multiple sklerose erfahrung

Thomas Strube ist in Folge 171 mein Interviewgast. Als ausgebildeter Handelsfachwirt war er beruflich sehr aktiv und arbeitete häufig 50 Wochenstunden und mehr bis die Multiple Sklerose dieses Arbeitsleben nicht länger zuließ.

Wir unterhalten uns über seine Diagnose und wie er mit dem Schock und allen einhergehenden Auswirkungen auf sein Leben zurechtgekommen ist. Außerdem geht es um sein ehrenamtliches Engagement. Denn Thomas ist sowohl innerhalb der MS-Community sehr aktiv, als auch auf politischer Ebene. Demokratie bedeutet für ihn, dass man sich gern aktiv einbringen darf.

Inhaltsverzeichnis

• Vorstellung - Wer ist Thomas Strube?
• Diagnose und aktueller Status
• Tipps
• Engagement bei der DMSG Niedersachsen
• Wünsche und Ziele
• Blitzlicht-Runde
• Verabschiedung

Vorstellung - Wer ist Thomas Strube?

Thomas ist glücklich verheiratet, lebt bei Wolfenbüttel und bringt sich ehrenamtlich an verschiedenen Stellen ein, da er der Gesellschaft gern etwas zurückgeben möchte. Dafür hat er bei Instagram zum einen seinen MS-Account @ms_anders_gesund und einen zweiten, der sich mit seinem politischen Engagement beschäftigt @thomas_strube_niedersachsen.

 

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Informiere dich über die MS, nimm Kontakt zu anderen MSler:innen auf und wenn es dir möglich ist gehe in eine Kontaktgruppe vor Ort.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Wenn es mal nicht so gut läuft, Pack dich am Schopf und zieh dich aus dem Sumpf.

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Danke an Thomas Strube für die gewährten Einblicke, das Engagement im Rahmen der Multiplen Sklerose, aber auch für die Demokratie. Weiterhin alles Gute auf dem Weg!

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben geht es heute um das Thema Reisen mit MS. Reisen gehört für mich zu den schönsten Dingen im Leben. Egal ob es um ein nahes Ziel geht, eine Reise innerhalb Deutschlands, im europäischen Ausland oder weltweit.

Immer lernt man etwas Neues kennen, vielleicht auch andere Menschen, und sammelt Erlebnisse. Du allein bestimmst dabei, was für dich ein schöner Urlaub ist und worauf dein Hauptaugenmerk liegt, ob es Entspannung, Abenteuer, Zeit zu zweit oder mit der Familie ist.

Wir sprechen in der der Folge darüber, wie wir Urlaub verbringen, was uns daran gefällt und wir als wichtig empfinden und warum du dich keinesfalls durch die Diagnose MS davon abhalten lassen solltest, welchen zu nehmen.

Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) als Interviewgast. Wir sprechen über die beiden digitalen Informationsangebote DECIMS-Wiki & PExMS, die im Rahmen von Studien entstanden sind.

Das DECIMS-Wiki stellt MS-Patienten unabhängige und wissenschaftlich-fundierte Informationen über verlaufsmodifizierende Medikamente zur Verfügung. Egal ob es um die erstmalige Therapie, einen Medikamentenwechsel oder -abbruch geht, hier werden evidenzbasierte Informationen zu (fast) allen verfügbaren Therapieoptionen gebündelt und einfach verständlich dargestellt. Diese Plattform ist bereits allen Betroffenen frei zugänglich und wir kontinuierlich weiterbearbeitet und gefüllt.

Außerdem unterhalten wir uns über die PExMS Studie, die momentan nur für TeilnehmerInnen zugänglich ist, wobei die Aufnahmehürde gering ist. Auf der Plattform gibt es Video- und Audiobeiträge mit Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Es gibt jeweils ein positives, ein neutrales und ein negatives Statement pro Medikament. Alle MS-Betroffenen ab 18 Jahren mit schubförmiger MS, die sich in einem Therapieentscheidungsprozess befinden, können sich bewerben und müssen lediglich zwei Online-Fragebögen ausfüllen.

Diesmal berichtet Daniela Adomeit alias @daniela_a_ms_el über ihren Weg mit der Multiplen Sklerose. Daniela ist bereits zum zweiten Mal mein Gast. In der vorherigen Folge hat sie die Arbeit der Amsel e.V. näher vorgestellt.

Die MS hat Daniela recht zügig aus dem Arbeitsleben katapultiert, aber sie hat sich schnell neue Aufgaben gesucht und arbeitet an mehreren Projekten der Amsel.

Bemerkenswert finde ich auch, wie sie sich aus dem Rollstuhl wieder herausgekämpft hat. Denn mehrere Jahre so ehrgeizig an einem Ziel arbeiten, schafft nicht jeder. In diesem Sinne, viel Freude beim Lesen oder Hören!

Heute habe ich Franzi zu Gast im Interview. Sie erhielt die Diagnose Multiple Sklerose zusammen mit dem Hinweis besser nicht Krankenpflegerin zu werden. Doch Franzi ist ihren Weg gegangen und hat sich davon nicht beirren lassen. Finde ich gut. Im Interview sprechen wir über ihren bisherigen Weg mit der Erkrankung, Pseudoschübe, Reha und emotionale Hürden. Eine Mutmachgeschichte weiter seinen Weg zu gehen und lieber zu schauen, welche Unterstützung oder Umwege dafür nötig sind, statt die eigenen Träume aufzugeben.