pionierstudienganges den Interessierten Rede und Antwort steht.

    Rückfragen an: franziska.ramisch@di-uni.de, Tel: 0351 40 470 150

    Prof. Ziemssen stellt Master Multiple Sklerose vor

    Datum und Uhrzeit

    Di. 21. Juni 2022 von 20:00 Uhr – 21:00 Uhr MESZ

    Veranstaltungsort

    Online-Event

    Anmeldung zum Live-Event

    Über diesen Link

    Der wissenschaftliche Leiter und „Studiengangserfinder“ Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen berichtet über die Vision hinter dem Pioniermaster

    Zu diesem Event

    Diese 60minütige digitale Studiengangsvorstellung richtet sich an alle Interessierten, die überlegen, selbst einzusteigen oder einen Mitarbeiter in den berufsbegleitenden Pioniermaster „Multiple Sklerose Management Master of Science“ zu entsenden. Der wissenschaftliche Leiter und Erdenker des innovativen Studiengangskonzeptes, Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, steht allen Interessierten Rede und Antwort.

    Der Ablauf ist wie folgt:

    Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen, wissenschaftlicher Leiter des Studienganges und Leiter des Zentrum für Klinische Neurowissenschaften am Universitätsklinikum Dresden sowie Leiter des MS Zentrums Dresden, spricht über:

    • Idee/Konzept hinter dem Studiengang
    • Inhalte des Programmes
    • didaktische Formate
    • Ziele des Programmes

    Franziska Ramisch – Studiengangsmanagerin – spricht über:

    • Ablauf/Organisation des Masters
    • Teilstipendienprogramm

    Wir planen viel Zeit, für das Gespräch mit Ihnen und für Ihre Fragen ein!

    Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

     

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

    #143: Interview mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, wann Sie Ihren Neurologen wechseln sollten

    #143: Interview mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, wann Sie Ihren Neurologen wechseln sollten
    Fischerboot am Strand aus dem mehrere Stangen rausragen and denen roten Flaggen im Wind wehen, wie die roten Flaggen, die dic über einen Neurologenwechsel nachdenken lassen sollten

    Heute unterhalte ich mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, bei denen Du mit Deinem Neurologen sprechen oder Dir vielleicht sogar einen neuen suchen solltest. Diese Folge gibt es in zwei Sprachversionen. Die Originalfassung ist das englische Interview. Das hier ist die transkribierte und übersetzte deutsche Version, in der ich beide Parts spreche.

    Im wesentlichen geht es darum, wie eine gute Beziehung und Betreuung aussehen sollte, um die Multiple Sklerose so gut wie möglich unter Kontrolle zu halten.

    Inhaltsverzeichnis

    Das vollständige transkribierte Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/dr-boster-erlaeutert-10-warnsignale-fuer-einen-neurologenwechsel/

    Wo kann man Sie und Ihre Inhalte finden?

    [39:03] Dr. Boster: Nun, das ist sehr nett von Ihnen. Also, ich habe eine Website die heißt BosterMS.com. Also, B wie Berta, OST, E R MS com. Ich habe einen YouTube-Kanal, auf den ich verwiesen habe, und das ist mein Name, Aaron Boster MD. Ich habe auch eine Präsenz auf TwitterFacebook und LinkedIn. Und noch einmal, das ist Aaron Boster MD. Also, wenn Sie im Internet unterwegs sind, schauen Sie vorbei und sagen Hallo. Ich würde mich freuen, Sie kennenzulernen, wenn Sie gerade zuhören.

    ++++++++++++++++++++

    Vielen Dank an Dr. Aaron Boster für die Bereitstellung eines Leitfadens, der zehn grundlegende Punkte für die Beziehung zwischen Neurologe und MS-Patient enthält. Und bitte sprich es an, wenn Du das Gefühl hast, dass etwas nicht in Ordnung ist, und Du merkst, dass es zu wenig Kontrollen oder Einblicke gibt.

    Du musst Dir immer vor Augen halten, dass es Dein Leben ist und Du es verdienst, es auf die bestmögliche Art und Weise und bei bester Gesundheit zu leben! Bleib also informiert und triff bewusste Entscheidungen.

    Viel Glück und alles Gute,
    Nele

    Weitere Informationen über MS findest Du in meinem kostenlosen MS-Newsletter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcast-Episoden.

    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten

    #138: Interview mit Teresa Riedel zur App KONECTOM für MS-Patienten
    Teresa Riedel erklärt, welche Daten und wofür KONECTOM erfasst, zu welcher Studie die App gehört und was MS-Patienten davon haben.
     
    Coverbild zum Interview mit Teresa Riedel zur MS-Teilstudie mit der App KONECTOM | Podcast 138, Photo by Fitnish Media on Unsplash
    Diesmal interviewe ich Teresa Riedel vom MS-Zentrum Dresden zu Teilstudie, die mithilfe der Konectom App durchgeführt wird. Frau Riedel ist Projektmanagerin für Konect-MS /MSPATHS. Mehr dazu später.  Du erfährst zu welchem großen Studienprojekt KONECTOM gehört, welche Fragestellungen geklärt werden sollen und wie Diagnostik sich in der bereits beginnenden Zukunft verändern wird.

    Vorstellung

    Nach dem Abitur inklusive eines Schuljahres in den USA entschied ich mich zunächst für eine Ausbildung zur Krankenschwester – mein Berufswunsch schon in Kindertagen. Nach 4-jähriger Tätigkeit auf einer neurochirurgischen Station entschied ich mich für ein Vollzeitstudium des Gesundheitsmanagements (B.Sc.).

    Nebenher bin ich der Neurochirurgie treu geblieben, insgesamt 9 Jahre. 2013 fand ich dann, eigentlich über Umwege, den Einstieg im MS-Zentrum: Zunächst war ich für den Aufbau und Support eines MS-Patientendokumentationssystems zuständig, wechselte dann zur Betreuung von klinischen und nicht-interventionellen Studien bis hin zur Studienkoordinatorin des MSPATHS Registers.

    Nun vereinen sich all meine Fähigkeiten und Erfahrungen in der Projektleitung des innovativen MSPATHS-Teilprojekts Konect-MS, was ein tolles Projekt ist.

    Mein Mann, unsere 3 Kinder und unser Haus mit Garten lassen mich das Wort Langeweile aus meinem Wortschatz fast vergessen. Wenn ich den Arbeitsweg (in Summe 30km) mit dem Rad zurücklege, habe ich Sport und Entspannung zugleich. Als ich noch mehr Zeit hatte, habe ich mich der Malerei zugewandt.

    Persönliche Motivation für den Beruf

    Mein Interesse für medizinische Zusammenhänge und die Begleitung von Menschen bei der Erhaltung und Förderung ihrer Gesundheit.

    KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln

    Wie würden Sie KONECTOM für MS-Patienten kurz und knapp beschreiben?

    Konectom ist eine App, die auf dem eigenen Smartphone installiert wird. Täglich sind sechs verschiedene Aktivitäten / Übungen verfügbar, um neurologische Funktionen zu messen, die eine wichtige Rolle in der Verlaufsbeurteilung spielen. Das dauert circa 15-20 min. Der Nutzer sieht die Ergebnisse direkt in der App, der Arzt/ die Ärztin über ein Dashboard.

    Welche Fragestellung soll die Teilstudie KONECT-MS beantworten?

    Wissenschaftler und Neurologen möchten die individuelle MS noch besser verstehen. Dies gelingt durch die Untersuchung der digitalen Daten vom eigenen Smartphone in Zusammenhang mit den klinischen Untersuchungen sowie den MRT-Befunden.

    Wie ist KONECTOM innerhalb der größeren Studie MS-PATH eingebunden und welche Bedeutung kommt der App zu?

    Die Hauptstudie läuft seit 2016 im internationalen Kontext. 2017 wurde das MSZ Dresden als erstes europäisches Zentrum ins Netzwerk aufgenommen.

    Bisher wurden immer für dieses MS-Register nur Daten ausgewertet, die im klinischen Setting erhoben werden. Nun gelingt mit der Konectom App erstmals die kontinuierliche Dokumentation in den dazwischenliegenden Zeiträumen durch digitale Messungen auf dem eigenen Smartphone. Durch eine übersichtliche Darstellung in einer Datenbank kann der behandelnde Neurologe schnell Veränderungen einsehen und die Behandlung optimal beraten.

    Was war die Motivation zum Entwickeln von KONECTOM?

    Zwischen Wiedervorstellungsterminen beim Neurologen liegen oft Wochen oder Monate. Diese Zeit ist wie eine diagnostische Lücke, in der kein Austausch stattfindet. Mit der App wird ein digitales Monitoring möglich. Neurologen können so in Erfahrung zu bringen, wie gut die Konzentrationsfähigkeit, Feinmotorik, Funktion der oberen Extremität als auch die Gehfunktion zuhause abschneiden. Und das kann dann mit den Erhebungen aus der neurologischen Untersuchung verglichen werden.

    Hinter der Entwicklung der Selbstmonitoring-App steht auch die Vision, einen sogenannten digitalen Zwilling zu erstellen, also die digitale Abbildung von MS Parametern. Sie erfasst persönliche Daten zur MS, ihrer Behandlungen, Prozeduren und eben auch Messungen zwischen den Terminen in der Klinik und ermöglicht behandelnden Neurologen einen schnellen Blick darauf.

    Wie stark waren welche Berufsgruppen und MS-Betroffene an der Entwicklung von KONECTOM beteiligt?

    Hinter der Konectom App steht ein großes Team aus Wissenschaftlern, Neurologen und Softwareentwicklern. Durch die Entwicklung der Tablet gestützten Verlaufskontrolle in der Hauptstudie konnten diese bereits auf umfangreiche Kenntnisse zur Abbildung standardisierter Funktionstest zurückgreifen und darauf aufbauen.

    Seit der Markteinführung an unserem Zentrum im Dezember letzten Jahres fließt natürlich auch das Feedback unserer Nutzer mit ein – zur ständigen Verbesserung der App. Das ist enorm wichtig! Alle Projektbeteiligten schätzen jede individuelle Rückmeldung der Konectom-Nutzer zu Funktionalität und Handhabung der App.

    KONECTOM im Einsatz

    Wie unterstützt KONECTOM MS-Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?

    Multiple Sklerose kann Einfluss auf verschiedene Fähigkeiten haben. Wer es möchte, kann diese – nämlich Stimmung, Verfassung, Konzentration, Geschicklichkeit der Hände und der Gehfähigkeit – messbar machen und selbst im Blick haben. Im Alltag. Veränderungen vom bzw. zum stabilen MS-Verlauf können so leichter selbst wahrgenommen werden. Gerade z. B. die Beobachtungen, welchen konkreten Einfluss Covid-Infektionen auf den physischen und geistigen Zustand nehmen können, ist mit der App zu verfolgen.

    Wie wird KONECTOM von MS-Patienten angenommen?

    Sehr gut. In einem Zeitalter der digitalen Angebote ist die Integration der Konectom App für unsere Patienten keine Hürde. Und durch den geringen Zeitaufwand und einfache Handhabung der digitalen Tests macht es zudem noch richtig Spaß. Die verschiedenen Nutzungsfrequenzen zeigen uns auch, wie gut Patienten die regelmäßigen Funktionstests annehmen.

    Welche möglichen Vorteile sehen Neurologen in der Anwendung und Nutzung von KONECTOM?

    Neurologische Untersuchungen in der Praxis sind Momentaufnahmen. Aber decken sie alle funktionelle Defizite auf? Leider nicht. Regelmäßige Informationen aus dem Alltag der Person gewinnen wir durch solche Instrumente wie der Konectom App.

    Können Sie vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?

    Ja, gern. Die Nutzung der App erfolgt ja im Rahmen des internationalen Forschungsregisters MSPATHS. (Die Abkürzung steht für Multiple-Sklerose-Partner zum Fortschritt von Technologie und Gesundheitskonzepten). Daher erhält der Patient über uns einen individuellen alphanumerischen Zugangscode. Es werden keine persönlichen Daten verwendet oder übermittelt. Vor der Weitergabe der Daten an den Studiensponsor werden die Daten pseudonymisiert und verschlüsselt. Alle persönlichen Daten unterliegen selbstverständlich dem Datenschutzrecht (des jeweiligen Landes).

    Die Ergebnisse werden dann vom Smartphone online zu einem Datenserver in Europa sicher übertragen. Im Falle einer unterbrochenen Internetverbindung werden die Daten aus den Konectom-Aktivitäten auf dem Smartphone zwischengespeichert und nach erfolgreicher Übertragung auf die Datenbank gelöscht. Damit sind alle Ergebnisse online gesichert.

    In welchem Umfang kann man KONECTOM für MS aktuell nutzen?

    Bisher ist die App nur im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsregister MSPATHS verfügbar, also über eine Vorstellung in unserem Dresdner MS Zentrum.

    Welche MS-Zentren nehmen an der KONECTOM-Studie teil?

    Von allen 11 beteiligten Einrichtungen bislang nur wir in Dresden. Damit hat die Teilstudie „Konect-MS“ Weltpremiere bei uns, worauf wir sehr stolz sind.

    Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an der Studie teilnehmen wollen?

    Wer nicht schon bei uns in Behandlung ist, muss sich – zumindest einmalig – bei uns am Zentrum vorstellen, da wir im Rahmen des MSPATHS-Registers die persönlichen Zugangsdaten vergeben.

    Einzige Voraussetzung ist die Einwilligung in das Hauptregister, und das Mindestalter von 18 Jahre muss erreicht sein.

    Um zu überprüfen, ob das Smartphone für die App technisch ausgelegt ist, gibt es einen kurzen Online-Kompatibilitäts-Check.

    Bei Interesse können Patienten einfach den behandelnden Arzt/ Ärztin vor Ort ansprechen oder Sie kontaktieren uns direkt über die Mailadresse konectMS@ukdd.de.

    Wie könnte es weitergehen, wenn KONECTOM einen praktischen Nutzen in der Behandlung darstellt und MS-Patienten gern die Daten einpflegen?

    Digitale Erfassungen wie diese ermöglichen ein engmaschigeres Monitoring und erhöhen den Dialog zwischen Patient und betreuendem Arzt/Ärztin. Kurzum: eine verbesserte Versorgung und optimierte Behandlung. Die App könnte Einzug in die klinische Routineversorgung halten. Solche hilfreichen Innovationen auf den Weg zu bringen, sodass andere Einrichtungen und deren Patienten ebenfalls davon profitieren können – das steht ganz im Zeichen von Prof. Tjalf Ziemssen.

    Abschluss

    Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?

    Durch die exzellente Forschung der letzten Jahre war es möglich, die schubförmige MS durch verschiedene Medikamente sicher und effizient zu behandeln. Diesen Durchbruch wünsche ich mir – und allen Betroffenen – auch für die progredienten Formen. Auch dabei spielen digitale Tools zur konkreten Messung der Krankheitsverläufe eine große Rolle.

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja. Ich möchte die Gelegenheit gern nutzen, mich im Namen des gesamten Studienteams bei all den Patienten zu bedanken, die die Forschung und damit Erforschung der MS so unterstützen und voranbringen: Für die Teilnahme an den verschiedenen Registern, für alle beantworteten Fragebögen, zusätzlichen Blutabgaben und auch zusätzlichen Untersuchungen. Für ihre Zeit, ihr Feedback.

    Ohne diese Bereitschaft gäbe es all diese Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten nicht! Wir brauchen Ihre Unterstützung auch weiterhin. Also, vielen Dank!

     

    Vielen Dank an Teresa Riedel für das geführte Interview. 

    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    #130 - Interview mit Dr. Anja Dillenseger über relevante digitale Biomarker für MS-Patienten

    #130 - Interview mit Dr. Anja Dillenseger über relevante digitale Biomarker für MS-Patienten
    Cover zum Interview mit Dr. Anja Dillenseger zu relevanten digitalen Biomarkern für MS-Patienten | Podcast #130, Photo by Onur Binay on Unsplash

    In Folge #130 vom MS-Perspektive-Podcast spreche ich mit Dr. Anja Dillenseger vom MS-Zentrum in Dresden über relevante digitale Biomarker für MS-Patienten. Es geht darum, was Biomarker sind? Wie sie eine bessere Beurteilung des Ist-Zustandes ermöglichen, was wiederum eine bessere Behandlung ermöglicht. Welche Rolle dabei Smart Phones, Apps und Fitness Tracker spielen? Außerdem sprechen wir ganz konkret darüber, wie Sehstörungen erfasst werden und die Aussagekraft der Ergebnisse. Und es geht darum, wie Technik objektiv vergleichende Verlaufsdaten zeigen kann, selbst wenn andere Symptome wie Fatigue  beim Messen von beispielsweise Sprechstörungen reinspielen.

    Hier geht es zum Blogartikel:

    Vorstellung

    Anja Dillenseger ist wissenschaftliche Mitarbeiterin mit akademischem Abschluss beim Multiple Sklerose Zentrum Dresden.

    Sie arbeitete zunächst im Groß- und Außenhandel und war Chefsekretärin bei RENO-Schuhimport. Es folgte ein BWL-Studium. Dann ging sie für 10 Monate in eine Tierarztpraxis und studierte anschließend Veterinärmedizin. Bis 2014 arbeitete sie in einer Praxis in Chemnitz, wechselte dann nach Dresden wo sie in den Jahren 2015/2016 in einer Tierarztpraxis tätig war. Und seit 2016 gehört sie zum Team des MS-Zentrum in Dresden.

    Portraitfoto von Dr. Anja Dillenseger, Interview zu relevanten digitalen Biomarkern für MS-Patienten

    Digitale Biomarker Überblick

    Was sind Biomarker und wofür werden sie genutzt?

    Biomarker sind objektiv messbare Indikatoren physiologischer oder pathologischer Prozesse oder pharmakologischer Antworten auf therapeutische Interventionen. Im Rahmen der MS kann man diese Biomarker unterteilen in:

    • diagnostische (d.h., sie helfen bei der Unterscheidung zwischen verschiedenen Erkrankungen, z.B. oligoklonale Banden),
    • prognostische (diese unterstützen Ärzte dabei abzuschätzen, wie sich eine diagnostizierte Erkrankung entwickelt; z.B. Neurofilament)
    • prädiktive/“vorhersagende“ (geben eine „Vorhersage“, wie die Antwort auf eine Therapie sein wird; welcher Patient profitiert von welcher Therapie? Hier ist zum Beispiel die Genotypisierung vor Siponimod-Therapie zu nennen.)
    • Krankheitsaktivität (messen die Entzündung oder Neurodegeneration, z.B. MRT, Klinik)
    • und Biomarker bezüglich der Therapie-Antwort (hilft zu unterscheiden, ob ein Patient auf eine Therapie anspricht).

    Was ist das Besondere an digitalen Biomarkern und warum sind sie so wichtig?

    Klassisch mussten und müssen diese Biomarker durch Ärzte oder medizinisches Personal erhoben und dokumentiert werden. Dafür fehlt leider häufig die Zeit oder das Personal oder beides (von Räumlichkeiten, um zum Beispiel Funktionstests durchzuführen, mal ganz zu schweigen).

    Daher ist der Gedanke, dass durch die zunehmende Digitalisierung im Gesundheitswesen zum einen diese Informationen gleich digital aufgenommen, dokumentiert und zur Verfügung gestellt werden können. Aber die Digitalisierung bietet auch die Chance, dass Patienten selbst diese Daten generieren und mit ihrem Behandlungsteam teilen.

    Wir hatten 2019 einmal eine Umfrage bei knapp über 200 Patienten gemacht, welche digitale Technologie sie am häufigsten verwenden. Das Smartphone war da ganz vorne mit dabei mit einer Nutzung mehrmals täglich. Smartphones bieten im Grunde alles, was man braucht: Kamera (z.B. zur Stimmungserhebung anhand des Gesichtsausdruckes), Mikrofon (zur Dokumentation der Sprache und eventuellen Auffälligkeiten), GPS und Gyroskop (zur Messung von Mobilität und Rotationsbewegungen des Körpers) etc. Also: warum dies sich nicht zunutze machen? Oder Fitness-Tracker?

    Wie können digitale Biomarker das Leben von Menschen mit MS verbessern in Bezug auf Behandlung und Prognose?

    Bei MS heißt es, frühzeitig auf Progressionen zu reagieren. Aber natürlich auch die Kontrolle der Therapie-Aktivität oder das Hinzukommen von neuen Symptomen.

    Normalerweise sehen wir Patienten alle 3 Monate, manchmal auch nur alle 6 Monate. Mal ehrlich, ich könnte mich nicht erinnern, wenn du mich jetzt fragen würdest, wie oft ich in den letzten 3 Monaten z.B. unter Kopfschmerzen gelitten habe. Das Gedächtnis eines jeden erinnert vielleicht die letzten 5 Tage ganz konkret, je nachdem natürlich, wie gravierend das Ereignis war. Aber im Grunde geht wohl viel Information verloren. Oder wird nicht ernst genug genommen.

    Wenn jetzt aber der Patient sich zum Beispiel hinsichtlich bestimmter Symptome selbst in seiner Häuslichkeit messen kann oder regelmäßig digitale Fragebögen zu den wichtigsten Symptomen zugeschickt bekommt, die Veränderung bestehender Symptome von ihm/ihr selbst über ein digitales Programm dokumentiert werden kann oder auch Schübe im Rahmen eines Tagebuches, dann unterstützt dies auch bei Visiten das Arztgespräch.

    Noch besser natürlich, wenn der Arzt ebenfalls (nach Zustimmung des/der Patient*in natürlich) direkt Zugriff zu diesen Informationen in Echtzeit hätte. Und da geht die Reise hin.

    Welche krankheitsbedingten Veränderungen bei MS-Patienten können bereits gut und effizient mit Hilfe von digitalen Biomarker erfasst werden?

    Die Bekanntesten hier sind wohl das MRT sowie die Untersuchung des Augenhintergrundes mittels der optischen Kohärenztomographie. Da ist dann aber noch lange nicht Schluss.

    Patienten an unserem Zentrum kennen hier zusätzlich die Ganganalyse, die bei uns mithilfe digitaler Technologie (z.B. ein mit Drucksensoren ausgestatteter Teppich), Opal-Sensoren, die am Körper befestigt werden und die Rotation des Körpers während verschiedener Aufgaben dokumentieren, digitale Fragebögen (Selbsteinschätzung der Mobilität) und vieles mehr.

    Zusätzlich gibt es bereits die Möglichkeit, Funktionstest tablet-basiert durchzuführen, ohne dass Patienten hier durch medizinisches Personal unterstützt werden müssen. Diese Funktionstests fokussieren sich hierbei auf die am häufigsten betroffenen Beeinträchtigungen im Rahmen der MS: das Gehen, das Kontrastsehen, die Kognition (also Konzentration und Verarbeitungsgeschwindigkeit) sowie die Funktion der oberen Extremitäten. Studien haben hier belegt, dass diese den papierbasierten Funktionstests in nichts nachstehen.

    Bisher waren solche digitalen Funktionstestungen häufig nur im Rahmen von Studien einsetzbar, aber die Überprüfung des Nutzens in der klinischen Routine nimmt gerade sehr an Fahrt auf. 

    Apps, die Funktionstests von zuhause aus ermöglichen gibt es bereits. Im Bereich der Alzheimer-Erkrankung werden Sprach- bzw. Sprech-Aufgaben mit Erfolg eingesetzt, um Hinweise auf depressive Verstimmungen, kognitive Beeinträchtigungen und Fatigue zu erhalten. Bei MS muss dies noch überprüft werden. Da startet im April bei uns ein Projekt dazu. Wie man erkennen kann, ist die Erfassung dieser digitalen Biomarker nicht überall verfügbar. Das wird sich in Zukunft hoffentlich ändern.

    Welche Rolle spielen Apps, Smartphones und Fitnesstracker beim Erfassen der Daten und wie viel wird beim Arzt gemessen?

    Diese Tools bieten die Möglichkeit der Erfassung digitaler Biomarker! Ein Smartphone hat doch jeder. Tablets sind mittlerweile auch so erschwinglich, dass man die sich in die Praxis oder Klinik legen kann, um Testungen oder digitale Fragebögen darauf durchzuführen. Fitness-Tracker sind eher nicht so ganz verbreitet, könnten aber bei bestimmten Patienten zur Verfügung gestellt werden, was derzeit nur im Rahmen von Studien der Fall ist. Aber in diesen digitalen Werkzeugen liegt die Zukunft.

    Was derzeit mit Hilfe von Apps, Smartphones und Tablets gemacht werden kann bewegt sich zum Großteil auch im Bereich der Forschung. Beispiel der Einsatz von digitalen Funktionstests (Kontrastsehen, Stäbchen-Steck-Test, 7,61-Meter-Gehtest, Verarbeitungsgeschwindigkeit), wobei hier gerade auch ein Zulassungsverfahren für eine DiGA (digitale Gesundheitsanwendung auf Rezept) läuft, die Funktionstest beinhaltet, Tagebuchfunktion und noch mehr.

    Auch werden immer mehr Apps, sogenannte DiGAs zur Unterstützung bei bestimmten Symptomen, wie Fatigue (basierend auf etablierten psychotherapeutischen Ansätzen und Verfahren insbesondere der kognitiven Verhaltenstherapie) und demnächst auch zur Unterstützung bei depressiven Verstimmungen. Da ist viel in der Entwicklung. Auch bei uns im Zentrum ist da einiges im Gange, wie die Testung einer App für das Selbstmonitoring (auch über digitale Funktionstests), Sprachanalyse, unsere multimodale Ganganalyse und vieles mehr, an dem geforscht und entwickelt wird.

    Wie kompliziert ist die Auswertung der erfassten Daten?

    Das ist ein wichtiges Thema. Durch die digitale Erfassung und des immer umfangreicher werden Spektrums, was alles erfasst werden kann, nimmt natürlich die Datenmenge extrem zu.

    Die Verwendung digitaler Biomarker stellt andere Anforderungen an die Datenanalyse als die herkömmliche Verarbeitung von Daten im klinischen Alltag und sogar als die aufwändigere Verarbeitung in klinischen Studien.

    Um den prädiktiven Zweck eines Biomarkers zu erfüllen, ist die Datenübertragung und Datenanalyse in Echtzeit das Ziel. Dies erfordert eine Unabhängigkeit von Ort und Situation der Datenerhebung, d. h. eine Datenverarbeitung, die in der klinischen Praxis stattfinden kann, aber nicht auf die Räumlichkeiten des Neurologen beschränkt ist, und die Besuche, die in größeren Abständen stattfinden. Dazu müssen Daten aus unterschiedlichsten Quellen über standardisierte, sichere Schnittstellen digital aggregiert werden – eine Aufgabe, die weit über die Möglichkeiten einzelner Apps hinausgeht.

    Die allgemeine Anforderung an (automatisierte) Informationsverarbeitungssysteme besteht auch darin, dass sie zuverlässig nützliche Informationen (echte medizinische Bedürfnisse) von Rauschen unterscheiden können, z. B. durch Anwendung festgelegter Grenzwerte. Auch ist es wichtig zu überlegen, welche Daten denn Sinn machen und überhaupt wichtig sind für die Therapie und Verlaufskontrolle.

    Wo liegen aktuell die größten Hürden, um digitale Biomarker breitflächig einzusetzen?

    Grundsätzlich einmal in der Validierung der digitalen Biomarker, das heißt, messen diese auch, was man messen möchte und sind diese Messwerte auch repräsentativ und aussagekräftig? Die Privatsphäre (vor allem z.B. bei passiver Dokumentation über GPS des Smartphones) und Datenschutz sind hier besonders wichtig. Wo werden die Daten gespeichert und wer ist dafür (auch hinsichtlich des Datenschutzes) verantwortlich? Über die Datenauswertung hatten wir ja bereits gesprochen. Und hinsichtlich der Adhärenz, das heißt, der Nutzung dieser Technologie, Tests und Apps, muss der Patient ebenfalls mitarbeiten.

    Detailfragen digitale Biomarker

    Wie gut können Sehstörungen mit digitalen Biomarkern gemessen werden und welche Arten gibt es?

    Das Sehvermögen ist eines der am stärksten betroffenen Funktionssysteme bei Patient*innen mit MS und äußert sich häufig in Form einer Sehnervenentzündung. Die klinischen Anzeichen können von Veränderungen des Farbsehens, verminderter Sehschärfe bis hin zum vollständigen Verlust des Sehvermögens reichen.

    Das am häufigsten eingesetzte digitale Untersuchungsverfahren ist das OCT, die optische Kohärenz-Tomographie. Mit OCT können die Dicke der peripapillären Netzhautnervenschicht (pRNFL) und das Makulavolumen (Makula = Bereich des scharfen Sehens) gemessen werden, um nach Netzhautatrophie zu suchen. Es wurden im Bereich der Forschung Modelle entwickelt, um die Assoziation von OCT-basierten Metriken mit dem Grad der Behinderung zu bestimmen. Diese umfassten kontinuierliche Variablen wie die pRNFL-Dicke und das Makulavolumen, um die Wirkung (Zunahme oder Abnahme) auf das Risiko einer Verschlechterung der Behinderung zu quantifizieren. Die Ergebnisse legen nahe, dass die regelmäßige Überwachung der peripapillären retinalen Nervenfaserschicht ein nützlicher digitaler Biomarker zur Überwachung der Verschlechterung der Behinderung bei MS sein könnte, zumal er mit klinischen und paraklinischen Parametern des Sehvermögens, der Behinderung und der MRT korreliert.

    Ein weiterer digitaler Biomarker, der zur Überwachung von Sehbehinderungen verwendet werden kann, ist das Kontrastsehen. Die Prüfung der Sehschärfe bei niedrigen Kontrastverhältnissen ist von Bedeutung, da bei Menschen mit Behinderung die Schwelle, bei der ein Buchstabe noch vom Hintergrund unterschieden werden kann, deutlich höher ist als bei gesunden Personen. Digital wird diese Untersuchung derzeit allerdings nur im Rahmen der Forschung durchgeführt.

    Ein Bereich der noch erforscht wird, sind die okulomotorischen Störungen, die ebenfalls auftreten können, also Störungen der Augenbewegung. Die am häufigsten beobachteten Augenbewegungsstörungen sind zum Beispiel überschießende oder zu kurz erfolgende schnelle, ruckartige Augenbewegungen beim Wechsel eines Fixpunktes), gestörte horizontale Augenbeweglichkeit, und Nystagmus (unwillkürliche Augenbewegung).]

    Welche Sprachstörungen können MS-Patienten bekommen und wie können digitale Biomarker diese testen?

    Sprach- und Sprechprobleme kommen bei 40-50 % aller MS-Patienten vor. Dazu zählt vor allem die Dysarthrie, das heißt eine neurologisch bedingte Sprechstörung, die durch eine Schädigung des zentralen oder des peripheren Nervensystems verursacht wird. Dabei kann die Lautbildung bzw. Artikulation gestört sein, aber auch die Atemkapazität, die Sprechmelodie (also eher ein monotones Sprechen), dass vermehrt Pausen gemacht werden oder die Stimme sehr angespannt ist. Und das kann man sich für die Untersuchung mittels digitalen Biomarkern auch zunutze machen.

    Da diese Beeinträchtigungen auch nur ganz leicht auftreten können, ist es für das menschliche Ohr (also den Untersucher) manchmal schwierig zu erkennen.
    Nutzt man Applikationen (Apps), anhand derer Patienten Sprach-Aufgaben durchführen und diese gespeichert und analysiert wird, hat man zum einen eine objektive Erkennung von Veränderungen, die aber auch standardisiert ist.

    Das heißt, bei Verlaufskontrollen wird sich immer auf das gleiche „Normal“ bezogen. Menschliche Unterschiede bei Beurteilungen und der Wahrnehmung (2 Untersucher können zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen) fallen also weg. Das Gleiche gilt für alle digitalen Biomarker. Sie sind standardisiert. Ein Problem könnten allerdings verschiedene Akzente oder Dialekte darstellen. Auch das Alter, die Komplexität der durchzuführenden Sprachaufgaben und die individuellen kognitiven Fähigkeiten müssen berücksichtigt werden.

    Der Vorteil von digitalen Sprachanalysen ist, dass diese auch zum Beispiel während der Visite, bei Telefonaten oder Videosprechstunden mit durchgeführt werden können, also passiv.

    Warum sind Untersuchungen von Sprache/des Sprechens wichtig?

    Neben der frühzeitigen Erfassung von Beeinträchtigungen darf man nicht vergessen, dass Sprach- bzw. Sprechbeeinträchtigungen durchaus negative Effekte hinsichtlich Berufstätigkeit und sozialer Einbindung haben, mit daraus resultierenden Einflüssen auf die Lebensqualität!

    Welche Auswirkungen haben Depression und Fatigue auf die Sprache und andere Symptome der MS und ist es möglich, trotz verschiedener Einflussfaktoren ein klares Bild über den Ist-Zustand eines Patienten zu gewinnen?

    Die Fatigue kann die Konzentrationsfähigkeit sowie die Sprech-Geschwindigkeit beeinflussen. Depressive Verstimmungen zum Beispiel zu monotoner Stimme, einer leisen Stimme oder zu negativen Einflüssen bei der Sprachanalyse führen, wenn zum Beispiel ein positives Erlebnis der vergangenen zwei Wochen berichtet werden soll, der/die Patient*in aber ein negatives Erlebnis erzählt.

    Anzeichen von Müdigkeit und Depression sind bereits bei gesunden Personen oder Patienten ohne neurologische Erkrankung nachweisbar. Da Müdigkeit, Depressionen und kognitive Beeinträchtigungen bei MS häufig vorkommen, könnten sie durch Sprachanalysen erfasst werden.

    Testbatterien können so konzipiert werden, dass sie exekutive Funktionen und Verarbeitungsgeschwindigkeit (z. B. phonematische und semantische Wortflüssigkeit), Gedächtnis (z. B. Wechsler Memory Scale und California Verbal Learning Test), Affekt und Müdigkeit (z. B. Storytelling), Sprache (Bildbeschreibung) und motorische Funktionen (Pa-ta-ka-Aufgabe) erfassen.

    Bislang ist die Durchführung solcher Sprach- und Sprachtests auf Studien beschränkt (bei uns am MS Zentrum Dresden wie gesagt ab April), doch kann man sich vorstellen, dass sie in Zukunft bei klinischen Besuchen von Menschen mit Behinderung oder sogar zu Hause durch den Einsatz spezieller Apps oder Aufzeichnungen bei telemedizinischen Besuchen eingesetzt werden können.

    Wie vielfältig sind die Ursachen für einen schlechten Gang und wie viele Tests werden benötigt, um sich ein umfassendes Bild zu machen?

    Beeinträchtigungen des Gehens sind mit ca. 85 % die häufigsten Symptome bei MS. Mehrere Faktoren tragen dabei zur Gangstörung bei Patient*innen mit MS bei.

    Sensorische Veränderungen und das daraus resultierende Ungleichgewicht, die Schwäche der unteren Extremitäten oder das Vorliegen einer Spastik sowie Kleinhirn-Ataxien haben hier wohl die größten Auswirkungen.

    Der in der Routine am häufigsten durchgeführte Test ist der 7,61-Meter-Gehtest. Wie der Name schon verrät, geht der/die Patient*in hier lediglich 7,61 Meter so schnell und sicher wie möglich, ohne zu rennen. Eine Schwester/Pfleger misst die dafür notwendige Zeit. Das Problem mit diesem Test ist aber, dass hier Auffälligkeiten bei Patient*innen beobachtet werden, bei denen augenscheinlich Beeinträchtigungen vorliegen.

    Was man nicht damit erfasst, sind Gehbeeinträchtigungen, die erst nach mehreren Minuten oder einigen zurückgelegten Metern auftreten. Auch Faktoren wie die Schrittlänge, Spurbreiten, wie fußt der Patient*in, muss mit dem Körper ausbalanciert werden, wie verändert sich das Gehen, wenn noch eine zweite Aufgabe hinzukommt, werden nicht erfasst. Diese Informationen sind aber essentiell und müssen dokumentiert und im Zeitverlauf verfolgt werden. Es ist also komplexer.

    Wir haben daher bei uns im Zentrum die multimodale Ganganalyse, die meine geschätzte Kollegin Frau Katrin Trentzsch etabliert hat. Hier werden neben dem 7,61-Meter-Gehtest auch ein 2-Minuten-Gehtest, die Erfassung des Ganges über das GaitRITE (ein Teppich, der über Sensoren Auskunft über die Schrittlänge, Spurbreite, Geschwindigkeit des Ganges gibt) mit und ohne Dual-Task (also eine zweite Aufgabe, die während des Gehens absolviert werden muss, um so mögliche Veränderung im Gangbild hervorzurufen) sowie den Romberg Stehtest und beobachten zusätzlich bei all diesen Tests die Rotationsbewegung des Körpers mittels am Körper befestigter Opalsensoren. Hinzu kommen Fragebögen, um subjektive Angaben über die Mobilität zu erhalten.

    Die Kraftmessplatte kam neu dazu, die bereits frühe Veränderungen detektieren kann. Aber das ist nur ein Teil, was das Mobilitätszentrum von Frau Trentzsch macht und machen kann. Aber es ist das, was wir jedem/r Patient*in bei uns im MS-Zentrum mindestens 1x pro Jahr anbieten.

    Was man nicht vergessen darf:
    Grundsätzlich ist es wichtig, Beeinträchtigungen des Gehens im Speziellen und der Mobilität im Allgemeinen in der täglichen Routine der Patienten zu betrachten. Das ist leider derzeit nicht vollumfänglich möglich. Die Technologie gibt es schon, aber eben allenfalls im Rahmen von Studien, noch nicht für die Routine. Fitness-Tracker oder Smartphones bieten hier gute Einsatzmöglichkeiten. Das Problem ist aber noch für die Routine-Nutzung: wo die Daten speichern, so dass Arzt und Patient diese nutzen können. Datenschutz?

    Wie werden aktuell die Einschränkungen durch MS auf Arme und Hände gemessen und was ist hier zukünftig realistisch?

    Derzeit ist der hauptsächlich verwendete Test der sogenannte 9-Hole-Peg-Test oder Stäbchen-steck-Test. Hierbei sollen jeweils mit einer Hand 9 Stäbchen in vorgebohrte Löcher auf eine Platte nacheinander eingesetzt und wieder entfernt werden. Dabei wird von einer Schwester oder Pfleger die Zeit erfasst, die dazu benötigt wird. Diese Zeit wird in Bezug gesetzt zu einer Kontroll-Kohorte (Menschen ohne Einschränkung).

    Wenn dieser Test regelmäßig gemacht wird, können Veränderungen sehr gut erkannt werden. Natürlich gibt es Schwankungen. Aber wenn beispielsweise eine Verschlechterung um 20 % über mindestens 3 Monate bestehen bleibt, ist dies klinisch signifikant.

    Diesen Test gibt es auch in etwas abgewandelter Form digital. Dazu müssen Tomaten oder Ballons zerquetscht werden, die auf dem Smartphone-Display an unterschiedlichen Stellen und in unterschiedlicher Größe erscheinen. Studien belegten bereits eine Korrelation dieses digitalen Tests mit der „herkömmlichen“ Version.

    Was hier aber noch weitere Vorteile bringt, ist, dass neben der Standardisierung und der Vermeidung, dass das Personal mal zu früh oder zu spät die Stopp-Uhr betätigt, zum Beispiel auch die Möglichkeit der Erfassung des Druckes, den die Finger auf dem Display ausüben. Oder die Zielgenauigkeit. Das sind alles Daten, die kann man mit dem herkömmlichen Test nicht erfassen. Diese sind aber wichtig! Und, nicht zu vergessen, diese Tests können zuhause durchgeführt werden, auch und vor allem dann, wenn Patienten Verschlechterungen bemerken und messen wollen.

    Auf welche Art können kognitive Probleme festgestellt werden?

    Kognitive Probleme beeinträchtigen häufig das Arbeitsgedächtnis, die Wortflüssigkeit, die Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, das verbale und visuelle Gedächtnis sowie die exekutiven Funktionen und – nach neuen Erkenntnissen – der Bereich der „Theory of Mind“ (die Fähigkeit, auf der Grundlage nonverbaler und verbalen Hinweisen auf die Emotionen anderer Menschen zu schließen). Das wären dann auch die Ansatzpunkte für mögliche Testungen.

    Der bisher eingesetzte Test ist der SDMT, bei dem Zahlen zu Symbolen innerhalb von 90 Sekunden zugeordnet werden müssen. Dieser Test adressiert das Arbeitsgedächtnis. Das Problem bei diesem Test ist, dass eigentlich auch die schulische Ausbildung mit zur Beurteilung des Ergebnisses herangezogen werden müsste, da das gleiche Ergebnis bei einem eine Auffälligkeit ist, während sie bei dem anderen völlig normal ist. Hinzu kommt natürlich, dass dieser Test auch beeinflusst werden kann durch andere Beeinträchtigungen, wie das Sehen oder der oberen Extremitäten. Trotzdem bleibt dieser Test auch bei der Digitalisierung der Test der Wahl und ist bereits auch als solcher verfügbar. Er ist schnell durchführbar und wenn regelmäßig absolviert, ermöglicht er im Monitoring doch das Erkennen von Veränderungen.

    Für den klinischen Einsatz wurde eine Reihe von vereinfachten Tests für die Kognition bei MS entwickelt, darunter Testbatterien wie der BICAMS (Brief Repeatable International Cognitive Assessment for MS), die Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests und der Minimal Bewertung der kognitiven Funktion bei MS. Deren Einsatz scheitert aber an zeitlichen und personellen Engpässen (abgesehen von der Umsetzung in eine digitale Form). Aber sollte in dem Symbol-Zahlen-Test eine klinisch relevante Verschlechterung auftreten, kann eine eingehendere neuropsychologische Testung dann angeordnet werden.

    Zusammenfassung Biomarker

    Welche Entwicklungen im Bereich der digitalen Biomarker wünschst Du Dir in den kommenden 5 Jahren?

    Im Bereich der MS würde ich mir die Weiterentwicklung digitale Biomarker wünschen, die bereits frühe Progressionen erkennen können. Darüber hinaus wäre es wünschenswert, dass alle Patienten die Möglichkeit erhalten, von digitalen Biomarkern zu profitieren und nicht nur in ausgewählten Zentren oder im Rahmen von Studien.

    Wie können Patienten dabei helfen, dass digitale Biomarker schneller Verbreitung finden, um möglichst bald von den gewonnenen Ergebnissen zu profitieren?

    Es werden derzeit sehr viele Apps oder digitale Testmöglichkeiten sowie DiGAs (digitale Gesundheitsanwendungen auf Rezept) entwickelt. Aber häufig ist es ja so, dass der Entwickler seine Vorstellung hat, der Arzt ebenfalls, aber der „End-Nutzer“, also der Patient, diese aus den unterschiedlichsten Gründen nicht nutzt.

    Um dies zu vermeiden geht man dazu über, diese Innovationen durch Patienten testen zu lassen, zumindest ist es unsere Empfehlung dies zu tun. Das bieten wir auch Unternehmen mit guten Ideen im Bereich der MS an, diese durch Patienten unseres Zentrums beurteilen zu lassen. Patienten sind da sehr ehrlich und auch wahnsinnig kreativ, was Verbesserungen angeht! Da bin ich immer wieder erstaunt.

    Wenn aber dann solche digitalen Möglichkeiten, die auch eine qualitativ gute Datenerfassung und Bereitstellung an den Arzt ermöglichen, existieren und funktionieren, müssen sie von Patienten konsequent genutzt werden und nicht nur zu Beginn, wenn die Begeisterung groß ist.

    Adhärenz ist da ein großes Problem. Wir schauen auch im Rahmen eines anderen Projektes an unserem Zentrum derzeit, wie die Adhärenz bei einer App ist, die Funktionstests zuhause ermöglicht und was die Ursachen mangelnder Adhärenz sind. Wir sind gespannt auf das Ergebnis!

    Blitzlicht-Runde

    Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “

    … der Antrieb, möglichst hochwertige und patientenorientierte Versorgung anzubieten und weiterzuentwickeln.

    Wie lautet Dein aktuelles Lebensmotto?

    Wenn du es eilig hast, gehe langsam.

    Sowie: Bitte mehr Life in der Work-Life-Balance. Das Leben kann sich so schnell ändern, man hat es eben nicht in der Hand…

    Mit welcher Person würdest Du gern ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

    Wenn es um Prominente geht: Martin Luther King jr.; wobei es mir schwer fällt, mich auf eine Person festzulegen. Es gab und gibt viele interessante Menschen, mit denen ein Kamingespräch bestimmt nicht langweilig werden würde.

    Ansonsten: meine Oma, die gestorben ist, als ich noch zu unreif war, ihr zuzuhören.

    Welches Buch oder Hörbuch, das Du kürzlich gelesen hast, kannst Du empfehlen und worum geht es darin?

    Als Hörbuch kann ich „Die Purpurnen Flüsse“ (Jean-Christophe Grange) empfehlen! Sehr gut! Höre ich immer wieder.  🙂

    Derzeit lese ich viele Kochbücher. Gerade eben lese ich „Escapism Cooking“, der Titel verrät eigentlich schon, worum es geht: Die Flucht aus dem Alltag durch das Fokussieren auf die Kulinarik. Das Kochen und Genießen von Lebensmitteln. Alleine die Fotos in diesem Buch sind der Hammer.

    Verabschiedung

    Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Bleiben Sie informiert, was ihre MS angeht! Es ändert sich so viel in kurzer Zeit. Wir finden es äußerst wichtig, dass Patienten ihre Krankheit verstehen mit all ihren Facetten. Denn dann kann man selbst aktiv werden, wenn zum Beispiel Symptome hinzukommen oder bestehende sich verschlechtern oder sie von neuen Therapien hören, die eventuell für sie in Frage kämen. Auch was die Rechte bezüglich Verordnungen angeht etc.

    Wie können MS-Patienten auf dem neuesten Stand beim Thema digitale Biomarker bleiben?

    An jedem ersten Dienstag im Monat findet unser Patienten-Podcast statt. Es geht um alle Themen rund um die MS. Interessierte können sich auf der Homepage des Zentrums für Klinische Neurowissenschaften an der Uniklinik Dresden für den Newsletter anmelden. Sie bekommen dann den Link zum Podcast zugeschickt.

    Die Podcasts können aber auch auf YouTube angesehen werden (ebenfalls ZKN Dresden eingeben). Bei der Live-Teilnahme haben Patienten, Angehörige wie Interessierte die Möglichkeit, Fragen an den Referenten zu stellen. Themenvorschläge sind natürlich herzlich willkommen!

    ++++++++++++++++++++
    Vielen Dank an Anja für die detaillierten und gut verständlichen Einblicke in das Thema digitale Biomarker!

    Denk immer dran, sei und bleibe aktiv, informiere Dich und treffe bewusst Entscheidungen. So kannst Du ein erfülltes Leben mit Multipler Sklerose bei bestmöglicher Gesundheit führen!

    Viel Erfolg dabei und alles Liebe,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

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