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    mama mit ms

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    Episodes (2)

    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    Prof. Kerstin Hellwig hat das Deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register gegründet und gibt Einblicke in die Erkenntnisse.

    Das Transkript vom Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/238-kerstin-hellwig

    Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig?

    Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe.

    Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen.

    Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist.

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    Vielen Dank an Prof. Kerstin Hellwig und das komplette Team vom DMSKW für all die bsiher geleistete Arbeit und das kontinuierliche Engagement.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    #188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde

    #188: Über Philosophische Kinderbücher und das Leben mit MS. Interview mit Stefanie Hofmann-Hidde
    Stefanie Hofmann-Hidde spricht über ihre philosophischen Kinderbücher und ihre bisherigen Erfahrungen mit Multipler Sklerose.
     
    Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/188-ms-patientin-stefanie

    Heute begrüße ich Stefanie Hofmann-Hidde zu Gast im Interview. Sie hatte 2003 eine Sehnerventzündung und erhielt wenig später die Diagnose Multiple Sklerose. Die Erkrankung verlief bei ihr sehr intensiv, sodass sie seit 2014 berufsunfähig ist.

    Seit einigen Jahren widmet sie ihre Freizeit dem Schreiben und Illustrieren von philosophischen Kinderbüchern, für die sie auch Lesungen veranstaltet. Außerdem hat sie eine Tochter im Kleinkindalter, die ihr viel Freude bereitet.

    Wir sprechen über ihren bisherigen Weg im Umgang mit der Erkrankung und ihre große Leidenschaft für Kinderbücher.

    Vorstellung

    Ich bin 2004 zum Weiter-Studieren nach Berlin gegangen, zusammen mit meinem damaligen Freund (der seit 2012 mein Ehemann ist) und liebe es, mir Geschichten für Kinder auszudenken.

    Verabschiedung

    Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

    Hör auf deinen Körper und nimm nicht immer den schwierigsten und anstrengendsten Weg.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich finde ehrlich gesagt, dass MS so scheußlich ist wie ihr Ruf. Auch deshalb, weil sie so unterschiedlich verlaufen kann und dadurch ziemlich unberechenbar ist. Aber man kann immer aus allem das Beste machen. Auch aus einer Diagnose wie MS. Aufgeben oder jedenfalls nicht mutig weiter machen, ist keine Option. Wenn die MS unfreundlich zu dir und alles gerade schwer ist: Gibt nicht auf, sondern sei geduldig! Es geht immer irgendwie weiter! Vielleicht sogar besser als gedacht!

    Wo findet man dich im Internet?

    Meinen Verlag unter: www.kiliposa.de

    Und mehr zu mir unter www.hofmann-hidde.de

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    Vielen Dank, liebe Stefanie für die Offenheit zu deinem Weg mit MS, dein Engagement um Kinderbücher und weiterhin viel Erfolg und Freude bei Lesungen damit.

    Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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