ms patienten berichten

Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele steht die Wahl des Arztes im Mittelpunkt. Und damit meinen wir speziell den Neurologen. In der Neurologie gab es bisher noch keine offizielle Aufspaltung in einzelne Unterthemen, wie es bereits bei der inneren Medizin erfolgt ist. Dabei ist das Gehirn wohl das komplexeste Organ im menschlichen Körper.

Von den rund 8.000 seltenen Erkrankungen zeigen gut 80% neurologische Symptome. Außerdem gibt es allein bei den typischsten neurologischen Erkrankungen einen fortlaufenden Erkenntnisgewinn an dem man dran bleiben muss. Wenn also ein Neurologe allein nur die  häufigsten Erkrankungen auf diesem Gebiet behandeln soll, seltene Erkrankungen ausgenommen, ist das bereits ein riesiger Wissensberg, der stetig weiter wächst:

• Ischämischer Schlaganfall
• Hirnblutung
• Schädel-Hirntrauma und Querschnittslähmungen
• Demenzen
• Parkinson-Krankheit
• Multiple Sklerose
• Hirnhautentzündung
• Epilepsie
• Kopfschmerzen und Migräne 
• Polyneuropathien
• Gehirntumore
• Chronische Rückenschmerzen

Ein Neurologe mit Schwerpunkt Multiple Sklerose hat es leichter am Thema dran zu bleiben und die neuesten Erkenntnisse seinen Patienten zugutekommen zu lassen. 

Nadja und ich werden jeweils in Spezial-MS-Zentren betreut und sind damit sehr zufrieden. Doch es gibt auch andere Kombinationen, dass Du beispielsweise nur bei wichtigen Behandlungsentscheidungen zu einem MS-Spezialisten gehst und dann die reguläre Betreuung bei Deinem Neurologen vor Ort nutzt. Oder Dir gelegentlich eine Zweitmeinung einholst. 

Auf jeden Fall sollte nicht allein die Sympathie den Ausschlag geben, wenn nicht gleichzeitig auch Kompetenz im Bereich Multiple Sklerose vorhanden ist. Schließlich ist MS aktuell eine chronische Erkrankung, die bis ans Lebensende voranschreiten kann und dieser Prozess sollte so gut es geht verlangsamt oder gestoppt werden und Du sowohl vorbeugend als auch begleitend gut betreut werden.

Viel Spaß beim Anhören!

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Nadja Birkenbach

Nele Handwerker

Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden zwischen einer gesunden und unterstützenden Ernährung, aber nicht in Essstörungen oder Zwänge zu geraten. Denn natürlich besteht die Gefahr, weil Essen scheinbar eine Möglichkeit der Kontrolle bietet. Doch alleine mit Essen wird man leider eine hochaktive MS nicht einfangen können und außerdem hat Essen auch eine soziale Komponente.

Dennoch möchten wir Dich dazu animieren, dem Thema Ernährung ausreichend Aufmerksamkeit zu widmen. Denn schließlich kann es auch großen Spaß machen, gesund zu kochen, neue Rezepte auszuprobieren und die Rolle des Darms fürs Immunsystem und im Rahmen autoimmuner Prozesse wird immer deutlicher.

Viel Spaß beim Anhören!

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Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.

Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen:

• 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen
• 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose

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Denk dran eine vielfältige Ernährung, mit viel pflanzlichen Stoffen, wenig bis gar nicht verarbeitet, aus regionalen, saisonalen und biologischen Zutaten ist eine wunderbare Basis, um Deinen Körper bestmöglich zu unterstützen. Zuckerreduziert, salzarm und ballaststoffreich.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Heute spreche ich mit Lea Beutnagel über den hochaktiven Verlauf ihrer Multiplen Sklerose und welchen Einfluss die Auswirkungen auf ihre beruflichen Entscheidungen hatten. Lea kennt die MS bereits von ihrem Großvater. Mittlerweile hat sich die MS dank Therapie zum Glück beruhigt, dennoch musste sie den Job als Redakteurin aufgeben und widmet sich nun einem neuen, ebenfalls spannenden Aufgabengebiet, wo sie mit reduzierter Stundenanzahl mehr Zeit und Energie hat, sich um ihr Privatleben und ihre Gesundheit zu kümmern.

Heute ist Kevin Hoffmann mein Gast im Interview, der Gründer des Kämpferherzen Treffen. Kevin hatte gerade kurz nach seiner Diagnose große Zukunftsängste und der offene Umgang damit hat ihm viel Sympathien eingebracht, da es anderen geholfen hat, selber über ihre Ängste zu sprechen.

Wir sprechen über sein Leben zwischen Festanstellung, nebenberuflicher Selbstständigkeit, natürlich das Kämpferherzen Treffen, bei dem auch andere Erkrankungen vertreten sind und wie bei all der Arbeit die Liebe und das Leben nicht zu kurz kommen sollen.

Im 2. Kamingespräch mit Nadja geht es um das Outing im Job und in Beziehungen, vorrangig sind Liebesbeziehungen gemeint. Wir haben selbst sehr unterschiedliche Erfahrungen zum Umgang mit der Diagnose im Berufsleben gemacht, was Dir vielleicht dabei hilft die Bandbreite wahrzunehmen. Und während Nadja bereits seit vielen Jahren erheiratet war und Kinder hatte zum Zeitpunkt der Diagnose, hatte ich den Mann fürs Leben noch nicht gefunden als ich erfuhr, dass ich von nun an mit MS leben werde.

Viel Spaß beim Anhören!

Diesmal spreche ich mit Julia Hautz, die in ihrem Podcast “MenschlichSein – Leben mit MS & mehr” über ihre Erfahrungen mit Multipler Sklerose und Dinge, die ihr wichtig sind berichtet. Eigentlich hätte sie bereits acht Jahre früher ihre Diagnose erhalten können. Warum es so viel länger gedauert hat und was sie alles in ihrem Leben geändert hat, ist Teil unserer Unterhaltung.

Heute ist sie mit ihrem Leben sehr zufrieden und arbeitet halb im Angestelltenverhältnis und zur anderen Hälfte frei als Coachin für berufliche Neuorientierung und psychologische Beraterin.

Farouk Martini erhielt 2016 die Diagnose Multiple Sklerose und war damals noch ein gutes Stück entfernt von dem Mut, den er heute anderen Betroffenen mitgeben möchte. Er kam damals beim Wunsch nach einer Beratung zufällig direkt mit Dr. Sabine Schipper, der Geschäftsführerin des DMSG Landesverbandes NRW in Kontakt. Die beiden verstanden sich gut und Jahre später kam es zur Zusammenarbeit am Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!“, indem neben der emotionalen Erfahrung von Farouk auch namhafte MS-Spezialisten aus Nordrhein-Westfalen fachliche Aspekte näher beleuchten.

Herausgekommen ist ein kurzweiliges Buch, das aufgelockert durch grafische Elemente ein guter Begleiter auf dem Weg zu mehr Akzeptanz und Verständnis der Multiplen Sklerose sein kann.

Das komplette Interview gibt es im Podcast zu hören und eine kürzere Version gibt es in schriftlicher Form.

Katrin Elsmann ist Sängerin, Mutmacherin und Kämpferin in mehrfacher Hinsicht. Nach den Diagnosen Multiple Sklerose und Brustkrebs, hat sie ihrer Leidenschaft für das Singen mehr Raum gegeben. Sie nahm im professionellen Tonstudio erste Lieder auf, launchte eine Webseite und singt regelmäßig bei verschiedenen Anlässen. Auch an den Texten arbeitet sie mit. 

Ihre Lieder stecken voller Gefühle und die Musik hilft ihr beim Verarbeiten der Höhen und Tiefen des Lebens. Auch wenn Auftritt anstrengend sein können, schöpft sie vor allem Kraft daraus.

Diesmal spreche ich mit Nadja Birkenbach über das von ihr initiierte MS-Patenprogramm am Klinikum rechts der Isar in München. Nadja war bei ihrer Diagnose in 2015 tief erschüttert und hatte große Ängste vor der Zukunft. Als sie im Dezember 2021 nach ihrer großen jährlichen Untersuchung am MS-Zentrum von einer jungen Frau angesprochen wurde, der es emotional extrem schlecht ging, entstand die Idee für das MS-Patenprogramm. Schließlich ähneln sich die Ängste, Bedenken und Fragestellungen aller Betroffenen am Anfang. Und jemand, der diese Phase selbst durchlebt hat und gefestigt daraus hervorgegangen ist, bringt ein tiefes Verständnis für die Situation mit.

Im Interview sprechen wir über Nadjas eigenen Weg mit der Multiplen Sklerose und über das MS-Patenprogramm, dass 2023 bis 2024 für ein Jahr von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung unterstützt wird. Eine wohlverdiente Anerkennung dieser tollen Initiative.

Im Podcast gibt es die ausführlich Version zum Hören und der Blogbeitrag beinhaltet die schriftlichen Antworten auf meine Fragen.

Heute begrüße ich Matthias Weiß zu Gast im Interview, der bereits 1992 die Diagnose MS erhielt und somit eine Menge Erfahrungen mit der MS und Behandlungsmöglichkeiten gesammelt hat.

Außerdem schreibt Matthias seit seinem zwölften Lebensjahr und nutzt das intuitive Schreiben, um vor allem intensive emotionale Ereignisse oder Zeiten besser zu verarbeiten.

Beruflich ist er als Sozialarbeiter in der neurologischen Praxis von Dr. med. Melanie Leufgen in Wülfrath tätig, wo er Menschen mit MS und deren Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung hilft.

Heute gibt es einen Beitrag über den Spendenlauf „Move for MS“, der in der Woche des Welt-MS-Tages stattfindet und neben einer schönen Motivation zum Laufen und dem Gefühl der virtuellen Gemeinschaft noch mit einer guten Sachen verknüpft ist. Die dadurch zusammenkommenden Spenden werden an sieben verschiedene Stiftungen, Institute und Vereine weitergegeben, die sich zum Thema Multiple Sklerose engagieren.

Ronny Neefe ist Sozialunternehmer, Entwickler, Webdesigner und Läufer und erhielt selbst in 2021 die Diagnose MS, als er bereits die Plattform „Laufen macht glücklich“ gegründet hatte. Wir sprechen über seine persönlichen Erfahrungen sowie die Plattform im allgemeinen und den Spendenlauf im speziellen.

Diesmal waren die Neurologin Beate Fuchs und ich zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose. Normalerweise stelle ich ja die Fragen und interviewe MS-Experten oder andere Menschen mit MS, aber nun war Rollentausch angesagt. Der Sender Health TV hat bei mir angefragt, ob ich über meine Erfahrungen und meinen Weg mit der Erkrankung sprechen kann und meine Perspektive als Patientenvertreterin einbringen möchte.

Natürlich habe ich diese Gelegenheit gern genutzt, um hoffentlich ein paar mehr Menschen Mut zu machen, sich aktiv und bewusst der Tatsache zu stellen, mit MS zu leben. Denn wer sich gut informiert und bewusst gesunde Entscheidungen trifft, kann seine Prognose positiv beeinflussen und ein sehr erfülltes Leben führen.