myasthenia gravis

With a rare neuromuscular condition like myasthenia gravis, or MG, everyone’s experience with the disease is unique and often filled with struggles and sacrifices. That’s why argenx has partnered with iHeartRadio to bring you “Untold Stories: Life with Myasthenia Gravis.” In each episode, host Martine Hackett will explore the lessons learned and obstacles overcome by real people living with MG and share their empowering perspectives. Listen every other week to find strength and inspiration in these stories from members of the MG community.

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Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode sur la Myasthénie auto-immune, nous recevons Mme Archer, patiente experte atteinte de Myasthénie auto-immune et représentante du groupe d’intérêt Myasthénie au sein de l’AFM-Téléthon.

Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la Myasthénie auto-immune, le diagnostic qui peut être évoqué face à ces symptômes, la prise en charge de la maladie, les recommandations sur la grossesse, ainsi que les objectifs et les projets du groupe d’intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Archer
https://myasthenies.afm-telethon.fr/    

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce quatrième épisode sur la Myasthénie auto-immune, nous recevons le Dr Nadaj-Pakleza, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie de l'hôpital de Hautepierre du CHU de Strasbourg, et coordinatrice du site constitutif du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est-Ile de France situé à Strasbourg.

Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la Myasthénie auto-immune, les enjeux des traitements, les traitements symptomatiques et les traitements de fond disponibles, la thymectomie, les solutions en cas de poussée de la maladie, le suivi des patients, les recommandations vis-à-vis du sport, l’importance de l’éducation thérapeutique, ainsi que les voies de recherche à venir.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Aleksandra Nadaj-Pakleza – Hôpital de Hautepierre – CHU de Strasbourg
https://www.chru-strasbourg.fr/service/neurologie/ 
https://www.chru-strasbourg.fr/service/maladies-neuromusculaires-dorigine-genetique-de-lenfant-et-de-ladulte/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce troisième épisode sur la Myasthénie auto-immune, nous recevons le Dr Pegat, neurologue, praticien hospitalier au sein du service d'électroneuromyographie et de pathologies neuromusculaires de l'hôpital Pierre Wertheimer des Hospices civils de Lyon, et spécialiste du diagnostic et de la prise en charge des pathologies neuromusculaires.

Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de la Myasthénie auto-immune, les signes évocateurs de la maladie, la confirmation du diagnostic, et les diagnostics différentiels à écarter.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invité :
Dr Antoine Pegat – Hôpital Pierre Wertheimer – Hospices Civils de Lyon
https://www.chu-lyon.fr/service-electroneuromyographie-pathologies-neuromusculaires 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour ce deuxième épisode sur la Myasthénie auto-immune, nous recevons le Dr Demeret, neurologue et praticien hospitalier au sein du service de réanimation neurologie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris.

Nous abordons aujourd'hui les différentes régions neuronales atteintes dans la Myasthénie auto-immune, les principaux symptômes observés, l’évolution de la maladie, l’impact pour les patients, et les différents niveaux de gravité d’atteinte.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Sophie Demeret – Hôpital Pitié-Salpêtrière – Paris
https://www.aphp.fr/service/service-74-066 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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Pour cette nouvelle saison sur la Myasthénie auto-immune, nous recevons le Dr Salort-Campana, neurologue au sein du service de neurologie des maladies neuromusculaires et de la SLA de l'hôpital de la Timone à Marseille, et clinicien au sein du centre de référence des maladies rares neuromusculaires PACA-Réunion-Rhône Alpes sous l'égide de la filière FILNEMUS.

Nous abordons aujourd'hui la Myasthénie auto-immune, sa physiopathologie, la survenue des symptômes, les modalités de début de la maladie, son évolution, ainsi que l’adressage des patients en cas de signes évocateurs de la maladie.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Dr Emmanuelle Salort-Campana – Hôpital de la Timone, APHM – Marseille
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

To bring awareness about an autoimmune disease called Myasthenia Gravis during MG awareness month, I invited my good friend, Cheryl Lutz, to join me.

For the last 23 years, Cheryl has lived with MG. We discuss the symptoms that led to her diagnosis, the criteria for MG, and the prognosis. She shares her struggles with a droopy left eye, weakness in her left arm and leg, fatigue, and brain fog. Thankfully, these aren't daily struggles.

She shares what she's learned about extending grace to herself on her hard days and extending grace to others as we really never know what others are going through. Throughout the years, she's learned much about God and her faith has grown deeper as a result. 

Cheryl is an author, speaker, and lay counselor. You may learn more about her and her m inistry, Securely Held, at www.cheryllutz.com.

(00:34) I'm joined here today by Dr. Chris Klein. Sir, would you mind introducing yourself to our audience and telling them a little bit about your background?

(1:19) I don't want this to be a review of the paper, sir, but could you just give maybe a recap of one or some of the key takeaways?

(5:59) It was one of the first tests discovered, but we're not satisfied with the status quo and we continue to look for ways to make it better?

(6:41) Can you just help the audience understand why that's necessary and why it's the best thing for patient care?

(9:30) I think the role of MuSK is well understood, but it is a slight change in that it's going to automatically reflex. But the point of that is also to reduce turnaround time, right?

(11:17) It sounds like it'd be hard to give a definitive diagnosis without the testing that we're offering right now, right?

(13:13) What advice would you give for physicians or even laboratorians that might be trying to use our tests most efficiently?

(17:00) What would you say Dr. Klein, to conclude, that you're most excited about regarding these changes that may have occurred?

In this episode I cover myasthenia gravis.

If you want to follow along with written notes on myasthenia gravis go to https://zerotofinals.com/medicine/neurology/myastheniagravis/ or the neurology section in the Zero to Finals medicine book.

This episode covers pathophysiology, presentation, diagnosis and management of myasthenia gravis.

The audio in the episode was expertly edited by Harry Watchman.