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    Explore "diagnose ms" with insightful episodes like "#220: 1. Kamingespräch mit Nadja zur Reaktion anderer auf die Diagnose MS", "#207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini", "#204: 10 Dinge, die Du zur MRT bei MS wissen solltest. Interview mit dem Neuroradiologen Prof. Dr. Mike Wattjes", "#170: Berufsunfähigkeitsversicherung trotz MS. Interview zu Eckdaten & Konditionen" and "#157: Interview mit Sonja Taheri Rizi, MS-Patientin und Geschäftsführerin von aMStart.net" from podcasts like ""MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast", "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast" and "MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast"" and more!

    Episodes (6)

    #220: 1. Kamingespräch mit Nadja zur Reaktion anderer auf die Diagnose MS

    #220: 1. Kamingespräch mit Nadja zur Reaktion anderer auf die Diagnose MS

    Im Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn sehr verunsichern kann.

    Du findest den Blogbeitrag unter: https://ms-perspektive.de/220-1-ms-kamingespraech

    Mit dieser Folge startet eine neue Reihe namens MS-Kamingespräch, die an das Konzept des MS-Kaffeeklatsches anknüpfen. Dabei unterhalten sich Nadja Birkenbach und Nele Handwerker über verschiedene softe Themen rund um Multiple Sklerose.

    In der ersten Folgen geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn, sehr viele Ängste schüren können. Zum Glück lernen die meisten Menschen mit MS nach einer Weile damit zu leben und finden ihre Strategien.

     

    Zu den Kamingesprächen gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal besprechen sollten.

    Nadja Birkenbach

    Nele Handwerker

    Mehr zu Nadja Birkenbach

    Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach

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    Denk daran, es ist Dein Leben und Du musst schauen, was und wer Dir guttut. Lass Dich von anderen nicht verunsichern. Das Leben kann auch mit der Diagnose MS sehr schön und erfüllt sein.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini

    #207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini

    Farouk Martini stellt in seinem Buch "Multiple Sklerose - nur Mut" seine persönliche emotionale dar und die fachliche durch Neurologen.

    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du eine kürzere Version des Interviews in schriftlicher Form findest: https://ms-perspektive.de/207-farouk-martini

    Farouk Martini erhielt 2016 die Diagnose Multiple Sklerose und war damals noch ein gutes Stück entfernt von dem Mut, den er heute anderen Betroffenen mitgeben möchte. Er kam damals beim Wunsch nach einer Beratung zufällig direkt mit Dr. Sabine Schipper, der Geschäftsführerin des DMSG Landesverbandes NRW in Kontakt. Die beiden verstanden sich gut und Jahre später kam es zur Zusammenarbeit am Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!“, indem neben der emotionalen Erfahrung von Farouk auch namhafte MS-Spezialisten aus Nordrhein-Westfalen fachliche Aspekte näher beleuchten.

    Herausgekommen ist ein kurzweiliges Buch, das aufgelockert durch grafische Elemente ein guter Begleiter auf dem Weg zu mehr Akzeptanz und Verständnis der Multiplen Sklerose sein kann.

    Das komplette Interview gibt es im Podcast zu hören und eine kürzere Version gibt es in schriftlicher Form.

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    Vorstellung Farouk Martini

    Farouk Martini wurde in Aleppo in Syrien geboren. Sein Vater migrierte in den 60er Jahren zum Studium nach Deutschland. Dort heiratete er Farouks deutsche Mutter. Gemeinsam wanderten sie nach Syrien aus. Sie lebten immer im Wechsel – Deutschland / Syrien. Schließlich blieben sie in Norddeutschland, bei Bremen in Delmenhorst, wo Farouk dann auch eingeschult wurde.
    Heute wohnt Farouk in einer dörflicher Gegend im Bergischen Land, bei Köln.
    Er ist verheiratet und widmet sich in seiner Freizeit dem Musik machen, Fotos machen, dem Schreiben und geht mit seinem Hund spazieren.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Wenn du an dich glaubst, ist ALLES möglich. Glaub’ an dich.

    Wo findet man dich im Internet?

    Mein Blog: www.msnaiv.de
    Instagram: @faroukmartini_msnaiv.de
    Podcast: „Mia und Farouk – Dein ehrlicher MS-Talk.“ (Spotify, Apple Podcast etc.) www.miaundfarouk.de

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    Vielen Dank an Farouk Martini für all die Mühen rund ums Buch und den offenen Einblick in sein Leben mit Multipler Sklerose und weiterhin alles Gute auf dem Weg.

    Schau Dir auch gern nochmal den Blogbeitrag inklusive Podcastfolge mit Dr. Sabine Schipper vom DMSG Landesverband NRW and erfahre mehr über deren Angebote.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #204: 10 Dinge, die Du zur MRT bei MS wissen solltest. Interview mit dem Neuroradiologen Prof. Dr. Mike Wattjes

    #204: 10 Dinge, die Du zur MRT bei MS wissen solltest. Interview mit dem Neuroradiologen Prof. Dr. Mike Wattjes

    Prof. Mike Wattjes ist Neuroradiologe an der Medizin. Hochschule Hannover und erklärt gut verständlich, was Du zur MRT bei MS wissen solltest.

    Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es unter anderem die verschriftlichte Form des Interview zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/204-mrt-mike-wattjes

    Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Mike P. Wattjes über die Bedeutung der MRT als Bildgebung bei der Diagnosestellung, Verlaufsbeurteilung, für Therapieentscheidungen und für die Überwachung von verlaufsmodifizierenden Therapien bei MS-PatientInnen. Prof. Wattjes ist Leiter der Neuroinflammatorischen und Neuroinfektiologischen Neuroradiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Außerdem ist er Erstautor der MAGNIMS Richtlinie 2021, die weltweite Empfehlungen und Standards für die MRT-Untersuchung an Menschen mit MS vorgibt.

    Er erklärt die zehn wichtigsten Dinge der MRT bei Multipler Sklerose in leicht verständlicher Art und Weise. Außerdem geht es um gut erprobte Möglichkeiten der MRT-Bildgebung, die hoffentlich bald allen MS-PatientInnen zur Verfügung stehen werden und wie wichtig die Standardisierung ist, um das Potenzial der Magnetresonanztomografie zu nutzen.

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    Vorstellung Prof. Dr. Mike P. Wattjes

    Ich bin geboren in Ostfriesland und habe in Hannover Medizin studiert und wusste lange nicht so genau, was ich so machen sollte, und war so lange am Zweifeln, mache ich jetzt Neurologie oder mache ich jetzt Radiologie. Also ich fand halt beides total spannend einmal so die Neurowissenschaften, aber ich fand halt auch Bildgebung und auch Intervention, also Interventionen irgendwie total spannend. Und dann war es so, dann dachte ich so, na ja beginnst du doch noch mal mit der Neurologie, probierst es noch mal und ich hatte irgendwie das Gefühl, ich brauche noch mal so ein bisschen so einen Tapetenwechsel, weg aus Norddeutschland.

    Dann habe ich meine Facharztausbildung in Bonn gemacht, im Rheinland, erst ein Jahr Neurologie und dann habe ich doch gemerkt, na ja, die Bildgebung ist doch für mich mehr anziehend als die pure Neurologie. Dann habe ich erst eine breite radiologische Ausbildung genossen in Bonn und habe dann das Angebot bekommen, habe da schon ein bisschen wissenschaftlich gearbeitet auf dem Gebiet von Multipler Sklerose und anderen neurologischen Erkrankungen, bekam dann das Angebot nach Amsterdam zu gehen. Das war ganz interessant, weil meine damalige Freundin und jetzige Frau konnte ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde in Utrecht machen und das konnten wir ganz gut verbinden. Wir haben in Utrecht gewohnt und meine Frau hat in Utrecht gearbeitet. Und ich habe in Amsterdam am MS-Zentrum, im Alzheimer-Zentrum gearbeitet und habe dort meinen Neurologie-Schwerpunkt gemacht.

    Und da sind wir so ein bisschen hängen geblieben, also unsere beiden Kinder sind dort geboren, wir haben geheiratet und am Ende des Tages bin ich über zehn Jahre dort geblieben, habe mich auch sehr, sehr wohl gefühlt. Und dann haben wir uns, als die Kinder so ein bisschen größer wurden und zur Schule mussten, jedenfalls der Größte, haben wir uns entschlossen, wieder zurückzugehen nach Deutschland. Dann gab es die Möglichkeit, zurückzugehen nach Hannover, wo ich studiert habe. 

    Und da sind wir jetzt seit 2017 und beschäftige mich weiterhin noch mit entzündlichen Erkrankungen, insbesondere Bildgebung der Multiplen Sklerose, aber auch mit anderen Erkrankungen, Bewegungsstörungen, anderen neurodegenerativen Erkrankungen. Ich bin immer noch affiliiert mit dem internationalen MAGNIMS-Netzwerk, für die Leute, die es nicht wissen, ein europäisches Konsortium mit MS-Experten, -Zentren, die sich sehr mit Bildgebung der Multiplen Sklerose befassen. Ich bin auch Erstautor der Empfehlungen für die Bildgebung der Multiplen Sklerose und mir macht es immer noch sehr viel Spaß, mich mit dieser komplexen und unglaublich spannenden Erkrankung von der bildgebenden Seite zu beschäftigen. 

    Wo findet man mehr Informationen zur MRT und interessanter Forschung bei MS?

    Ja, also die klassischen Plattformen, also die KKNMS zum Beispiel, die DMSG. Man kann sich bei den Firmen informieren, die Geräte herstellen, Fachgesellschaften, die DGN ist sehr aktiv. Die Leitlinien haben jetzt auch relativ viel die Bildgebung implementiert. Bei der deutschen Gesellschaft für Neurologie gibt sehr viele Informationen. Die MAGNIMS-Plattform, von der ich gerade sprach, gibt relativ viele Informationen. Also da gibt es sehr viele Möglichkeiten, sich sehr gut zu informieren, und einfach mal jemanden fragen. Wenn man erst mal eine Frage hat an Experten, einfach mal eine E-Mail schreiben und sagen: „Hey Mensch, erklär mir das doch mal, wie es funktioniert oder erklär mir doch mal, was soll ich jetzt machen.“ Also ganz wichtig ist es, einfach auf die Leute zugehen und nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern sich extrem gut, ja metakognitiv nicht nur mit sich selbst, sondern mit Erkrankung, mit den Möglichkeiten auseinandersetzen, weil Informationen gibt es sicherlich genug. 

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja, also ich kann Ihnen nur mit auf den Weg geben. Beschäftigen Sie sich mit dieser Erkrankung, sofern Sie diese Erkrankung haben. Und seien sich darüber im Klaren, Sie sind nicht alleine. Und denken Sie immer daran, Sie haben eine Erkrankung oder die neurologische Erkrankung, die man vielleicht noch mit am besten behandeln kann. Also Sie sind nicht alleine mit Ihrem Schicksal. Das ist sicherlich eine Diagnose, die keiner gerne hat. Aber wir haben supergute diagnostische Möglichkeiten, das MRT ist eine davon. Ich habe heute probiert, Werbung für unser Fach zu machen und hier so ein bisschen ein Beispiel zu geben, was wir können. Und wir als Fach Neuroradiologie werden alles dafür tun, um Ihnen zur Seite zu stehen und Ihnen zu helfen.

    Und aber Sie haben eben nicht nur uns, sondern Sie haben auch fantastische Neurologen mit extrem guten diagnostischen Werkzeugen, mit neuen Werkzeugen, du hast gerade Serum NfL genannt, es kommen immer wieder neue Marker dazu, um das Erkrankungsgeschehen gut zu monitoren, und wie gesagt, diese unglaubliche Entwicklung auf dem therapeutischen Sektor mit immer neuen Medikamenten, jetzt auch zum Beispiel die BTKIs, die jetzt an die Tür klopfen.

    Also wie gesagt, die MS ist keine Diagnose, die man gerne hat, aber Sie haben mit diesen Möglichkeiten, die wir Ihnen heute an die Hand geben können, viel, viel, viel, viel mehr Möglichkeiten als noch vor 10-15 Jahren und Sie haben gute Chancen, relativ gut durchs Leben zu kommen, nicht alle, aber sehr, sehr, sehr viele. Und ich kann Ihnen nur raten: Nutzen Sie diese Chance! Und ich persönlich und viele andere Kollegen tun alles dafür, um Ihnen dabei zu helfen, und das werden wir auch in Zukunft weiter tun. 

    ---

    Vielen Dank an Prof. Dr. Mike Wattjes und sein Team, sowie an alle Neuroradiologen weltweit, die dabei helfen, die Erkrankung besser zu diagnostizieren und zu überwachen, und damit zu einer besseren Behandlung beitragen.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,

    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    #170: Berufsunfähigkeitsversicherung trotz MS. Interview zu Eckdaten & Konditionen

    #170: Berufsunfähigkeitsversicherung trotz MS. Interview zu Eckdaten & Konditionen
    Nach 3 Jahren Wartezeit kann die Berufsunfähigkeitsversicherung auch bei MS greifen & einen zusätzlichen Finanzpuffer enthalten.
     
    Hier geht es zum Blogbeitrag samt Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/berufsunfaehigkeitsversicherung

    Am Ende der Themenwoche "Finanzen und MS" geht es heute um Berufsunfähigkeitsversicherungen, die auch für chronisch Kranke möglich sind. Nach einer mehrjährigen Wartephase nach Abschluss der Versicherung würde dieses Modell auch greifen, wenn die zu Beginn bereits bekannte chronische Erkrankung, beispielsweise eine Multiple Sklerose zum vorzeitigen Ausscheiden aus dem Berufsleben führen würde. Genaueres zu den Eckdaten und Konditionen erfährst Du in Folge 170 im Interview mit Katharina Stefowski und Michael Borgmann von der Swiss Life Select.

    Inhaltsverzeichnis

    Wo findet man sie und ihre Angebote online?

    Uns findet man in Dortmund.

    Unsere Beratung ist aber auch deutschlandweit über eine Videokonferenz möglich.

    Wir planen auch kostenfreie Infoseminare zum Thema Finanzen, besonders für Menschen mit chronischen Krankheiten.

    Ausführliche Informationen unter: https://swisslifeselectchronic.com/


    Danke für das Gespräch an Katharina Stefowski und Michael Borgmann.

    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

    Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

    Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

    #157: Interview mit Sonja Taheri Rizi, MS-Patientin und Geschäftsführerin von aMStart.net

    #157: Interview mit Sonja Taheri Rizi, MS-Patientin und Geschäftsführerin von aMStart.net

    Sonja Taheri Rizi hat seit 10 Jahren MS, ist eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net und beruflich außerdem in Zukunftsthemen unterwegs.

    Hier geht es zum Blogartikel, auf dem Du alle Fragen und Antworten nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/interview-mit-sonja-von-amstart-net

    Foto vom Regierungsviertel in Berlin

    In Folge 157 ist Sonja Taheri Rizi mein Interviewgast. Wir sprechen über ihre Diagnose und wie diese zu einem „High“ führte und ihre bisherigen Erfahrungen mit der MS.

    Vor allem geht es aber um berufliche Themen. So gab Sonja der Kampagne „Gemeinsam. Menschlich. Erfolgreich – Arbeiten mit Multipler Sklerose“ der Gemeinnützige Hertie-Stiftung ihr Gesicht. Außerdem arbeitet sie als Projektmanagerin für den Bereich Urban Development, Infrastructure, Mobility bei Zukunft-Umwelt-Gesellschaft (ZUG) gGmbH. Und seit Juli 2022 ist sie eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net.

    Kurz gesagt: Spannende Frau und das Reinlesen und Reinhören lohnt sich.

    Inhaltsverzeichnis

    Vorstellung - Wer ist Sonja Taheri Rizi?

    Ich bin Sonja, 33 Jahre alt und komme aus einer Kleinstadt in Hessen. Meine Eltern kommen aus dem Iran und Polen – typisch deutsch irgendwie auch. Ich wohne seit etwa 10 Jahren in Berlin, von wo ich auch gerade zugeschaltet bin. Ich habe eine große Leidenschaft fürs Heilfasten und gleichzeitig liebe ich es neue Schokoladenkuchenrezepte auszuprobieren. Von Süßkartoffeln über Kidneybohnen, meldet Euch, wenn ihr Ideen braucht!

    Wo findet man Dich im Internet?

    Mich persönlich findet man auf LinkedIn (https://www.linkedin.com/in/sonja-taheri/) und aMStart.net und zukünftig auch über meine Fastenwebseite (einfachpause.de).

    Wo findet man aMStart im Internet?

    Seid mit uns aMStart!: Verbreitet das Projekt, werdet Gesprächspartner*in und folgt uns auf den sozialen Medien

    Im akuten Krisenfall: Siehe Webseite der Psychologischen Initiative Aufeinander Achten (https://aufeinanderachten.de/akute-hilfe/)

     

    Vielen Dank an Sonja für die Einblicke in ihr Leben, ihr Engagment und die sehr vergnügliche Unterhaltung.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #137: Interview mit Elisa Ascherl zur Emendia App für MS-Patienten

    #137: Interview mit Elisa Ascherl zur Emendia App für MS-Patienten
    Elisa Ascherl beantwortet Fragen rund um die Emendia App für MS-Patienten, die zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS eingesetzt wird.
     
    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-zur-emendia-app-fuer-ms-patienten
    Coverbild zum Interview mit Elisa Ascherl über die MS-App Emendia | Podcast 137, Photo by Jonas Leupe on Unsplash
    In Folge 137 begrüße ich Elisa Ascherl, die mir alle Fragen zur App Emendia MS beantworten wird. Der Beitrag ist Teil der Themenwoche zu digitalen Unterstützungsangeboten für MS-Patienten. Du erfährst, wie die Idee entstand mithilfe einer App die Behandlung zu verbessern, wer alles daran mitgearbeitet hat und was bereits alles möglich ist. Natürlich geht es auch um den Datenschutz und wie Emendia MS konkret im Alltag eingesetzt wird.
     

    Vorstellung

    Ich grüße dich aus Nürnberg, im schönen Franken – aus meinem, spätestens seit Beginn der Coronapandemie, sehr lieb gewonnenen Home-Office.

    Seit 2020 arbeite ich bei der NeuroSys und bin seitdem für die Entwicklung von Emendia MS mitverantwortlich.

    Schon vor meinem Studium im Bereich Gesundheitsmanagement und Wirtschaftspsychologie begeisterte mich die Vernetzung von tollen Möglichkeiten und Angeboten, um eine bestmögliche Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Dazu gehören für mich auch die Selbstverantwortung und die Selbstwirksamkeit als Betroffener einer Erkrankung. Diese als Teil des Lebens anerkennen zu können, aber gleichzeitig auf Augenhöhe mit medizinischem Fachpersonal sprechen zu können.

    Als Jugendliche bin ich selbst in Kontakt mit einer chronischen Erkrankung gekommen – der Skoliose, einer leichte Rückenerkrankung. Ich musste eine Orthese tragen.

    Schade war, dass viele Menschen eher mitleidig mit mir gesprochen und bei Fragen oft dieses Thema fokussiert haben. Ich hörte immer, was nicht mehr geht – Sport, Medizin studieren. Anstatt Hilfe zu bekommen. Erst durch eine Kur und der dadurch angebotenen Konfrontation mit der Erkrankung, durch das Erkennen der Selbstwirksamkeit wurde mir ganz persönlich geholfen, auch auf psychischer Ebene.

    Ich habe dadurch die „Grenzen“ und Partner erkannt. Genau diese Möglichkeiten und Potenziale, die wir bei vielen anderen Erkrankungen auch haben – die Betroffenen als Teil des Heilungs-/Therapieerfolgs anzuerkennen, treiben mich jeden Tag an. Digitalisierung kann dabei helfen, verschiedene Welten zusammen zu bringen und Kilometer zu überwinden.

    Ich selbst bin in Thüringen in einer ländlichen Region aufgewachsen, die Fahrten zu Kontrollterminen waren echt nervig. Da hätte ich mir nicht selten Telemedizin oder andere Möglichkeiten gewünscht, vermutlich meine Eltern noch mehr, denn diese mussten damals immer Taxi spielen.

    Noch ein bisschen was zu meinen Hobbys. Ich liebe das Lesen, gute, tiefgründige Gespräche und das Gärtnern – gerade wächst neben mir die erste Frühzucht für die diesjährige Saison. Außerdem liebe ich Reisen, meine Familie und Freunde und ich „arbeite“ gerne.

    Portraitbild von Elisa Ascherl, Project Manager Digital Helath, NeuroSys

    Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS

    Wie würdest Du Emendia MS in Kurzform beschreiben?

    Emendia ist ein alltäglicher, digitaler Begleiter im Rahmen der MS-Therapie. Ein digitale/r Partner/Partnerin.

    Was war die Motivation zum Entwickeln von Emendia MS?

    Emendia MS hat eine „Vorgeschichte“ durch ein weiteres Produkt von uns „PatientConcept“. Entstanden ist aber alles aus einer Motivation: Die Versorgung von Patientinnen zu verbessern, initial vor allem durch eine verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation. Ausgedacht hat sich das nicht irgendwer, sondern einer unser Mitgründer und langjähriger MS-Spezialist Dr. Michael Lang.

    Dr. Lang leitete damals selbst eine MS-Schwerpunktpraxis in Ulm und sah die Probleme aus der Praxis und wollte eine Lösung.

    Welche Probleme sah er?: MS ist eine chronische Erkrankung, doch die Patienten konnten nur bis zu 4-mal pro Jahr zur Konsultation vorgestellt werden. Als Arzt erhielt er nur eine punktuelle Bewertung des aktuellen Zustands seiner Patienten. Auch konnten sich die Patienten nur schlecht daran erinnern, wann es ihnen wirklich besser und wann schlechter ging. Das geht uns ja selbst schon fast so – man braucht sich ja nur mal fragen, wie man letzten Dienstag geschlafen hat. Wer kann sich noch erinnern?

    Es fehlte somit an Wissen oder auch Daten, aus dem Alltag der Patienten. Und das ist in der MS-Therapie sehr wichtig, denn die Anpassung der Medikationen erfolgt u.a. auf Basis der Rückmeldungen der Patienten. Umso bessere Verlaufsdaten zur Verfügung stehen, umso besser kann auch ggf. die Anpassung erfolgen.

    Die sogenannte Therapietreue der Medikamente ließ nach, denn waren die Beschwerden weniger, wurden die Medikamente nicht mehr genommen, obwohl die Entzündungsherde nicht einfach verschwinden, wenn keine Beschwerden vorhanden sind. (Auch niederschwellige Kontakte, das Gefühl mit dem Zentrum zu kommunizieren schafft eine höhere Therapietreue.)

    Gleichzeitig gibt es wichtige medizinische Tests, die in der Praxis vor Ort viel Zeit dauern. Um die Sprechzeit mit den Patienten so effektiv wie möglich zu gestalten, empfahl es sich, Tests bereits zu Hause durchführen zu lassen.

    Ein paar davon können digitalisiert werden. Wir haben mit dem MFIS und dem EDSS angefangen, dass Patienten diesen zu Hause oder vor dem Arztbesuch ausfüllen können. Wichtig ist, wir verwenden diese nicht als einmaligen Wert oder zur alleinigen Diagnose, vielmehr ist ein Verlauf der Werte über eine längere Zeit pro Patient wichtig.

    Es entstand, mit einem Team aus IT-Experten, unter der Leitung von Martin Mayr, das erste Produkt PatientConcept. PatientConcept besteht aus einer App für Patienten und einem Portal für Ärzte. Eines der ersten Anwendungsgebiete war MS. Dieser Weg begann 2015 – also in der Steinzeit von Digital Health. Während der vergangenen Jahre haben sich die Ansprüche geändert und wir wollten mehr den Patienten in den Fokus rücken, auch ermöglichte das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) eine neue Perspektive.

    So ist Emendia MS, mit Fokus auf MS entstanden. Jedoch bleiben wir auch hier unserer Philosophie treu: Zu einer optimalen Versorgung von chronischen Erkrankungen gehört die Kommunikation mit dem betreuenden medizinischen Fachpersonal. Also bieten wir zur App auch weiterhin ein Portal für medizinisches Fachpersonal an.

    Die Motivation ist also seit Beginn unserer Arbeit, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu steigern, indem die MS-Versorgung durch digitale Tools verbessert wird.

    Wer war alles an der Entwicklung beteiligt (Neurologen, Patienten, …)?

    • Mehrere Neurologen 🡪 verschiedene MS-Experten im Interview in Praxen, Unikliniken (also aus der Forschung und dem Alltag)
    • Patient:innen wie Du, Nele Handwerker 😉 
    • UI/UX-Designer [Anmerkung Nele: Die Aufgabe von UX-Designern ist es die Perspektive von Nutzern/Usern zu verstehen und in den Prozess der Softwareentwicklung einzubringen, damit frustfreie, leicht erlernbare und intuitiv zu bedienende Produkte entstehen.]
    • Softwareentwickler
    • Medizinprodukte-Experten
    • Digital Health Experts inklusive psychologischem Hintergrund

    Was wollt Ihr mit Emendia MS erreichen?

    Einen wirklichen Mehrwert für MS-Patientinnen und deren Ärzte schaffen, um somit die Versorgung für alle Beteiligte zu verbessern. Insbesondere möchten wir Patienten ermöglichen, noch aktiver die eigene Therapie mit in die Hand zu nehmen und zum Experten der eigenen Erkrankung zu werden.

    Perspektivisch strukturierte Daten erheben um daraus mehr zu lernen und gegebenenfalls an der Entwicklung neuer Therapien oder Vorhersagen mitzuwirken. Dabei liegt der Fokus immer auf der Patientenversorgung.

    Eventuell wird es irgendwann möglich sein, einen Schub vorauszusagen oder Änderungen der MS-Form? Doch das ist Zukunftsmusik. Was wir jetzt ganz konkret mit Emendia MS erreichen wollen, ist in der aktuellen Versorgung einen Mehrwert zu erzeugen, indem Betroffene die eigene Erkrankung selbst besser kennenlernen und 365 Tage im Jahr einen Partner zur Seite haben, mit welchem Messungen verschiedener Funktionen im Alltag durchgeführt werden können und damit nicht allein sind.

    Dieses Ziel können wir erreichen indem die Arzt-Patienten-Kommunikation durch objektive und subjektive Daten ergänzt wird, die nicht nur während der Arzttermine aufgenommen werden, sondern im Alltag entstehen.

    Hinzukommt die Verlaufsdarstellung, sprich MS-Betroffene sollen ein mit ihrem Arzt Gespräche auf Augenhöhe führen können. Und dem behandelnden Arzt liegen mehr Daten als Entscheidungsgrundlage vor.

    Wir wollen fundiertes Wissen zu MS an die Hand geben, um selbst zum Experten der eigenen Erkrankung zu werden, um die eigenen Verantwortungen und deren Auswirkungen besser zu verstehen. Gesunde Ernährung, Alkoholkonsum oder Medikamentenadhärenz sind einige Beispiele dafür.

    Emendia MS im Einsatz

    Wie unterstützt Emendia MS Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?

    Emendia ist ein digitaler Begleiter, der umso wertvoller wird, je regelmäßiger er verwendet wird. So kann man die eigene Erkrankung und den eigenen Verlauf selbst tracken und an einem Ort dokumentieren via: Symptomtracking.

    Bei unsicheren Symptomen kann man diese für den nächsten Arzttermin dokumentieren.

    Medizinische Abfragen können selbst durchgeführt werden und die eigene Fatigue-Score sowie allgemeine Einschränkungen im Verlauf selbst eingesehen und bewertet werden.

    Mit vier Tests (Floodlight® MS vom Hersteller Roche) können die Handfunktion, die Gehfähigkeit und die Kognition zwischen den Arztbesuchen einfach selbst mit dem eigenen Smartphone gemessen werden. Die Ergebnisse im Verlauf können für das nächste Behandlungsgespräch mit dem Arzt/der Ärztin genutzt werden. So kann ein besseres Verständnis für den individuelle MS-Erkrankung gewonnen werden.

    Darüber hinaus dient Emendia der Wissensvermittlung – bezogen auf die eigenen Symptome, kann man so fundiertes, medizinisch-wissenschaftliches Wissen aufbauen und das ganz ohne Halbwahrheiten.

    Die Verlaufsdarstellung bietet Nutzern und Ärzten wichtige Informationen.

    Auftretende Schübe können mit konkreten Details dokumentiert werden.

    Das Medikationstracking hilft dabei die eigene Medikationseinnahme besser zu nachzuverfolgen und kann auch für symptomatische Medikamente genutzt werden.

    Durch die planbare Aufarbeitung erhält man für einen Mindestzeitaufwand maximale Vorteile.

    Das Teilen der Daten mit dem behandelnden Neurologen unterstützt beide Seiten – Betroffenen und Arzt.

    Wie wird Emendia von MS-Patienten angenommen?

    Interessiert und offen, positiv vor allem das Selbsttracking und Teilen der Daten mit dem eigenen Neurologen schätzen viele. Die App-Nutzung lässt sich mühelos in den Alltag integrieren und ist einfach zu handhaben. Vor allem das Tomatenzerquetschen wird so beschrieben, dass es Spaß macht.

    Aktuell befindet sich die App noch in der Erprobungsphase und wird gezielt eingesetzt. Mehr können wir nach unserer Zulassungsstudie sagen.

    Welche Vorteile sehen Neurologen in Emendia MS?

    Das meiste habe ich bereits in der Frage zur Motivation von Dr. Michael Lang erwähnt.

    In der Kurzzusammenfassung: Emendia ermöglicht es Neurologen Daten im Verlauf zu sehen vor allem aus dem realen Leben der Patient:innen und nicht nur eine Momentaufnahme. Dafür wird kein Papier benötigt, alles ist digital.

    Perspektivisch können so vorhandene Daten für Forschung und eine noch bessere MS-Versorgung genutzt werden. Zudem sind die Daten besser strukturiert, wodurch in der Sprechstunde das vordergründige Problem besprochen werden kann.

    Im Moment sehen Ärzte die Versorgung ohne Emendia MS, wie ein schwarz übermaltes Bild, dass nur an einigen Zeitpunkten einen klaren Einblick ermöglicht. Aber was in der Zwischenzeit passiert und damit verbundene Zusammenhänge können sie nur erahnen, da es unter der schwarzen Farbe verborgen bleibt. Emendia MS liefert quasi ein Putzmittel, um die schwarze Farbe über den gesamten Zeitraum zu entfernen und auf das darunter liegende Bild in Gänze schauen zu können. 

    Kannst Du vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?

    Datenschutz und Datensicherheit sind uns sehr wichtig, weswegen wir keine identifizierenden Daten wie Vorname, Nachname, etc. speichern, sondern lediglich eine weltweit einmalige Emendia-ID. An diese Emendia-ID sind die Gesundheitsdaten gebunden. Zusätzlich werden alle Daten in Deutschland gespeichert.

    In welchem Umfang kann man Emendia MS aktuell nutzen?

    Im Rahmen der Test-Erprobungsphase kann Emendia MS vollumfänglich genutzt werden.

    Was wäre der Vorteil für Patienten, wenn ihr eine zugelassene digitale Gesundheitsanwendung seid?

    Emendia MS würde dadurch refinanziert und wir können das Produkt weiterentwickeln und den Nutzen für Patienten zusätzlich ausbauen. Aktuell verdienen wir kein Geld damit, sondern zahlen alles aus eigener Tasche. Und es würde dadurch jedem gesetzlich Versicherten zur Verfügung stehen, über ein Rezept.

    Welche Hürden müsst ihr noch überwinden bis zur Zulassung als DiGA?

    • Zulassungsstudie durchführen und erfolgreich abschließen.
    • ISO 27001 erhalten.
    • DiGA-Antrag stellen und bewilligt bekommen.

    Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie Emendia MS nutzen wollen?

    Den eigenen Neurologen fragen, ob er Emendia MS kennt und einen Freischaltcode aushändigen lassen. Oder an uns wenden via info@emendia.de. Wichtig ist, dass Emendia aktuell nur in Verbindung mit einem Neurologen angewendet werden darf, weshalb eine Abstimmung mit dem behandelnden Neurologen wichtig ist. Wir unterstützen hier gerne beim Vermitteln.

    Abschluss

    Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschst Du Dir in den kommenden 5 Jahren?

    Ich glaube wie jeder, dass MS geheilt werden kann. Aber davon sind wir vermutlich noch weit entfernt. Medikamente, die für Betroffene einfach (z.B. wie eine einfache Tablette) einzunehmen sind und kaum/keine Nebenwirkungen verursachen.

    Dass es normal ist, MS im Verlauf zu tracken und Gesundheitsdaten als Teil der Therapie ebenfalls gleichwertig wie die regelmäßige Medikamenteneinnahme angesehen werden und wir somit alle etwas mehr Licht ins Dunkel bringen.

    Möchtest Du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Digitalen Gesundheitsanwendungen eine Chance geben. Sie sind keinesfalls die alleinige Lösung, aber ein Teil davon. Noch ist alles Pionierarbeit und die Produkte sind nicht fertig, wachsen aber immer weiter. Diese Einstellung wünsche ich mir, dass wir am Anfang eines gemeinsamen Weges stehen. Denn nur gemeinsam können wir das Beste herausholen, was Zeit und manchmal auch Nerven (auf allen Seiten) braucht. Aber jede Reise beginnt ja bekanntlich mit dem ersten Schritt.

    ++++++++++++++++++++
    Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit,
    Nele

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