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    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    de-deFebruary 12, 2024
    What was the main topic of the podcast episode?
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    Were any current events or trending topics addressed in the episode?

    About this Episode

    Prof. Kerstin Hellwig hat das Deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register gegründet und gibt Einblicke in die Erkenntnisse.

    Das Transkript vom Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/238-kerstin-hellwig

    Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig?

    Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe.

    Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen.

    Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist.

    ---

    Vielen Dank an Prof. Kerstin Hellwig und das komplette Team vom DMSKW für all die bsiher geleistete Arbeit und das kontinuierliche Engagement.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #242: Bobath-Pflege bei Multipler Sklerose. Mehr Lebensqualität für Betroffene mit Gabi Jacobs

    #242: Bobath-Pflege bei Multipler Sklerose. Mehr Lebensqualität für Betroffene mit Gabi Jacobs

    Die Pflege nach Bobath unterstützt die Neuroplastizität von stark betroffenen MS-Patienten, durch sanfte und unterstützende Bewegungen.

    Den kompletten Blogbeitrag inklusive dem verschriftlichten Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/242-gabi-jacobs

    Im Interview begrüße ich Gabi Jacobs, die über viele Jahrzehnte Pflegeerfahrung verfügt und als Pflegeinstruktorin Bobath BIKA anderen Pflegerinnen und Pflegern das Konzept näher bringt. Vielleicht kennst Du Bobath aus dem Bereich der Physiotherapie, heute geht es darum, wie es die Pflege von schwer betroffenen MS-PatientInnen verbessern kann. Denn durch die spezielle Art des Umgangs miteinander soll die Neuroplastizität stimuliert werden, was manchmal dabei helfen kann, einst verlorene Fähigkeiten der eigenen Körperpflege wiederzuerlangen.

    Ich durfte einem Kurs von Gabi beiwohnen, der während meiner Konsultation im Rahmen im Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad abgehalten wurde und war begeistert vom Konzept. Ich wünsche Dir, dass Du nie auf so intensive Pflege angewiesen ist, aber da sie auch bei anderen neurologischen Erkrankungen eine Rolle spielt, kann das Wissen von Gabi für Dich womöglich auch in anderem Zusammenhang eine Rolle spielen. 

    Und an der Stelle ein großes Dankeschön an alle engagierten Pflegekräfte, die täglich einen tollen Job machen und anderen Menschen unterstützend zur Seite stehen,

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    Vorstellung – Wer ist Gabi Jacobs?

    Mein Name ist Gabi Jacobs. Ich bin von Beruf Krankenschwester. Ja, Krankenschwester, ich habe 1980 diplomiert, das heißt, da war das noch der Beruf Krankenschwester. Deswegen bezeichne ich mich auch immer noch so. Ich habe meinen Traumberuf ergriffen. Mit 13 bin ich schon ins Krankenhaus sonntags, um ein bisschen zu helfen. Dann habe ich ein soziales Jahr gemacht, im Krankenhaus, um noch mal zu verifizieren, ob das auch wirklich mein Beruf ist. Ich bin jetzt sozusagen seit 1976 in der Pflege tätig, habe eben 80 mein Diplom gemacht und arbeite immer noch gerne in meinem Beruf.

    Ich habe früher gearbeitet, also ich habe gelernt in München, habe dort elf Jahre gearbeitet in München, einschließlich meiner Ausbildung und bin dann ins Klinikum Karlsbad Lang in Steinbach gekommen. Das ist am Rande des Nordschwarzwaldes, zwischen Karlsruhe und Pforzheim. Das hieß damals noch Reha-Klinik, hat sich aber dann in den 2000er-Jahren, da gab es große Gesundheitsreformen, verändert zu einem Akutkrankenhaus. Wir hatten damals schwerpunktmäßig Querschnitt bei uns im Haus. Das, denke ich, ist für MS-Patienten auch irgendwie interessant. Hatten, wo ich arbeitete, die geriatrische Rehabilitation, das würde man heute anders bezeichnen, heute wäre die Art, wie wir damals das Kranken-, das Patienten-Klientel, wie man sagt, das wir hatten, würde man heute als Phase C-Rehabilitation bezeichnen. Die geriatrischen Patienten waren damals deutlich jünger, als sie heute sind, im Krankenhaus.

    Dann war ich dort zwölf Jahre als Stationsleitung und bin da zuerst zusammengekommen mit dem Bobath-Konzept. Also ich durfte dann einen damals fünftägigen Pflegekurs Bobath besuchen und das hat mich so begeistert, dass ich mit meinen Händen das Gehirn des Patienten verändern kann. Also durch die Art des Anfassens beeinflussen kann, die Qualität des Bewegens, aber auch das möglich machen für wieder lernen, für wieder auf die Füße kommen. So dass es mir ein Bedürfnis, die Ausbildung zum Pflege Instruktor zu machen. Das gab es damals in Deutschland noch gar nicht.

    Ich bin dann in die Schweiz, also nicht dinglich, sondern ich habe mich an Pat Davis gewandt, damals Königin des Bobath-Konzepts, würde ich mal sagen, also das war so ein Pilgerort zu Pat Davis, damals zu gehen nach Bad Ragaz. Hab dort von ihr Möglichkeiten bekommen für die Ausbildung. Aber Pat Davis ging dann ja bald drauf nach Italien, verschwand irgendwie von der Bildfläche. Sodass ich wieder im Regen stand. Und ein paar interessierte Pflegekräfte und ich haben uns in Deutschland zusammengetan und haben die BIKA, die Bobath-Initiative für Kranken- und Altenpflege gegründet. Und in Zusammenarbeit mit dem VeBID-Verein der lehrenden Instruktoren für Bobath für Therapie, haben uns zusammengetan und ein Curriculum erstellt. 1994 ist der Verein BIKA gegründet worden und 1997 bin ich dann qualifiziert worden als Pflege Instruktorin Bobath BIKA.

    Also ich habe die Station, die geriatrische Station insgesamt noch als Instruktorin auch, also Stationsleitung und Instruktorin geleitet, habe dann aber aufgrund privater Gründe meine Arbeit reduziert, also Kind bekommen, habe meine Arbeit reduziert und bin dann als Springer im Haus tätig gewesen. Also so ein bisschen aus dem Grund, wenn man so Alphatier ist, ist es nicht gut, auf der gleichen Station zu bleiben, sondern sich da ein bisschen zu verändern. Bin dann, ja, eine Erfahrung reicher geworden, im Bereich Orthopädie, innere Medizin, Nephrologie, Neurologie sowieso. Ich habe dann so zehn Jahre als Springer bei uns im Haus gearbeitet. Immer da, wo es gebrannt hat, bin ich eingesprungen und konnte aber mein Wissen bezogen auf Bobath genauso gut in der Orthopädie anwenden, weil die Art des Bewegens geht ja nicht darum, dass jemand eine Nervenschädigung hat, sondern ich würde sagen, jeder Mensch, der eine Veränderung an seinem Körper hat, macht auch eine Veränderung in seinem Verhalten und eine Verhaltensveränderung macht eine Nervenveränderung, also im Sinne der Plastizität.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Nicht den Mut verlieren. Dranbleiben. Insofern vielen Dank, Nele.

    ---

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    #241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

    Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung.

    Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel

    Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann?

    Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient.

    Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen?

    Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest.

    Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit.

    Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken.

    Verabschiedung

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben.

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    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

    Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt.

    Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas

    Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten.

    Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten.

    Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht.

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    Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas?

    Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose.

    Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung. 

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können.

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger.

    ---

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-),

    Nele

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    #239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi

    #239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi

    Das High Intensity Intervall Training (HIIT) bietet MS-Patienten viele Vorteile, gelingt den meisten aber nur unter Anleitung.

    Du kannst ein Transkript der Folge mit allen Fragen und ausführlichen Antworten auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/239-jens-bansi

    Im Interview begrüße ich Dr. Jens Bansi, Leiter Forschung und Entwicklung bei den Kliniken Valens in der Schweiz, und spreche mit ihm über die Vorteile des High Intensity Intervall Training (HIIT) für Menschen mit Multipler Sklerose und wie man es in sein Leben integrieren kann. Am einfachsten gelingt das mit der Unterstützung durch Experten, aber das Konzept von intensiveren Trainingseinheiten gelingt durchaus auch allein. Auf jeden Fall bietet körperliches Training viele positive Vorteile.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Bansi?

    Mein Name ist Jens Bansi und ich bin mittlerweile seit 20 Jahren an den Kliniken Valens. Als ich vor 20 Jahren, in 2004 gestartet bin, war das nur die Klinik Valens, also es gab nur einen Standort und mittlerweile haben wir neun Standorte. Also neun stationäre Reha-Standorte und das bedeutet, dass wir da circa 1.200 Patientenbetten betreuen und ganz sicher im Bereich der Neuro-Reha der führende Anbieter sind.

    Und seit 2019, 2020, mit der Pandemie, hat die Klinik sich dann dankenswerterweise entschieden, mich zum Leiter Forschung und Entwicklung zu befördern. Ich habe 2014 das PhD in der Deutschen Sporthochschule gemacht, das Doktorat. Und hab dann angefangen, im Bereich der körperlichen Aktivität zu forschen. Wobei das PhD selber, das war noch in Wasser, da haben wir den Land-Wasser-Vergleich gemacht. Hat es Unterschiede, wenn Betroffene mit MS in 28 Grad kühl temperiertes Wasser, wenn sie da quasi so ein Fahrradtraining auf dem Hometrainer fahren. Wir haben gesehen, dass das Tiptop wirkt. Aber man konnte sich am Ende des Tages nicht so wirklich erklären, was dieses Tiptop bedingt hat.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ja, bleiben Sie aktiv, bleiben Sie fokussiert und interessiert, so bleiben wir dann alle für immer 31.

    Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Man kann einfach Vorname, Nachname oder Nachname, Vorname such und wenn man das dann noch mit Kliniken Valens verbindet, da wird man wahrscheinlich recht viel finden über mich.

    [Man kann mich auch persönlich Jens.Bansi[at]Kliniken-Valens.ch anmailen, wenn Fragen unter den Fingernägeln brennen, einfach frech bei mir sehr gerne melden. 

    ---
    Lieber Jens, ich danke dir. Vielen Dank für all das, was du herausgefunden hast, wie du Leuten natürlich vor Ort hilfst und dass du mein Gast warst. Viele Grüße in die schöne Schweiz und danke für das motivierende Interview zum Thema Macht mehr Sport, bewegt euch.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    #238: Interview Prof. Dr. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit

    Prof. Kerstin Hellwig hat das Deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register gegründet und gibt Einblicke in die Erkenntnisse.

    Das Transkript vom Interview findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/238-kerstin-hellwig

    Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt.

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    Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig?

    Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe.

    Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen.

    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen.

    Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist.

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    Vielen Dank an Prof. Kerstin Hellwig und das komplette Team vom DMSKW für all die bsiher geleistete Arbeit und das kontinuierliche Engagement.

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    Nele

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    #237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS

    #237: 4. Kamingespräch zur Arztwahl bei MS

    Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und mir geht es um die Arztwahl bei MS, die entscheidende Auswirkungen auf den Verlauf haben kann.

    Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/237-arztwahl

    Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele steht die Wahl des Arztes im Mittelpunkt. Und damit meinen wir speziell den Neurologen. In der Neurologie gab es bisher noch keine offizielle Aufspaltung in einzelne Unterthemen, wie es bereits bei der inneren Medizin erfolgt ist. Dabei ist das Gehirn wohl das komplexeste Organ im menschlichen Körper.

    Von den rund 8.000 seltenen Erkrankungen zeigen gut 80% neurologische Symptome. Außerdem gibt es allein bei den typischsten neurologischen Erkrankungen einen fortlaufenden Erkenntnisgewinn an dem man dran bleiben muss. Wenn also ein Neurologe allein nur die  häufigsten Erkrankungen auf diesem Gebiet behandeln soll, seltene Erkrankungen ausgenommen, ist das bereits ein riesiger Wissensberg, der stetig weiter wächst:

    • Ischämischer Schlaganfall
    • Hirnblutung
    • Schädel-Hirntrauma und Querschnittslähmungen
    • Demenzen
    • Parkinson-Krankheit
    • Multiple Sklerose
    • Hirnhautentzündung
    • Epilepsie
    • Kopfschmerzen und Migräne 
    • Polyneuropathien
    • Gehirntumore
    • Chronische Rückenschmerzen

    Ein Neurologe mit Schwerpunkt Multiple Sklerose hat es leichter am Thema dran zu bleiben und die neuesten Erkenntnisse seinen Patienten zugutekommen zu lassen. 

    Nadja und ich werden jeweils in Spezial-MS-Zentren betreut und sind damit sehr zufrieden. Doch es gibt auch andere Kombinationen, dass Du beispielsweise nur bei wichtigen Behandlungsentscheidungen zu einem MS-Spezialisten gehst und dann die reguläre Betreuung bei Deinem Neurologen vor Ort nutzt. Oder Dir gelegentlich eine Zweitmeinung einholst. 

    Auf jeden Fall sollte nicht allein die Sympathie den Ausschlag geben, wenn nicht gleichzeitig auch Kompetenz im Bereich Multiple Sklerose vorhanden ist. Schließlich ist MS aktuell eine chronische Erkrankung, die bis ans Lebensende voranschreiten kann und dieser Prozess sollte so gut es geht verlangsamt oder gestoppt werden und Du sowohl vorbeugend als auch begleitend gut betreut werden.

    Viel Spaß beim Anhören!

    ---

    Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.

    Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen:

    Nadja Birkenbach
    Nele Handwerker

    Mehr zu Nadja Birkenbach

    Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach

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    Falls Du Schubaktivität hast oder sich Deine MS-Symptome stetig verschlechtern und Dein behandelnder Arzt keine Maßnahmen ergreift, wäre das für mich ein klarer Hinweis darüber nachzudenken, ob Du optimal betreut wirst. Natürlich kann man manchmal nur symptomatisch die Symptome behandeln durch Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie beziehungsweise mit der Unterstützung durch passende Hilfsmittel oder Medikamente. 

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #236: MS-Beschäftigungsoptimierung: Interview mit Dr. Blanca De Dios

    #236: MS-Beschäftigungsoptimierung: Interview mit Dr. Blanca De Dios

    Dr. Blanca de Dios spricht über die Beschäftigungsoptimierung für MS-Patienten, und über die Vorteile eines Verbleibs im Arbeitsleben.

    Die Fragen und Antworten kannst Du auf meinem Blogbeitrag Nachlesen: https://ms-perspektive.de/236-blanca-de-dios

    Dieser Beitrag ist die Übersetzung des englischen Interviews mit Dr. Blanca De Dios, die untersucht, wie Menschen mit MS ihre Beschäftigung optimieren und einen Arbeitsplatzverlust verhindern können.

    Das Leben mit MS bringt einzigartige Herausforderungen mit sich, und der Erhalt des Arbeitsplatzes kann ein großes Problem darstellen. Dr. Blanca De Dios gibt wertvolle Erkenntnisse, Strategien und Erfolgsgeschichten weiter, um Menschen mit MS in ihrem beruflichen Werdegang zu unterstützen.

    Erfahre mehr über praktische Ratschläge und das Potenzial, sich inmitten von Widrigkeiten auf seine Stärken zu besinnen. Ob direkt von MS betroffen oder auf der Suche nach Verständnis, dieses Interview bietet wertvolle Einblicke, die einen tiefgreifenden Unterschied machen können.

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    Einführung - Wer ist Blanca De Dios Perez?

    Hallo und danke, dass ich hier sein darf. Um etwas Privates über mich zu sagen… nun, ich denke, das erste Offensichtliche ist, dass ich ursprünglich aus Madrid in Spanien komme. Daher auch der spanische Akzent. Allerdings lebe ich jetzt seit über 8 Jahren im Vereinigten Königreich.

    Was meine Hobbys angeht, so bin ich ein großer Fan von Wandern und Schlittschuhlaufen.

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

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    Ein großes Dankeschön an Blanca für all ihre Recherchen und wertvollen Tipps, wie man so lange wie möglich im Beruf bleiben kann und warum die Einbindung in das Sozialsystem für viele Aspekte des Lebens gut ist.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #235: Schwere Spastiken bei MS mit der Synchromed Pumpe von Medtronic behandeln

    #235: Schwere Spastiken bei MS mit der Synchromed Pumpe von Medtronic behandeln

    Erfahre wie schwere Spastiken dank der lokal implantierten Synchromed Pumpe behandelt werden können, wenn Tabletten nicht mehr ausreichen.

    Den vollständigen Artikel zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/235-synchromed 

    Im folgenden Beitrag geht es um die implantierbare Synchromed Pumpe von Medtronic, die bei schweren Spastiken eingesetzt werden kann, wenn Tabletten nicht mehr ausreichend hoch dosiert werden können, um den erwünschten Effekt zu erreichen, oder die Nebenwirkungen durch die orale Einnahme nicht mehr akzeptabel sind.

    Damit ist bereits klar, dass die Pumpentherapie für eine sehr bestimmte Zielgruppe in Frage kommt, die dauerhaft unter schweren Spastiken leidet. Durch die lokale Abgabe des flüssigen Medikaments ins Nervenwasser muss teilweise nur 0,001 Prozent der Dosis, die als Tablette nötig ist, verabreicht werden und das Verdauungssystem wird nicht belastet.

    Dank der Pumpe können schwere Spastiken, die bei einer fortgeschrittenen MS vorliegen können, besser behandelt werden, um die Lebensqualität der betroffenen Person und der Pflegenden zu erhöhen.

    Ansprechpartner ist Deine behandelnde Neurologin oder Dein behandelnder Neurologe. Sie oder er überprüft, ob diese Lösung für Dich in Frage kommt oder gesundheitliche Aspekte dagegen sprechen. Medtronic bietet dazu eine spezielle Webseite mit ausführlichen Informationen an, wo Du Dich bereits vorab informieren und bei Bedarf Kontakt aufnehmen kannst.

    Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Medtronic GmbH ermöglicht.

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    Vorstellung – Wer sind Christina Kühnhausen und Achim Kohlen?

    Hallo, mein Name ist Christina Kühnhausen, ich bin seit 8 Jahren bei Medtronic und seit den letzten 3 Jahren für Marktentwicklung und Aufklärung über die intrathekale Pumpentherapie verantwortlich. Und weil wir insbesondere die Patientenaufklärung wichtig finden, freuen wir uns sehr auf das heutige Interview!

    Ich bin Achim Kohlen und arbeite seit 10 Jahren bei Medtronic im Bereich Neuromodulation, wozu auch die Sychromed, unsere intrathekale Arzneimittelpumpe, gehört. Ich habe viele Jahre Ärzte und Patienten im technischen Außendienst vor Ort unterstützt und möchte nun die Therapie bekannter machen.

    Botschaft an MS-Betroffene

    Achim, was möchtest du Menschen mit MS sagen, die unter schweren Spastiken leiden und nach neuen Behandlungsoptionen suchen?

    Mir ist es wichtig, dass Ihr von dieser Behandlungsoption wisst! Deshalb sind wir heute hier. Ich möchte Euch ermutigen, Euch zu informieren und Euren Arzt gezielt anzusprechen. Er kann Euch dann ganz individuell beraten und mit Euch herausfinden, was für Euch die beste Option ist. Wenn Ihr Ängste oder Fragen bzgl. der Operation oder Therapie habt, macht Euch bei Eurem Arzt oder auf unserer Website schlau! Das löst häufig schon viele Knoten!

    Verabschiedung

    Christina, wo findet man ausführliche Informationen zur SynchroMed® Arzneimittelfunktionspumpe von Medtronic bei schweren Spastiken für Menschen mit MS im Internet?

    Auf jeden Fall auf der bereits genannten Internetseite. Gerne könnt ihr euch auch bei akuten Fragen, die nicht eine medizinische Beratung beinhalten, an mich wenden. Den Kontakt findet ihr auch auf unserer verlinkten Seite: http://bit.ly/Pumpentherapie_Spastik_beiMS

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    Wenn du unter schweren Spastiken aufgrund der MS leidest, dann weißt Du nun, wo Du Dich über Behandlungsoptionen informieren kannst.

    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele

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    #234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa

    #234: Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten. Interview mit Dr. Hernan Inojosa

    Dr. Hernan Inojosa spricht über die überraschenden Studienergebnisse zu Gangveränderungen bei MS-Patienten. Nur so viel, Training lohnt sich.

    Den Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/234-hernan-inojosa

    Heute spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa über eine Studie, die Gangveränderungen bei gering betroffenen MS-Patienten untersucht hat und zu überraschenden Ergebnissen führte. Dabei wurden die eingeschlossenen MS-Patienten mit passenden Nichtbetroffenen verglichen, die ihnen in Bezug auf Alter, Geschlecht und BMI glichen. Da Gangveränderungen bei einer Vielzahl von Menschen mit MS im Verlauf der Erkrankung auftreten, sind sie gleichzeitig eine gute Möglichkeit, um zu beurteilen ob, die Therapie wirkt, die Krankheit wirklich ruht oder im Verborgenen weiter voranschreitet. Denn gerade am Anfang der Erkrankung können Veränderungen sehr subtil sein.

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    Vorstellung – Wer ist Dr. Hernan Inojosa?

    Ich bin aktuell Arzt in Weiterbildung an der Klinik für Neurologie. In meiner Freizeit treibe ich gerne Sport und wandere gern. Und wann immer ich die Möglichkeit habe bin ich am Strand.

    Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Treiben Sie Sport – Yoga, Ausdauersport oder was für Sie am Besten passt.

    Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Zum einen auf der Homepage des Zentrum für klinische Neurowissenschaften ZKN: https://msz.uniklinikum-dresden.de/

    Und auf Researchgate.

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    Vielen Dank an Dr. Hernan Inojosa und alle beteiligten Kolleg*innen für diese spannende und aus Betroffenensicht sehr motivierende Arbeit. Ich bin gespannt, was zukünftige Studien in dieser Richtung bringen und schließe mich dem Aufruf an: Treibe aktiv mehr Sport, am besten beides Ausdauersport und Kraftsport!

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    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    #233: Wie man durch MS verursachte Stürze verhindern kann. Interview mit Laurits Taul Madsen

    Stürze kommen bei Menschen mit MS häufig vor und können eine problematische Situation noch verschlimmern. Wie können sie verhindert werden?

    Den kompletten Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/233-stuerze-verhindern

    Heute geb ich das Interview mit Laurits Taul Madsen wieder, mit dem ich für den internationalen MS-Perspektive Podcast darüber gesprochen habe, wie Stürze für Menschen mit MS verhindert werden können. Welche Gründe erhöhen das Sturzrisiko und welche wirksamen Gegenmaßnahmen kann man ergreifen? Je besser Du in Form bist und je gesünder Deine Knochen sind, desto weniger schwerwiegend sind Stürze, und sie treten auch seltener auf. Zweifellos ein sehr wichtiges Thema, da Stürze bei MS-Patienten sehr häufig vorkommen.

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    Vorstellung - Wer ist Laurits Taul Madsen?

    Mein Name ist Laurits. Ich komme aus Dänemark, bin Doktorand in Aarhus und arbeite mit Professor Ulrik Dalgas zusammen. Ich habe Sportwissenschaft studiert und habe 2018 meinen Master gemacht. Danach wurde ich als wissenschaftlicher Forschungsassistent für das COGEX-Projekt eingestellt, die große Studie zu Kognition und Bewegung, die sich mit progressiver MS und Kognition beschäftigt.

    Und 2021 habe ich meine Doktorarbeit begonnen, bei der es sich um eine Übung handelt. Wir versuchen, diese Booster-Sitzungen zu untersuchen, d. h. wie können wir die Menschen über längere Zeit aktiv halten?

    Wenn ich nicht in der Forschung tätig bin, lebe ich mit meiner Frau und meiner kleinen Tochter Gertrude auf dem Land. Und ich spiele gerne Golf, wenn ich Zeit dafür habe. Aber mit der Arbeit und dem Kind bleibt nicht viel Zeit.

    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Laurits Taul Madsen: Wir stellen die meisten unserer Recherchen auf LinkedIn ein, also kann man uns dort folgen. Und wenn sie noch tiefer einsteigen wollen, ist das Researchgate ein guter Ort. Researchgate.net, hier können Sie alle Ihre bevorzugten Experten finden und ihre neuesten Forschungsergebnisse verfolgen.

    Laurits Taul Madsen auf:

    Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?

    Laurits Taul Madsen: Machen Sie Sport. Nein, ich glaube nicht, dass ich etwas Bestimmtes habe. Aber es ist wichtig zu sagen, dass wir, wenn wir darüber sprechen, dazu neigen, unser eigenes Thema zu verfolgen und dabei vielleicht andere Dinge ein wenig zu vergessen. Wir befassen uns mit Stürzen und neuromuskulären Funktionen, aber Stürze sind nur ein Symptom. Es gibt viele andere Symptome, und die neuromuskuläre Funktion ist nur ein Teil des Sturzrisikos. Es gibt noch viele andere Symptome, die ebenfalls von Bedeutung sind. Wir müssen also offen sein. Ich denke, das ist mein Rat an andere Forscher und generell an Menschen mit MS: Es gibt viele Symptome und viele verschiedene Möglichkeiten, die verschiedenen Symptome zu verbessern.

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    Vielleicht interessiert dich auch dieser Beitrag und die dazugehörige Podcast-Episode:

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    Nele

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